To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Zakątek prawny - Protest ws. podwyższenia świadczeń i zmian w prawie dot. DN

ania_as - 2014-03-26, 23:49

Ja bym chciała poruszyć nieco inną kwestię. Rodzice, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem chorym dostają niewielkie pieniążki - 620 zł. Nie zazdroszczę im tego i podziwiam, że dają radę wyżyć. Jednak jeżeli ich dziecko może uczestniczyć w zajęciach np. w przedszkolu to taki rodzic, w czasie nieobecności dziecka w domu ma czas dla siebie. Różnie ten czas wykorzystuje, ale na pewno może "złapać oddech" na resztę dnia. Natomiast rodzic pracujący zawodowo takiego czasu wolnego nie ma. Bo przecież jak ten rodzic jest w pracy, to dziecko jest np. w przedszkolu. Jak rodzic wróci z pracy to jednocześnie dziecko wraca z przedszkola. Z przedszkolem jest łatwiej niż ze szkołą , bo można dziecko pozostawić w nim do 16tej. Ze szkoła jest trudniej, bo co zrobić w ferie? Nie zawsze można wziąść urlop, ja nie mogę. Co wtedy zrobić z dzieckiem?
W związku z tym mam pytanie. Kiedy rodzic pracujący ma mieć czas dla siebie? W kolejce po zakupy, czy gotując wieczorami obiad na następny dzień? Irytuje mnie to, że nie ma pomocy z zewnątrz w postaci opiekunki, która przyszłaby z urzędu, raz w tygodniu, czy raz na dwa tygodnie i po prostu pobyła z dzieckiem z godzinkę, bawiąc sięnp. z nim w pokoju. Żeby rodzic mógł np. książkę poczytać (nie sprzątać). Myślę że taka pomoc rodzicom pracującym bardzo by się przydała. Czy o takiej formie pomocy ktoś pomyślał?

Do mnie swego czasu zgłosiła się studentka pedagogiki z ofertą, że będzie przychodziła do Łukasza raz w tygodniu. Ucieszyłam się bardzo. Jednak jak poznała deficyty młodego tak więcej już u mnie się nie pojawiła. Szkoda.

baronek - 2014-03-27, 08:17

ania_as napisał/a:
(...)
W związku z tym mam pytanie. Kiedy rodzic pracujący ma mieć czas dla siebie? W kolejce po zakupy, czy gotując wieczorami obiad na następny dzień? (...).


W aucie. Ja ma czas dla siebie w aucie. To mój pomost między życiem zawodowym a rodzinnym. Jedyne, najcichsze chwile, choć nierzadko wypełnione audycjami radiowymi, w ciągu dnia. :-D
A ja jednak nie narzekam (no może czasami). Popołudniu wożę Julka na dodatkowe zajęcia (terapie) tak jak niezespołowego Krzysia (taekwondo, basen). Traktuję to jak inwestycję w dzieci. Od września Julek zmienia przedszkole, w którym będzie miał codziennie po dwie godziny terapii. Popołudniowe mu więc odpuszczę, przecież głową muru nie przebiję i nie pozbawię dodatkowego chromosomu. Może wprowadzę Julkowi basen, ale tak, żeby wozić go w tym samym czasie co Krzysia.
Kochane, pracujące mamy, nie chcę się z nikim licytować, a już na pewno prześcigać w utyskiwaniu kto ma lepiej/ kto gorzej. Wiele zależy od nas samych. Wiem, że również od warunków, otoczenia i okoliczności niezależnych od nas. Ale bez zmęczenia się nie da. To zwykła cena bycia mamą. Przecież.
Mnie jedynie brakuje dodatkowych dni wolnych z tytułu niepełnosprawności Julka. Bo tak, jak konsultacje mogę ustawić na popołudnie albo obsługiwać je na wymianę z Radkiem, tak już wyjazd na turnus (nie byliśmy jeszcze na żadnym) staje się problematyczny, bo urlopu mam „tylko” 26 dni. No i mam pod ręką babcię, która zostaje z Julkiem i jego katarem w domu.

klooocuszek - 2014-03-27, 09:52

Aniu, wierz mi, gdy Kuba idzie do przedszkola, to ja nie mam wtedy czasu dla siebie, robię mnóstwo innych rzeczy, ale nie odpoczywam.
Wolałabym chodzić do pracy :tak: Zazdroszczę mężowi czasami, że idzie do pracy i nie musi myśleć o domowych obowiązkach, które czasami mnie przytłaczają i wprowadzają w niemiłą rutynę i gdy uda mi się wyskoczyć z domu na dłużej to z chęcią wracam do tego zgiełku i dzieciowych wrzasków ;-) czas dla siebie mam gdy: idę po zakupy, jadę gdzieś autem, wieczorem gdy dzieci śpią :roll:
Osobiście nie chciałabym by przypadkowa opiekunka przychodziła pilnować mi Kuby, bo nie wiadomo co to za osoba, nie wiadomo czy byłaby to ciągle ta sama, czy te osoby ulegałyby jakiejś rotacji i w konsekwencji nie wiesz kto przychodzi i czy można takiej osobie zaufać.
Ja mam to szczęście, że mam zaufaną koleżankę, która czasem wpadnie i pobędzie z moimi dziećmi.
Osoba, o której wspominasz kojarzy mi się z taką pielęgniarką, która czasem odwiedza osoby starsze. Taka pani przychodziła do mojej babci, chorej na cukrzyce, ale ona pod opieką miała tyle osób, że tak naprawdę zamiast posiedzieć i pomóc, to wpadała, pytała czy dziadek dał babci insuline, mierzyła ciśnienie, pytała o samopoczucie i biegła dalej...
edit: baronekma rację z tymi dniami wolnymi, rodzic niepełnosprawnego dziecka ma tyle samo dni wolnych co reszta, mam tu na myśli np. ustawowe dwa dni wolne na dziecko w ciągu roku, a przecież my ciągle gdzieś jeździmy z dziećmi, a to lekarz, a to jakiś pobyt w szpitalu czy na turnusie, warto o tym pomyśleć :tak:

Iga - 2014-03-27, 09:54

Ja tam mysle, ze nie ma co sie spinac i pisac, co z nami pracujacymi, a co z pracujacymi samotnymi rodzicami?

