Margola - 2012-06-12, 01:06 Temat postu: Portal jako przewodnik, co dalej po diagnozie Kochani Zakątkowicze! W wielu wątkach dzielimy się z sobą rozmaitą wiedzą: medyczną, prawną, edukacyjną... Mnóstwo wiedzy jest tu zawarte, ale dla nowych użytkowników przekopanie się przez te tysiące postów jest trudne, zwłaszcza, gdy użytkownikiem jest przerażony rodzic tuż po diagnozie. Zwracam się z prośbą do tych z Was, którzy mają czas i ochotę, aby postarać się wiedzę zgromadzoną w wątkach zebrać w postaci artykułów dotyczących konkretnych tematów. Artykuły opublikujemy na portalu, aby ułatwić nowym osobom poruszanie się w gąszczu nowej wiedzy. Będziemy bardzo zobowiązani, jeśli zechcecie napisać na podstawie forumowych dyskusji krótkie, a treściwe przewodniki z przytoczeniem, gdzie to możliwe, aktów prawnych (ale także z linkami do dyskusji, czemu nie!) dla nowoprzybyłych Zakątkowiczów, aby ułatwić im oswajanie się z tematyką zespołu Downa. Najaktywniejszych nagrodzimy oczywiście zakątkowymi gadżetami, żeby im było pomarańczowo-biedronkowo i miło. Liczę na Waszą pomoc! Deklaracje: Baronek - Wnętrostwo - zamieszczone Mewa - Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia Anna30 - zespoł Downa a wady serca - zamieszczone Klooocuszek - Suplementacja - podsumowanie wątku eksperckiego Miska - "Moje dziecko ma zespół Downa" - rodzic po diagnozie. Nefre - Alergia Kalinka - Porzucone niepełnosprawne dziecko - formy opieki w obecnym systemie baronek - 2012-06-12, 13:13 Podoba mi się ten pomysł. Ja na dobry początek mogę zebrać informacje o wnętrostwie (jajcunach nieobecnych i wędrujących), bo temat jest mi bliski przez Julka. Nie na jutro ani pojutrze, ale jak się ogarnę z inną robotą, to wezmę się za ten temat. 
Margola - 2012-06-12, 13:19 Super, ogromne dzięki! 
Mewa - 2012-06-12, 13:29 Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia magda - 2012-06-12, 13:34 Ale super, z góry dziękujemy
Mewa - 2012-06-12, 13:50 Mi proszę nie dziękować, Margola wie, że zalegam z jeszcze jedną robotą 
Margola - 2012-06-12, 13:52 Mewa, no coś Ty!!!!! Mało kto się tak angażuje, jak Ty. Zrobisz, kiedy będziesz mogła. Mewa - 2012-06-12, 14:00 Dłuuugie wakacje mam w perspektywie, to coś zrobię. kabatka - 2012-06-13, 23:42 Dziewczyny serdeczne dzięki!
Takie było założenie portalu - zrobić syntetyczne informacje na podstawie tematów, które mamy na forum - jest tego przecież caaaała masa. Wszyscy narzekamy, że ciężko przerzucać wątki kilkunasto- ba! kilkudziesięciostronicowe. Nie ma na to rady, poza przygotowaniem właśnie materiałów - bo forum nie służy do zamieszczania litych tekstów, służy do wymiany poglądów, doświadczeń itp. My w kilka osób tego nie zrobimy, mając na głowie ogarnięcie reszty spraw stowarzyszeniowych, prace zawodowe, a i życie rodzinne każdy z nas przecież ma  Dlatego każda pomoc w tym zakresie jest dla nas na wagę złota - w końcu nikt tego nie robi dla kogoś, robimy to wszystko dla samych siebie 
anna30 - 2012-06-14, 06:47 Jeśli się nikt inny nie zgłosi i jeśli możecie dać mi "chwilkę" to chętnie opracuję coś na styl: zaspół Downa a wady serca Pod pojęciem "chwilka" rozumiem czas ok. miesiąca, może dwóch
magura - 2012-06-14, 08:06 Anno  my naprawdę nie mamy idei stworzenia czegoś "naprędce". Chcemy z pewnością by opracowanie było możliwie kompletne, a w tematach tak przecież istotnych i "mocno medycznych", jak wady serca ta kwestia robi się jeszcze bardziej istotna. Pieknie będziemy czekać.
Opracowań powielanych jest w sieci bardzo dużo ale nikt nie ma z pewnością takiej bazy wiedzy tak mocno "utkanej" przykładami empirycznymi, namacalną rzeczywistością szpitalną konfrontującą wszelkie założenia medycyny i nierzadko obalającą jakieś dziwne mity. Linki do postów na portalu mogą takie potraktowanie tematu wzbogacić niesłychanie. Tego właśnie nam trzeba - rzetelności i całkiem unikatowego podejścia. Ten "podręcznik/niezbędnik" pisany będzie przecież naprawdę "przez rodziców - dla rodziców" i tego z pewnością nikt jeszcze nie robił na taką skalę, a my tutaj wszyscy mamy chyba do tego największe kompetencje z Tobą na czele w tym temacie. Dlatego no i czekamy.
Dla większości z nas ten okres wakacyjny to upragniony czas nadrabiania zaległości. Ja prywatnie wiem niestety, że zbyt wielkie nadzieje z nim zwykle wiążę a on mija "jak z bicza strzelił"  ale plany też jak najbardziej mam i to ogromne ![:]](images/smiles/cwaniak.gif ":]")
anna30 - 2012-06-14, 23:25 Ok, to ja się wezmę za wady serca
baronek - 2012-06-21, 22:41 Nastąpiła u mnie nieoczekiwana kumulacja obowiązków zawodowych i domowych. Za jajcuny wezmę się dopiero w drugiej połowie lipca. Tego roku.
klooocuszek - 2012-06-21, 23:49 Ja podsumuję szkolenie u pani Fornalik i jeszcze wisi nade mną wątek ekspercki p. Jarka Pieniaka o suplementacji, ale ciężko mi pierwsze zdanie postawić
Alicja - 2012-06-22, 00:37 no cóż... p.Jarek zobowiązuje 
|
||||||
