To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Zakątek medyczny - Marihuana med./Olej z konopii a jego lecznicze właściwości

kabatka - 2015-07-27, 22:56
Temat postu: Marihuana med./Olej z konopii a jego lecznicze właściwości
Nasza zakątkowa :arrow: Artha to Dorota Gudaniec, mama Maksa leczonego olejem z konopii (także prezes :arrow: Fundacji Krok po kroku. Maks leczony jest co najważniejsze z świetnym rezultatem: z nawet 300 napadów dziennie (!) ustały one niemal do zera!
Dorota przeszła całą skomplikowaną procedurę importu docelowego, znalezienia lekarza, który podejmie sie ustalenia dawek, znalezienia placówki - wydawało się, że wszystko jest na dobrej drodze... I raptem ciach. Dziś informacja - że dr Marek Bachański dostał zakaz leczenia medyczną marihuaną, bo były jakieś błędy w procedurach, papierkach :roll: Zamiast wskazać ew. braki, pomóc poprawić, skoro tyle jest głosów, że olej z konopii przynosi takie świetne rezultaty, najłatwiej zakazać, bez oglądania się na potrzebujących :nie:

Jeśli popieracie możliwość leczenia medyczną marihuaną potrzebujących, możecie podpisać :arrow: petycję w tej sprawie.

Powstała też fundacja Polacy dla Polaków w tej sprawie (nazwa i stylistyka filmiku jakoś mnie nie przekonuje, ale z innych źródeł widziałam, ża sprawa słuszna i mnie akurat przekonuje :-) ):

).

anna30 - 2015-07-28, 10:27

Nie wierzę, że tu nie chodzi o politykę! Trzeba było znaleźć sposób, żeby to zastopować - to znaleźli :cry: Koszmar! W każdym normalnym kraju byłby czas na jakieś poprawki, na wyjaśnienie itp. A tutaj - od razu - trach. Polityką mi tu śmierdzi ewidentnie! I kręgami, które leczenie olejem z konopii traktują na równi z legalizacją marihuany.
anuszkaa - 2015-07-28, 11:15

W naszym kraju wsadza się do więzienia ludzi próbujących ulżyć w cierpieniu swoim bliskim.
Oktualne wydarzenie - małżeństwo uczciwych ludzi skazanych na więzienie, za litr oleju z konopii dla umierającej matki.
W tym samym czasie dealer dopalacza o nazwie "mocarz", którym zatruło się ponad 300 osób na wolności.

Ania-wiosna08 - 2015-07-28, 15:11

nóź się w kieszeni otwiera jak człowiek czyta o takich absurdach!!!

trzymam mocno kciuki za Maksia i jego Mamę i mam ogromną nadzieję, że szybko uporacie się z tymi przeciwnościami losu jakie Was teraz napotkały i że Maksio z dnia na dzień będzie miał się lepiej i lepiej i lepiej bo to wielki ZUCH :*
i że wreszcie ktoś pójdzie po rozum do głowy a stołki polityczne upchnie daleko w kąt.

pozdrawiam :spoko:

mamagugu - 2015-07-28, 18:11

Podpisalam, proszę, zróbcie to samo, to tylko kilka sekund.
Alicja - 2015-07-28, 21:17

Konopie dla wszystkich ?

III Dni Konopi w Kurozwękach 11-13.09.2015
ul.Zamkowa 3

Dzień pierwszy
Medyczne aspekty konopi
Start godzina 11.00

Konferencja:
• Wykład otwierający " Dzień Pierwszy " prof. Jerzy Vetulani " Medyczna Marihuana "
• Jerzy Jarosz " Kontrowersje w sprawie medycznej marihuany "
• Mateusz Kaczmarczyk " Europa - aspekty prawne "
• Jakub Gajewski " Pacjent kontra prawo ..."
• Bogdan Jot " Marihuana : lek bezpieczny ( jak żaden inny ) czy szkodliwy ( jak wszystkie inne ) "
• Dorota Gudaniec " Medyczne aspekty Konopi "
• Tomasz Nadolski " Działanie lecznicze oleju RSO w chorobach teoretycznie - nieuleczalnych"
• Paulina Janowicz " Skutki stosowania medycznej marihuany u dzieci - na przykładzie choroby córki Pani Pauliny "
• Rodzina Państwa Dołeckich " Prawne aspekty pozyskiwania i używania oleju konopnego w Polsce "
Oraz: Marek Balicki, Jerzy Zięba + Goście Specjalni