Dajmy spokojnie wywalczyc tym rodzicom pieniadze, bez zazdrosci. Jak nie pomagamy to nie przeszkadzajmy.

aniak - 2014-03-27, 09:56

:?:

A kto zazdrości ? A może to cynizm, tylko ja go nie łapię....

Iga - 2014-03-27, 10:07

Moze zle to napisalam z ta zazdroscia. Tylko tak to wyglada, ze my mamy pretensje, ze ktos na tym zasilku siedzi pezpodstawnie zamiast pracowac.
klooocuszek - 2014-03-27, 10:11

Masz rację Iga, najpierw niech zostaną wywalczone podstawowe sprawy. Może machina się nakręci i z czasem drobnymi kroczkami będą wprowadzane kolejne ważne kwestie, tak by usprawnić tę pomoc dla rodziców.
Na pewno rząd tak od razu na wszystko się nie zgodzi....

gosik2 - 2014-03-27, 10:32

Ale na początku wspomniane jest o naprawie całego systemu, stąd wypowiedzi matek pracujących
BeataS - 2014-03-27, 11:03

A ja uważam że to jest moje dziecko ( no i męża mego), ja je urodziłam i ja ponoszę pełną odpowiedzialność za nie. A to że jest niepełnosprawne to owszem Państwo fajnie byłoby żeby pomogło częściowo ale nie oczekuję że ktoś mnie w czymś tam będzie wyręczał żebym ja mogła "odpocząć". To nie wina Państwa że Mania ma chorobę genetyczną, podobno niczyja wina bo po prostu na nas padło w tych 800 przypadkach na ileś tam. Na kogoś musiało paść bo taki jest los i trzeba to z pełną odpowiedzialnością wziąźć na swój kark. Ale staram się jak mogę robić wszystko samodzielnie żeby mi potem ktoś nie wyrzygał że chcę niewiadomo czego. Poczucie niezależności jest uskrzydlające. Nie skarże się, nie płaczę że mnie kręgosłup boli wieczorem jakby mi miał pęknąć, że nie mam czasu na malowanie paznokci ani na książkę. A poza tym już dawno sobie uświadomiłam ( i to bez żalu) że od momentu podjęcia decyzji że chcemy aby nasza córka się urodziła skończyły się dni tylko dla mnie, wolne chwile odpoczynku.
vagabunda8 - 2014-03-27, 12:43

Posłuchajcie proszę jak wg.min Kamysza w Polsce jest dobrze
groszek - 2014-03-27, 13:06

Podziwiam tych wszystkich rodziców, którzy tam w sejmie są. Ja na obecną chwilę bym tak nie potrafiła...ale nie wiem jaka będzie przyszłość i z czym w życiu będę musiała się zmierzyć.
Oni dają świadectwo miłości do swoich dzieci
Co sobie ludzie myślą - ich sprawa- ale żyjemy w kraju, który ma pewne zobowiązania względem najsłabszych , ratyfikowano różne konwencje międzynarodowe i to niczyja łaska dbać o tych najsłabszych
Jak się idzie rządzić - to trzeba o tym pamiętać!
To co się dzieje w świecie ma za zadanie atomizować środowiska, żeby nie było solidarności międzyludzkiej , tylko, żeby każdy sobie rzępkę skrobał.... Z solidarnością międzyludzką trudno wygrać z pojedynczym człowiekiem - bardzo łatwo

Przeczytałm z Downoteki Niepowtarzalnych i tam opowieść 33letniego Pana Tomka, który w wieku 27 lat z dnia na dzień stal się prawie całkowicie sparaliżowany.Dorosłe dziecko wróciło pod skrzydła rodziców...niesamowite doświadczenie nawet jak się tylko czyta!!!

Tuśka - 2014-03-27, 14:32

Matko Jedyna, a skąd ten tusk tych ludzi bierze. Ten gość nie dosyć że plecie, to jeszczeto jego bezmyślne zaangażowanie w to co plecie...
Wstyd, wstyd!!!
Grosszkowa Aniu, jak zwykle mądra i dojrzała pointa.

kabatka - 2014-03-27, 14:36

Tuśka napisał/a:
Matko Jedyna, a skąd ten tusk tych ludzi bierze. [...]


Tusiu, to akurat nie Tusk, tylko partia koalicyjna.

Tuśka - 2014-03-27, 14:41

A nie ministrem jest ten jegomość?
Czyż to nie Tusk jest prezesem rady tychże Mniejnistrów?
Możem nie w temacie? Coś nie doczytałam, przeoczyłam, źle spojrzałam? :-D

kabatka - 2014-03-27, 14:47

Z tego co mi wiadomo partie koalicyjne dzielą się resortami, MPiPS przypadł PSL. I to niejaki Janusz Piechociński typuje, kto z PSL będzie ministrem w resortach, które przypadły jego partii.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group