Norelka - 2008-05-06, 09:08 Rozumiem rodziców, którzy decydują się na operację swoich dzieci. Oni w każdy możliwy sposób chcą pomóc swojemu dziecku, gdybym ja wiedziała, że taka operacja pomoże Adasiowi funkcjonować w społeczeństwie to niewykluczone, że też bym ją przeprowadziła. Wiem jednak, że nic to nie da, bo tak jak napisała Nadziejka zespół Downa to nie tylko wygląd ale właśnie niewyraźna mowa, budowa ciała też wskazuje na zD, chód, sposób poruszania się oraz wyraz twarzy, którego nie zmieni się żadną operacją. Dlatego uważam, że to zupełnie mija się z celem, ale jednak nie skazywałabym tych rodziców na ostracyzm i nie porównywałabym tego z selekcją genetyczną oraz ze zwyrodnialstwem jakim jest np. zamykanie starych rodziców w piwnicach. Alicja - 2008-05-06, 09:19
Odpowiedziałaś na prośbę autorki artykułu zgłaszając chęć wypowiedzi na ten temat? nie? Więc nie chrzań tutaj o chęci zmieniania umysłów ludzkich... Margola - 2008-05-06, 10:25 Ale dlaczego nie możemy sobie o tym nadal dyskutować we własnym gronie? Kto, jeśli nie my wzajemnie, podsunie nam najlepsze pomysły, jak szerzyć mądrość, tolerancję, wiedzę? Pax, Miłe Panie, pax! Nadziejka - 2008-05-06, 10:27 Tak, Norelko, nie ma to sensu, bo taka operacja nie sprawi, że dziecko będzie miało więcej przyjaciół, natomiast jedno jest pewne: rodzice często będą musieli odpowiadać zaintrygowanym na pytania typu „dlaczego pani dziecko tak niewyraźnie mówi?”. To już wolałabym ciekawskie spojrzenia, po których wszystko jest jasne bez słów. Margola, mam nadzieję, że możemy. 
Nadziejka - 2008-05-06, 15:21
Uzasadniam: 20 lat temu dziecko z zD rodzina chowała po kątach. Dziś już nikt tego nie robi i z każdym rokiem gapiów jest coraz mniej. Świat więc idzie w dobrym kierunku. Myślę, że za następne 20 lat nikt się już za Downem nie obejrzy i wtedy nikomu do głowy nie przyjdzie pomysł chirurgicznej operacji twarzy osób z zD. Proste. kruffka - 2008-05-06, 15:32 Nadziejko, nie wiem, czy dzieci nie rodzą się okrutne... Uczuć wyższych chyba uczą się wzrastając w prawidłowym środowisku... A jak do pewnego wieku się nie nauczą, to umarł w butach Może Martynka będzie na tyle mądra, żeby sama podjąć decyzję na temat swojej własnej operacji Alicja - 2008-05-06, 16:42 Jak widać nawet w tak wolnej Ameryce i kolorowej Anglii rodzice wpadają na pomysł zoperowania Downa mimo,że tam nikt się za nim nie ogląda i w pełni akceptuje.Samodzielnie mieszkają,zakładają rodziny,pracują. Więc może nie jest to problem społeczeństwa? Może to problem rodziców mających dzieci z zespołem.To my ich w pełni nie akceptujemy ,kochamy dziwną miłością (nie raz pojawiło się na forum zdanie,że "te" dzieci kocha się inaczej) i za wszelka cenę chcemy je "unormalnić". Margola - 2008-05-06, 17:13
coś w tym jest. Złapałam się wczoraj w Jadownikach na tym, że mimo iż wydaje mi się, ze traktuję dzieci z zD zupełnie "normalnie", i podobnie każdą "inność", jednak jestem w błędzie - siłą rzeczy, chciałabym rodzicom powiedzieć coś, co w jakiś sposób "zbliży" dzieci z wadą do dzieci bez wady (choć nie bez wad  ) - jakis "rozwojowy" komplement. Dlaczego? Odpowiedziałam sobie, że dlatego, iż większośc z ludzi ma tendencję do porównywania swoich dzieci do innych, choćby nie wiem jak próbowała i chciała się odciąć. Tacy jesteśmy - inność widzimy zawsze na jakims tle - statystycznie szerszym.
I mimo, iż naprawdę dzieci z zD są zachwycające, to wszyscy chcielibyśmy je "popchnąć" w rozwoju - bo wydaje nam się, że im będzie łatwiej w życiu, jeśli osiągną tę czy tamtą umiejętność (uprzedzając ewentualne komentarze - nie ma w tym ani grama oceny, wiem że "zdrowe" dzieci też przysparzają kłopotów rozwojowych - wzniosłabym się w niebo ze szczęścia, gdyby udało mi się opanowac swoją matczyną niedoskonałość tak, by mój syn nagle zaczął mnie grzecznie słuchać) Nie umiem kurczę ubrać w słowa, co myślę, i w dodatku ryzykuję lincz
Nadziejka - 2008-05-06, 19:15 Margola! - spoko! Nikt Cię tu nie pobije. 
