Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Suplementacje i leki - Leczenie aminokwasami
vagabunda8 - 2012-10-27, 19:35
Stokrotka199 napisał/a:
Dla mnie to też jest przydatna informacja, dziękuję :)
Chcę, żebyście pamiętały o dwóch rzeczach. Po pierwsze, mojemu dziecku jest bliżej do porażenia mózgowego, niż do ZD (nad wypracowaniem każdego ruchu pracujemy tygodniami, nie mówiąc o kwestii rozumienia), dlatego postępy są duże. Wasze dzieci być może nie mają takich problemów ruchowych i rozumieją więcej, niż mój synek na początku.
Po drugie, nie jestem sprzedawcą aminokwasów, tylko matką, która dzieli się z Wami pozytywną reakcją suplementu na niepełnosprawny organizm (o czym pisze Pan Doktor, niewiele osób dzieli się opiniami).
Zrobicie z tym, co będziecie chciały, a ja będę miała czyste sumienie, że opowiedziałam o tym, co w naszym przypadku przyniosło efekty :)
Cenne uwagi, a o jakiego Pana Doktora chodzi?Alicja - 2012-10-27, 19:51 Może stokrotka miała na myśli Jarka
Jeśli tak, to do wiadomości: Jarek Pieniak nie jest lekarzem.vagabunda8 - 2012-10-27, 19:52 Ani DoktoremStokrotka199 - 2012-10-27, 21:29 W takim razie nie wiedziałam :) Kim zatem jest pan Jarek Pieniak, że posiłkujecię się jego opinią? Jeszcze nie znam dokładnie Waszego zakątkowego świata, a chciałabym poznać najwięcej, jak się da :)
Będzie mniej wpadek podczas rozmowy.
karolina napisał/a:
Przypominam, że pytałam o moje dziecko, które oprócz zD ma też padaczkę.
Tak, wiem, pamiętam :)
Wprawdzie czescy lekarze twierdzą, że aminokwasy dobrze oddziałują na dzieci z epilepsją, ale w związku z tym, iż Sebastian padaczki nie ma - nie mogę powiedzieć nic na ten temat.Stokrotka199 - 2012-10-27, 21:31 Znowu gafa :/
Napisałam post pod postem i nie umiem - a zdaje się, że nawet nie mogę - go usunąć.
Zaraz będzie na mnie admin krzyczał.
No trudno, z góry przepraszam :)Joanna - 2012-10-28, 08:45 Generalnie nasz organizm to aminokwasy(wystarczy choć troche zagłębić się w genetykę i kodowanie białek), przy zaburzeniach genetycznych to właśnie tu jest bałagan i w chwili gdy ktoś dojdzie jak to naprawic będzie super. Super że ktoś kto spróbował przedstawia swoją opinię, bo są osoby które być może z tej opinii skorzystają.kabatka - 2012-10-28, 09:47
Stokrotka199 napisał/a:
W takim razie nie wiedziałam :) Kim zatem jest pan Jarek Pieniak, że posiłkujecię się jego opinią? Jeszcze nie znam dokładnie Waszego zakątkowego świata, a chciałabym poznać najwięcej, jak się da :)
Będzie mniej wpadek podczas rozmowy.
[...]
Stokrotko Pan Jarek Pieniak prowadzi bloga zespoldowna.info, na którym można znaleźć wiele cennych informacji, a przy tym jest jedną z niewielu osób w Polsce (o ile nie jedyną), która zgłębiła temat suplementacji w przypadku dzieci z zespołem Downa. Pośredniczy też w zamawianiu suplementów za granicą dla innych zainteresowanych rodziców. Ostatnio był prelegentem podczas konferencji organizowanej przez Stowarzyszenie Bardziej Kochanych (to tak dla zobrazowania, że w środowisku jest znany wielu osobom). U nas na Zakątku także był gościem dwa razy jako ekspert prowadzący wątki eksperckie o suplementacji.karolina - 2012-10-28, 10:11 Pan Jarek drąży dalej temat, pyta różnych mądrych ludzi w Europie o tą kurację. Jak będę miała jakieś informacje, to przekażę.Stokrotka199 - 2012-10-28, 16:26 Bardzo dziękuję za wyjaśnienie, od razu inaczej wygląda opinia człowieka, o którym cokolwiek wiem.
To cudownie, że rodzice dzieciaków z ZD maja takiego człowieka, który interesuje się, wie, dzieli opinią, pomaga, drąży.
Szkoda, że dla genetycznych dzieci nie ma takiego kogoś, choć myślę, że to w większości są tak niepowtarzalne przypadki, że ciężko znaleźć jednego konkretnego specjalistę w tym temacie.
Jednym słowem: zazdraszczam :)))))mon.szwe - 2012-10-28, 18:50 A czy stosowałyście te aminki dla dzieci z ZD? i jakie są efekty?Stokrotka199 - 2012-11-29, 10:38 Drogie Mamy,
jestem ciekawa Waszego osobistego spotkania w temacie aminokwasów. Napiszcie, jak było, jak wrażenia? Dowiedziałyście się czegoś ciekawego?gosik2 - 2012-11-30, 13:04 Witam,
zamówiliśmy aminokwasy i czekamy. Pani doktor obiecała, że spodziewa się pozytywnych efektów. Oby miała rację . Zobaczymy, czy Małgosia będzie chciała je przyjmować, bo ostatnio wszystkim pluje.Stokrotka199 - 2012-12-04, 23:43 Trzymam kciuki! Oczywiście najbardziej za spodziewane efekty, ale również za bezproblemowe przyjmowanie :)
Przyznam, że nasz Sebcio przyzwyczaił się dopiero po około 3 tygodniach, bo to cholerstwo jednak gorzkie... :/
Ale teraz bardzo lubi :) Chyba więc do wszystkiego da się przyzwyczaić.joe42 - 2013-03-20, 10:35 Temat postu: był ktoś w marcu w Poznaniuczy byłyście drogie Mamy na konsultacjach w dniach 5-9 marca 2013 w POznaniu. Czy ktoś zaczął stosować aminokwasy?
Zarezerwowałam synkowi wizytę w Łodzi na 20 maja ale wczeniej chciałabym poznać Wasze opinie i doświadczenia.
wiecej na www.padaczka-epilepsja.plgosik2 - 2013-03-20, 12:15 My stosujemy aminokwasy 3-ci miesiąc i jesteśmy bardzo zadowoleni. Pozytywne efekty zauważyli wszyscy, nawet ci którzy nic nie wiedzą, że Małgosia przyjmuje aminokwasy. Jednak 100% pewności nie mamy czy to zasługa aminków, czy tylko skok rozwojowy, który bez aminków też by się pojawił. Małgosia jakby odżyła i pozbyła się czegoś co ją tłumiło, jest z nią świetny kontakt wzrokowy. Oczywiście od zdrowych dzieci nadal odstaje, ale uważam, że nie ma już takiej przepaści jak wcześniej. Bardzo jestem ciekawa opinii innych mam.