To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Teoretycznie o zespole Downa - Stygmaty zespołu Downa, które z nich ma Twoje dziecko ?

boszka59 - 2008-04-07, 09:38

Ty matka masz piękne dziecko i ja Ci to często mówię. Jaga jest moją ulubienicą i już nie mogę się doczekać jej: Boka gumę masz?
Alicja - 2008-04-07, 09:41

boszka59 napisał/a:
Boka gumę masz?


:lol: :lol: :lol:

karolina1 - 2008-04-07, 09:43

Oj masz rację Alicjo na pewno się wyróżnia,ja osobiście chciałabym żeby moja córka była choć trochę taka urodziwa jak twoja.A teksty typu''Nic prawie nie widać''to porostu doprowadzały mnie do szału,boże jak tego nie lubiłam. Nie dlatego że to nie szczere pocieszenie,tylko dlatego że ludziom się właśnie wydaje że to jest największy problem że widać,a dla nas nie to jest problemem,przecież.
Irenka - 2008-04-07, 10:07

Macie rację, to czy widać czy nie widać nie ma znaczenia, to przeciez nie zmienia faktu że nasze dziecko ma zd a my je i tak bardzo kochamy , ale myslę że osoby mówiące w stylu - nic nie widać - nie robią tego w jakiś złych zamiarach, moze myśla że dla nas to pocieszenie, że tak trzeba. Teraz mi juz to nie przeszkadza, przeciez wiem że u Agatki ten cały zespół widac na pierwszy rzut oka.
Niemniej jest mi bardzo miło jak tak czasem ktoś całkiem spontanicznie powie - o jaka fajna dziewczynka. Nie dalej jak w miniony piatek bylismy na zakupach i pod marketem przechodziły dwie roześmiane nastolatki jedna spojrzała na Agatke i rzuciła - ale słodka dziewczynka i wiecie co zrobiło mi się bardzo miło na sercu, bo to było właśnie takie spontaniczne i szczere, bynajmniej nie miało to cech jakiejś złośliwości.

Nadziejka - 2008-04-07, 11:22

Co tam uroda Downa! A gdyby nam się trafiło takie dziecko?
http://wiadomosci.wp.pl/w...=1207560052.097

basia_2 - 2008-04-07, 11:42

Przepraszam,nie chciałam żebyście mnie źle zrozumiały ale moim zdaniem chodząc do OWI naprawde widze wiele dzieci i jednak nie wyglądają one tak samo.U jednych maleństw jest bardziej widoczne u innych mniej.Dlatego ostatnio mnie to zastanawia.A jeśli ktoś mówi mamie u której dziecka ewidentnie zespół jest widoczny że nic nie widać to faktycznie bez komentarza.Poza tym nasze dzieci jednak mają swój urok i nie zamieniłabym swojego Karolka nawet na dwoje sprawnych dzieci bo jest moim najsłodszym szkrabem,nie doszukujcie sie może tym razem niczego.
Nadziejka - 2008-04-07, 11:59

Cytat:
A jeśli ktoś mówi mamie u której dziecka ewidentnie zespół jest widoczny że nic nie widać to faktycznie bez komentarza.

Basiu, ja w dwóch przypadkach małych dzieci nie rozpoznałam zD, choć mój syn miał już 3 lata. :roll: Czasami naprawdę nie widać albo prawie nie widać.
Kiedyś jedna pani powiedziała do mnie, że słyszała, iż urodziłam dziecko z zD, ale teraz, gdy patrzy na Michała, to widzi, ze to była tylko plotka. :-) No więc różnie to bywa i sądzę, że ludzie często naprawdę mówią takie rzeczy szczerze.

basia_2 - 2008-04-07, 12:12

Zgadza sie ale ja tu słysze opinie że ktoś kogoś na siłe pociesza że nie widać.Poza tym mimo iż nasze dzieci maja zespół to i tak nie należ :-) y wrzucać ich do jednego worka bo każde z tych dzieci jest jednak inne. :-)
dawid legnica - 2008-04-07, 13:01

