ania_as - 2006-11-01, 11:58 Temat postu: Początkowe badania - co trzeba sprawdzić Proszę, napiszcie dokładnie, jakie badania i przy jakich występujących objawach (i w jakim wieku) Wasze dzieci miały robione. Łukaszek ma 2,5 miesiąca. Nic się z nim nie dzieje, jedynie dość często kaszle przy jedzeniu. Do tej pory byliśmy jedynie u endokrynologa, psychologa, logopedy, audiologa i neurologa. Chodzimy na rehabilitację. Będziemy też u kardiologa. Nie chciałabym czegoś zaniedbać, a jednocześnie nie chciałabym za bardzo przesadzać i panikować. Norelka - 2006-11-01, 22:48 Ania, wydaje mi się, że najważniejsze badania już "zaliczyliście". My jeszcze byliśmy u okulisty na badaniach w kierunku jaskry. Teraz powinnaś obserwować synka i w razie problemów jak najszybciej reagować. Mogą z czasem wystąpić jakieś dodatkowe problemy, czego oczywiście Ci nie życzę, ale z tego co tu dziewczyny piszą to niektóre objawy chorobowe wychodzą później. Aśka - 2006-11-02, 13:27 Aniu, nie chciałabym Cię niepokoić, ale piszesz, że Łukaszek kaszle przy jedzeniu. Mati też kasłała i było to (w jej przypadku) związane z wadą serca, po prostu męczyła się, dodatkowo siniały jej usta przy jedzeniu i płaczu. Ale piszesz, że wybieracie się do kardiologa, więc wszystko będzie jasne. Trzymam kciuki 
ania_as - 2006-11-03, 00:15 Asiu, dzięki za informację. Łuki miał robione ECHO po urodzeniu. Niczego nie wykryto poważnego. Ponowna wizyta u kardiologa ma być kontrolna w związku z ZD. Mam nadzieję, że dobrze odczytano ECHO w szpitalu i nic innego się nie ujawni. Sinienie nie występuje, jestem na to wyczulona. moje starszaki miały problemy z serduszkami więc już wtedy byłam wyuczona na co mam zwracać uwagę. Wydaje mi się, że Łuki zachłystuje się mlekiem z powodu szybkiego łykania ---- oby tak było. Aśka - 2006-11-03, 09:53 ...i tak będzie
kabatka - 2007-01-29, 17:27 Temat postu: Jakie badania zrobić u dziecka z zespołem Downa po porodzie? Coraz częściej pojawiają się pytania od nowych mam, jakie badania zaraz po porodzie należy wykonać, co sprawdzić u dziecka. A zatem zbierzmy informacje, które już znamy w jednym wątku. Po porodzie należy przede wszystkim zbadać: - serduszko - kontrolne echo serca należy wykonać zawsze przy zespole Downa. Djulia Wy macie potwierdzoną już wadę serduszka, więc na pewno po porodzie malutka będzie miała zrobione echo w kierunku ustalenia, potwierdzenia, jaka dokładnie jest to wada serca (  tutaj możesz zadawać pytania związane z serduszkiem, w miarę naszej wiedzy postaramy się odpowiedzieć);
- wzrok i słuch - zalecane jest sprawdzenie w pierwszych trzech miesiącach życia. O typach badań słuchu można przeczytać tutaj, natomiast o wadach wzroku piszemy w tym miejscu.
- poziom horomonów tarczycy - to badanie często robią już standardowo maluchom z zespołem (a może to ja miałam takie szczęście  ), no w każdym razie warto tego przypilnować, aby badanie to było przeprowadzone jak najszybciej i jeśli wyszłaby niedoczynność tarczycy, zostały zaaplikowane odpowiednie dawki hormonu. Ważne, aby krew pobierana do badania hormonów tarczycy była krwią obwodową, czyli z żyły (nie z piętki, paluszka). O tarczycy piszemy tutaj.
- układ pokarmowy - warto, aby był także sprawdzony - nasze dzieci często mają wady wrodzone układy pokarmowego: niedrożność dwunastnicy, choroba Hirschsprunga i inne, dlatego ulewanie, zaparcia powinny być pod specjalnym nadzorem;
- pediatra powinien też ocenić wiotkość dziecka lub skierować do neurologa, który oceni wszystko pod względem neurologicznym, doradzi może typ rehabilitacji itd. Tutaj można poczytać o potrzebie opieki neurologicznej u dziecka zespołem Downa.
Polecam także informator Bardziej Kochanych, w których są zebrane te i inne informacje na temat opieki medycznej i nie tylko dziecka z zD. Można także napisać do Stowarzyszenia z prośbą o przysłanie owego informatora w wersji papierowej. Informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Z myślą o Tobie
Alicja - 2007-02-04, 10:39 Po porodzie trzeba też udać się do genetyka,aby określić kariotyp dziecka. TUTAJ są adresy poradni genetycznych.