Dzień drugi
Przemysłowe aspekty konopi
Start godzina 10.00

1. Targi konopne - kilkunastu wystawców prezentujących stoiska z produktami konopnymi
2. Prelekcje:
• Prof. Krzysztof Heller Konopie - historia i tradycja uprawy i wykorzystania.
• Prof. Jerzy Mańkowski - Przetwórstwo konopi i perspektywy ich zastosowania.
• Dr Ryszard Kaniewski
• Dr Przemysław Baraniecki - Aspekty prawne i agrotechnika konopi.
• Ekocentrycy " Konopie w budownictwie , teoria i praktyka - Barbara Wojtkowska Guicherit
• Włókniści PL - Konopie w przemyśle spożywczym

• Ewa Gryt - celuloza z konopi

Dzień trzeci
Pokazy i warsztaty wykorzystania konopi
Start godzina 10.00

1. Targi konopne - kilkunastu wystawców prezentujących stoiska z produktami konopnymi
2. Prelekcje:
• IWNiRZ - uprawa , zbiór i przetwórstwo
3. Warsztaty z :
• budownictwa
• powroźnictwa
• tkactwa
• modelarstwa

LABIRYNT EDUKACYJNY W POLU KONOPI PRZEMYSŁOWEJ NA TERENIE IMPREZY

kabatka - 2015-07-31, 14:10

Dziś w Sejmie odbyła się konferencja wyrażająca poparcie dla dr. Marka Bachańskiego :arrow: tutaj można obejrzeć transmisje.

Rozmowa :arrow: z Arthą.

A :arrow: tutaj tekst o projekcie EpiStop, przez który najprawdopodobniej cała granda. Bo za 10 mln euro jest szukany obecnie lek. I dosyć komplikujące jest jak widać, że raptem obok wyrasta ktoś, kto z świetnym skutkiem leczy dzieciaki czymś co już istnieje... :idea:

Alicja - 2015-08-14, 13:13

Polskie dzieci nie muszą być gorzej leczone niż amerykańskie
anuszkaa - 2015-08-16, 13:36

Zakaz leczenia medyczną marihuaną: dla chorych to prawdziwe piekło
Alicja - 2015-08-17, 22:29

Info z fb- Dorota Gudaniec

Kochani!! doktor Bachański ustosunkował się do zarzutów Mu stawianych w formie otwartego listu do Ministra Zdrowia Prof. Mariana Zembali. Poniżej zamieszczam treść całego listu wraz z ostatnią strona opatrzoną podpisem doktora. Proszę, przeczytajcie i puszczajcie w świat. Niech prawda ujrzy światło dzienne.

Warszawa, dn. 17 sierpnia 2015 r.

