stokrota - 2007-03-01, 22:55 No to ja napiszę ,co moje duże dziecko z zD ma: skośne szpary powiekowe z pięknymi czarnymi rzęsami, śliczny mały nosek, cudne małe uszka, krótką szyję (mniej do mycia!), krótsze kończyny (trochę z tym kłopot jeśli chodzi o ubrania) , większą przerwa między dużym palcem a resztą u stóp ( nie przeszkadza w niczym), buzię nauczyła się zamykać dość szybko, mówi bardzo dużo,ale nie wszystko jest zrozumiałe ( czasem może lepiej  ). Miała wiotkość mięśni ,ale jak zaczęła chodzić mając 3,5- roku to chodzi do dziś. Jest drobna i mała, bo ma wadę serca, więc niedotlenione tkanki nie rozwijają się,tak jak trzeba( ma CAVC z utrwalonym nadciśnieniem płucnym- nie da się operować- dostaje leki,a teraz pójdziemy do szpitala na tlenoterapię). Ma niedoczynność tarczycy(podaję eutyrox), cukrzycę(podaję insulinę) i łuszczycę(smaruję maściami), suchą okropnie skórę na stopach też smaruję( innymi maściami).Ma kochających Ją rodziców i braci i psa i mnóstwo koleżanek w szkole. O to jest to,co ma moje duże dziecko z zD. 
Joanna - 2007-03-01, 22:59 a próbowałaś parafinę na te suchości i łuszczycę moja tesciowa też ma te chorobe i smaruje parafiną i olejkiem salicylowym ponoć pomaga Okrzyczą mnie że to nie tu 
stokrota - 2007-03-01, 23:13
Może nie będą krzyczeć, może już śpią  Mam teraz jakąś dobrą maść robioną na receptę.
mija - 2007-03-02, 07:56 Stokrotko, ja bardzo się cieszę , że trafiłaś do nas. Cieszą mnie i wzruszają twoje opowieści o Ani. Dają mi siłę i zaczęłam optymistycznie patrzeć w przyszłość. A z tą skórką to u nas zaczyna sie podobnie... Alicja - 2007-03-02, 10:09 dziewczyny...nu,nu,nu...pilnujemy tematów 
O problemach ze skórą piszemy  TUTAJ
stokrotko,Joasiu zapraszam Was tam.Napiszcie te ciekawostki 
Aśka - 2007-03-02, 14:02 Stokrotko te stygmaty przy TAKIEJ rodzince jak Wy to "pryszcz" 
Pozdrawiam, miło, że z nami jesteś. Bardzo lubię czytać Twoje posty!
stokrota - 2007-03-02, 15:06 Oczywiście , Alicjo, masz rację  już napisałam wszystko w odpowiednim miejscu 
kabatka - 2007-03-03, 11:32 Ja tylko chciałam napisać, że bardzo się wzruszyłam, że same się ju zaczynacie pilnować, aby trzymać się poszczególnych tematów Dziękujemy Wam Kochane
LidkaN - 2007-10-09, 11:26 Zgadza się to tu. Gdy Marcinek się urodził i oglądałam jego rączkę (na obydwu ma pojedyncze bruzdy) stwierdziłam że gdzieś to już widziałam. No i oczywiście mój mąż ma takie na obydwu dłoniach.... . Ja z kolei mam odstający palec u nogi tak zresztą jak i Marcinek (reszta dzieci też). Kasia miała nawet osłabione napięcie mięśniowe i lekko skośne oczy(co z wiekiem zauważali inni).Zresztą mam wrazenie że wszystkie moje dzieci były w niemowlęctwie do siebie podobne. Poza tym były spokojne,później zaczynały siadać i chodzić. Jeśli chodzi o naukę to ja chyba nie jestem naj zdolniejsza ale studia skończyłam mój mąż też a dziewczyny maja średnią pow. 5. Zawsze uważałam że nie istotne co na zewnątrz tylko to co w środku.Co o tym myślicie?Może wymienicie wewnętrzne cechy dzieci z ZD, czy wszystkie maja takie same?
joa - 2007-10-09, 12:29 To ja przewrotnie napiszę, czego Piotruś nie ma-nie ma np. fałdu szyjnego, to od razu powiedziała neurolog na pierwszej wizycie, no i że nie ma zrośniętej głowy z karkiem czy coś takiego, nie potrafię sobie przypomnieć, o co chodzi. Nie ma przerośniętego jezyka, a tak to ma dużo cech i co z tego. Wg mnie jest ślicznym dzieckiem, obiektywnie patrząc-pogodnym, radosnym, kochanym, czasami marudnym, ale myślę, że szczęśliwym. Jak my, że go mamy.
