kabatka - 2006-12-13, 08:52 Iza, Twój pediatra mówi to z doświadczenia, jakie ma wśród dzieci zdrowych. Dr Ganowicz specjalizuje się zaś w prowadzeniu dzieci z zespołem Downa. Pyt. pierwsze: czy przed podaniem wit. D i Cebionumulti robił poziom gospodarki wapniowo-fosforanowej? Pyt. drugie: czy przed decyzją o podaniu Letroxu robił poziom hormonów tarczycy u Filipa? Niektórzy lekarze uważają, że hormon należy podawać profilatycznie u dzieci z zespołem - dr Ganowicz uważa, że to błąd. Ja uważam, ze cebionmulti nie jest dobry dla naszych dzieci. Jest to skondensowany zestaw witamin, a skąd wiadomo lekarzowi, których akurat i w jakiej dawce brakuje Filipowi, czy robił mu pod tym kątem badania krwi? To nie jest tak, że Ganowicz w ogóle zabrania cebionu - Kuba dostawał Cebion, ale był to czysty cebion, czyli kwas askorbinowy (wit. C). A co najważniejsze dostawał go ściśle wg potrzeb, jakie miał jego organizm. Aśka - 2006-12-13, 09:00 Masz rację Kabatko, niektórzy lekarze tak właśnie postępują z podawaniem hormonów tarczycy  , u nas było podobnie, poprosiłam najpierw o skierowanie na badania.
A co do Cebionu, to Martynka też brała ten "czysty", tzn. wit.C. Była karmiona sztucznie (od 3 miesiąca życia) i w mieszankach mlecznych modyfikowanych też są witaminy, trzeba zatem uważać, bo często nie należy już wzbogacać diety dziecka witaminami. iza200 - 2006-12-17, 11:26 Maciejko ja tez unikam mleka bo zauważyłam ,ze Filip ma po nim wysypkę i bardzo odchodza mu gazy i ma wzdęcia natomiast nie ograniczam nabialu jem jogurty i twarozki... oczywiscie bez przesady... jesli chodzi o LETROX to kontrolujemy i mial robione badania juz dwa teraz trzecie, natomiast nie miał robionego poziomu gospodarki fosforanowo- wapniowej... wiec poprosze o badania... nasza pediatra miala doświadczenie z dziecmi z ZD ale oczywiscie sie w tym nie specjalizuje... aha w piatek byłam z filipem na badaniu bioderek standardowe USG i lekarz zalecił ( ten który robil USG ) zwiekszenie dawki wit D3 do trzech kropli...wiec teraz juz w ogole nie wiem... aha jak mozna sie dostac na wizyte do dr Ganowicz czy my ze sz-na tez możemy... ? Moze powinnismy sie wybrac ... ? kabatka - 2006-12-17, 12:14 Iza na początku tego wątku pytała o to sylpa - zajrzyj  Basia (dawid legnica podała również wszystkie namiary).
agamama123 - 2007-01-26, 15:46 Jesoo....wg tego co napisałyście to moje dziecko nie powinno jesc nic...:) Ja od kilku lat wybieram sie do dr ganowicz i wybrać nie mogę.... A teraz nie wiem jak jej sie przyznać, ze Kacper bez mleka zyc nie może.....?: Ale jestem coraz bliższa skonsultowania go z Pania dr. groszek - 2007-02-22, 09:28 Temat postu: dr Ganowicz My też jestesmy pod opieką drGanowicz.Mówiła ,że kiedyś prowadziła specjalną przychodnię dla dzieci z zespołem,ale ja zlikwidowali<chyba fundusz,nie uznał,ze jest taka przychodnia potrzebna >Ona jest chirurgiem<m.in.>,więc przyjmuje u siebie ,tam gdzie może.Maks jest na diecie bezmlecznej i nie bierze witaminy D,poza tym niestety bierze hormon tarczycy ,bo mu się popsuły wyniki,i calcium glukonikum do wody w mieszance ,gdyż ma za wysoki poziom fosforanów.Miał tez ostatnio zapalenie krtani i brał nebulizacje z pulmicortu.Te inhalacje uchroniły nas przed hospitalizacją<mieliśmy skierowanie na oddział,gdyż podejrzewano zapalenie płuc,Maks miał dużą duszność i cicho w oskrzelach.