Alicja - 2007-02-04, 20:28 Posty o tarczycy zostały przeniesione TUTAJ >>>
myl - 2007-02-07, 15:38
Serduszko w porządku, miała robione echo serca w szpitalu po urodzeniu. Mam jeszcze raz powtórzyć? Chodzimy teraz ostatnio na badania słuchu, mozliwe, że będzie miała niedosłuch ucha lewego, ale to się wyjaśni po zrobieniu badania ABR. Ze wzrokiem nie bylam. Poziom hormonów tarczycy miala pobrane w szpitalu i drugi raz jak już byłyśmy w domu i są w normie. Robić jeszcze raz? Z układem pokarmowym nic nie robilam. Nie widze potrzeby ale mogę się mylić. I teraz jeszcze doszła ta wiotkość. To chyba na tyle. Nie znoszę chodzić po lekarzach, dla mnie to katorga. Nie mam samochodu i ciężko jest mi sie przemieszczać z Małą. Cóż ale trzeba. Zawsze się boję, żę jak zacznę chodzić do jakiegoś lekarza, to on coś tam wynajdzie. W piątek idę na kontrolę bioderek i mam nadzieję, że po zrobieniu rentgena już nie będzie musiała nosić tej poduszki. kabatka - 2007-02-07, 16:04 Jeśli było wykonywane echo i wyszło w porządku, to ok, moim zdaniem nie ma co drążyć tematu. Bardzo dobrze, że wykonacie to badanie ABR (możesz poczytać o nim tutaj - jest nazywane także badaniem BERA, badaniem potencjałów słuchowych wywołanych).
Jesli hrmony tarczycy były robione już dwa razy, to nie trezba ich teraz juz powtarzac. Trzeba będzie je skontrolować za jakieś pół roku (dobrze mówię babeczki? poprawcie mnie ewentualnie  )
Jeśli mała Ci nie ulewa duzo przy jedzeniu, nie ma zaparć niewiadomego pocgedzenia, to chyba rzeczywiście wszystko z układem pokarmowym jest w porządku. A wiotkością się tak nie przejmuj - nauczysz się ćwiczyć z malutką i zobaczysz, jak ładnie pokonacie obniżone napięcie mięśniowe
Wzrok bym zbadała - takie kontrolne badanie jest zalecane u naszych maluchów. Basia - 2007-02-07, 16:56 Ja bym powtórzyła echo serduszka po jakimś czasie. Mój Pawełek miał robione echo w 3 dobie życia i wszystko było ok. Po 6 tygodniach powtórzono je w AM w Gdańsku, wyszło coś nie tak i miał cewnikowane serduszko. Wtedy postawiono diagnozę o nadciśnieniu płucnym  .
My! życzę dużo zdrówka Twojej malutkiej. myl - 2007-02-08, 12:35 Dziękuje za wszystko.Nawet nie wiecie jakjest mi lżej na serduszko że interesujecie sie moimi problemami i wątpliwościami.Pozdrawiam 
mija - 2007-02-08, 12:52 Podpisuję się pod tym co napisała Basia. Powtórz za 3 miesiące echo i zrób ponownie poziom hormonów tarczycy. kabatka - 2007-02-08, 13:21 Ja z kolei nawet mimo braku objawów sprawdziłabym jednak ten układ pokarmowy. Kuba nie miał też żadnych objawów: zaparć zero, w 4 mies. zaczął ulewać, stwierdzono refluks i tyle. Ganowicz chciała mimo wszystko sprawdzić ukł. pokarmowy. Mieliśmy umówiony pasaż żołądka na 11 maja 2005 r. w CZD, ale ponieważ 9 maja wypadła operacja nie zrobiliśmy go. No a Pani Dr miała nosa - Kuba miał częściową niedrożność dwunastnicy
Jak wiadć z naszych doświadczeń, w przypadku naszych dzieci lepiej być ciut bardziej wyczulonym. Ja tam przynajmniej należę do tych, co wolą sprawdzić i wiedzieć, niż odsuwać od siebie potencjalny problem albo próbować o nim nie myśleć (w moim wydaniu to niewykonalne  ).
kabatka - 2008-09-30, 16:58
Gosiu przeczytaj powyższe posty w tym wątku. Dowiesz się, jakie badania maluch powinien mieć wykonane. Z tego co opisujesz, ja próbowałabym przekonać lekarzy głównie do diagnostyki przewodu pokarmowego: USG, pasaż żołądka, manometria (wykluczenie niedrożności dwunastnicy, choroby Hirschsprunga). |
||||||||||