Pan Profesor
Marian Zembala
Minister Zdrowia

W odpowiedzi na oświadczenie Pani Dyrektor mojego zakładu pracy Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka z dn. 5 sierpnia 2015 roku, w którym publicznie dokonuje się linczu na mojej osobie i podważa w sposób nieludzki i niezgodny z prawdą moje kompetencje i dotychczasowe doświadczenie 21 lat pracy lekarskiej, pragnę zwrócić się do Pana w formule listu otwartego z kilkoma zagadnieniami – jako osoby odpowiedzialnej w chwili obecnej za funkcjonowanie służby zdrowia a także osoby bezpośrednio nadzorującej wspomniany Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.
To, co mnie spotkało w ostatnim roku ze strony Dyrekcji Instytutu i Ministerstwa Zdrowia – z tytułu tylko i wyłącznie leczenia bardzo chorych dzieci, na których tak naprawdę leczenie nikt nie miał pomysłu – stawia pod znakiem zapytania sens pracy lekarza a także stosowania innowacyjnych metod w medycynie w naszym – rzekomo otwartym na różnego rodzaju eksperymenty naukowe – kraju.
Wspomniana sytuacja jest również ostrzeżeniem – zwłaszcza dla młodych adeptów sztuki medycznej – że warto z naszego kraju emigrować natychmiast, gdyż jakakolwiek innowacyjność i możliwość – po prostu – leczenia pacjentów będzie zabita i zduszona w zarodku.
Przykro mi to powiedzieć, ale wspomniane oświadczenie Dyrekcji IPCZD (w znacznej mierze nierzetelne) jest – jak rozumiem – również wyrażeniem opinii Pańskiej jednostki, mimo tego, że w dn. 31 lipca br. w trakcie spotkania z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim przedstawiłem swoje stanowisko a także dokumentację w powyższej sprawie.
Jednakże – jak widać z oświadczenia – głos zwykłego lekarza nie został wysłuchany, natomiast lista absurdalnych zarzutów i stwierdzeń we wspomnianym oświadczeniu przekracza granicę dobrego smaku.
Publicznie więc (gdyż takową formułę narzuciła Pani Dyrektor IPCZD) pragnę odnieść się do zarzutów stawianych mi w w/w piśmie:
1. Nie jest prawdą, że moi przełożeni nie wiedzieli o leczonych przeze mnie pacjentach – to było wiadome od początku – a pierwsze rozmowy na ten temat odbyły się jeszcze w lipcu 2014 roku. Otrzymałem od nich wtedy zgodę na leczenie nie więcej niż 10 pacjentów. Dodatkowym potwierdzeniem, że wiedziano o takim leczeniu są przecież wnioski na import docelowy, które podpisywali moi przełożeni.
2. W trakcie całego leczenia nikt z moich przełożonych nie interesował się szczegółowo leczeniem w/w pacjentów (to czy powinien – pozostawiam ocenie Pana Ministra). Były w tej sprawie tylko bardzo pobieżne spotkania. Dowodem na to jest to, że w trakcie całego leczenia do dzisiaj (ponad 10 miesięcy) nie otrzymałem żadnych uwag ani ustnych, ani pisemnych (nawet najmniejszych) dotyczących dobrostanu pacjentów, dawkowania leków, wykonywanych badań laboratoryjnych, prowadzonej dokumentacji medycznej czy wreszcie żadnych uwag, że mam cokolwiek poprawić. Wobec tego uwagi krytyczne pod moim adresem na powyższe tematy należy traktować z dużą rezerwą. Do Pańskiej oceny pozostawiam postępowanie Dyrekcji Instytutu, która mając wątpliwości czy pretensje w przedmiotowej sprawie (o których dowiedziałem się tak naprawdę z mediów), nie poprosiła swojego pracownika o jakiekolwiek wyjaśnienia.
3. Odrębnym zagadnieniem jest sprawa Komisji Bioetycznej, wyglądająca zupełnie inaczej niż przedstawia to Dyrekcja IPCZD w swoim oświadczeniu. Od lipca 2014 roku do marca 2015 roku nie rozmawialiśmy w ogóle na ten temat. W tym czasie nie było żadnych próśb (ani ustnych ani pisemnych) na temat zgłoszenia do Komisji Bioetycznej. W marcu br. odbyliśmy wraz z Dyrekcją IPCZD spotkanie na ten temat. Zaproponowałem większą liczbę pacjentów – około 70-80 (w pierwotnej wersji liczbę nawet jeszcze większą). Takie badanie ma walory naukowe, wnosi dużo do wiedzy medycznej i dodatkowo jest badaniem wykonanym w naszym kraju – co w przypadku nowych terapii ma znaczenie dla pacjentów leczonych w Polsce. Jednak nikt z moich przełożonych nie chciał się zgodzić na takie badanie. W kwietniu bieżącego roku opublikowano wstępne wyniki badania amerykańskiego, w którym dokonano oceny leczenia kannabinoidami 137 dzieci z padaczką oporną na leki. Wyniki te były bardzo zachęcające. Wobec tego, ponownie w maju, wielokrotnie próbowałem się kontaktować z Dyrekcją (potwierdzone na piśmie), jednak nikt nie znalazł dla mnie czasu, aby mnie wysłuchać. Nadal jestem gotowy, żeby stanąć przed Komisją Bioetyczną – ale uważam, że badanie powinno być dobrze uzasadnione merytorycznie i naukowo, a więc nie badanie w grupie 15 pacjentów tylko w grupie 70-80 jak pierwotnie planowałem. Z powodów naukowych jest mi wstyd, że mój zakład pracy zaproponował dzieciom chorym na padaczkę oporną na leki badanie z preparatem stosowanym w stwardnieniu rozsianym u osób dorosłych i mającym ostrzeżenia dotyczące stosowania u pacjentów z padaczką. Mimo, że zajmuję się problemem padaczki lekoopornej od lat – nikt nie poprosił mnie o wyrażenie zdania na ten temat. Oczywiście nie roszczę sobie prawa do opiniowania tego typu badań jako jedyny lekarz, jednakże nawet pobieżna analiza naukowa w tej materii prowadzi do stwierdzenia, że badanie należy poddać bardzo krytycznej ocenie merytorycznej i naukowej. Zupełnie nie rozumiem, jak na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia można chwalić się eksperymentem naukowym, który z definicji – już po przeczytaniu ulotki stosowanego leku – naukowym być nie może.
4. Wielokrotnie w ciągu kilku ostatnich miesięcy doświadczyłem różnego rodzaju zdarzeń takich jak szykany, szukanie tzw. haków, ograniczania wypowiedzi, ograniczania udziału w konferencjach, przeszukiwania mojego pokoju lekarskiego w trakcie mojej nieobecności. Krótko mówiąc, jako skromny lekarz, tylu „przygód”, które przydarzyły mi się od marca br., nie przeżyłem w ciągu całego mojego życia.
5. Szukałem rozwiązania opisywanych przeze mnie problemów w wizycie w Ministerstwie Zdrowia na wspomnianym już spotkaniu w dniu 31 lipca br z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim). Mimo przedstawienia przeze mnie dokumentów, z których dość jasno wynika, że Dyrekcja IPCZD przesłała nieprawdziwe informacje na temat dokumentacji medycznej do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej, jedynym efektem tegoż spotkania było zamieszczone kilka dni później wspomniane już oświadczenie, w którym Dyrekcja IPCZD – jako jednostka podległa Ministerstwu Zdrowia – dokonuje na mojej pracy i mojej osobie publicznego linczu. Wobec powyższego zostałem zmuszony, aby swoje uwagi zaadresować publicznie.
6. W Polsce nie ma ośrodka referencyjnego leczenia padaczki opornej na leki – i nie zanosi się, żeby taki powstał. Ocenia się, że w Polsce jest około 120 tysięcy pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki (dzieci i osób dorosłych razem). Można powiedzieć wprost, że dla większości z nich nie ma dobrego leczenia. Chciałem (i wciąż próbuję) pomóc niewielkiej grupie pacjentów z tym rozpoznaniem, w sposób taki jaki proponuje to medycyna na świecie - ale niestety mam „związane” ręce. Podobnie było również z leczeniem, które stosuję u swoich skrajnie ciężko chorych pacjentów od lat – terapią dietą ketogenną. Jest to leczenie znane i stosowane na świecie – tu również nie dostawałem od swojego Instytutu praktycznie żadnego wsparcia. Smutna konstatacja nasuwa się sama – aby kontynuować to co umiem i lubię robić – czas emigrować. Z tą wiedzą, którą nabyłem do tej pory, nie będę miał problemów z pracą w jednym z renomowanych ośrodków zagranicznych. Jedyne, kogo byłoby mi szkoda w takiej sytuacji, to moich polskich pacjentów i ich rodziców.
7. W ostatecznym rozrachunku każdego lekarza rozlicza się według tego, jak się miewają jego pacjenci. Mimo najróżniejszych pomówień i sugerowania, że moi pacjenci mogą mieć niewłaściwą opiekę – mogę śmiało napisać, że sporej części z nich udało się mi pomóc, mimo ich wcześniejszego krytycznego stanu zdrowia, wieloletniej i najtrudniejszej do leczenia postaci choroby. Ale również mimo bardzo trudnych warunków, w których przyszło mi pracować. Zresztą tę sprawę i to, jak ci pacjenci funkcjonują, mogę śmiało poddać pod ocenę fachowców z branży, jak i opinii publicznej.