>Z tego co wiem doktor przyjmuje dzieci do 6 lat .Potem trzeba przenieść się do endokrynologa,w każdym razie z 'tarczycą'Pozdrawiam -groszek Marta Witecka - 2007-03-22, 22:51 Ja nigdy nie byłam u dr Ganowicz. Szymek je przetwory mleczne, samo mleko ograniczam, ale pije (tzn je płatki). Nie ma uczuleń, ani żadnych alergii. Ale mam pytanie do mam które znają dr. Spotkałam w OWI kilka mam tzw fanek tej lekarki i kilka, które niezbyt miło potraktowała (tzn była surowa w ocenie tego co robili z dzieckiem do tej pory) i spowodowało to wiele łez. Napiszcie jakie Wy macie wrażenia, bo może ważne to by było dla rodziców maluszków, którzy zamierzają się do niej wybrać. Nadziejka - 2007-03-22, 23:08 A ja podaję mleko Michałowi już 5 lat i rozwija się świetnie! Mój synek ma szczęście, że nie nadałam się ogłupić jakieś pani chirurg, która podważa wszystkie inne medyczne autorytety (docentów, doktorów rehabilitowanych z dużym doświadczeniem), chcąc być wyrocznią w sprawach związanych z zespołem Downa. Jeśli jest taka mądra, niech napisze poradnik zamiast przemieszczać się z miejsca na miejsce, robić doświadczenia na naszych dzieciach i opierniczać matki. kabatka - 2007-03-22, 23:21 Marta, ja znam Panią Dr - nie nazywam się jej fanką, za to wierzę w jej koncepcję prowadzenia maluchów, ufam jej. Uważam, że warto się z nią spotkać i dopiero wtedy stwierdzić, czy wierzy się w tę koncepcję czy nie. Ja przynajmniej wyznaje taką zasadę 
Co do samej osoby - Pani Dr mówi wprost, bez owijania w bawełnę. Kiedy dziecko jest np. za grube, mówi o tym, że maluch za gruby. To dosyć szokujące, no bo każdy z nas ma zakodowane, że bobas ma prawo mieć wałeczki, ba! nawet powinien. Pani Dr "nie głaszcze po głowie" rodziców. Jeśli np. dziecko ma zaparcia albo problemy skórne, a rodzice nie chcą spróbować diety, żeby je wyeliminować, to dr Ganowicz pewnie powie wprost, co o tym sądzi. Nadziejko, we wtorek właśnie rozmawiałam z dr Ganowicz m.in., dlaczego nie ma szerzej gdzieś o jej koncepcji. Odpowiedziała: Był zjazd lekarzy pediatrów w Poznaniu, w Krakowie, pani dr wysłała tam cały wykład, aby go wygłosić, na temat opieki pediatrycznej w rejonie dziecka z zd - i co? Ano to, że nikt nie jest tym zainteresowany. Mnie to bardzo dziwi, dlaczego lekarze nie chcą nawet wysłuchać tego, co ma do powiedzenia  Ona od 7 lat zajmuje się opieką pediatryczną nad dziećmi z zD, ma ich teraz 220. Który lekarz pediatra ma porównywalne doświadczenie w tym względzie? Ja wyznaję zasadę, że kogoś wysłuchuję, a potem dopiero na ten temat się wypowiadam i dyskutuję z drugą stroną. Dlatego postawy lekarzy pediatrów nie rozumiem...
Co do podawania mleka - Nadziejko super, że Michał nie reaguje na to alergicznie. Koncepcja Ganowicz opiera się na obserwacji - i z obserwacji wynika, że większość dzieci jednak ma problem z toleracją białka krowiego (co nie znaczy, że wszyscy, czego przykładem jest Twój Michał czy Szymek Marty). Aha, dr Ganowicz jest dr. nauk medycznych, specjalizacja: pediatra neonatolog, specjalista II stopnia  No i poradnik to ma na swoim koncie. W informatorze Bardziej Kochanych cała część o sferze medycznej jest autorstwa Ganowicz.
