To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Stowarzyszenia - Światowy Dzień Zespołu Downa

kabatka - 2007-03-05, 08:41

no proszę Cię :shock:
To po co podawaliby maile na stronie, jeśli nikt ich nie czyta...
Nie ukrywajmy, że e-mail jest dużo łatwiej wysłać niż list, szczególnie na mojej poczcie...

Janusz - 2007-03-05, 08:42

A poza tym odpada problem z oryginalnością podpisów osób wymienionych jako autorzy listu.
Alicja - 2007-03-05, 08:43

nie no ja rozumiem że meil to sprawa prosta,nieskomplikowana..
Tak sobie tylko myślałam o tej poczcie :roll: :-D

Joanna Łaba - 2007-03-07, 00:18
Temat postu: Konferencja w Paryżu
Piszę po raz pierwszy, więc nie wiem, czy uda mi się napisać w tym miejscu co chciałam ale początki ponoć zawsze bywają trudne.
Dwa słowa o europejskiej konferencji w PAryżu nt Z.D. w dn. 23-24 marca z okazji Światowego Dnia ZD.
Informacje o tej konferencji są na oficjalnej stronie Światowego Dnia ZD,( w części "programme" dosyć nisko) i jest tam też program tej konferencji i niestety ceny "Wejścia". Może, jeśli nikt nie da rady pojechać, udałoby się ściągnąć jakieś materiały z tej konferencji ?
Wiem już , że dla "fajnych Babek z Zakątka" nie ma nic niemożliwego...
Pozdrawiam serdecznie.
Niestety,nie potrafię podesłać ani linku na stronę (ale była juz podawana na samym początku), ani tej konkretnej ulotki.

Janusz - 2007-03-07, 08:23

Proszę bardzo, oto strona program obchodów 2 WDSD na świecie

A przy okazji witam gorąco Panią Prezes na naszym forum.
Pozdrawiamy.

kabatka - 2007-03-07, 22:07

Joanna Łaba napisał/a:
Niestety,nie potrafię podesłać ani linku na stronę (ale była juz podawana na samym początku), ani tej konkretnej ulotki.


Pani Joanno - proszę zajrzeć :arrow: tutaj>>> - jest tam opisane, jak zrobić link.

A to program tej konferencji w Paryżu: Magdalenko dziękuję za tłumaczenie :-)

23 marca 2007 (dzień pierwszy)

10.30 - 12.30: powitanie przez prezydenta stowarzyszenia

2007 Europejskim rokiem równych szans
Prezesi: P. de Vismes (Francja) i X. Jardin (Francja)
J.L Simon (Francja) - J.Perera (Hiszpania) - L.Vislan (Rumunia)
D.Dzurova (Czechy) - P.Clarke (Irlandia)

12.30 - 13.30 : Lunch (Espace Esclangon,Jussieu)

13.45 - 16.00 : Pierwsza sesja: Możliwosci dziecka i wczesne wspomaganie
Prezesi: D. Dzurova i B. De Freminville
A) Medyczne nowosci: A. Rasore-Quartino (Włochy)
B) Słuch: J.Murphy (Irlandia)
Fonologia: S.Macedo i L.Cotrim (Portugalia)
C) Rozwój motoryczny: P.E.M Lauteslager
Kontrola postury: J.J Puig Galy (Hiszpania)
M.Carlier (Francja)

Przerwa na kawę

16.30 - 18.30: Sesja druga: Jak polepszyć szkolną integrację i samodzielne życie
Prezesi: J.P.Champeaux i C. Baccichetti
A) Edukacja:
- E.Wilken (Niemcy)
- S.Frenkel (Francja)
- S.Buckley (Wielka Brytania)
- F.Ferreira (Portugalia)
B) Integracja szkolna:
- R.Borbones (Hiszpania)
- J.Chomette (Francja)
C) Konstrukcja osoby z zD:
- B.Celeste (Francja)

19.00 - 20.30: Koncert
Pianino i muzyka klasyczna
Julien Rezac et Raphaelle Wagnez
(Amphitheatre 24,Jussieu)
wejscie darmowe-akceptacja donacji

24 Marzec 2007 (dzień drugi)

9.00 - 12.30 : trzecia sesja: Wiek dojrzały : Autor projektu o własnym życiu
Prezesi: A.Rasore-Quartino i J.Costils
A) Młodzieniec
- Wzrost i dojrzewanie : J.Murphy (Irlandia)
- Fizyczna aktywność : C.Leonori (Włochy)
- Prawo do milosci: R.Sneh (Izrael)
B) Praca:
- J.Perera (Hiszpania)
- C.Baccichetti (Włochy) - V. Lombal (Francja)

Przerwa na kawę

C) Promowanie samodzielnego życia:
- K.Trias (Hiszpania)
- C.Halder (Niemcy)
- M.C. Haelewyck (Belgia)

12.30 - 13.45: sesja czwarta: Teraźniejszosc i przyszłość terapii
Prezesi: J.London i R.Touraine
A) Unikanie komlikacji zwiazanych z wiekiem dorosłym:
- Osteoporoza: P.Zubillaga (Hiszpania)
- Depresja i skleroza: A.Coppus (Holandia)
B) Nadzieja:
- B1: Znaczniki biologiczne: C.Romano (Wlochy) - N.Janel (Francja)
- M.Sustrova (Słowacja)

