anna30 - 2009-07-03, 14:13 Temat postu: Kardiochirurgia we Wrocławiu Witam, Moja Madzia ma całkowity kanał p-k, łącznie ubytek przegrody międzykomorowej i miedzyprzedsionkowej 8-9 mm. Do tego doszło nadciśnienie płucne. Madzia ma w tej chwili miesiąc, leżałyśmy po urodzeniu na kardiologii we Wrocławiu, ustabiliozowali stan dziecka, dostaje leki. Od przeszło tygodnia jesteśmy w domu. Dopiero wdrazam się w tą wadę serca, szukam wszystkich możliwych inf. na jej temat. Tydzień temu zakwalifikowano Madzię do zabiegu (tetnica płucna samoistnie sie zwęża). Operacja miała być "na dniach". Jednak wczoraj dowiedziałam się, ze chcą jeszcze poobserwować Madzię (tak do 4 miesiaca), zeby serduszko trochę podrosło, bo jest możliwość zrobienia zabiegu jednorazowo, a nie na dwa etapy jak planowano wcześniej. Madzia w chwili obecnej oddechowo i krążeniowo radzi sobie świetnie, rosnie i powoli przybiera na wadze. We wtorek jedziemy na konsultacje, będę rozmawiać z kardiochirurgiem. Czy ktoś z Was miał operowane dziecko we Wrocławiu? Szukam opinii na ten temat. Jestem w trakcie załatwiania dodatkowych konsultacji w Łodzi, przeraża mnie to nadciśnienie płucne, ale Madzia pewnie zostanie we Wrocławiu i tu będzie operowana. Dlatego będę wdzieczna za wszelkie opinie, poglądy i podpowiedzi odnośnie Wrocławia (woj. szpit. na Kamieńskiego). Z góry dziękuję. kabatka - 2009-07-03, 14:21 Witaj Anno, zmieniłam tytuł Twojego wątku, bo nie mamy w Zakątku w jednym miejscu zebranych informacji o Wrocławiu, a o to właśnie pytasz. We Wrocławiu był operowany dwuetapowo Adaś Norelki - może zajrzy i opisze Ci, jak warunki, opieka itd. Zajrzyj też do wątku  wspólnym kanale.
A przede wszystkim przedstaw się nam w tym miejscu 
mm - 2009-07-03, 14:25 Mój synek był operowny przez dr Sharmę. Miał wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. Zabieg polegał na załozeniu bandingu. Dla mnie dr Sharma to geniusz. Prawidziwy profesjonalista i bardzo zaangazowany w swoja pracę. Na Kamienieskiego spedzilismy w sumie kilka tygodni. I nie znam lepszego kardiologa od dr Kukawczynskiej. radze tylko unikaj Nachornego. to jest najgorszy lekarz, którego w życiu spotkałam. trudno jest mi ocenic jego profesjonalizm i przygotowanie zawodowe. Ale jako człowiek jest fatalny. Miałam nawet zamiar złozyc na niego skarge do władz szpitala. Ja miałam rok na przygotowanie sie do calkjowitej korekty. Nawiązałam kontakt własciwie z dwiema sławami kardiochirurgii. Ale po strasznie trudnych przemysleniach wybraliśmy Griszę (tak dr Sharme nazywają).Ann jestes w dobrych rekach. Nasz pan Kardiolog powiedział nam poprostu " ja mam do niego zaufanie Grisza nigdy mnie nie zawiódł. Pozdrawiam anna30 - 2009-07-03, 14:55 Temat postu: :) Dziekuję serdecznie za info. Madzia ma być operowana przez Sharmę!!!!! Prowadzi ją Kukawczyńska (chwilowo na urlopie, więc w zastępstwie Pikulska - ordynator). Słyszałam o Sharmie, ale nie miałam info z "pierwszej ręki". Dziuękuję jeszcze raz. anna30 - 2009-07-03, 14:58 Temat postu: nowa ... dziękuję za tak szybkie odp. wszelkie inf. od Was są dla mnie na wagę złota. Jeszcze sie trochę gubię w Zakątku, bo jestem nowa, ale na pewno w krótce się wdrożę. Jeszcze raz wielkie dzięki mm - 2009-07-03, 15:01 ja przechodzilam aniu przez to wszystko co Ty. o Sharmie i kukawczyńskiej szukałam tez wszedzie informacji. Spedziłam z nimi troche czasu, ze nawet chuba zdążylismy sie zaprzyjaźnić. O dr Pikulskiej mam równiez jak najlepsze zdanie chodziła z nami po całym szpitalu na różne badania, leki