Miałam kontakt z dziewczyną, u której córki podejrzewano zD, parę mies. czekali na wynik badania cytogenetycznego (ujemny), a dziecko miało poprzeczną bruzdę na dłoniach-tak jak jej ojciec; jest pewien odsetek "zdrowych" ludzi z tą bruzdą (jak mąż Lidki). Ta dziewczyna była prywatnie u genetyka, który nie umiał jednoznacznie stwierdzić zD-miała pewne cechy fenotypowe, a jednak okazała się być "zdrowa". Zastanowiło mnie to o ząbkach-że niby nasze dzieci są mniej podatne na próchnicę, a gdzieś czytałam znowu, że właśnie bardziej... Piotruś akurat dość szybko miał ząbki-tuż przed ukończeniem 9 mies. i to zaczął od dolnych jedynek. Aha-i nigdy nie wiem, gdzie się ta nakątna powieka znajduje, widzę odmienność oczu od innych dzieci, ale identyczne ma mąż i teściowa. No i problemów medycznych brak, co najważniejsze...
Nie, najważniejsze, że go kochamy bardzo.
Aa-Lidka-a czy Twoje pytanie nie będzie podchodziło pod temat "Charaktery naszych dzieci"-gdzieś tu jest. LidkaN - 2007-10-09, 14:49 No właśnie nie wiem gdzie powinnam dalej pisać bo chciałam trochę pofilozofować na temat cech określonych przez pana Downa, reakcji i akceptacji społeczeństwa i w związku z tym dlacego płaczemy gdy dowiadujemy się o chorobie Naszych Dzieci. kabatka - 2007-10-09, 15:11 Np. tutaj: Ludzie z zD w społeczeństwie
basia_2 - 2008-04-07, 08:44 Karolek ma powieke nakątną -mam nadzieje że dobrze pisze i o to chodzi,troche skośne oczka,nisko osadzone uszka,obniżone napięcie mięśniowe w okolicy karku i przez to dopiero podpary zaczyna siedzieć chociaż ostatnio udaje mu sie już bez trzymania  .A tak w sumie to powiem ze jak ktoś go widzi to nie zawsze jest w stanie wpaść na to że ma zespół i tak sie ostatnio zastanawiam od czego to zależy że jedne dzieci mają mało tych wszystkich cech a u innych bardzo widać.Moge tylko powiedzieć ze pani w poradni gen.też powiedziała że bardzo ładny z niego chłopczyk(nie moge wkleić zdjęcia  )
Irenka - 2008-04-07, 09:14 No to może ja napiszę co ma Agatka, a trochę tego zgarnęła
U Agatki widoczne są skośne ku górze szpary powiekowe (zwłaszcza jak się śmieje robią jej sie takie całkiem wąziutkie szpareczki) zmarszczka nakątna, nisko osadzone małżowiny uszne i do tego bardzo malutkie (mi sie bardzo podobają przynajmniej nie ma odstających uszu) trochę bardziej płaską główkę, bardzo cieniutkie, proste włoski, malutki i płaski nosek, kąciki ust skierowane ku dołowi, język spory i przeważnie na wierzchu choć walczymy z tym paluszki u rączek krótsze, masywne (bruzdy poprzeczenej na dłoniach nie ma) marmurkowa skórka (szczególnie jak troszke chłodniej) ooddzielajace sie paluchy u stóp i tzw. bruzda sandałowa, wiotkość była dość znaczna jak była mniejsza, choć do dziś potrafi cuda wyczyniać ze swoimi kończynami dolnymi, skórkę ma suchą, pazurki też. Poza tym miała niedrożna dwunastnicę, problemy z tarczycą ale to już za nami. Na razie jest dość drobna.
A do tego ma ogromny dar do brojenia, niezwykłą zwinność i wielkie serce którym każdego uwiedzie
Alicja - 2008-04-07, 09:21
Myślę,że wszystkie nasze dzieci są do siebie podobne "jak jeden mąż". Faktem jest że u małych dzieci cechy są mniej widoczne (co nie znaczy,że wcale),ale niestety zmienia się to z wiekiem na niekorzyść osób z zD. A hasła : " jaki on ładny,ma zespół? w ogóle nie widać,śliczne dziecko" to standardowe hasła,które świeżo upieczone mamusie słyszą od obcych osób.Chyba czują się w obowiązku nas pocieszać (że nie widać!) Jagoda ma 12 lat i już nikt mi nie mówi,że jest ładna,że nie widać (choć jeśli chodzi o "urodę downowską" rzeczywiście się wyróżnia) |
||||||||||
