Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Suplementacje i leki - Cerebrolizyna
kacha_wawa - 2013-07-04, 13:35 Linka dlaczego mówię, że rodzice są ignorantami? Z prostego powodu, wszyscy piszą tylko o tym, że dzieci są pod stałą opieką neurologa, a nikt nie pisze o tym, że jeszcze powinny być pod opieką nefrologa i kardiologa w momencie podawania cere. A jeśli o tym nie wiedzieli to świadczy to o niedokładnym podjęciu tematu. Bo o tym Jarek już nie pisał na swojej stronie. Mam wrażenie, że to co Jarek napisze to jest święte, a nikt inny absolutnie na niczym się nie zna skoro podważana jest wiarygodność światowej klasy lekarzy. To świadczy o totalnej ignorancji.zula - 2013-07-04, 14:56 Ja na temat tego suplementu rozmawiam z Ta młodą Panią która ma siostrę 30 letnią z ZD.Jej mama jest również neurologiem i odpowiedz była taka że mam się na ten krok nie decydować.
Teraz przyszła mi jeszcze taka myśl że może na obecny czas zrobiono więcej badańkacha_wawa - 2013-07-04, 15:09 Ula raczej ciężko będzie znaleźć kogoś kto by się takich badań podjął, bo każde dziecko z ZD jest inne i nigdy nie będzie jednoznacznej odpowiedzi na to czy ktoś coś zawdzięcza cero czy nadszedł po prostu ten moment w życiu człowieka z ZD na nabycie określonej umiejętności. Takie badania musiałyby trwać też klkadziesiąt lat. Osoby z ZD często obciążone innymi wadami, nie tylko samym zespołem, za duże jest ryzyko skutków ubocznych. Bo o ile z upośledzeniem można żyć to bez serca i nerek już się żyć nie da.Joanna - 2013-07-04, 22:16 Mamagugu szczerze mówiąc ja Mai dałam tylko trzy serie bo najpierw nie chciałam stymulować mózgu szykując młodą do narkozy a potem było mi nie podrodze do neurologa mam spory kawałek drogi no i trochę sobie teraz tego EEG nie wyobrażam a pewnie trzeba by powtórzyć, ja decydując się na cerebrolizynę konsultowałm to z trzema niezależnymi neurologami i naszą pediatrą, krtóra miała juz wcześniej do czynienia z tym lekiem i go zna, wg trójki z tych lekarzy sens podawania jest do momentu do którego widać reakcję organizmu, Maja pierwszą serię miała pod opieką innego neurologa potem innego, wg zaleceń lekarzy seria to 20 iniekcji 2 razy w tygodniu dawka ustalana wg badań i masy dziecka (tak bynajmniej było u nas nie wiem może z czasem jest prościej), potem jestprzerwa i z tego co wiem to wychodzą chyba dwie serie w roku.vagabunda8 - 2013-07-04, 22:49
Joanna napisał/a:
Mamagugu szczerze mówiąc ja Mai dałam tylko trzy serie bo najpierw nie chciałam stymulować mózgu szykując młodą do narkozy a potem było mi nie podrodze do neurologa mam spory kawałek drogi no i trochę sobie teraz tego EEG nie wyobrażam a pewnie trzeba by powtórzyć, ja decydując się na cerebrolizynę konsultowałm to z trzema niezależnymi neurologami i naszą pediatrą, krtóra miała juz wcześniej do czynienia z tym lekiem i go zna, wg trójki z tych lekarzy sens podawania jest do momentu do którego widać reakcję organizmu, Maja pierwszą serię miała pod opieką innego neurologa potem innego, wg zaleceń lekarzy seria to 20 iniekcji 2 razy w tygodniu dawka ustalana wg badań i masy dziecka (tak bynajmniej było u nas nie wiem może z czasem jest prościej), potem jestprzerwa i z tego co wiem to wychodzą chyba dwie serie w roku.