ściągała samolotem do szpitala. Nie moge Ci powiedzeć, że to bylo łatwe. zresztą wiele tu mam zna ten strach, czekając przed sala operacyjną. Ale jestes w rekach profesjonalistów. Życze powodzenia, cierpliwości i wytrwałości anna30 - 2009-07-03, 15:53 MM! Proszę, jeśli możesz mi napisać czego mogę sie spodziewać w trakcie zabiegu i po operacji, chodzi mi głównie o ryzyko, powikłania. Nie oszukujmy się, korekta takiej wady do najłatwiejszych nie należy. Ja jeszcze niewiele wiem o tej wadzie bo niedawno ją u Madzi wykryto. wiem, że duzym utrudnieniem przy jej korekcie jest nadciśnienie płucne i boję się tego jak ognia. Boję się, że pomimo tego, iż teraz tetnica płucna się zwęża, to po operacji nadciśnienie może się zwiększyć. Pewnie będę "mądrzejsza" po rozmowie z kardiochirurgiem, ale chcę poznać także opinie ludzi, którzy tego doświadczyli. Zarówno info. o ZD jak i o wadzie serca Madzi spadło na mnie jak grom z jasnego nieba, nie miałam czasu jeszcze tego ogarnąć. Ale teraz najważniejsze jest serduszko mojej Pyzy (tak Madzię nazywamy). Ja po prostu muszę wiedzieć co nas czeka. kabatka - 2009-07-03, 17:48 O samej wadzie: wspólnym kanale rozmawiajmy w tym miejscu. Zajrzyj Aniu do tego wątku, tam są opisane różne kroki podejmowane przy tej wadzie, które miały stosowane dzieci z zD.
W wątku, w którym obecnie jesteśmy, skupmy się na operacjachw ogóle przeprowadzanych we Wrocławiu. mm - 2009-07-03, 19:49 Aniu napewno będziesz mądrzejsza po rozmowie z dr Sharmą. On Ci wszystko wyjaśni. Ja do niego dzwoniłam kilka razy i zawsze znalazł czas, zeby porozmawiać. Kochana uwierz mi ja Cię naprawde rozumiem jak sie denerwujesz. Ale na pewne pytania nie znamy odpowiedzi. Tak jak Kabatka napisała o wadach serca możesz przeczytać w miejscu wskazanym przez Kabatkę. Masz rację wada jest poważana ale dr. Sharma operował juz takie wady i ma w tej kwestii doswiadczenie. Jest napewno wysokiej klasy specjalistą. U nas zabieg bandingu przeszedł standartowo. 2 doby byl Piotr na OIM. po 1 dobie byl odłączony od respiratora. na 7 dobę bylismy w domu. Potem nie było żadnych powikłan spowodowanych zabiegiem. powiem Ci może co mi powiedział nasz Kardiolog, że czasami na monitorze obraz serduszka wygląda bardzo źle a jak sie rozetnie to sie okazuje, ze jest jakieś połączenie, jakaś mała niteczka, która jest bardzo istotna w "naprawieniu" serduszka. mm - 2009-07-03, 19:53 Wierze Aniu,że tak bedzie. Dr Sharma "naprawi" serduszko Twojego maleństwa. Rozumiem, ze chcesz widzieć jak najwiecej. Prosze poczytaj sobie "serduszkowe historie". tu jest wiele dzieci po operacjach kardiologicznych. jedne znosza je lepiej drugie troche gorzej. To jest zawsze indywidualna sprawa. Bądź dzielna i trzymaj się ciepło. 
anna30 - 2009-07-03, 20:37 Dziekuję MM - na pewno szczegółowo porozmawiam z Sharmą. Dodałaś mi otuchy Kabatko - dzięki post o wspólnym kanale, wiele przydatnych inf. dla takiej "nowatorki" jak ja 
Pozdrawiam
fineska - 2009-07-03, 22:23 Anno30, moja Karola miała wspólny kanał i jedną zastawkę. Była operowana we Wrocławiu przez dr Sharmę (dwukrotnie - miała wcześniej banding). Dr Sharma jest naprawdę wybitnym specjalistą i wspaniałym człowiekiem. Mam do niego pełne zaufanie. Dr Kukawczyńska też jest świetnym lekarzem, tak więc Twoja córeczka jest w dobrych rękach 
Trzymam za Was kciuki
anna30 - 2009-07-03, 22:42  Dziekuję. Jeszcze wczoraj byłam przerazona, a dziś kiełkuje we mnie optymizm!!!! Dzięki Waszym opiniom mocniej wierzę w powodzenie misji "nowe serduszko Madzi"!!!
