ciborka - 2012-09-24, 19:53 Temat postu: Gdzie na turnus z dzieckiem z zespołem Pataua? nie bardzo wiem gdzie się wstrzelić, więc napiszę tutaj: potrzebuję pomocy, podpowiedzi - poznałam dzisiaj 9-miesięczną Marysię z zespołem Pataua i obiecałam jej mamie, że zasięgnę Waszej rady co do turnusów czy rehabilitacji w ogóle. mała ma obniżone napięcie mięśni, z sercem jest prawie dobrze (trochę zwiększony przepływ) i może ćwiczyć, niestety nie widzi (może odrobinę strumień światła), rozszczep wargi i podniebienia (za miesiąc operacja). w sumie chyba nic więcej nie wiem, bo poznałyśmy się w biegu, ale jak trzeba to dopytam przez maila. mama Marysi już była przez kogoś ukierunkowana na mnie jako źródło informacji o turnusach, ale obawiam się, że z własnego doświadczenia wiele jej nie polecę, dlatego liczę na Was 
gdzie jechać z tak małą i kruchą istotą i co poza Bobathami można z nią teraz robić na miejscu? z góry dziękuję 
edit: zapomniałam napisać, że Marysia ma padaczkę i jest też pod opieką Związku Niewidomych, gdzie się dzisiaj spotkałyśmy. nefre - 2012-09-24, 21:36 Ciborko nie znam się na tej wadzie, ale wydaje mi się, że taki Neuron, gdzie byliśmy, byłby dobrym miejscem. Wydaje mi się, że podobne zajęcia mała będzie miała, do tych, co nasze dzieci miały. Hipo, rehabilitacja, dogo, terapia ręki, terapia zajęciowa, logopeda, pedagog... a najlepiej, gdyby skontaktowała się z ośrodkiem, wtedy odpowiedzą jej na pytania, czy ośrodek będzie w stanie zapewnić małej zajęcia. julkakulka - 2012-09-25, 08:45 ja bym się wstrzymała do polecenia czegoś do wizyty u jakiegoś dobrego lekarza okulisty jak są problemy z oczkami , żeby wysiłek nie spowodował żadnych komplikacji czy np odklejenie siatkówki , jak będzie rozpiska co może ćwiczyć to wtedy wybierzemy . dzieci z problemami oczkowymi mogą pływać , światłoterapia mogłaby być ale jak padaczka to odpada, to tyle wg mnie. czy małym dzieciom można roibić masaże wodne? zmienne? ale one też moga powodować padaczkę. jak ona się objawia? leczona jest pod tym kontem? bierze leki? jest to bardzo poważna choroba , i pozdrów kruszynkę i jej mamę ode mnie Alicja - 2012-09-25, 11:54 Polecam Rusinowice. W osrodku jest lekarz i calodobowo pielégniarki. I rehabilitacja tez godna polecenia. Koszt -800zl za 3 tyg! ciborka - 2012-09-25, 20:15 bardzo dziękuję za wydzielenie wątku i Waszą pomoc tu i na priv
merolik - 2012-10-01, 00:55 Witam Was! Julito, szczerze dziękuję za pomoc :) Najpierw napiszę, że zazdroszczę Wam tego forum, tego, że jesteście razem i wzajemnie się wspieracie... Nie mam tego. Nie ma w Pl forum dla rodziców dzieci z zespołem Patau. Może dlatego, że tak niewiele ich jest... Moja córeczka Marysia za tydzień skończy 10 miesięcy. Rozwojowo -może 2 miesiące. Na jednooczko trochęwidzi, nie wiem, na ile, jego rogówka jest częściowo zaćmiona, powoli się przejaśnia. Za nami 2 wizyty u prof. Prosta, kolejna w styczniu. Powiedział, że na to oczko będzie ( a więc już) widziała. Nie wiem co ze słuchem... Miarodajne badanie dopiero po operacji zespolenia rozszczepu wargi i podniebienia. Wiem, że słyszy bardzo głośne dźwięki, nie zauważam reakcji na takie typu mój głos, kiedy do niej mówię. Chciałabym jakos stymulować rozwój Marysi. Jest rehabilitowana metodą Bobath i PNF. Zaczęliśmy jeździć na terapię wzroku. I chyba takiego turnusu bym poszukiwała - dla malutkiego dziecka (jak pisałam, Marysia rozwojowo jest w wieku 2 mies, jest też bardzo drobna - niecałe 5.400 waży) z naciskiem na rehabilitację ruchową i stymulowanie wzroku, słuchu... Dziękuję za dotychczasowe propozycje :) Edyta Iga - 2012-10-01, 07:59 Edyta, a skąd jesteś? Nie myślałaś o turnusie stacjonarnym w Elfie w Warszawie? Dobierzesz sobie dokładnie do dziecka terapie i zapłacisz 50% taniej niż jadąc na turnus wyjazdowy. Problem jest tylko z noclegiem. Elf w swojej ofercie ma również terapię widzenia. A na turnusach stacjonarnych są moim zdaniem lepsi terapeuci od rehabilitacji ruchowej. Zresztą na wyjazdowym jest więcej zajęć, które Cie nie interesują aż tak bardzo, a musisz na nie uczęszczać
Jak nie Elf to jeszcze aCentrum, tylko nie wiem czy jest tam terapia widzenia. Jeżeli jesteście podopiecznymi ZzP to podobne jeszcze te turnusy są dość fajne i warto się zapisać. No i jeszcze będąc mobilną, to można połączyć darmowy turnus w Centrum Zdrowia Dziecka z zajęciami po południu w Elfie lub aCentrum. W CZD możesz skorzystać z Bobathów i basenu i SI, najprawdopodobniej musisz mieć własną diagnozę do SI (reszta to takie pseudo zajęcia), nocleg w Patronie na dwa tygodnie to około 1200 zł. Do CZD możesz jeździć raz na trzy miesiące. Dużo ludzi narzeka, ale ja tam lubię przyjeżdżać. Zaździerz jest dość elastyczny jeżeli chodzi o dobór terapii. Masz 2,5 godziny ruchowej do tego basen i salę doświadczenia świata. |
||||||
