Tuśka - 2009-02-27, 16:22 Jeżeli kogokolwiek uraziłam to przepraszam. Zbyt emocjonalnie podeszłam do tematu. Dedi - 2009-02-27, 16:50 Nie ma problemu, mi też już przeszło. Jeżeli ktoś mnie przekona do nie podawania tych leków, tak samo jak przekonali mnie, abym to robił to od razu wszystko odstawiam. Dlatego właśnie zależy mi na rzeczowej dyskusji. Ja nie zakładam, że w czymkolwiek mam rację, wręcz przeciwnie szukam argumentów przeciw, jak ich nie znajdę to znaczy, że myślę dobrze (ale zakręciłem  )
Tuśka - 2009-02-27, 17:27 Nie no poprostu twoje słowa wydały mi się bardzo autorytarne. Nie mam zamiaru nikogo do niczego przekonywać, oczywiście że każdy rodzic robi to co uważa za słuszne. Chodzi mi tylko o to żeby gdzieś się po drodze w tym wszystkim nie "zamotać" a znam już takich rodziców i takie dzieci. zula - 2009-02-27, 20:24
Ja mam więc pytanko :czy organizm Twojej córki będzie mógł kiedyś sam się obronic czy całe życie będzie uzależniona od tych specyfików? Jak będzie wyglądała jej wątroba za kilka lat po takiej dawce wspomagaczy farmakologicznych? Dedi - 2009-02-27, 22:19 Próby wątrobowe ma w normie prawie cały czas (nie licząc sepsy). "Te specyfiki" mają wspomagać układ odpornościowy, a nie go wyręczać. Być może istnieje taki lek jak np na AIDS i HIV, coś mi się przypomina, że te leki ktoś próbował stosować w ZD, ale bez większego powodzenia. Wolę podawać jej suplementy w postaci Nutrivene-D i żeby nie chorowała (dwa zapalenia płuc i sepsa). Owszem są one po części "przerabiane" przez wątrobę, ale tak samo się dzieje u zdrowego człowieka i nie ma to większego wpływu na nią. Poza tym pomyśl jak ucierpi wątroba twojego dziecka przez antybiotyki i inne leki brane gdy zachoruje. Jedyny przypadek gdy miała powiększoną wątrobę i złe wyniki to było właśnie przy antybiotykoterapii w szpitalach. Ja nie stosuję wszystkiego co usłyszę. Najpierw to muszę sprawdzić i przedyskutować z wieloma osobami znających się na rzeczy. Proszę poczytaj troszkę o suplementacji żywieniowej z linków które podałem. Ja nie jestem wszechwiedzący. Poza tym to jest temat o Cerebrolisinie, a ona nie ma żadnego (przynajmniej nie pamiętam) wpływu na odporność organizmu. Czy ma wpływ na wątrobę to musiałbym sprawdzić bo po prostu nie pamiętam gdzie jest metabolizowana. Jednak te informacje też tam znajdziesz (w linkach). My Cere zaczęliśmy podawać ze względu na uszkodzenie mózgu po wylewie podpajęczynówkowym i to jest jej główne przeznaczenie (wg producenta). Na drugim miejscu jest ewentualne wspomaganie w ZD. Jednak wiem że jest stosowany z powodzeniem u dzieci bez "przejść". Dedi - 2009-02-27, 22:30 Zawsze będzie dylemat i osoby z obydwóch stron pod tytułem: 1 grupa: Jak będziecie stosować to możecie zaszkodzić 2 grupa: Jak nie będziecie stosować to nie pomożecie Ja jestem (przynajmniej tak uważam) gdzieś po środku, bo trzeba mieć świadomość skutków ubocznych i z nimi się pogodzić jak wystąpią. Również trzeba wiedzieć o możliwych dobrych właściwościach, aby zrównoważyć i powiedzieć, że coś nie jest warte ryzyka. Każdy z rodziców musi sobie odpowiedzieć czy zrobiłem/łam wszystko żeby pomóc dziecku i czy mu nie zaszkodziłem/łam. Dlatego trzeba poznać wszystkie za i przeciw na temat każdego proponowanego leku przez lekarzy i naukowców. Nie lubię też oceniania czegoś z góry tzn. zanim osądzisz, poczytaj i dowiedz się więcej na dany temat. Chcesz zapytać pytaj, bo ja też wiem tylko promil z tego co bym chciał wiedzieć na temat ZD. agakomadowska - 2009-02-27, 22:44 Ja jeszcze się waham,a byłam na spotkaniu o Celebrolizynie.Rozmawiałam z paroma osobami i muszę jeszcze przemyśleć ten temat.Narazie chcę zamówić suplementy diety dla Oliwki. ania_as - 2009-02-27, 23:07 A nam pani neurolog zdecydowanie odradziła wprowadzenie leku Cerebrolisyne. Na konferencji we Wrocławiu prelegenci z Niemiec też byli przeciwko temu leku. Z tego co zrozumiałam to w Niemczech jest on niedopuszczony do obiegu ze względu na duże ryzyko wystąpienia powikłań w postaci białaczki. Jeżeli źle zapamiętałam te informacje to proszę o sprostowanie. Jednocześnie nadmienię, że znam chłopaka z ZD - 23 letniego, któremu rodzice podali Cerebrolisyne w wieku dziecięcym. Jego rozwój jest wspaniały, we wszelkich sferach. Właśnie ma podjąć samodzielną pracę, oczywiście na miarę swoich możliwości. magura - 2009-02-28, 00:35
Jolu, you're my "man" (żeby źle nie zabrzmiało  ) ty to wiesz jak nawiązać dialog no i może pewne wątki znów ożyją 
Ja czytam już po całej "burzy" wymiany postów i muszę wam powiedzieć, że wychodzi z tego całkiem ciekawa i rzeczowa dyskusja choć uzyskać jakikolwiek konsensus w takiej i podobnych temu sprawach jest, jak też zauważył dedi - prawie niemożliwe. Bo tutaj po prostu nikt nie jest w stanie autorytatywnie określić "jedynie słusznej odpowiedzi". W tym sensie trochę przypomina mi to np. wątki endokrynologiczne. Stosować czy nie, rehabilitować czy nie, być albo nie być Ok, to ostatnie z trochę innej bajki ale jakże bliskie w swojej retoryce...
