stasioleczek - 2010-03-22, 10:18 Temat postu: Ubytek międzyprzedsionkowy i międzykomorowy. Moja córeczka urodziła sie z wrodzoną wadą serca gdzie po przewiezieniu z rejonowego szpitala na ECHO SERCA do CZMP w ŁODZI zdiagnozowano u niej ubytek międzyprzedsionkowy 4-5mm i ubytek międzykomorowy ok 4mm.Stwierdzono wówczas ,że nie wymaga leczenia tylko co miesięcznej kontroli.Na trzeciej takiej wizycie lekarz zadecydował o operacji aby zapobiec ewentualnym powikłaniom.Chcę zaznaczyć iż do tej pory jej wada nie pogłębiła się.Termin przyjęcia na oddział kardiohirurgii wyznaczono nam na 30 marca.Nie muszę chyba pisać jak bardzo z mężem drżymy o zdrowie naszego dziecka i martwi nas strasznie czy operacja to dobry pomysł, czy nie za wcześnie, co będzie dalej...Bardzo bym prosiła mamy ,które zetknęły sie z podobnym problemem aby chociaż trochę rozwiały nasze watpliwości. 
beticz - 2010-03-22, 10:21 Nasza Zuzia miała też VSD i ADSII, obydwa ubytki po 9mm, operowana była jak miała 2,5 mca, operacja trwała od momentu wejścia do wyjścia 4,5 h, nie było żadnych komplikacji, fajnie sobie poradziła w okresie pooperacyjnym, po 9 dniach wyszliśmy do domku. Nam tez mówiono, że konieczna jest operacja jak najwcześniej aby uniknąć następstw. Głowa do góry, będzie dobrze 
aga77 - 2010-03-22, 11:01 Patryk miał ASD II, zdiagnozowany w Krakowie Prokocimiu. Tam powiedziano nam, że takie wady operuje sie gdy dziecko ma 6-7 lat i w naszym przypadku nie ma szans na samoczynne zamknięcie sie ubytku. Pojechaliśmy właśnie do Łodzi skonsultować diagnozę u prof Moll. Ona notomiast popatrzyła w grafik i powiedziała, że Patryk może być zoperowany w ciągu dwóch tygodni. Byłam w szoku  Dwie bardzo dobre placówki kardiologii dziecięcej, a tak różne podejścia do tej samej wady Prof Moll powiedziała, że im szybciej taką wadę sie zoperuje tym lepiej, bo każda infekcja czy przeziębienie może obciążać serduszko. Z "dziurawym "serduszkiem mieliśmy też ograniczoną rehabilitację.
Z ciężkim sercem i wielkim strachem podjęliśmy decyzję o jak najszybszym zabiegu (Patryś miał wtedy 15 miesięcy). Tydzień w CZD, 5 godzin niewyobrażalnego strachu pod salą operacyjną i najpiękniejsze słowa Prof Jacka Molla "serce ruszyło , wszystko zgodnie z planem" 
Wiem, że takie decyzje dla rodziców są koszmarne, ale bardzo się cieszę, że operacja odbyła się gdy Patryk był malutki. Bardzo dobrze zniósł zabieg, po dwóch tygodniach funkcjonował jakby nigdy nie miał operacji i tak jest do dziś  Nie wyobrażam sobie operowania Go w tej chwili (właśnie ma 6 i pół roku). Wszystko już rozumie...gdybym miała Go teraz zostawić samego na OIOM-ie, chyba by mi sece pękło.
Niestety sami musicie podjąć decyzję o zabiegu Waszego maleństwa, słuchajcie lekarzy, dla których dobro dziecka jest najważniejsze . pozdrawiam 
agakomadowska - 2010-03-22, 22:05 Rzeczywiście różne podejście jest lekarzy do sprawy:Oliwka miała także ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowy,który zrósł się,a międzykomorowy ma około 2mm. lekarz stwierdził,że nie zagraża jej nic i mamy czekać,kiedy podrośnie,wtedy przez tętnicę udową można wprowadzić koreczek. AgnieszkaBJ - 2010-03-22, 23:34 Temat postu: A u nas tak... Witam ponownie! My jesteśmy pod opieką dr Ostrowskiej z ICZMP (tak jak pisałam już w wątku Waszym gdzie się przedstawiliście) Marysia miała ubytek międzykomorowy- około 5 mm, tak jak pisałam wcześniej stwierdzony w 33 tygodniu ciąży i ASD wykryte w 2 miesiącu życia. Marysia cały czas ma bardzo dobre wyniki we wszystkich badaniach-dlatego nam zlecano tylko co miesiąc kontrolę. Obecnie ubytek międzykomorowy jest "opanowany"-serce wytworzyło sobie taką jakby dodatkową przegrodę wokół ubytku...taki mały cud. A z grudniowego badania wynika, że i ubytek międzyprzedsionkowy ma się lepiej bo z ok 9 mm zmniejszył się do 4.5 mm. 7 kwietnia kontrola-więc zobaczymy jakie wieści... Widzę więc faktycznie, że podejścia są różne w wydawałoby się bardzo podobnych przypadkach... Pozdrawiam! kacha_wawa - 2010-03-22, 23:36 Mocno trzymam kciuki za Marysieńkę
Mój Oliś także miał ASD i VSD zoperowane w 6 miesiącu życia. Od razu po operacji serduszko zaskoczyło, wszystko przebiegło zgodnie z planem i po tygodniu Młody wrócił do domu. Z punktu widzenia kardiochirurgów to jedna z najlżejszych wad. Wierzę, że i u Was wszystko pójdzie zgodnie z planem i Marysia szybko wróci do domu z naprawionym serduszkiem 
stasioleczek - 2010-03-23, 08:46 Bardzo dziękuje za wsparcie i przybliżenie przypadków waszych skarbów.Od razu jakoś tak lżej na duchu i mocno wierzę ,że wszystko się uda DZIĘKUJE!
