Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Wady serca - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Kalinka - 2007-07-03, 23:02 , kuruja ją więc, niech szybko wraca do zdrowia.kabatka - 2007-07-07, 08:18 Posty o czekaniu na termin są w wątku Od czego zależy termin operacji serca?djulia - 2007-08-06, 00:02 Kochani potrzebuję Waszej pomocy, jak wcześniej pisałam Kinga miała w CZD wykonywane echo w narkozie, po badaniu prof Maruszewski powiedział że operacja powinna odbyć się najpóźniej do końca sierpnia ponieważ wada jest poważna i nadciśnienie może się utrwalić, w piątek podczas pobytu w centrum poszłam na kardiochirurgię zapytać się o termin operacji a pani w sekretariacie powiedziała że od dwóch miesięcy nie przyjmują dzieci z powodu braku miejsc na POPie, może macie doświadczenie jak z nimi rozmawiać i do których drzwi "pukać" żeby później nie okazało się że operacja jest za późno wiem od innego lekarza z CZD że "upierdliwi" rodzice są szybciej przyjmowanigrażyna - 2007-08-06, 01:08 Potwierdzam z własnego doświadczenia. Może staraj się do szefostwa, bo sekretarki od tego są aby zbywac.Ewelina - 2007-08-06, 11:52 Julia do każdych drzwi musicie walić pięściami, nie pukać ! . Wszędzie jest tak, że próbują spławić rodziców, tłumaczą się terminami, brakiem miejsc. Ale przecież rodziców to nie interesuję, każdy chce tylko aby jego dziecko było zdrowe. My należeliśmy do takich " upierdliwych" rodziców, i nawet jeżeli miałam się zbłaźnić to byłam gotowa na wszytko byle by dostać sie do lekarza w odpowiednim terminie.
Nie rozumiem jednego, skoro lekarz twierdzi, że dziecko musi być operowane to nie może nic zrobić!agamama123 - 2007-08-06, 13:43 Wyrzucili drzwiami???? Właź oknem:)))))
A tak na serio - po pierwsze poproś sekretarke o wydanie zaświadczenia, że dziecko nie zostanie przyjete ze względu na brak miejsc na POOPie. To przeważnie działa bo nikt nie chce brać na siebie odpowiedzialności. Zaświadczenie MUSZA ci wydać i tyle, takie twoje prawo, do każdej odmowy masz prwawo domagac się zaświadczenia na pismie.
Po drugie: z zaświadczeniem albo i bez udaj sie znów do prof. Maruszewskiego. Niech on coś poradzi - w końcu to on kwalifikuje dziecko do zabiegu i wie jaki jest jego stan.
Pozdrawiam i zycze szczęścia w bojach:)djulia - 2007-08-06, 15:08 Dziękuję za wsparcie cały problem polega na tym że profesor i nasza dr Mrowiec z poradni
są do 20 sierpnia na urlopie, będę niedługo w Warszawie to poproszę o zaświadczenie że nie mogą nas przyjąćEwelina - 2007-08-06, 16:47
agamama123 napisał/a:
A tak na serio - po pierwsze poproś sekretarke o wydanie zaświadczenia, że dziecko nie zostanie przyjete ze względu na brak miejsc na POOPie. To przeważnie działa bo nikt nie chce brać na siebie odpowiedzialności. Zaświadczenie MUSZA ci wydać i tyle, takie twoje prawo, do każdej odmowy masz prwawo domagac się zaświadczenia na pismie.
W CZD w Katowicach też to działa kabatka - 2008-01-22, 10:31
dorotanalewajek napisał/a:
Jestem cała skołowana i mam mętlik w głowie ,nie wiem nawet od czego zacząć.Jedziemy do CZD dopiero pierwszy raz i nie wiem jak to wszystko będzie wyglądać(wiadomo początki są najtrudniejsze)Podejrzewam,że najpierw przejrzą jej wszystkie badania,a potem co? Podejrzewam,że będą jej robić jakieś u siebie,ale czy to będzie tego samego dnia czy będzie trzeba przyjechać jeszcze raz.Pytam bo do Warszawy mamy kawałek drogi no i mąż musi wziąć wolne w pracy. Kardiochirurgia jest po operacji a potem kardiologia tak?Czy możecie mi polecić jakiegoś lekarza?
Dorota najpierw zajmą się Wami kardiolodzy: przejrzą wyniki, skierują na badania (CZD lubi mieć badania wykonane we własnych laboratoriach, przez własnych lekarzy).
Potem kardiolodzy omawiają wadę serca z kardiochirurgami na tzw. kominakch - tam ustalany jest plan działania i terminy.
