iwi - 2013-01-30, 12:05 Igor swego czasu też miał odruch wymiotny i neurologopeda kazała nam palcem masować języczek (robić takie malutkie kółeczka). Najpierw tyle ile sobie da by nie było tego odruchu. A potem pomalutku coraz dalej. I się udało przesunąć punkt odruchu wymiotnego na swoje miejsce. Spróbujcie. Co jeszcze mi się przypomniało. U nas w stowarzyszeniu mamy dwójkę dzieci, którym mamy miksowały jedzonko, bo bardzo się krztusiły i nie chciały połykać innego jedzenia niż zmiksowane. Okazało się, że miały coś takiego jak "ring(pierścień) naczyniowy". Bodajże tętnica zaciskała się im na przełyku i tchawicy zwężając tym samym "dziurkę" na jedzonko i tylko płynne przechodziło. Są to dzieciaczki, które miały też wady serca, ale na badaniach sprawdzano serduszko, a nie układ naczyń krwionośnych. To są dzieci z rocznika Twojej Ani. Dziewczynka miała korektę w zeszłym roku, a chłopiec rok wcześniej. mamagugu - 2013-01-30, 12:08 Jeny, u mnie w stowarzyszniu jest kilkoro takich dzieci. Może to będzie podpowiedź. Dzięki, Iwi! 
anna30 - 2013-01-30, 12:45 Ringa naczyniowego ma też Zuza, córeczka zakątkowej Werki, ale chyba nie do operacji. Trzeba Werkę zapytać. Zuza ma też refluks, jest po fundoplikacji i balonikowaniu. "Pierścienie naczyniowe (VR- vascular rings) to nieprawidłowo przebiegające duże naczynia tętnicze (łuk aorty, odgałęzienia łuku lub tętnice płucne), obejmujące tchawicę i (lub) przełyk, które powodują ucisk tych struktur. Występują rzadko, stanowią ok. 1% wrodzonych wad układu sercowo-naczyniowego. (...) Objawy. Ciasne pierścienie naczyniowe ujawniają się w ciągu pierwszych 6 miesięcy życia. Do najczęstszych objawów należą: głośny świszczący oddech, szczekający kaszel, częste infekcje układu oddechowego, a także bezdechy z sinicą, a nawet utratą przytomności. Ucisk w przełyku manifestuje się trudnościami w połykaniu, zwłaszcza pokarmów stałych; dziecko dławi sie w czasie karmienia, a niekiedy wymiotuje. Leczenie. Wiekszosć pierścieni naczyniowych (95%) rozdziela się operacyjnie, z dostępu przez tylno-boczne cięcie klatki piersiowej, zazwyczaj po stronie lewej, ponieważ najwiekszy element pierścienia (lewostronne więzadło tętnicze, niedorozwinięty lub zarośnięty odcinek lewego łuku aorty w podwójnym łuku aorty), który należy przeciąć, umiejscowiony jest najczęściej po stronie lewej. Po przecięciu oba końce naczynia zamyka się szwami. (...) W przeciwieństwie do objawów ucisku przełyku, które zazwyczaj ustępują bezpośrednio po operacji, objawy ucisku tchawicy i oskrzeli ustępują w ciągu wielu miesięcy. (...)" Źródełko: "Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców" pod red. Prof. Edwarda Malca gosia73 - 2013-01-30, 13:34 Dzięki dziewczyny. Choć tak z moich obserwacji, to u nas głównym problemem nie jest przełykanie (to znaczy teraz już jest jednym z wielu, bo Ania się nie nauczyła łykać kawałków), wydaje mi się że problem tkwi właśnie w jamie ustnej i dużej nadwrażliwości. Od początku Ania miała z tym problemy - nie miała odruchu ssania, masaż logopedyczny działał odwrotnie niż powinien, nie pozwala myć sobie ząbków, do tego co już nie jest związane z gryzieniem - nie pozwala się czesać ani obcinać włosów i oczywiście paznokci (choć tylko u stóp). Z tego co wyczytałam świadczy to wyraźnie o nadwrażliwości na dotyk. I w sumie przełykać kawałków nawet nie próbuje. Jak trafi do buzi coś grubszego to tak miele językiem żeby tylko wypluć. Najważniejsze to znaleźć dobrego specjalistę. Widocznie nie miałam szczęścia do takich jeśli chodzi o nadwrażliwość na dotyk. Odruch wymiotny mamy tylko jak się zakrztusi. Kilku neurologopedów mi jeszcze zostało  . Nudzić się pewnie nie będę. Najgorsze jest tylko to, że Ci do których trafiałam jak na razie nie potrafili nam pomóc.
