To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Suplementacje i leki - Leczenie aminokwasami

agula77 - 2012-03-24, 11:28

violissima,
my z Adasiem chyba się wybierzemy do Łodzi. Nawiązałam kontakt z mamą dziewczynki z dziecięcym porażeniem mózgowym, która jest leczona aminokwasami od 2010 roku i jest poprawa. Więc chyba warto spróbować. Czekam na maila od tłumaczki. Jak będę coś wiedziała to dam znać.

linka_ns - 2012-03-24, 13:48

Daj znać w jaki sposób dobierają aminokwasy. Indywidualnie do każdego dziecka czy do choroby?
violissima - 2012-03-24, 15:12

Agnieszko czekam na wieści :*
agula77 - 2012-03-24, 16:22

Podobno dobierają aminokwasy do wieku i wagi dziecka , a cena od 190 do nawet 350 euro na 30 dniową kurację. Konsultacje to koszt 100 zł. Jak słyszałam leczenie nie zaszkodzi, a może pomóc. Choć są przypadki, że nie działa...
W poniedziałek będę rozmawiać na ten temat z neurologiem Adasia. A tłumaczka niestety od 3 dni nie odpisuje...

inwo24 - 2012-08-16, 16:58
Temat postu: Kuracja aminokwasami
Witam!
Czy ktoś słyszał o tej kuracji, w Łodzi są konsultacje warto pojechać?

miska - 2012-08-16, 17:06

Witaj
Najpierw przedstaw się nam
tu..
Lubimy wiedzieć z kim rozmawiamy :-)

Stokrotka199 - 2012-10-25, 23:46
Temat postu: aminokwasy - wrażenia po stosowaniu
Witam Was drogie mamy.

Sama jakiś czas temu poszukiwałam jakichkolwiek informacji na temat kuracji aminokwasowej i niestety opinii było jak na lekarstwo. Ja zdecydowałam się na taką kurację ( za namową mamy innego chorego dziecka) i z chęcią opiszę Wam wrażenia.

Przede wszystkim, moje dziecko nie ma ZD, lecz zespół wad wrodzonych (wady poszczególnych narządów, opóźnienie rozwoju). W tej chwili skończył 2 latka, a aminokwasy zaczęłam podawać mu ponad pół roku temu (bardzo żałuję, że tak późno się o nich dowiedziałam!)

Skorzystaliśmy z okazji, że lekarze z Pragi przyjechali do Polski (Łódź) na zorganizowane spotkanie z rodzicami, nie trzeba było targać dziecka do Czech.

Mimo, że Sebastian miał prawie 1,5 roku, był dzieckiem leżącym (przewracał się jedynie na boki), nie mówił, słabo reagował na otoczenie, żadnego zainteresowania tym, co dzieje się wokół. Żył we własnym świecie, do którego trudno było dotrzeć nawet nam, rodzicom. Ponadto synek miał ogromne problemy z przybieraniem na wadze (1,5 roku – 7kg).
Lekarze obejrzeli Sebka, uznali, że kuracja może pomóc na jego problemy i dobrali indywidualny zestaw, który mieliśmy podawać 4 razy dziennie przez 6 tygodni (ze względu na niewielkie gabaryty syna, koszt tej 6-tygodniowej kuracji wyniósł nas 700zł, podobno wraz z wagą wzrasta koszt, ponieważ zwiększa się dawki).
Po 6 tygodniach mieliśmy napisać w mailu, co – naszym zdaniem – zmieniło się w zachowaniu syna. I napisaliśmy, że… niestety nie zmieniło się nic. Szukałam na siłę, porównywałam z wcześniejszymi umiejętnościami, byłam pełna nadziei, bo przecież wyczytałam w Internecie, że aminki działają. Niestety, nie na naszego syna. Zatem po pierwszej kuracji napisałam lekarzom, że nie dostrzegam żadnych zmian, ale postanowiliśmy z mężem nie poddawać się od razu w myśl zasady, że być może potrzeba więcej czasu na to, aby lekarstwa się przyswoiły i zaczęły działać.
Lekarze przysłali kolejną, 6-tygodniową dawkę. Ku naszemu zdziwieniu, została ona znacznie zmodyfikowana (widocznie zasugerowali się naszymi negatywnymi wnioskami).
Dochodzimy do sedna: czy aminokwasy zadziałały?
Jak pisałam na początku, dziś Sebastian ma odrobinę ponad 2 latka. Umie już sam klęczeć, siedzieć, podnosić się, stać przy meblach i zabiera się za chodzenie. Ma tyle energii, że obdzieliłby nią troje dzieci. Jest ciekawski, wszystko go interesuje, mamy z nim świetny kontakt, reaguje na nas doskonale. Co chwilę próbuje nowości. Ruchowo zrobił krok milowy do przodu. Ciągle nie możemy się nadziwić. A to zaledwie po 3 turach aminokwasów (z czego pierwsza była nietrafiona).
Czy oprócz aktywności ruchowej, poprawiło się coś jeszcze? Tak.
Cała tak ciekawość świata i zainteresowanie, o którym piszę, wynika z reakcji, jakie zachodzą w jego mózgu. To nie to samo dziecko. Oczywiście, nie będzie od razu rozwiązywał krzyżówek, ale widzę naprawdę duże postępy w rozumowaniu synka.
Mowa też ruszyła. Wcześniej nie było nic. Po aminkach pojawiła się mama, tata, baba… Podstawy. Ale są.
Jesteśmy zadowoleni.
Aminokwasy to niemały koszt leczenia alternatywnego naszych chorych dzieci.
Zdaję sobie sprawę, że nie na każde dziecko one zadziałają. Nam się udało. I dlatego chciałam napisać, bo być może moja opinia komuś pomoże, kogoś zachęci do spróbowania.
Uważam, że warto.
Nigdy nie wiadomo, co tak naprawdę pociągnie nasze dziecko do przodu.
Raz jeszcze polecam aminokwasy.
Jeśli ktoś będzie chciał zasięgnąć (jeszcze bardziej ;)) szczegółowych informacji, niech pisze na priv ;)
Albo tutaj, nie mam nic do ukrycia :D
Pomogę, ile będę w stanie!