Joanna, bardzo Cię proszę mogłabyś używać znaków interpunkcyjnych? Trudno zrozumieć o czym piszesz. Proszę Joanna - 2013-07-05, 16:47 No przeta używam, to jest zdanie wielokrotnie złożone. ANNA TARCZYŃSKA - 2013-09-08, 22:35 Witam wszystkich.Minęło kilka miesięcy kiedy napisałam jak podawałam Kacprowi cerebrolizynę ,czytam Wsze wpisy, że zastrzyk. Powiem tak moja starsza córka która jest zdrowa przeszła w okresie noworodkowym straszny wylew dwu-płatowy,który na szczęście się szybko wchłonął rozwijała się prawidłowo,nawiasem mówiąc bardzo szybko chodziła,czytała jak miała 5-lat.W wieku dojrzewania EEG wyszło paskudne i brała cere po dwóch seriach wszystko wróciło do normy i powiem że pytałam czy boli sam zastrzyk odpowiadała ,że samo wkucie a już póżniej jak wolno dają to ładnie się rozchodzi i nie boli tak więc powiem szczerze nie ma się co bać .Kacper sam bierze cere już 14-lat są widoczne poprawy w EEG ja jestem zachwycona i dziękuję że trafiłam na ten lek bo pomógł moim dzieciom.kaczka1980 - 2013-09-21, 12:22 Poszukuję kogoś podającego cerebrolizynę z Warszawy lub okolic. Proszę o informację na priv:)DziękiUla - 2013-09-23, 10:03 Temat postu: cerebrolizinaWitam
Ja podaję mojemu synkowi cerebrolizine i mieszkamy w Warszawie? jak potrzeba info to śmiało.anuszkaa - 2013-09-23, 11:07 Dziewczyny, proszę, piszcie informację, o ile to możliwe, tutaj , a nie na priv. Więcej osób skorzysta. Ula - 2013-09-23, 11:10 Temat postu: cerebrolizinaja jestem za :)
Pytajcie, a ja ile bedę mogła to podzielę się swoja wiedząkajka - 2013-09-25, 21:50 hej ja chciałabym zapytać ile miesięcy/ lat miał Twój synek kiedy zaczełaś mu podawać cerebrolizine i ile takich "dawek" miał? Sama zastanawiam się nad zastosowaniem cery i mam wątpliwości, więc szukam i szanuje każdą opinie. Z góry dzięki za odpowiedź i pozdrawiam :)Ula - 2013-09-26, 07:35 Temat postu: cerebrolizinaWitam
mój Bartek jest już po 4 sesji.
ostatnią sesję skończył przed 5 urodzinami. Pierwsza 2 ml 20 iniekcji, potem było 3 ml a ostatnie dwie sesje po 4 ml i 25 iniekcji.
po pierwszej i drugiej sesji miał 4-6 miesięcy przerwy potem EEG a potem wizyta u lekarza. Po trzeciej szybciej wizyta bez EEG a po czwartej (skończonej 10 sierpnia) po 2 miesiącach EEG i będzie pewnie w listopadzie wizyta
Wydaj mi się że jak miał 2 lata to zaczęliśmy,ale ten czas tak szybko leci, że nie jestem tego pewna :)[/center]anna30 - 2013-09-26, 12:12 Ula, czyli twój synek od ok. 3 lat jest na cele? Jest w wieku mojej Pauli. Podzielisz się swoimi spostrzezeniami? Chodzi mi o efekty kuracji. Bo my tu rozważamy czy warto, czy nie warto, czy boli, czy nie boli itp. A obserwacje rodzica co do efektów są bardzo istotne. Ja nie podaję cele (nic Pyśce prócz eyeQ i witamin nie podaję - jakieś tam swoje powody mam ), ale bardzo mnie temat interesuje Ula - 2013-09-26, 12:35 Mój Bartula muszę dodać jest suplementowany...
a co do efektów, to my mamy wrażenie że jest taki bardziej skoncentrowany, wydaje się że więcej rozumie,jest radośniejszy, ma więcej takiej pozytywnej energii, motywacji, zaczął skakać.
Bartek miał zaburzenia w zapisie EEG - były zapisy pików o wysokiej amplitudzie w płacie skroniowo-czołowym - teraz one się wyciszają. Naszym celem jest je zupełnie wyciszyć i to właśnie robi cere (to one podobno blokują mu mowę)
Trudno mi powiedzieć czy jego postępy w mowie to efekt cere, czy raczej wszystkiego po trochu: pracy z dzieckiem, jego rozwoju, suplementów i cere :)
a co do zastrzyków to wiadomo, jak to zastrzyk, nic przyjemnego dla dziecka. u nas nie ma dużego z tym problemu, bo mały wie że to jedno ukłucie i będzie po bólu i jakoś dramatu nie ma, nie płacze a po zastrzyku po chwili już jest uśmiech.