To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Teoretycznie o zespole Downa - Wykrycie zespołu Downa u dziecka w późniejszym okresie życia

AgaDka69 - 2015-03-17, 20:36

Groszek ma całkowicie rację. Po narodzinach Kacpra wszyscy lekarze potwierdzali nam, że nie ma zespołu, jeden jedyny się doczepił i on napierał na badanie kariotypu. I masz mozaika ;)
Mewa - 2015-03-17, 21:32

groszek napisał/a:


Mam duże wątpliwości co do tej historii...genetycy rzadko się mylą.


Nasza genetyk po prostu mówiła, że czasami jak dziecko po porodzie jest opuchnięte, to się neonatologom wydaje, że widzą cechy dysmorficzne, zamawiają wizytę genetyka, a jak do niej po paru dniach dochodzi, to już wiadomo że właściwie już widać, że dziecko jest zdrowe.

Maleńki Marceli podobno rzeczywiście nie wyglądał bardzo podejrzanie, chociaż jak oglądam teraz zdjęcia, to jednak widzę, co trzeba.

Maciejka - 2015-03-18, 09:02

Genetyk oglądała Jasia po porodzie w szpitalu i nic nie powiedziała o podejrzeniach ZD, ani ona, ani inni lekarze z kliniki. W wypisie ze szpitala nie mamy nic o ZD.
Po miesiącu jak zawitałam do niej do poradni genetycznej powiedziała, że lekarze ze szpitala mieli podejrzenia ZD ale ona tego nie widzi, może taka jego uroda, itp. nie będzie robiła badania kariotypu i zaprosiła nas na kolejną wizytę. Jasiek nie ma mozaiki.
Myślę o tym, że to był jej błąd. Myślę, że Jaśka rozwój mógłby wyglądać lepiej jakbym wiedziała od początku.

grażyna - 2015-03-18, 10:09

Zabelka9 napisał/a:
Witam wszystkich.Mój synek w sobotę skończy 4 miesiące.Jak urodziłam synka po paru godzinach przyszła lekarka i powiedziała mi że dziecko ma ZD a ja jeszcze nie doszłam do siebie po porodzie a tu taki cios.Potem skierowanie i te czekanie.No i tak mamy.Jest ciężko bo nie miałam styczności z zd a i ci co powinni cokolwiek wiedzieć to i tak nic nie wiedzą.To gdzie tych informacji zasięgnąć czy pomocy. :cry:

Witamy :papa: Dobrze trafiłaś, na tym forum można uzyskać informację chyba na temat wszelkich naszych bolączek czy pytań. Przedstaw się nam tutaj:
wątek powitalny
i rozejrzyj się na forum :tak: .

monikagr - 2015-03-18, 10:31

ja tam nic po porodzie nie widziałam, mało to jak pokazali mi Nikosia pomyślałam, jakiż on piękny :oops: jak pokazali mi Adasia, pomyślałam mniej urodziwy ale mój :lol:
Wojtek od razu powiedział, Nikodem ma zespół no i ma

anna30 - 2015-03-18, 12:32

Mewa napisał/a:
groszek napisał/a:


Mam duże wątpliwości co do tej historii...genetycy rzadko się mylą.


Nasza genetyk po prostu mówiła, że czasami jak dziecko po porodzie jest opuchnięte, to się neonatologom wydaje, że widzą cechy dysmorficzne, zamawiają wizytę genetyka, a jak do niej po paru dniach dochodzi, to już wiadomo że właściwie już widać, że dziecko jest zdrowe.

Maleńki Marceli podobno rzeczywiście nie wyglądał bardzo podejrzanie, chociaż jak oglądam teraz zdjęcia, to jednak widzę, co trzeba.

Wiadomo, wszystko zależy od doświadczenia lekarza, od cech dziecka. Przecież każde dziecko ma swoją urodę, w jakiś sposób jest podobne do rodziców. U Madzi po porodzie neonatolog zauważyła cechy zespołu, ale gdy zobaczyła jej ojca zaczęła mieć wielkie wątpliwości. Rozmawiała z nami, przepraszała, że jednak chyba pomyłka, bo Madzia podobna do ojca, a on ma typowo "wschodnią" urodę. A do tego Magda była całkiem duża, foremna i proporcjonalna. Neonatolog była bardzo zakłopotana. Sama zaproponowała konsultacje z neurologiem, ten zaś potwierdził zespół, choć stwierdził, że rzeczywiście Magda "typowo zespołowa" nie jest :lol: Badanie kariotypu było tylko formalnością.

groszek - 2015-03-18, 12:46

Wiecie - Maks urodził sie po północy, dostał 10 punktów i nasz ginekolog od usg też prenatalnego, który wiedział,że przezierność była za duża- powiedział na fałd szyjny dookoła głowy- WYKAPANY Tata :lol:
Dopiero rano jak już wszyscy odespali i Maks też wyspał się jak żadne z naszych dzieci i głodował, bo nie ssał( jak żadne z naszych dzieci)dopiero wtedy zaczęli delikatnie od podejrzenia -mozaiki...