esterapezda - 2009-02-28, 08:58 Ale dyskusja , ze ho ho ja tez na razie bede obserwowac i przygladac sie jak ma sie rzecz z tym lekiem , a jak na razie dalej bede podawac Oliwierowi tran z lososia , bo widze pozytywne efekty i tyle 
Dedi - 2009-02-28, 09:26
Prawie wszystko się zgadza. Ale zamiast białaczki to ma być padaczki. Z tym pierwszym nigdy w żadnych badaniach i opracowaniach się nie spotkałem. Owszem w Niemczech nie jest on z tego powodu dopuszczony do obiegu. Nie przeczę że jest to kontrowersyjny lek, u nas takiego dylematu nie było, dlatego mieliśmy łatwiej z decyzją. esterapezda my podajemy tran (też suplement diety) w postaci Eye Q ponieważ ma przewagę kwasów EPA, mniej DHA i dodatek GLA oraz witaminę E. EPA w razie potrzeby może być zamieniana w DHA w wątrobie, a na odwrót to nie da rady. Mała ma dzięki nim doskonałą gospodarkę tłuszczową (Idealne proporcje HDL do LDL). Jednak jest ona stosunkowo drogi. magura (no nareszcie facet), dokładnie ująłeś sedno sprawy. Ja jedynie namawiam do tego żeby zanim ktoś podejmie decyzję o podawaniu lub nie, dowiedział się wszystkiego za i przeciw. Jeżeli ktoś z góry zakłada, że to nie może działać to jest dla mnie ignorantem, ponieważ sam nie wie o czym gada. Jak ja się dowiedziałem o Cerebrolisynie i znajomy powiedział, że on stosuje i działa u niego to nie uwierzyłem na słowo. Najpierw poczytałem i popytałem. Zobaczyłem na własne oczy dwóch jego synów, rozważyliśmy z żoną ryzyko skutków ubocznych, nad naocznymi efektami i podjęliśmy decyzję, że warto spróbować. Tak jak pisałem wcześniej to sprawa rodziców (obojga) rozważenia za i przeciw. Nie tylko Przeciw. Nadziejka - 2009-02-28, 09:55 O, jak mężczyźni szybko się zrozumieli! A z kobietami takie to trudne! 
Michał, ja wcale nie złośliwie (ja i złośliwość?  hiiii). Po prostu jestem ciekawa, co na Cerebrolisynę powiedziałaby kochająca eksperymenty dr G. . Jednak całkiem możliwe, że ona jeszcze o niej nie słyszała. Szkoda, bo kto wie, może zechce kiedyś napisać doktorat o dzieciach z zD, a przecież my rodzice jesteśmy dla niej głównym źródłem informacji.
... Dedi - 2009-02-28, 10:07 Nie wierzę że dr Ganowicz (ktoś mógłby mi napisać trochę o niej, wiem że pracuje na chirurgii w CZD i nic więcej) nie słyszała o Cerebrolisyne. Jak już mówiłem jest ona stosowana od ponad 20 lat również w Polsce. Zapytajcie z chęcią posłucham wypowiedzi kogoś kto zna się na rzeczy. Jak trzeba to podajcie jej linki do "Razem". Joanna - 2009-02-28, 11:36 Nadziejko Ty chyba żyć nie możesz jak gdzieś nie nadmienisz o dr Ganowicz a śmiem twierdzić że nigdy słowa z nią nie zamieniłaś i nie masz zielonego pojęcia o co chodzi bo przekaz innych rodziców często bywa różny tak jak różne są dzieci i z celebrolizyną pewnie będzie tak samo wtrącić się czy się coś wie czy nie
Nadziejka - 2009-02-28, 12:04 Joanno, cudowny post! Naprawdę. 58 słów i żadnego przecinka ani kropki na końcu.
Gratulacje!  Jak tak dalej pójdzie, to może kiedyś trafisz do księgi Guinnessa.
[No i po co językowi polskiemu znaki interpunkcyjne, skoro można się bez nich obejść?] |
||||||||||||
