kabatka - 2008-04-11, 15:36 Ale od kogo Sylwia słyszysz - od lekarzy? Nie ma reguły, że trzeba szybko. Trzeba operować wtedy, kiedy jest najbardziej optymalnie pod względem wady serca, jaką ma dziecko. Sylwia8384 - 2008-04-11, 15:50 Kazdy lekarz mówi inaczej,ja czuje szmer u mego syna trzymając go na rękach.Już dawno bylibyśmy po zabiegu,ale zawsze 4-5 dni przed wyjazdem do CZD w Warszawie Kuba jest chory-czuje coś czy co?Najczęściej słyszę od lekarzy''im szybciej tym lepiej,zwlekanie w dobrą strone nie idzie". 
Dagmara - 2008-04-11, 16:35 Z naszymi Dzieciaczkami już tak bywa, że przed zabiegami chorują. Myślę, że lekarze wiedzą, co robią. Czekają pewnie na dobrą kondycję Kubusia. Gdyby z jego serduszkiem byłoby już bardzo źle, na pewno by nie zwlekali. To tylko moje skromne zdanie, ale rozumiem, że bardzo sie martwisz 
Sylwia8384 - 2008-05-19, 13:49 Dziś już nie mam sił na nic.Ciągle dzwonie i dzwonie do CZD i ciągle nie ma miejsc  Termin operacji ustalony był na koniec kwietnia początek maja(dokładny termin  ),okazuje się,że jest dużo noworodków.Ciekawe co jeszcze jest?Dziś już łzy lały mi się strumieniami,myśle czy wogóle kiedyś będzie dla nas miejsce!!!!!!!!!Ciągle słysze''Jak najszybciej operować''i''Nie ma miejsc''Co robić?Zrezygnowaliśmy z Łodzi przez fałszywe wezwanie do CZD!!!!Czuje,że musze coś zrobić,ale jestem bezradna,obym się nie załamała ale boje się,że tak zaczyna być.
iwusiak - 2008-05-19, 19:01 Ja właściwie codziennie jestem w czd bo moja Dominika jest na IT i dzisiaj byłam na kardiochirurgii i przeszłam się po oddziale i są pustki.Najlepiej przyjechać osobiście i porozmawiać z l;ekarzami, pokazać wyniki badań.To lepiej skutkuje niż dzwonienie. Sylwia8384 - 2008-05-19, 20:12 Iwusiak,to dlaczego tak mówią?Mówią,że ciągle mają noworodki w ciężkim stanie.My mamy 260 km do Warszawy a więc nie mogę sobie pozwolić na takie wyjazdy,jezdzimy oczywiście na wizyty do poradni jednej czy drugiej.Czy oszukuja nas? kabatka - 2008-05-19, 21:29 Sylwia, to chyba nie jest kwestia oszukiwania. Po prostu jest tak, że na spotkanie z profesorem czy docentem przyjeżdżają osobiście rodzice. Wiadomym jest, że telefoniczna rozmowa nigdy nie będzie równa osobistemu spotkaniu. Dzięki spotkaniu przestajesz być anonimowa, lekarz może naocznie spojrzeć w wyniki dziecka - to zawsze jest dużo lepsze niż rozmowa telefoniuczna zapewne z jakimś lekarzem dyżurującym (a może w ogóle tylko sekretarką  ). Do tego na pewno też jest tak, że w międzyczasie wypadają nagłe przypadki. Wiele razy dziewczyny opisywały/opowiadały, jak to dzieci już przygotoewane do planowanej operacji czekały na POP-ie, bo przywieziono przypadek nagły, dziecko z zagrożeniem życia.
Mój syn był operowany w zupełnie innym ośrodku. Też byłam zrozpaczona, kiedy operacja wciąż się przesuwała. Mieliśmy co 3-4 tyg. kontrolne echo, na nim wciąż słyszałam, że za trzy tyg. się zobaczymy. Z perspektywy czasu wiem, że akurat nasza sytacja była taka, iż rzeczywiście czekaliśmy na optymalny czas zabiegu, ale w pewnym momencie pomiędzy tymi kontrolami zaczęłam jeszcze jeździć sama na Działdowską. Ot tak pokazać się i porozmawiać, czy może Kuba był omawiany na kominku, a może coś się zmieniło. Po prostu lepiej trzymać osobiście rękę na pulsie, niż zdawać się na kolejkę papierków, którą dostarczy kardiochirurgowi sekretarka ![:]](images/smiles/cwaniak.gif ":]")
co to znaczy? Jak to fałszywe wezwanie? Sylwia8384 - 2008-05-20, 19:23 Kabatko byliśmy już zapisani do Łodzi,ale nie mogliśmy blokować miejsca w obu placówkach,kiedy zadzwonili z Warszawy,że mamy przyjechać z dzieckiem zrezygnowaliśmy z Łodzi.Jak się okazało wezwanie było tylko na zrobienie izotopów. Sylwia8384 - 2008-05-28, 20:24 Byłam dziś z mężem w CZD przejechaliśmy 420 km aby przez 3 minuty zamienić słowo z Docentem Burczyńskim  Dowiedziałam się tyle,że na kardiochirurgii panuje ospa i odesłali dzieci do domu,zostały tylko te dzieci które mają"złą"sytuacje.Mam dzwonić w połowie czerwca,przypomnieć,że byliśmy osobiście i rozmawialiśmy właśnie z docentem.Ach te szpitale,jak nie urok to sracz.....Czekamy,może ktoś ma pożyczyć troche cierpliwości?
karolina1 - 2008-05-28, 22:39 Ja też chętnie bym pożyczyła trochę cierpliwości jeśli chodzi o te szpitale i ich funkcjonowanie.Szkoda słów.Ale rozumiem taki kawał drogi przebyć żeby zamienić słowo i nic konkretnego nie uzyskać litości nie mają.
trigo - 2008-07-19, 19:37
Gosia była operowana w wieku 2 lat, operował dr Malec, w szpitalu przy Litewskiej (w kwietniu 2000 roku). Dr Malec tłumaczył mi, że kardiolodzy ustalaja optymalna datę operacji obserwujac organizm dziecka. Małgosia mogła poczekać na operację, ponieważ nad większym z ubytków utworzył sie tętniaczek, który pełnił rolę łaty i dzięki temu Małgoś mogła spokojnei nabierać ciałka i sił. DR Malec, widząc moje rozterki i wahania co do decyzji o operacji uprzedził, że i owszem, na razie Gosia rośnie i nabiera sił, ale w pewnym momencie organizm będzie z kolei zbyt "duży" i chore serduszko nie będzie miało sił na tłoczenei krwi na większa masę ciała i dojdzie do stanu nieoperacyjnego. Bez dyskusji poddałam sie sugestiom dra Malca. Na szczęście Małgosi i moje. |
||||||||||