Przerwa na kawę

- B2: Modele zwierząt:
- DyrK1A: M.L Arbones (Hiszpania) - J.Delabar (Francja)
- Ts 65 Dn i cholone acetyltransferase: E.Ciani (Wlochy)
- Zespół Downa a choroba Alzheimera: M.C Potier (Francja)
- B3: Nowe technologie dla trisomii 21:
- SRNAi: K.L Moya (Francja)
- In vivo Proton Magnetyczny Rezonans i Neuronowy metabolizm : P.J Cozzone (Francja)

Podsumowanie i propozycja następnego spotkania
18.30: EDSA główne zgromadzenie

:arrow: źródełko

Oczywiście program to nie wszystko, ale bazując na samej rozpisce, tematy jakoś bardzo mnie nie zainteresowały. Być może jest to spowodowane tym, że chodzi o obchody Światowego Dnia ZD - dlatego podczas jednej konferencji jest poruszany tak szeroki przekrój tematyczny. Ja tam wolę konferencje BK - na konkretny temat pokazany z różnych stron :spoko:

trigo - 2007-03-07, 22:09

Miałam jechać, ale niestety ... ceny mnie poraziły no i nie mam co z Gosią zrobić.
Postaram się materiały sciągnąc przez osobę z Paryza, która załatwiała mi tanie noclegi w Paryżu (obiady na sympozjum po 20€ nie są obowiązkowe)


[ Dodano: 2007-03-08, 11:44 ]
Hmmm, plakat miał iśc w wątek o tym dniu ale w innym miejscu Forum ... (w JŚ..) - może to jakos przerzucić???

Janusz - 2007-03-08, 12:06

A u nas wreszcie zakończone ustalenia, jest już miejsce koncertu i galerii.
Szczegóły wkrótce, muszę to wszystko teraz zebrać w całość.

Alicja - 2007-03-13, 09:00

I jak tam Janusz? zebrałeś w całość?
..opowiadaj :-)

Janusz - 2007-03-13, 09:03

W wątku stowarzyszeniowym zamieściłem
informację o obchodach 2 WDSD w Jeleniej Górze, tylko stanowi ona integralną część poprzedniego posta, jako jego uzupełnienie i nie wyświetla się jako nowy.

Zapraszam.

kabatka - 2007-03-13, 12:40

Tak z ciekawości przed chwilą zadzwoniłam, co z naszym listem do TVP, że czekamy na odpowiedź w tej sprawie. No i się dowiedziałam, że list został przekazany redakcjom, które ewentualnie mogłyby podjąć temat. Pani w ogóle doradziła, aby jeśli już, to kontaktować się należy z TVP3. No i najlepiej mieć pomysł, co i jak pokazać na szklanym ekranie. I że telewizja jednak wychodzi naprzeciw osobom z zespołem Downa m.in. w "Klanie" :-?
Zadzwoniłam pod nr (22) 547 44 50 - ogólny kontakt z widzami. A to był tylko jeden z adresów, pod jaki wysłałam - hmm... a co z resztą, no do pana Urbańskiego to nie mam telefonu.
Jestem realistką i kampanii społecznej na ten temat to się nie spodziewam, ale wzmianka w ogólnych wiadomościch, panoramie by się przydała - kto dzwoni teraz i mówi im o tym? :-)

Janusz Ty zdaje się coś przygotowujesz z TV regionalną? Może jakiś rodzic z Warszawy też zadzowni do naszej regionalnej? Oni myślę szybciej podłapią temat niż ogólnopolska TV...

Kalinka - 2007-03-13, 12:46

Zadzwonie do nasze TV3, przecież mamy juz tam znajomości :lol:
kabatka - 2007-03-13, 12:52

Super Aniela, zadzwoń. Przecież to może być zwykła wizyta u Was w domu z kamerami, pięć zdań o tym, że 21 marca to dzień zD, co to zD itp. Doświadczenie już macie :-)

Ala, może Ty masz kontakt do pani, która przeprowadzała z Wami wywiad do regionalnego dodatku GW? Jeśli tak, też się z nią w tej sprawie skontaktuj :-)

mija - 2007-03-13, 13:20

Mona, ja właśnie tam zadzwoniłam pod ten numer.
Odebrała Pani co nic nie wie i usłużnie podała mi kilka numerów telefonów
gdzie się lepiej mogę dowiedzieć.
Pod jednym nikt się nie odzywa ( biuro prasowe ? ).
A drugi to 3 reginalna Wawa. Tam Pani nie wie co się przygotowuje ale
z tego co wie to raczej nic i kazała mi się dowiadywać.
A pytam czego mam sie dowiedzieć bo ten Dzien już za tydzień i czy zdążą coś zmontować ?
Pani na to że raczej nie.......

kabatka - 2007-03-13, 13:27

no to masz takie inforamcje jak ja :-?
Do jakiś wiadomości krótki materiał to by zmontowali, przecież nie przygotowują informacji na tydzień wcześniej, bez przesady :roll:



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group