Z tego co piszecie ten "ring naczyniowy" dotyczył dzieci z wadami serca. Czy tylko? Bo Ania wady nie ma. anna30 - 2013-01-30, 13:49 Ring jest sam w sobie pewną formą wady serca Gosiu. Powodzenia życzę w poszukiwaniach neurologopedy  Syn mojej kolezanki nie przełykał wogóle przez 3 lata (problemy po intubacji), walczyli, robili dwa kroki do przodu, jeden w tył. Ela traciła już nadzieję. Aż w końcu wszystkie zabiegi (praca psychologa, neurologopedy, mamy w domu, przedszkolanek) przyniosła efekty. Adaś ma prawie 5 lat, nie dość, że pięknie je, to mówi
gosia73 - 2013-01-30, 13:51 Pocieszyłaś mnie anno .
Ja na razie nadziei nie tracę. Jeśli już to w znalezieniu specjalisty który może nam pomóc. To jest dopiero sztuka. iwi - 2013-01-30, 14:37
U nas są to dzieci z wadami serca. Chciałam tu dodać, że przy wadach serca nie wykryto ringu i parę lat się dzieciaczki męczyły (i mamy też). Dziewczynka miała dietę nawet dosyć zróżnicowaną, bo mama blenderem miksowała jej wszystko: i kotlecik z ziemniaczkami, i normalne zupy też. Rozrzedzała czystym rosołkiem jak dobrze pamiętam. Pamiętam też, że dziewczynka "naciągała" sobie szyję ręką, tak się skubała, by nabrać więcej powietrza. Ale to mama skojarzyła później. Myśleli, że to taki tik, nawyk. Trzymam kciuki za pomyślne rozwiązanie Waszych problemów.
eelusiaa - 2013-01-31, 15:05 ten pierścień wykrywa kardiolog? anna30 - 2013-01-31, 15:20
Rozmawiałam z Werka, u nich ringa wykrył technik podczas pasażu na gastrologii. Zdziwiony był, ze kardiolog sie nie dopatrzył. Podczas balonikowania po fundoplikacji (zabieg antyrefluksowy) badanie endoskopowe tez potwierdziło ringa. Żabcia - 2013-01-31, 16:53 Czy " ring naczyniowy " z naciskiem na przełyk mają tylko dzieci z wadą serca? Jak sprawdzić, dowiedzieć się czy to ring naczyniowy z uciskiem na przełyk lub tchawicę? Mój Kacperek jak dostaje do buzi jogurt z owocami np. jogobelle z ananasem to jak ma go połknąć to się dławi, krztusi tym i tak ma z jedzeniem od małego same papki, a w nocy łapie bezdechy podczas snu. martwię sie o niego bo nikt nam nie potrafi pomóc i powiedzieć co jest grane czy wina tkwi w przełyku czy w czym. Proszę o popdpowiedź może któraś z Was coś wie na ten temat co zrobić gdzie się udać anna30 - 2013-01-31, 20:33 Znalazłam obszerne opracowanie o pierścieniach naczyniowych. Myślę, że porządne, zważywszy na nazwiska osób, które go dokanały
pierścienie naczyniowe źródełko: cm-uj.krakow.pl Pytanie do moderatorów - moze nowy temat z tego zrobić? osmiora - 2013-02-01, 17:03 Żabcia mój Mati ma taki sam problem jeśli coś nie jest zmiksowane na papkę nie połknie ! Podałam mu raz rozdrobnione widelcem to z miejsca duszenie krztuszenie wymioty cyrk na kółkach ;/odnośnie bezdechu nie zauważyłam ale chrapie jak stary ! Żabcia - 2013-02-01, 21:32 Chrapanie też swoją drogą dokładnie dobrze powiedziałaś chrapie jak stary wtedy oddycha oddycha za chwilę wstrzyma oddech na nasze 3-4 oddechy wtedy tak nie umiem tego opisać taki nagle oddech złapie ogólnie straszne to jest bo śpię na czujke cały czas jak był mniejszy to wstawałam w nocy jak słyszałam, że dłużej ten bezdech trwa i go zawsze poruszyłam wtedy spowrotem właśnie złapał ten taki oddech ciężko to opisać lepiej pokazać na żywo wtedy było by wiadomo o co mi chodzi mam nadzieję iwi - 2013-02-01, 21:32 Anna30 dzięki za fachowe informacje. 
Dopytałam mamę dziewczynki i mówi, że najpierw trafili do gastrologa i tam dostała skierownie na badanie rtg przełyku z kontrastem . Stwierdzono, że być może ma ten ring. Pokierowano ich na kardiologię. Tam zrobiono dodatkowe badania i potem operowali. Dziewczynka nadal ma problemy z łykaniem, ale już mniejsze niż przed operacją. I według mamy: "Możliwe że to wynika z jej nadwrażliwości jamy ustnej". Właśnie dostali od logopedy namiary na neurologopedę, która zajmuje się głównie nauką jedzenia żucia i połykania. Żabcia - 2013-02-01, 21:35 Iwi, a czy ta dziewczyna ma wadę serca o której napisałaś czy nie ma wady serca? |
||||||||||