anna30 - 2009-09-29, 22:52 W końcu się zebrałam, żeby napisać "małe conieco" na temat kardiochirurgii we Wrocławiu. To tylko moja skromna opinia, ale może komuś sie przyda, tak samo jak dla mnie pomocne były opinie innych forumowiczek, których dzieci były operowane przez dr. Sharmę. Emocje już trochę opadły, więc inaczej na sprawę patrzę. Zaczynamy: dr Sharma - świetny kardiochirurg, ciepły i cierpliwy człowiek. Oddany w 100% swojej pracy. Sam nadzoruje wszystkie sprawy dotyczące dzieci po operacji (parametry sprzętu, kiedy rozintubować, usunać dren, jakie leki itp). Cierpliwie odpowiada na wszystkie pytania, nawet tak dociekliwym i upierdliwym rodzicom jak ja 
Nie mam porównania z innymi lekarzami, ale zabieg u mojej córki udał się, banding trzyma i jest duża nadzieja na korektę wady za kilka miesiecy. Dlatego z całą pewnoscią polecam Pana doktora jako świetnego specjalistę i dobrego człowieka!!!
Niestety nie polecam Medinetu  , czyli kliniki, w której doktor operuje. Gdy On jest na sali operacyjnej lub w domu, inni lekarze praktycznie się dziećmi na oddziale nie interesują. Trzeba się upominać  , by ktoś do dzieci zerknął. Miałam nawet taką sytuacje, że wezwałam lekarza w nocy (przyszedł po godzinie) bo dziecko miało straszliwe bóle brzuszka. Pan doktor, którego nazwiska nie bedę wymieniać, oświadczył mi oschle, że gdybym dziecko piersią karmiła, to by bóli nie miało. A ja pokarm straciłam na skutek stresu, gdy Magda 6 dni po urodzeniu w stanie ciężkim wylądowała na kardiologii. Dla mnie taki tekst był bezczelny i nie na miejscu.  Lekarze, nie wywarli na mnie pozytywnego wrażenia. Nie powiem, że wszyscy, bo nie można generalizować, ale kilku na pewno!
Pielęgniarki w Medinecie miłe. Niestety jest ich za mało jak na taką ilosć pacjentów. Trzy na ponad 30 osób po operacjach serca to stanowczo za mało!!! Były totalnie zalatane i Im się nie dziwię. Trafiłyśmy na kardiochirurgię w fazie najwiekszych upałów, więc dodatkowo miały pełne ręce roboty, bo jak wiadomo, ludzie po operacjach serca szczególnie dokuczliwie odczuwają upał. Moje dziecko należy do grupy dzieci "bardziej wrażliwych" i do tej pory boryka się z powikłaniami pooperacyjnymi (2 miesiace po zabiegu), mimo to polecam doktora Sharmę, choć do samego Medinetu mam kilka "ale". Jesli chodzi o kardiologię we Wrocławiu, to dla mnie najlepsza z najlepszych (choć porównania z innymi nie mam ). Pani doktor Kukawczyńska uratowała mojej córce życie, będę Jej za to wdzięczna do końca moich dni.  To wspaniały specjalista i wspaniały człowiek. Ordynator - doktor Pikulska, to istny anioł. Pierwszy raz spotkałam się z lekarzem, który jest tak oddany swojej pracy. Nie przejdzie obojętnie koło dziecka, zawsze zaglądnie, zagada .
Personel kardiologii również w mojej opinii jest świetny. Pielęgniarki bardzo mi pomagały, gdy borykałam się z kolkami, wymiotami , zadławieniami i problemami oddechowymi Madzi. Fajne babki i tyle . Dodam tylko, że spędziłam na tym oddziale sporo czasu (w sumie ponad miesiąc).
Wiadomo, nie ma ludzi i instytucji idealnych. Często górę w rozmowach z lekarzami biorą emocje, ale przecież tu o życie dziecka chodzi. Trzeba jednak pamietać, że lekarz i pielęgniarka to też ludzie. A i ja na pewno nie byłam łatwym rodzicem na tym oddziale-powiem, że wręcz upierdliwym , trochę ich tam podręczyłam, cóż, nie ma, ze boli 
Buba la vie - 2013-07-09, 15:29 Halo halo, czy są tu rodzice dzieci operowanych w Medinecie NIEDAWNO?!?! Bo od naszej operacji tam minęły już prawie 4 lata i pewnie wiele się zmieniło. Napiszcie proszę swoje opinie: czy jesteście zadowoleni z opieki itp. |
||||||