boszka59 - 2007-03-23, 07:03 Ja od początku jestem u pani dr. Początek było super , pierś- moja dieta, zupki. Potem przyszedł czas sojowy. Po jakimś czasie zaczęly się problemy z biegunką. Trwała osiem miesięcy. Adaś od dziewiątego misiaca życia załatwiał się na nocnik przy biegunce to się skończyło. Okazało się że to uczulenie na soję. Wbrew lekarzowi odstawiłam ją i wszystko się unormowało. dr G pozwoliła nam wtedy na chudy , biały ser. Bez cukru i śmietany. Jak miałam to podać dwu i pół letniemu dziecku. Od ponad roku Adaś je jogurty, nie pije świeżego mleka. Wyniki są nic nie gorsze niż rok temu. Bardzo się cieszę że spotkałam panią dr na początku mojej drogi z ZD. Naprawdę dla młodych stażem mam jest to wybawienie i określa bardzo rygorystycznie drogę jaką trzeba iść. Zawsze jednak uważam że potrzeba odrobinę sceptyzmu i zdrowego rozsądku. My znamy nasze dzieci, wiemy jak reagują na niektóre pokarmy.Dieta jest jedna dla wszystkich a to nie zawsze się sprawdza. Jeszcze problem jak to dziecku podać, żeby zjadło.Nieocenione są badania i na tej podstawie ustawianie witamin , nikt tego nie robi. Niestety okres biegunkowy zostawił nam pamiątkę w postaci bardzo wysokiego ige-alergia i to że od półtora roku , mimo uregulowania wypróżniania, Adaś kituje w majtki  . Siku pięknie woła , a kupkę chowa się w kąt i na stojąco. Próbowałam wszystkiego i nic, łącznie z psychologiem.Ale to inny wątek
mija - 2007-03-23, 07:53 Kabatko . Może to nie temat diety u dzieci z ZD był problemem u innych lekarzy ? Może to osoba pani Ganowicz jest dla nich kontrowersyja ? Spójrzmy na to z tej strony. Nie wiadomo co o metodach dr Ganowicz sądzą inni specjaliści . Trzeba poznać opinię obu stron aby się wypowiadać. Marta Witecka - 2007-03-23, 09:36 Kabatko, sorry za te fanki. Nie miałam na myśli nic złego jedynie krótkie określenie na zwolenniczki. Tak to byłoby lepsze określenie. Jeśli chodzi o jej ostre wypowiedzi to jedni określą to tak jak Ty, że nie owija w bawełnę, a inni płaczą i są załamani. Dlatego zachęcam do wypowiedzi innych rodziców, jak oni to odebrali. Rodzice małych bąbelków z zD, dla których temat wady ich dziecka jest wciąż świeży potrzebują często delikatnego podejścia. Mówię to z doświadczenia, bo tak podeszłam do Ciebie (pisałaś, że pamiętasz) podchodzę do wielu mam. A propos spotkałam w OWI dziewczynę która była na Makatonie (nie pamiętam imienia), ma 7-miesięczną córeczkę z zD. Ma problemy, żeby dostać się na Zakątek21. Myślę, że Mija ją kojarzy. Może macie do niej jakieś namiary. Co do diety bezmlecznej zdaję sobie sprawę, że wiele dzieci obecnie nawet bez zD ma z tym problemy, alergie to zresztą choroba cywilizacyjna. Moi chłopcy dostają płatki w wyjątkowych sytuacjach, kiedy się spieszymy lub w nagrodę. Najczęściej robię też płatki owsiane, żeby miało to jakąś wartość, bo te sypane jasne, że nie mają. Jednak w mojej sytuacji kiedy chłopaków jest 3 nie wyobrażam sobie wyjaśnienia, że bracia mogą, a Szymonowi nie wolno. On tak bardzo nie chce się różnić od pozostałych chłopców. Na taką dietę musiałaby przejść cała rodzina. Jeśli chodzi o tłuszcz, to też jasne, rzadko smażę, częściej gotuję lub duszę na wodzie. Mleko do 1,5%, Szymek zresztą masła nie lubi, je suche kanapki. Słodycze dla wszystkich są jedynie w weekendy i ewentualnie drobiazgi na nagrody. Lizaki są zakazane i wszelkie słodycze, które długo się trzyma w buzi. Do tej pory Szymon nie ma żadnych ubytków (5,5 roku)! Choć jego ząbki są krzywe i nosi aparat ortodontyczny. Zgadzam się, że aby wydawać opinie trzeba kogoś poznać, ja jedynie powtórzyłam to co słyszę od innych rodziców. Maciejka - 2007-03-23, 10:05
Tak z ciekawości co to są za płatki? Nie do końca rozumiem jeśli chodzi o tą dietę bezmleczną- może ktoś mi będzie w stanie wyjaśnić: czy zalecany jest nutramigen lub mleczko sojowe ze względu na alergię, czy z jakiś innych względów? Jasiowi podaje właśnie teraz nutramigen z mleczkiem sojowym (mieszam pół na pół) i kupki mu się poprawiły, wyszliśmy z tych okropnych zatwardzeń. (sorrki za szczegóły  ) Czy to może znaczyć, że może mieć alergię na białko mleka krowiego, jak myślicie?