Szanowny Panie Ministrze,
Do marca br. byłem zwykłym, normalnym lekarzem, leczącym - jak najlepiej potrafię – swoich pacjentów w zaciszu swojego gabinetu lekarskiego. Nigdy też nie zabiegałem o rozgłos mediów ani sławę, co sugerował mi w rozmowie Pański zastępca Wiceminister Radziewicz-Winnicki pytając się w żenujący sposób czy jestem celebrytą czy lekarzem. Ze względu na specyfikę mojej medycznej dziedziny media same zainteresowały się tematem medycznej marihuany. Gdyby nie to, zapewne tradycyjnie dalej nikt z moich przełożonych nie interesowałby się tym, co robię od lat w Instytucie IPCZD i do czego staram się – w ramach swobody wykonywania badań naukowych – ich zachęcić.
Podsumowując, tak właśnie wygląda służba zdrowia Anno Domini 2015 pod Pańskim światłym przewodnictwem. Przepraszam, że pozwalam sobie na passus o wymowie politycznej, ale dziś jest Pan dla mnie politykiem, który wraz z usłużną armią urzędników-lekarzy próbuje mi odebrać nie tylko możliwość tego co umiem robić najlepiej, ale i również poczucie zwykłej, ludzkiej godności. Porażające jest dla mnie to, że tego typu słowa muszę kierować pod adresem polityka, lekarza-kontynuatora działań Prof. Zbigniewa Religi, który uchodził za wzór otwartości w dziedzinie badań naukowych. W kontekście tego co piszę, za zupełnie groteskową sytuację należy uznać to, że w zeszłym roku zostałem odznaczony przez Fundację „Zdążyć z pomocą” medalem „Wyjątkowy lekarz” im Prof. Zbigniewa Religi (październik 2014, jeszcze przed badaniami z wykorzystaniem medycznej marihuany). W najbliższym czasie zwrócę ten medal, gdyż – używając nomenklatury Dyrekcji mojego zakładu pracy – ktoś, kto „leczy nielegalnie oraz… niezgodnie z wiedzą medyczną i prawem”, zapewne nie zasługuje na medal z wizerunkiem tak wybitnego poprzednika.
Mogę tylko Pana Ministra zapewnić, że tak jak walczę o życie i zdrowie swoich pacjentów, tak również będę do końca walczył o swoje dobre imię, zapewne w niezawisłym sądzie. Jestem to winien rzeszy małych pacjentów i ich rodzicom, dla których dzisiejsza Polska nie dość, że nie znajduje żadnych możliwości medycznych rozwiązań, to jeszcze w sposób bezwzględny pozbawia ich resztek ludzkiej nadziei. Gdzieś w tym zgiełku ich wielkie i skomplikowane sprawy po prostu giną – a rodzice są pozostawiani sami sobie z olbrzymimi i nierozwiązanymi problemami krańcowo chorych dzieci.
Życzę Panu dalszego spokojnego przywództwa w naszym medycznym sektorze a także dalszego skutecznego rozwoju badań naukowych w naszym świetnie rozwijającym się kraju.