Margola - 2015-03-18, 13:03

No ale miał rację, ten lekarz- Maks to wykapany tata :-)
BABCIA 46 - 2015-03-20, 08:26

Słyszałam o przypadku dziecka które trafiło do poradni psychologiczno-pedagogicznej w związku z trudnościami w nauce w szkole podstawowej.Wizualnie i nie tylko-zespołowiec.Nigdy nie był diagnozowany pod kątem ew. ZD.A dziecko już duże.Życie niesie różne niespodzianki.A wracając do uczestników dyskusji -myślę że niektórym "nauczycielom" punkt widzenia zmienił się w związku ze zmianą punktu siedzenia.
Ania-wiosna08 - 2015-03-20, 09:32

w naszym przypadku po porodzie nic nie powiedziano jedynie sugerowano że jak synek wyzdrowieje i wyjdzie ze szpitala (miał wrodzone zapalenie płuc i sepsy się dorobiłna oddziale i z tym 3 tyg walczono a nie z dysmorfią) to żeby zrobić badania genetyczne bo ma takie "pierożkowate" uszka nisko osadzone i jest wiotki...nie powiedziano nam nic wprost...
natomiast w CZD gdzie Sz trafił na operację Botalla i w poradni genetycznej e CZD(po obejżeniu Sz przez panią profesor z Poradni genetycznej) powiedziano mi ze dziecko ładne po mamusi ;-)
na sam koniec wszystcy w poradni gen obstawiali mozaikę i nawet pani doktor genetyki zdziiwiła się bardzo jak zobaczyła wynik T21...i powiedziała że napewno to bbb łagodny zD będzie.
i tak wszędzie słysze że Szymon z twarzy nie wygląda jak dziecko z zD :roll:

aniak - 2015-03-20, 11:13

Bo nie wygląda :spoko: :-)
AgaDka69 - 2015-03-20, 21:29

no własnie, nie wyglada ;p
MagdalenkaW - 2015-03-21, 15:53

Witam!

Mój syn ma pół roku. Byliśmy u kilku lekarzy w związku z jego wcześniactwem i tylko jedna dr powiedziała, że coś jej się nie podoba i dała skierowanie go genetycznej, czekamy już ponad 2 miesiące, jeszcze miesiąc. To możliwe żeby inni lekarze nic nie widzieli?
Chciałam zrobić badanie cytogenetyczne, ale u nas czeka się półtora miesiąca, koszt też duży 550 zł, więc poczekam już na tą wizytę..

Pozdrawiam

klaudia - 2015-03-22, 08:40

Niestety ale możliwe że niektórzy lekarze nie widzą. My mimo iż już w ciąży mieliśmy potwierdzone ZD to jak z małym zaczęliśmy rajd po lekarzach to nikt słowem o ZD nie wspomniał dopiero jak ja mówiłam że ma to się przyglądali itp. Kardiolog nawet odsyłał nas byśmy jeszcze raz jechali do genetyka bo to niemożliwe że mały ma pełną trisomię 21.
Ale u was niekonieczne tak musi być i niekoniecznie maluch musi mieć ZD .
Zróbcie badania i w miarę spokojnie ( chodź wiem że napewno bardzo się denerwujecie) poczekajcie na wynik.

Pozdrawiamy cieplutko :papa: :papa: :papa:

ogis1 - 2016-01-17, 22:41

"Genetyk oglądała Jasia po porodzie w szpitalu i nic nie powiedziała o podejrzeniach ZD, ani ona, ani inni lekarze z kliniki. W wypisie ze szpitala nie mamy nic o ZD.
Po miesiącu jak zawitałam do niej do poradni genetycznej powiedziała, że lekarze ze szpitala mieli podejrzenia ZD ale ona tego nie widzi, może taka jego uroda, itp. nie będzie robiła badania kariotypu i zaprosiła nas na kolejną wizytę. Jasiek nie ma mozaiki.
Myślę o tym, że to był jej błąd. Myślę, że Jaśka rozwój mógłby wyglądać lepiej jakbym wiedziała od początku."

Maciejko- Mamo Jasia, czy mogę wiedzieć czemu w takim razie byliście w poradni genetycznej???
czyżbyście mieli skierowanie ? Czy jak, na jakiej podstawie ?

pozdrawiam



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group