Z terminami operacji jest bardzo różnie możesz o tym poczytać tutaj.Ewelina - 2008-02-09, 22:43 Pokoje z nadzieją w Centrum Zdrowia Dziecka
Wojciech Karpieszuk 2008-02-08
W czwartek otwarto pierwsze w Polsce gościnne pokoje przy szpitalu. Mogą z nich korzystać rodzice dzieci leczonych w Klinice Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Wstęgę wspólnie przecięły prezydentowa Maria Kaczyńska i księżna Maria Krystyna Sapieha, założycielka fundacji Ex Animo, która finansuje projekt pokoi gościnnych.
Kwatery przeznaczone są dla rodziców dzieci leczonych w Centrum często i po kilka miesięcy. Za 5 złotych opłaty na dobę będzie można w nich odpocząć i nocować podczas pobytu w Warszawie.
- To ważne. Większość maluchów przyjeżdża do Centrum z rodzinami z całej Polski. A widok rodziców śpiących w samochodzie na parkingu lub na materacu pod łóżkiem nie należał do rzadkości - mówiła księżna Sapieha.
Kompleks składa się z 14 dwuosobowych pokojów o wysokim standardzie. Wczoraj wolny był tylko jeden. W pozostałych zatrzymały się już rodziny.
Nie obowiązują rezerwacje. Każdy rodzic pacjenta kliniki może skorzystać z gościny i odpoczynku. W pokojach zatrzymać mogą się nie tylko rodzice, ale też mali pacjenci, którzy nie muszą leżeć na szpitalnej sali. Dzięki temu mają zapewnioną prywatność i szczyptę rodzinnej atmosfery.
- Taka pomoc jest dla nas bardzo ważna - przyznał pan Rafał, który przyjeżdża od sierpnia do Warszawy na leczenie ze swoim synem Igorem z Torunia i jak sam twierdzi, to dopiero początek. - W obliczu choroby życie bliskich całkowicie się zmienia. Praca zawodowa odchodzi na dalszy plan, najważniejsze staje się leczenie. W szpitalu oddalonym o kilkaset kilometrów od domu spędzamy większość czasu. A tu jest miejsce, gdzie można na chwilkę się zdrzemnąć, odpocząć - mówił.
Jednak to nie koniec. Pieniądze są cały czas potrzebne. Utrzymanie pokojów będzie kosztować ok. 250 tys. zł. rocznie. - Nie przestańcie nam pomagać - apelowała do darczyńców księżna. - A nawet gdybyście mogli pomagać odrobinę więcej - dodała.
źródłoAśka - 2008-02-10, 16:00 Jak miło się czyta takie artykuły. Jest to bardzo potrzebne dla tych rodzin, które znalazły się w obliczu choroby dziecka. Jest to dla nich duża pomoc.
ukłony do osób, które się do tego przyczyniłymija - 2008-02-10, 20:20 Ale to tylko na onkologii ?
Dziewczyny, 1, 5 miesiąca spania na podłodze wykończyły mój kręgosłup...
Rodzice drzemali na krzesłach całe noce...
Myślę że wielu oddziałach by się przydały jakieś małe pokoiki.grażyna - 2008-02-10, 22:06 A dlaczego CZD pozbył się na rzecz prywatnej firmy przyszpitalnego hotelu "Matki i dziecka"? Kiedy bylam tam ostatni raz, za nocleg w trzy lub cztero osobowej klitce żądano tam coś ponad 30 zł. Ludzie spali na parkingach, bo niebyło ich stać na te ceny z kosmosu, parking całodobowy 5zł. Kilka lat wstecz, kiedy nocleg kosztował tam 20 zł spędziłam tam 8 miesięcy, nawet zniżek nie chcieli żadnych dać za przywiązanie do firmy. Teraz otwierają pokoiki? A co z tym dużym kompleksem( trzy pawilony), zburzyli?
Za moich czasów ( , ale to zabrzmiało ) personel kardiologi nie pozwalał nawet na nocleg matkom karmiącym. Za dużo rodzice widzieli, więc po co ich wpuszczć. Tylko najbardziej zdeterminowanym i po awanturach u dyrekcji udawało się wygrać z oporem pielęgniarek i lekarzy.Aśka - 2008-02-12, 00:18 Jednak to tylko kropla w morzu, jak czytam.....iwusiak - 2008-02-26, 12:50 Temat postu: CZD jak się szybko dostać?dzisiaj dzwoniłam do CZD z pytaniem jak mogę się dostać z moją Dominiką na konsultacje, odsyłano mnie czyba pod 4 telefony, w końcu przełączono do poradni kardiologicznej i tam powiedziano, żę muszę przesłać skierowanie z wynikami badań i czekać jak się zapytałam ile to usłyszałam, żę do mnie zadzownią, ale nie brzmi to optymistycznie mogą zadzwonić za rok,,,, a mi zależy na szybkiej konsulatcji, co mam robić pomóżcie,,,,,, iwona z warszawy