Raz w życiu przeżyłam taki szok: Ktoś, kogo uważałam za swego przyjaciela zapytał mnie, czy wstydzę się swojego dziecka.  Nigdy nie przeszedł mi przez głowę choćby cień takiej myśli, że moje dziecko może być powodem do wstydu- mój śliczny, rozkoszny Michałek???! To tak, jakby zapytać księdza, czy wierzy w Boga. Po prostu poczułam, jakby ktoś uderzył mnie w twarz.
Takie bywa nasze kochane społeczeństwo, Alicja. 
Alicja - 2008-05-06, 19:25 Pytanie jak każde inne 
więc nie wiem skąd uczucie policzka? Tym bardziej,że zapytał o to przyjaciel (przyjaciółka?) Może chciał(a) w ten sposób rozpocząć rozmowę o Twoich uczuciach,odczuciach czy też emocjach związanych z posiadania dziecka z zespołem Downa? Margola - 2008-05-06, 21:57
zdziwiłabyś się, ile razy mogłabyś usłyszeć odpowiedź "nie", albo "nie wiem"... Norelka - 2008-05-07, 08:02 Mimo że ja nie wstydzę się Adasia, jednak gdyby ktoś (a szczególnie przyjaciel) zadał mi to pytanie nie poczułabym się jakby mi kto dał w twarz. Czasem ludzie wstydzą się swoich dzieci, chociaż wiedzą, że nie powinni i walczą ze sobą, nie przyznają się do tego i oszukują nawet samych siebie. Może ten przyjaciel chciał wiedzieć jak to jest z Tobą Nadziejko, tak naprawdę... Nadziejka - 2008-05-07, 08:44 To pytanie było bardzo obraźliwe- zarówno dla mnie jako matki i tym bardziej dla mojego dziecka. mamagugu - 2008-05-07, 15:26 No przecież to zależy jakie intencje ta osoba miała. Jesli to był przyjaciel to nie chciał cię obrazić, Nadziejko. Ja bym to uznała za bardzo intymne pytanie, do którego przyjaciele mają prawo, obcusie już niekoniecznie . Też mi się wydaje, że niektórzy rodzice wstydzą się swoich niepełnosprawnych dzieci i muszą z tym uczuciem walczyć. Bo w powszechnej opinii to są dzieciaki, którymi nie można sie pochwalić, z których nie można być dumnym. Och, jak bardzo są w błedzie! JA TAM PUCHNĘ Z DUMY JAK WIDZę CO VIOLINA NA FIZJO WYPRAWIA! 
Nadziejka - 2008-05-07, 16:27 Agata, ktoś, kto mnie dobrze zna powinien wiedzieć, że jestem dobrą matką, a Michał jest świetnym facetem. Mogłabym wybaczyć takie pytanie komuś obcemu, nie będącemu w temacie. Przecież ja pękam z dumy! I niczego nie chcę zmieniać w swoim dziecku. A myślcie o mnie co chcecie! Chyba nie ma dnia, bym nie pragnęła stanąć na najwyższej górze świata i drzeć się z radości, że mam wspaniałego syna. Mam z nim tyle radości, co wody w oceanie. Qrczę, chyba nie miałam tak z córkami.
Dziś Michał też dostał piękną pochwałę od pani doktor, która przy okazji uświadomiła mi, że nie wszystkie dzieci z zD są takie fajne, jak mój syn. Owszem, nieraz słyszałam to od różnych lekarzy i rehabilitantów. Po prostu mamy szczęście. Może dlatego piszę, tak jak piszę i nie zawsze jestem rozumiana. We mnie nie ma żadnego żalu do zD, żadnej goryczy, nawet grama smutku. Jestem szczęśliwą kobietą z trojgiem udanych dzieci. Niektórzy wierzą, inni nie, ale mój M najlepiej to pojmuje- szaleje za Michałem, a Michał za nim. Margola, odnośnie tego pytania o wiarę księdza. Miałam na myśli księdza, a nie przebierańca. Kiedyś przyjaciel Jana Pawła II opowiadał, jak zadał mu pytanie, czy wierzy w te wszystkie cuda Jezusa, jak chodzenie po wodzie itp. Papież zbladł, wyraźnie poczuł się dotknięty, ale odpowiedział spokojnie "tak, wierzę". Ja nie mam tyle miłosierdzia w sobie co papież. Waliłabym w mordę.
|
||||||||||||||
![:]](images/smiles/cwaniak.gif ":]")