Dobrze, że ostrzegacie o tym że Pani dr nie owija w bawełnę, bo wybieramy się w maju do niej i nastawimy się odpowiednio psychicznie . Zdam oczywiście z wizyty relację.
kabatka - 2007-03-23, 10:51
Miju Kochana, ależ oczywiście, że trzeba poznać opinię obu stron! Dlatego oczy mi wychodzą z orbit, dlaczego koledzy lekarze nie są zainteresowani wysłuchaniem Pani Dr. Ona puka do różnych drzwi i nikt nie jest zainteresowany tematem opieki nad dziećmi z zD. Czy znasz innego lekarza oprócz Pani Dr, który zajmuję się konkretnie prowadzeniem pediatrycznym naszych dzieci? Oprócz niej i dr Sadowskiej we Wrocławiu nie ma w Polsce innych lekarzy.... Symptomatyczne jest to, że przez dwa lata była w CZD Poradnia Rehabilitacji Pediatrycznej dla Dzieci z zespołem Downa, ale została zlikwidowana, bo uznano, że mało ważny to problem. Tylko dzięki szefowi Pani Dr, prof. Kalicińskiemu, może ona przyjmować na oddziale chirurgii i transplantologiii maluchy z zD. Zresztą i tam już odzywają się głosy, dlaczego to tyle kosztuje, po co Pani Dr robi te badania, te hormony tarczycy
Marta, wiem dokładnie o czym mówisz, mama, która mi polecała dr Ganowicz, to osoba bardzo delikatna, eteryczna. Przyznała, że na początku Pani Dr w ogóle nie przepadła jej do gustu. Ale ponieważ zalecenia odzwierciedlały sie w dobrych wynikach jej maluszki - to było dla niej najważniejsze, a nie, czy jej jako matce pani dr odpowiada czy nie 
Ja akurat nie należę do tych delikatnych kobietek Mi tam Pani Dr odpowiada, choć i ja kiedy usłyszałam w 4. mies. życia Kuby, że za gruby - "zwiędłam". Ale zaparłam się, i za dwa miesiące, Pani Dr już nie mogła sie go nachwalić, bawiła się z Kubulą i w ogóle było bardzo miło. Zatem to nie jest tak, że dr Ganowicz jest oschłą babą, która nie ma za grosz wrażliwości. Ona po prostu jest do bólu szczera. Jeśli zaś widać efekty, maluch jest ładnie prowadzony - nie omieszka o tym powiedzieć.
Kaiko we wtorek, a tym samym Magdalenka byli bardzo chwaleni przez Pania Dr. Maciejko - z obserwacji dr Ganowicz wynika, że dzieci z zD (w większości, co nie znaczy, że wszystkie) mają problemy z tolerancją białka krowiego. I choć nie ujawnia się to w testach, za to daje wyraz w zaparciach, problemach skórnych itp. Dlatego jednym z głównych założeń w jej koncepcji jest zaprzestanie podawania mleka krowiego.
Boszko - oczywiście również się zgadzam. Mi było dane przejść tylko ten pierwszy okres z Kubą i dr Ganowicz, i pomogła mi bardzo, właśnie psychicznie. Nie czułam się sama w opiece nad Kubą, wiedziałam, że ona ma w tym doświadczenie. Wiedziałam, czego się trzymać. Absolutnie nie upieram się - że gdyby Kubula był nadal ze mną - dieta ewoluowałaby wraz z nim, konsultowałabym to z Panią Dr, ale kierowała się też obserwacją, jak on na to reaguje. Marta Witecka - 2007-03-23, 10:56 Miałam na myśli płatki kukurydziane i do tego inne płatki słodzone (jakieś czekoladowe, czy z miodem) - dzieciaki za tym przepadają, ale to tylko przetworzone produkty, które nie pozostawiają wartości, jedynie zapełniają żołądek, no i psują zęby, ale zaraz po kolacji je myjemy. Mleko krowie jest ciężkostrawne, dlatego może obciążać delikatne żołądki naszych maluchów, jeżeli do tego mają jakieś wrodzone wady, to tym bardziej. Jeśli jest to mleko tłuste, to dokłada kalorii z którymi trzeba bardzo ostrożnie w przypadku zD, a alergie to trzecia sprawa. Chyba wszystko ma znaczenie. Nie powiem Ci jakie mleczko podawać Jasiowi, bo Szymona karmiłam piersią prawie 2 lata. |
||||||||||||
