madzialena003 - 2014-06-23, 12:33 Temat postu: nosicielstwo translokacji witam jestem tu nowa trafilam na wasz watek po tym jak dowiedzialam sie, ze moj maz jest nosicielem translokacji robertsonowskie 41 21. Od 4 lat leczymy sie w klinice leczenia nieplodnosc, maz ma slabe parametry nasienie(jak sie pozniej okazalo to wina translokacji). Podeszlismy do ivf mamy 5 zamrozonych zarodkow i wtedy okazalo sie, ze maz jest nosicielem i nie wiemy co robic dalej, jak duze jest ryzyko wystapienia zd a jesli nasze dziecko bedzie mialo zd czy damy sobie z tym rade...nie mam poojecia co dalej robic klaudia - 2014-06-23, 13:27 Przede wszystkim to musi być wasza wspólna dobrze przemyślana decyzja.. Jakie jest ryzyko że u dziecka wystąpi ZD , tego niewiem ..ale myśle że jakieś bardziej doświadczone w temacie trisomi translokacyjnej mamy się odezwą.. A co do tego czy dacie rade z dzieckiem z zd ( jeśli się urodzi z ZD bo trzeba myśleć że będzie zdrowe ) , Dacie radę , tak jak my wszyscy tutaj zgromadzeni dajemy , raz nam to idzie lepiej raz gorzej ale dajemy rade. Z całego serca wam życzę upragnionego dzidziusia :) 
pozdrawiam. qwerka - 2014-06-23, 14:10 Jest taki program InVitro bez ryzyka- prowadzony przez klinikę INvicta, gdzie badają zarodki pod kątem wad genetycznych. ula oo - 2014-06-23, 15:08 Witam. To jest moje osobiste zdanie na ten temat: Jeśli wasza chęć posiadania potomstwa jest taka duża to nieważne czy dzieciątko będzie miało zespół czy nie. Jeśli macie tyle miłości w sobie zespół nie będzie jej wyznacznikiem, mam troje dzieci, które wychowuję sama, dwoje z nich jest zupełnie zdrowe, ale nic nie cieszy mnie bardziej (w porównaniu do zdrowych maluchów) jak każdy postęp Michasia, jego pierwszy uśmiech, pierwsze brawo brawo jego pierwszy krok i tak można wymieniać w nieskończoność... Pozdrawiam madzialena003 - 2014-06-25, 16:25 Dzieki dziewczyny za odpowiedz. Jak bylam w pierwszej ciazy i nie wiedzielismy o translokacji bylo nam zdecydownie lepiej:) Wiem o programie invicty jedna ja bralam udzial w programie ministerialnym a tam nie wolno badac zarodkow. Mozemy zrobic to komercyjnie ale koszt to ok 20 tys zloty i niestety nie stac nas na to. O Sabinie wiem bo przeczytalam chyba cale to forum:) wyslalam jej pw i czekam na odp. Bylismy tez u genetyka ale jego propozycja byla taka brac po jednym zarodku, robic amniopunkcje i jesli bedzie miec ZD to "usowac"(doslowny cytat pani genetyk) i rpobowac z nastepnym...i to byla moja soattnia wiyta w poradni genetyvznej ula oo - 2014-06-25, 16:30 Boże co za lekarz pomyłka nie podoba się to usuwać  Nie mam słow na takich idiotów, to nie sklep wybrakowane trzeba wyrzucić kretyn cymbał konował
Przepraszam wszystkich ale tak czuję 
AgaDka69 - 2014-06-25, 22:01 Zgadzam się z Ulą oo- jeżeli chęć posiadania jest duża to nie zastanawiałabym się ;) Jakos córeczka urodziła się zdrowa nie ? A z resztą zespół downa to nie choroba i da się z tym żyć ;) Alicja - 2014-06-25, 22:24
Z tym to znaczy z czym?
Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, oprócz upośledzenia umysłowego dzieci dostają w prezencie szereg dodatkowych chorób, które im i rodzinie uprzykrzają życie. Zanim podejmiecie wspólnie decyzję warto przeczytać większość wątków znajdujących się na forum 
klooocuszek - 2014-06-25, 23:55 Ula oo ma rację, jesli chęć posiadania dziecka jest tak ogromna, jeśli niczego innego tak mocno nie pragniecie jak dziecka, to pokochacie swoje dziecko zanim jeszcze się urodzi, zanim się w ogóle pojawi, tak jak matka kocha swoje dziecko w brzuchu kiedy jeszcze nie wie czy będzie chłopcem czy dziewczynką, czy będzie rude czy czarne, grube czy chude, o tym się nie myśli, po prostu się kocha. A może lepiej się nastawić na zespół i pokochać od razu? A może się potem okaże, że dzidzia jest bez dodatkowego chromosomu? To wszystko zależy od siły, którą w sobie macie. Ja pokochałam swojego Kubuśka w brzuchu, wiedziałam, że będzie chłopak, ale nie wiedziałam, że z dodatkowym chromosomem. Gdy p.doktor przyniosła mi Kube po porodzie i zalała mnie informacjami, że na 95% to zD, to ja bardziej skupiłam się na tym by się z nim przywitać, jak go zobaczyłam to od razu zalała mnie fala miłości, takiej namacalnej, bo wreszcie go zobaczyłam i poznałam i liczył się on i tylko ON, a nie zespół. Z zespołem oswoiłam się później
Życzę Wam dużo siły i miłości, bo taka decyzja to też sprawdzian dla Was. sabina216 - 2014-06-26, 07:03 Cześć. A może spróbowałabyś z innej strony. Zobacz kto z zakątkowych mieszka niedaleko Ciebie, umów się i zobacz jak się żyje z zd w domku ale nie tak na pokaz tylko tak po prostu z "bałaganem codziennym". Julka uwielbiają wszyscy Niania, nawet jej mąż syn i przyszła synowa - całkiem przecież obcy ludzie. A Ty na pewno pokochasz swoje dziecko, bo natura jest mądra i jak zobaczysz maleństwo to nie będziesz miała wyjścia pokochasz. grażyna - 2014-06-26, 08:09
A ten genetyk, oprócz "ciekawego" sposobu sprawdzenia zdrowia zarodków, powiedział Wam może jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia się dziecka z zespołem Downa? Wiem, że 20tys to kupa kasy. Ja bym chyba wzięła kredyt na to badanie. Bardzo trudna decyzja przed Wami. Pytałaś, skąd bierzemy siły. To żadna tajemnica . To się nazywa miłość. Miłość do dziecka, zdrowego czy chorego. W tej kwestii zespół nie ma znaczenia. Kochamy nasze dzieciaki i staramy się aby były szczęśliwe. Jednak wychowywanie dziecka z zespołem Downa, później nastolatka i człowieka dorosłego niesie też ze sobą sporo trudności. Mniejszych, większych, ale zmieniających życie całej rodziny. Nie napiszę, że na gorsze, nie. Ale jest inne, ma się wtedy już inne priorytety.
Jeszcze jedna rzecz, o której warto myśleć, nie znam osoby z zespołem która się usamodzielniła, choćby częściowo, po wejściu w dorosłość. To dziecko nie wyfrunie z gniazda jak inne. Naprawdę wiele musicie przemyśleć przy takiej decyzji. Ale Wasza córeczka jest zdrowa, więc może i za drugim razem wszystko będzie dobrze. klooocuszek - 2014-06-26, 08:16
A to badanie jest na 100% pewne? Sorry, na milion procent? Bo to jednak kupe kasy
Czy lekarz da sobie rękę uciąć, że wynik jest miarodajny w 100%? kabatka - 2014-06-26, 09:08 Badanie zarodków to jak badanie kariotypow, 100%. Wiem wiem ktoś pisał, że i amniopunkcja się pomyliła, ale wg mnie to błąd niemal statystyczny... Strasznie współczuję dylematu... znam rodzinę, która ma zamrozne swoje zarodki. .. wykorzystali już tyle ile chcieli. I teraz co zrobić z resztą?  Prawo tego nie reguluje, bo wszyscy boją się niemal tykac tego tematu. A temat jest, bo świat idzie do przodu.
Iga - 2014-06-26, 16:17 A dlaczego program ministerialny nie bada zarodkow pod katem wad genetycznych? Nie rozumiem tego. To powinno byc obligatoryjne. gosiulkat - 2014-06-26, 16:21
Pewnie ze względu na koszty w końcu ten nasz nfz taki biedny  , na rehabilitacje też mogliby zwiększyć liczbę godzin.
|
||||||||||||||