Ja po swoim dawidzie widzę, po innych dzieciach także - bo... jestem już "przeczulona"? ale mało tego czasem na ulicy widzę dziecko i mi się wydaje że z wyglądu trochę przypomina zd - skrzywienie? a co do tego co mówią ludzie ja sama mam znajomą która mi powtarza, że dawid nie wygląda na zd tylko na dziecko po "chorobie" (podpuchnięte oczka) :lol: no ale że spotykamy się dość często wynika to pewnie z faktu przyzwyczajenia się do wyglądu dawida i faktycznie ktoś kto nas zna i często z nami przebywa w pewnym momencie przestaje widzieć zd - widzi tylko i aż naszego szkraba i o to chodzi! zd schodzi na dalszy plan i niech tak zostanie!
karolina1 - 2008-04-07, 14:36

Ja też rozpoznam zd u każdego dziecka.To już chyba takie wyczulenie mamy dziecka z zd.
marlena - 2008-04-07, 21:56

Nelly ma:
-Skosne oczka
-zmarszczki nakatne (bardzo wyrazne)
-jedno mniejsze uszko
-skrzywiony ostatni paluszek u dloni a od stopek 3i4 ma takjakby troche wyzej no i jeszcze 4 z 5 sa ze soba do polowy zrosniete
-wiotkosc
-maloplytkowosc

Inez - 2008-04-11, 10:29

Moja Amelia ma:
-dużą przerwę między dużym palcem u nóg a resztą
-oczka minimalnie skośne (lekarz powiedział,że bardzo niewiele)
-zmarszczki nakątne- również w bardzo mało widoczne
-płaski szeroki nosek
-wiotkość mięśni (oprócz nóg-nogi ocenione na jej faktyczny wiek rozwojowy)
-rączki trochę krótsze w stosunku do reszty ciała
(plus niedoczynność tarczycy)
Powiem Wam, że ja równiez mam takie "skrzywienie" że dopatruję się ZD w każdym widzianym dziecku.. Poza tym, nam równiez znajomi, rodzina mówią, że po niej nie widać- ja sama nie potrafię tego obiektywnie ocenić, gdyż widzę ją na co dzień. Ale wydaje mi się własnie, że po każdym dziecku widać inaczej. No i przecież dzieciaki po nas-rodzicach też różne cechy i rysy dziedziczą!!
Dla mnie i tak Amelia jest najpiękniejsza na świecie i wiem,że kiedyś będzie tak samo śliczna jak teraz. Zresztą, dla mnie liczy się, aby była "myślaca" i w miarę samodzielna.Teraz jest taki postęp w rehabilitacjach itd, że jak się ktoś dobrze dzieckiem zajmuje,to wiele może w przyszłości dzięki temu zaowocować.

W ogóle to jak rozmawiałam z GENETYKIEM po wynikach badania kariotypu, powiedział, że Amelia ma niewiele tych cech,a te, które ma,są- jak to określił- niezmiernie dyskretne, i na jego doświadczone oko nie będą w przyszłości zbytnio widoczne (nie miał powodu mnie pocieszać,bo i po co..)

POZDRAWIAM!!!

sylpa - 2008-04-11, 20:24

W kwestii określania przez innych, jak to "mało widać",
przychylam się w zupełności do zdania Alicji.

Może młode mamy poczują się dotknięte, ale to standardowy tekst.
Też mi to w kółko ktoś powtarza - i co z tego?

Marta Witecka - 2008-04-11, 20:30

I ja się muszę pod tym podpisać.
Dla mnie te teksty nie mają sensu. Mamusiom małych dzieci robi się nadzieję, że jak mniej widać, to mniej zespołu będzie. Może tak być, ale to przecież nie zależy od ilości widocznych cech.

mammamika - 2008-04-11, 20:36

Marta Witecka napisał/a:
Może tak być, ale to przecież nie zależy od ilości widocznych cech.


Patrz szatniarz w OWI w Warszawie - down w wersji full wypas, a umiejętności społeczne i samodzielność ogromna :spoko:



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group