Ps. Zapomniałam dodać: niestety apetyt synka nie wzrósł, waga w dalszym ciągu bardzo powoli idzie do góry. Jednak lekarze uprzedzali nas, że aminokwasy nie zadziałają w tej kwestii. Mimo wszystko mieliśmy nadzieję, że może akurat... ;)

Stokrotka199 - 2012-10-26, 00:03

Również ważne, praktyczne info, znajduje się pod tym linkiem:

http://www.padaczka-epile...nia-preparatow/

miska - 2012-10-26, 06:20

Witaj
Proszę przedstaw się nam tu...
Fajnie wiedzieć z kim się pisze...

basia9999 - 2012-10-26, 09:07

a nie Wiecie czy online można taką kurację zamówić po przesłaniu wszystkich dokumentów z historią chorób dziecka i dokładnym opisem?
gosik2 - 2012-10-26, 09:36

Stokrotka 199
Jaki jest miesięczny koszt takiej kuracji? Czy są jakieś przerwy w kuracji?
Pozdrawiam.

basia9999 - 2012-10-26, 10:24

mam numer do Pragi gdzie można rozmawiać z osobą po polsku która wytłumaczy co i jak
+420725667441

Stokrotka199 - 2012-10-26, 12:47

Gosik2, nie napiszę Ci o miesięcznych kosztach kuracji, bo kuracja trwa 6 tygodni, zatem 1,5 miesiąca. Zatem 6 tygodniowa kuracja to w naszym przypadku koszt 700zł (my uplasowaliśmy się w dolnej granicy kosztów ze względu na wiek oraz wagę Sebastiana, a wiem, że górna granica wynosi nawet 1400zł, niestety).
Takie kuracje stosuje się 3 pod rząd, czyli wychodzi 4,5 miesiąca. Po trzech kuracjach umawia się znowu z lekarzami z Pragi (oni teraz często bywają w Polsce, gdyż zapotrzebowanie rośnie) i wtedy, porównując efekty decydują, czy robimy jakąś przerwę, czy stosujemy aminki dalej.
W kuracji aminokwasowej ciekawe jest to, że działają one również po przerwaniu, bo mózg jakby "zapamiętuje" składniki, które są mu dostarczane. Ciężko mi to wytłumaczyć, w każdym razie można to wytłumaczyć na zasadzie tygodniowego dawkowania tych leków.
Aminokwasy podaje się przez 5 dni w tygodniu, po czym 2 dni robi się przerwy po to właśnie, aby dać czas mózgowi na przyswojenie, przystosowanie, zapamiętanie.

My właśnie teraz, 10 listopada, jedziemy na spotkanie w Wieliczce pod Krakowem, aby zaprezentować efekty syna i czekać na opinię, co robimy dalej.

Stokrotka199 - 2012-10-26, 12:49

basia9999 nie podejrzewam, że można było zamówić lekarstwa online, bo oni chcą zobaczyć dziecko i jego umiejętności, żeby jak najlepiej skomponować zestaw aminokwasów. ZAtem pokazanie dziecka leży raczej w naszym interesie :)
Później jest już wygodnie, bo aminokwasy wysyłane są pocztą, a pokazuje się dziecko raz na jakiś czas (w naszym przypadku, jak pisałam wyżej, po 3 kuracjach, czyli 4,5 miesiącach, choć w naszym przypadku wyszło pół roku, gdyż synek czesto choruje i wtedy przerywamy aminki).[/b]

gosik2 - 2012-10-26, 12:59

Dzięki za odpowiedź,
też chętnie wybrałabym się z Małgosią do Wieliczki bo mam nie tak daleko. Chyba zadzwonię na ten nr tel który podała basia9999 i spróbuję się umówić



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group