Z poważaniem,
Marek Bachański
lekarz

kabatka - 2015-08-17, 22:52

Wszystkim, którzy chcieliby poznać Dorotę, zakątkową Arthę, porozmawiać z nią, zapytać o leczenie Maksa, o marihuanę medyczną, zapraszamy na VII Zakątkowy Zlot :arrow: Dorota będzie naszym ekspertem podczas październikowego Zlotu :-)
Alicja - 2015-08-20, 13:45

"Afera wokół dr Bachańskiego to konflikt personalny". Dorota Gudaniec w rozmowie z Pawłem Sulikiem
anuszkaa - 2015-09-01, 11:53

Doktor Marek Bachański: Każdy ma swoje Westerplatte, które musi obronić [ WYWIAD, część 1]
Katarzyna Wełna - 2015-09-02, 09:08

Łzy same ciekną ,śpik po pas po przeczytaniu listu i wywiadu dotyczące dok.Bochańskiego jak można kogoś oczernić i zniszczyć ,a niemam dziecka z padaczką więc można powiedzieć że temat mnie nie dotyczy ,a jednak rusza.Bo w porównaniu do padaczki lekoopornej to Maksa zespół jest niczym w porównaniu co te dzieci i ich rodzice przechodzą.Nie czytam reszty bo się zapłacze.
anuszkaa - 2015-10-27, 22:46

Doktor Bachański, który leczył pacjentów Centrum Zdrowia Dziecka medyczną marihuaną, został zwolniony z pracy. Informację potwierdziła rzeczniczka placówki.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group