To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Od czego zależy termin operacji serca?

Alicja - 2008-03-21, 20:02

Iwono dlaczego nie chcesz odpowiedzieć na moje pytanie?


Miałaś umówioną wizytę w Katowicach.
Byłaś z Dominiką?

iwusiak - 2008-03-21, 20:10
Temat postu: Od czego zależy termin operacji serca?
Nie nie byłam z Dominiką w Katowicach, mam taki zamiar jezeli decyzja Karolczaka będzie ostateczna i wtedy będą jeżdziła wszędzie i do wszystkich. Dr Werner powiedziała mi, że ona wykona telefon a oczywiście ja jako mama też mogę szukać innych ośrodków.
kabatka - 2008-03-21, 21:21

Iwona, zapewniam Cię, że nie chodzi o zD. Profesor Karolczak operował mojego syna, który miał bardzo skomplikowaną wadę serca i oczywiście zespół. Podjął się jej, choć lojalnie ostrzegał nas, że podpisując zgodę na operację, musimy brać pod uwagę, że on technicznie zrobi wszystko co do niego należy, lecz to co będzie się działo po zabiegu, jak Kuba sobie poradzi z nowymi warunkami w sercu, to już nie od niego zależy.
Mój synek nie żyje, ale ja wiem, że wszyscy lekarze na Działdowskiej zrobili co w ich mocy, aby żył. Niestety nie wszysto jest w rękach lekarzy :cry:

Na Działdowskiej jest operowanych bardzo dużo dzieci z zD, wspólny kanał przedsionkowo-komorowy to wręcz sztandarowa wada łącznie z zD, którą się zajmuje prof. Korolczak wraz z Zespołem. W AM na Działdowskiej operowali kanał u dzieci z zD nawet wtedy (dawno temu), gdy z innych ośrodków były one odsyłane.

Iwona, Ty nie musisz czekać na żadną decyzję prof. Karolczaka (tak jak Ci powiedziała zresztą dr Werner). Po prostu jedziesz tak jak pisałam wyżej do CZD, rozmawiasz z Burczyńskim, jak on to wszystko widzi (nie jedziesz tam z malutką). On na początku przyjrzy się tylko papierom, wynikom, które weźmiesz ze sobą. My mimo że Kuba był od początku pod opieką dr. Mądrego z AM byliśmy na konsultacji u doc. Burczyńskiego właśnie po to, aby przekonać się, komu ufam i w kogo ręce chcę oddać serce Kuby.

djulia - 2008-03-25, 13:31

Małe sprostowanie, kominek jest w poniedziałek ale rozmowy z rodzicami przeprowadzają we wtorek na oddziale kardiologii tak było w grudniu
W poniedziałki po raporcie około 9.30 najlepiej łapać docenta później jest obchód, poniedziałek to jedyny dzień bez planowanych operacji i duża szansa na rozmowę

iwusiak - 2008-03-25, 14:36
Temat postu: Od czego zależy termin operacji serca?
Byłąm dzisiaj na Litewskiej i niestety dowiedziałąm sdię, że KaROLCZAK NIE ZDECYDOWAŁ SIĘ OPEROWAĆ dOMINIKI, WŁĄŚCIWIE PODTRZYMAŁ DECYZJĘ Z PRZED MIESIĄCA A MY MAMY PRZYJŚĆ NA DZIWENNY ODDZIAŁ W CZWARTEK ABY ZROBIĆ dOMINICE KOLEJNE ECHO BO OSTATNIE NIE WYSZŁO DOBRZE BO MAŁA SIĘ STRASZNIE KRĘCILA I TO WLASNIE PODEJRZEWAŁA DR wERNER PO OSTATNIM BADANIU. POTEM KASETĘ Z DOKUMENTACJĄ W PONIEDZIAŁEK KTÓRYŚ Z LEKARZY ZAWIEZIE DO DR.mARUSZEWSKIEGO I BeDZIE KOLEJNA DECYZJA, JAK MYŚLICIE CO MOZE BYC DALEJ CZY DR. mARUSZEWSKI BEDZIE SIĘ SUGEROWAŁ TYM, ŻE kAROLCZAK NIE ZAKWALIFIKOWAŁ MAŁEJ DO OPERACJI CZY PO PRZEJRZENIU DOKUMENTACJI SAM BeDZIE PODEJMOWAŁ DECYZJĘ I JAKI JEST WŁĄŚCIWIE DR mARUSZEWSKI?
TO BEDZIE KOLEJNE PODEJSCIE JESLI TO NIE WYPALI BeDZIEMY SZUKAĆ INNEGO OSRODKA, MOŻE łÓDŻ I PROF.mOLL. cHCIAŁABYM MIEĆ KASĘ WTEDY BYM SIĘ NIE ZASTANAWIAŁA TYLKO W TE PĘDY \DO mONACHIUM DO DR mALCA , DO MISTRZA JAK STWIERDZIŁ JEDEN Z KARDIOLOGÓW!!!

kabatka - 2008-03-25, 14:54

Iwusiak, nie spisujmy na straty kardiochirórgów pracujących w Polsce. Malec owszem jest kardiochirurgiem o złotych rękach - Dominika ma jednak kanał, a nie HLHS, wadę, w której specjalizuję się Malec. Myślę, że znajdziecie ośrodek w Polsce, który wykona operację.