klamonik - 2010-03-23, 17:31 Nie chcę nikogo zasmucać, ale czytałam Wasze posty i z płaczem dla przestrogi opisuję przypadek mojej cudnej córeczki, którą jutro muszę pochować. Małgosia miała 13 miesięcy (nie miała zespołu)i niewielki ubytek międzyprzedsionkowy, pojechałam z nią do prof, Moll jako najlepszego specjalisty i okazało się, że ten niewielki ubytek trzeba zoperować, chociaż ona była w świetnej kondycji, prawie bez przecieków. W zeszły poniedziałek przyszłyśmy do ICZMP w Łodzi i już po dwóch dniach operacja. powiedziano mi, że musi być, bo będzie z nią kiedyś (może za rok) coraz gorzej-zrozumiałąm, że z tą wadą nie można żyć. Tak mi powiedzieli. Zrobili tylko echo i na operację. Po dwóch dniach moja cudna córeczka, ku zdziwieniu lekarzy, zmarła. Piszę to, by wołać do Was, żebyście jeździli do wielu specjalistów i pytali dziesiątki razy czy operacja jest niezbędna. Moja córeczka, jak się dopiero teraz okazuje, mogła z ta wadą żyć do starości. romaya - 2010-03-23, 17:36 Klamoniku, tak mi przykro z powodu Twojej córeczki. Jeśli będzie Ci łatwiej, zostań z nami. Jest tu wiele aniołkowych mam 
Daga - 2010-03-23, 17:52
Nam w Krakowie powiedziano to samo (Filip ma ASD II-9mm i VSD calkowicie zamkniety) . Po pobycie w szpitalu chodzilismy prywatnie do doc. Rudzinskiego na kontrolne echo i za kazdym razem slyszelismy te same slowa. Jednak po przyjezdzie do Chicago, uslyszelismy od tutejszych lekarzy, ze Fifi powinien miec operacje w przeciagu roku . Powiedziano nam rowniez, ze mamy po kazdym mocniejszym przeziebieniu isc do kardiologa, bo moze sie okazac, iz zabieg trzeba bedzie przeprowadzic wczesniej. I wlasnie jestesmy po zapaleniu gornych drog oddechowych i czekamy na wizyte.
Klamoniku, bardzo mi przykro.... stasioleczek - 2010-03-23, 19:26 Tak Mi przykro! Proszę przyjąć wyrazy najgłębszego współczucia!
mad - 2010-03-23, 20:41 Klamoniku 
dorota3 - 2010-03-23, 20:45 To,straszne. My ufamy lekarzom,a oni... Ach szkoda gadać. Bardzo,bardzo mi przykro. Przytulam CIę mocno. stasioleczek - 2010-04-09, 14:59 Tak jak pisałam wcześniej 30 marca stawiliśmy się na oddziale Kardiologii w CZMP w Łodzi.Marysia przeszła tam podstawowe badania tzn Echo serca ,rng, usg jamy brzusznej i głowy oraz pobrano jej krew.Po tych badaniach tuż przed świętami w piątek wypisano Marysię do domu ze względu min. na święta ale także z braku obecności prof Molla który musi podiąć ostateczną decyzję o operacji.Martwię się bo dzwoniłam dzisiaj z zapytaniem czy już coś wiadomo i usłyszałam ,że jeszcze niestety nie i mam zadzwonić za tydzień.Przez telefon rozmawiałam z naszym lekarzem prowadzacym dr. Woskowiczem.Kazał się nam przygotować bo telefon możemy dostać w kazdej chwili i po nim od razu stawić się do szpitala.Niewiem co mam o tym wszystkim mysleć,boję sie że jestem zbywana a Marysia według dr Woskowicza powinna być zoperowana do szóstego miesiąca życia...Martwię się i czekam bo cóż innego mogę zrobić 
Malina87 - 2010-04-09, 15:05 Stasioleczek bądź dobrej myśli..
|
||||||||
