To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Ubytek międzykomorowy VSD

anna30 - 2013-12-12, 11:25

Klaudia, kciuki zaciśnięte :spoko:
Zabrze to znakomity ośrodek, świetni specjaliści :tak: A w nadciśnieniu płucnym najważniejsze jest, czy utrwalone czy nie. Leczy się je obecnie Sildenafilem, albo tlenkiem azotu. Pyśka miała bardzo póxno operowane VSD, nadciśnienie było, ale nie utrwaliło się, dlatego tlenek azotu dał radę. Trzeba być dobrej myśli. Trzymaj się dzielnie i informuj co u was.

Roksanka - 2013-12-12, 13:07

Kciuki zaciśnięte :spoko: :spoko:
asika1979 - 2013-12-12, 15:35

Trzymamy mocno kciuki :spoko: Będzie dobrze
emilka - 2013-12-12, 17:46

Trzymamy kciuki :spoko:
monikagr - 2013-12-12, 21:26

mocnoooooo :spoko:
alicha32@op.pl - 2018-10-14, 19:07
Temat postu: vsd cd wątku.
Witajcie.

Mam pytanie.....bo mój malutki jeszcze w brzuszku Adaś ma vsd .Ostatnio się okazało ,że jednak jest on nie taki mały jak poprzednio i będzie po urodzeniu robiony zabieg dwuetapowo....najpierw tętnica potem serduszko...

Chciałam ,żebyśmy tak jak zawsze w wszystkimi dziecmi byli razem rodzinnie....Tak jak starsze kedys spaliśmy razem i dzieci były blisko nas...
Teraz mam Anię 5 latek...chodzi do przedszkola...czasem oczywiście choruje..
Do czego zmierzam...
Dziś miała awanturę i zarzuty od pewnej.....( tyeściowej )
,że jak ja sobie to wyobrażam....,że nie dbam o przyszłość ,że powiinnam odizolowć dziecko od wszystkich....chciałam poczekać na opinię od lekarzy....
Bo raczej myślałm,byśmy byli razem w kupce i ewentualnie jak cos się czacznie to wtedy coś radzić....
gada do mnie ,że wyrodna jestem itp....a my po prostu zawsze bylismy w kupce z dziecmi ...tak lubimy miec je blisko....
co robić?

alicha32@op.pl - 2018-10-14, 20:46
Temat postu: vsd cd wątku.
Padło tyle zarzutów ,że aż się boje czy rzeczywiście nie jestem wyrodna....choć lekarka kardiolog mówi ,bym nie wariowała i poczekała ,az po porodzie zdiagnozują małego i przejdzie szereg badań oraz ocene kondycji...
Tak włąsnie chciałam poczekać....a tu dzis na kilka dni przed porodem taki atak....,że mi nie zalezy na dziecku....i jestem wyrodną matką
Adaś dla mnie jest przede wszystkim moim dzieciaczkiem....nie myślę o nim nawet w kategorii zespolak...down czy jak tam kto zwie.
To mój syn i myśle ,że wszystko dostosuję w miarę potrzeb.

tak się roztrzęsłam ,że już sama nie wiem co myśleć....czytam o vsd i o tym co będzie ...
nie nasówa mi się ,że powinnam siebie i małego odizolować z sypialni...
Ania beze mnie nie lubi spać..
zawsze dzieci były z nami tulasy....i tak bym teraz też chciała...
ale już sama się boję czy dobrze myślę....reagowac wtedy jeak coś sie zdarzy...

Czy Ktoś w Was miał takie rozterki ,problemy i czy rzeczywiście powinnam zrobić w domu izolatkę???

alicha32@op.pl - 2018-10-15, 15:46
Temat postu: :)
Jak ktos przeczyta .....to już mi przeszło rozstrojenie i watpliwości rozwiane.
Mam nie słuchać ,żadnych gadań w rodzinie ....szczególnie od tych co wiedzy nie mają.Lekarz jest oburzona zachowaniem mej ( teś..ej)
,że tuz przed porodem takie sugestie i oskarżenia....pomysły o izolacji...i izolatce. Mamy byc rodziną w miłości i tak jak chcemy. Jeśli coś bedzie to podejmiemy decyzje i wprowadzimy zmiany. W zależności od stanu zdrowia i potrzeb...
Uspokoiłam się trochę....a poród juz tuz tuż....trzeba otulic sie narazie spokojem. Droga nieznana ...ale iść ...idziemy.
Dziś mój problem juz zbladł...stał się prymitywny.Przepraszam za te emocje....

Rafał - 2018-10-16, 20:29

To są takie tematy że wszystkim w rodzinie się udziela - niestety z doświadczenia wiem że rodzice, teściowie nie zawsze potrafią się zachować odpowiednio - czyli tak jak byśmy chcieli. Ich wyobrażenia a nasze i nasze potrzeby to czasem dwa odpychające się bieguny.

A co do izolatki to może nie jestem zwolennikiem takich drastycznych rozwiązań. Niemniej jednak jak Marcin miał mieć badania do których musiał być zdrowy to trochę się izolowaliśmy żeby czegoś nie złapał. Nie było to wariactwo ale rozsądek co np moja siostra rozumiała ale tata już nie. I tak to wygląda niestety

Każdy rodzic jednak robi co uważa bo to jego dzieci i to on ma ostateczne zdanie.

alicha32@op.pl - 2018-10-17, 09:41
Temat postu: :)
No właśnie.
Jeśli będzie potrzeba to będziemy reagować i dostosujemy wszystko ,żeby było ok.
Wiem ,że mały dośc szybko będzie miał ten zacisk na tętnicy płucnej i ponoc go troszke przytrzymaja w szpitalu.
Kardiolog mówi ,żeby nie szaleć od początku tylko poczekac na diagnozy ,decyzje .Wyszłam z tego założenia...
Będzie potrzeba ,będzie i reakcja.
Dziękuję za te słowa.

Odezwę się po..:)

Iwona K - 2018-10-17, 12:47

Jak najszczęśliwszego PO...
Rafał - 2018-10-18, 18:59

trzymam kciuki . musi być :spoko:


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group