Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Turnusy rehabilitacyjne - Rabka Zdrój
beticz - 2011-09-21, 08:38 Oj Ania ja już nie pamiętam, były inhalacje różniste, wziewne jakieś coś flixo.... , ketotifen (to chyba taki odpornościowy ) i ten ketotifen przez dłuuugi czas i już nie pamiętam co jeszcze.
W każdym bądź razie leczona tak była, jakby na astmę oskrzelową, ale mówiła, że dzieci mają często pozwężane "oskrzeliki" (nie wiem czy dobrze pamiętam nazwę) i to daje taki efekt, że chorują, ale z czasem wyrastają z tego, to znaczy one się rozrastają i problem mija. Dlatego też prowadzi się dziecko tak jak na astmę, ale z postawieniem ostatecznej diagnozy się czeka, oczywiście ilość zachorowań i jakość też ma tu ogromny wpływ na postawienie diagnozy.
U nas stało się tak jak mówiła, u Zuzy jak na razie astmy nie ma.anna_maria - 2011-09-21, 21:22 beticz, czyli podobnie jak u nas - ma cały czas wziewy typowe dla astmy oskrzelowej (czyli berodual i pulmicort), a ten flixo coś tam dostawała w szpitalu. A długo Twoja Zuzia miała te wszystkie wziewy? Inhaluję ją prawie non stop już wiele miesięcy, a roczek już stuknął, może natchniesz mnie jakimś optymizmem?... mad - 2011-09-21, 21:57 Aniu ja cię też trochę pocieszę u nas tak do półtora roku, co chwilę jeźdźiliśmy po lekarzach i stale duszności, a w tym roku odpukać trochę katar, ale też już opanowany, będzie dobrze, a może to z mleka , Jasiowi przeszło po przejściu na Bebilon pepti 2 anna_maria - 2011-09-21, 22:16 Pije Bebilon Pepti 2
Ale dziękuję za słowa otuchy - może jeszcze tylko pół roku beticz - 2011-09-22, 09:02 Nie pamiętam dokładnie, ale około roku myślę, przy czym z tego co pisałaś Twoja częściej chorowała niż moja. Ten flixo... miała długo i stopniowo schodziłam na coraz to mniejsza dawkę.
Musisz uzbroić się w cierpliwość i być oczywiście czujna anna_maria - 2012-03-18, 00:16 Byłyśmy w Rabce na diagnostyce. Pani ordynator jest bardzo przemiła i traktowała nas wyjątkowo, jak to powiedziała: bo Dominisia jest wyjątkowa
Trwa to min. 3 dni. My byliśmy tydzień, bo dostała antybiotyk. A co jej robili? Miała bronchoskopię (nawet dwa razy), testy skórne na alergię, próby potowe na mukowiscytozę, oprócz tego wymazy skąd się dało, wizytę u laryngologa, codzienne inhalacje i oklepywanie przez panie rehabilitantki.
Warunki salowe nie najlepsze, choć my nie mamy co narzekać, bo jako nieliczni dostaliśmy osobny pokój. Ale podobno remontują nowy kompleks budynków i w przyszłości, w przyszłym roku ma być lepiej. Ogólnie: warto się tam wybrać, bo ma się kompleksowe badania w jednym miejscu.efcia - 2012-03-18, 11:56 anna_maria a byłaś tam odpłatnie, czy miałaś jakieś skierowanie?marutka - 2012-03-18, 12:11 My też byliśmy tam z Adasiem na bronchoskopii.zula - 2012-03-18, 17:45 anna_maria można tam taki pobyt diagnostyczny dla dzieci załatwić ?byłaś tam prywatnie czy za skierowaniem od konkretnego lekarza.My bylismy kiedyś w Centrum pediatrii Kubalonka ale teraz może bym zmieniła miejsce.Możesz opisać więcej albo przesłać link w którym ośrodku byłaś .Bo jak wchodzę w przeglądarkę to mi się co najmniej 4 miejsca wyświetlają.Manu - 2012-03-18, 18:01 Też bym sie wybrała.A niu daj znać co trzeba miec żeby sie tam dostać.anna_maria - 2012-03-18, 21:22 My mieliśmy skierowanie od pulmologa - do szpitala w Rabce (Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc) - na diagnostykę (obturacyjne zapalenie oskrzeli, częste duszności, podejrzenie astmy oskrzelowej itd..). Jak się ma skierowanie, to trzeba tam zadzwonić na izbę przyjęć: 18 2676060 wew. 215. Każą przesłać listownie skierowanie i czekać na odzew od nich w sprawie terminu przyjęcia. Na przyjęcie czeka się ok. 3 miesięcy.
Płacimy tylko tradycyjnie za pobyt matki (w pokoju wieloosobowym chyba ok. 19 zł za dobę, a w 1-os. 31 zł) + za swoje posiłki.
Tam też specjalizują się w diagnostyce i leczeniu mukowiscydozy. Podobno to rzadko się zdarza u naszych dzieci (no bo ile można mieć chorób genetycznych naraz...), ale właśnie pani ordynator ma kogoś takiego pod swoją opieką. Pozdrawiam i życzę cierpliwości w walce z chorobą rodzicom tej dziewczynki.
zula a jak jest w tej Kubalunce? Ktoś mi o tym mówił. Tylko tam chyba przyjmują dzieci od dwóch lat wzwyż.