Dopytaj się, kto konkretnie zawozi tę dokumentecję i dokąd, aby wiedzieć, kogo potem pytać. Poza tym czy chodzi o prof. Maruszewskiego z CZD? Zapewniem Cie, że nikt nie będzie się sugerował stanowiskiem innego lekarza, myślę, że jeśli chodzi o prof. Maruszewskiego, przejrzy po prostu dokumentację i samodzielne postanowi co dalej.

Piszesz o echo, bo poprzednie nie wyszło dobrze. Może udajcie się na echo do dr Mądrego (pracuję na dziełdowskiej)? Mój synek miał kilkadziesiąt razy wykonywane echo i ani razu nie był brany z tego powodu na oddział. Aby wykonać dokładną diagnostykę, wykonano mu cewnikowanie.

A może warto spojrzeć na decyzję Karolczaka jako wyraz odpowiedzielności za stan pacjenta? To taka wolna sugestia...

PS: Proszę o niepisanie wielkimi literami! Takie posty bardzo źle się czyta :tak: :tak:

djulia - 2008-03-25, 16:24

Iwusiak nie czekaj tylko dzwoń tel. 022 446 77 77, Al. KEN 19 kabaty dr Łucja Gorbacz-Mrowiec przyjmuje tylko we wtorki jest to bardzo dobry lekarz z CZD i napewno nie zostawi was bez pomocy
monniks - 2008-03-25, 23:15

kabatka napisał/a:
Może udajcie się na echo do dr Mądrego (pracuję na dziełdowskiej)?


Popieram goraco. Ja tez mam do dr Madrego pelne zaufanie. Bardzo nam pomogl.
Na Dzialdowska bedzie pewnie trudno sie dostac ale wiem, ze dr Madry przyjmuje gdzies prywatnie, nie wiem tylko gdzie. Jezeli nikt z Zakatkowiczow nie wie to pewnie mozna sie dowiedziec dzwoniac do pracowni kardiologicznej na Dzialdowskiej, tel.: 022 4523222.

iwusiak - 2008-03-26, 09:47
Temat postu: Od czego zależy termin operacji serca?
Problem jest w tym, że dr Mądry współpracuje z prof.Karolczakiem i z tego co wiem to razem przeprowadzają zabiegi a jesli Karolczak nie zakwalifikował Dominiki do operacji to czy jest sens chodzić do Mądrego?
kabatka - 2008-03-26, 11:34

Iwusiak, dr Mądry nie operuję z prof. Karolczakiem (pierwszy to kardiolog, drugi to kardiochirurg). :arrow: Tutaj opisałam, jak to wygląda po kolei na Działdowskiej. Wskazałam dr. Mądrego, bo zrozumiałam, że wy robiliśmie echo na Litewskiej, że nie robił go dr Mądry. Owszem, zgadza się, że dr Mądry jest w zespole prof. Karolczaka.
A prywatnie owszem przyjmuje w :arrow: Babce Medica.
Myślę jednak, że nie ma co gdybać i Cię przekonywać, bo czuję, że i tak nie zaufasz już zespołowi z AM. Dlatego dzwoń pod nr, które podała djulia i nie czekaj na jakiekoliwek inne decyzję z Litewskiej.

iwusiak - 2008-03-26, 12:58
Temat postu: Od czego zależy termin operacji serca?
Moniko, to nie jest tak,że nie mam zaufania do lekarzy z Działdowskiej, po prostu mam żal, że nie chcą jej operować, że zostawiają ją na pastwę losu, głównie o to mi chodzi, zwłaszcza, że od szpitala na działdowskiej mieszkam dosłownie 3 przystanki, oczywiście będę jeżdzić po całej Polsce ale jednak żal pozostał :-(
kabatka - 2008-03-27, 19:53

Iwusiak odp. nt. echo :arrow: zobacz tutaj>>
Sylwia8384 - 2008-04-11, 12:21
Temat postu: VSD i ASDII,niewydolność serca
Moje dziecko skończyło rok,boje się że operacja odbędzie się za pózno(koniec kwietnia-początek maja)czy ktoś miał operowane dziecko w tym wieku co mój Kuba?
Dagmara - 2008-04-11, 13:38

Witaj Sylwio, mój Mikołajek był operowany po raz drugi w wieku 13 miesięcy. Widocznie według lekarzy Kubuś może być operowany później, zawsze powtarzano nam, ze im dziecko większe i silniejsze, tym lepiej dla niego. Co mówią lekarze?
Sylwia8384 - 2008-04-11, 15:14

Ja wszędzie słyszę im szybciej tym lepiej,sama już nie mogę się w tym połapać.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group