To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Kwestie najważniejsze - Zakątek 21 nasze oczekiwania i rozczarowania

Marzenia - 2016-05-02, 04:57

Przykre, wciąż topnieje rzesza zakątkowiczów myślę, że w szczególności wynika to z powodu braku życzliwości do innych i złego nastawienia, nietolerancji ...Chciałabym, żeby Zakątek był dla wszystkich rodziców, opiekunów, wychowawców, bez ograniczeń wiekowych...powinniśmy się tu wzajemnie się wspierać, dodawać sił, okazywać innym szacunek w szczególności tym starszym rodzicom, starszych dzieci, których tu jest bardzo mało...niestety nie jest dobrze zawsze coś komuś nie pasuje a to ktoś według Was za dużo na turnusy jeździ, a to ktoś za dużo zdjęć wkleja, a to ktoś za dużo dzieli się swoimi przemyśleniami i artykułami, a to czyjeś dziecko jest za mądre, innym razem czyjeś dziecko jest wyjątkowo słabo rozwinięte, diagnozowanie na własne oko bez uprawnień od tego też są tu specjalistki, kategoryzowanie dzieci, rodziców,...mamy tu na Zakątku wszystko, cały wachlarz zachowań...i jest nas wciąż coraz mniej, coraz mniej osób ma ochotę zaglądać i czytać, dzielić się z innymi swoimi sprawami, spostrzeżeniami ...Proszę zastanówcie się co piszecie, do kogo piszecie i dlaczego i po co piszecie, może chcecie zostać same, jedyne...i co jest najważniejsze. W tym wszystkim, w całym życiu to człowiek jest najważniejszy, nasze relacje, szacunek do siebie. Bądźmy więc dobrzy dla siebie, wyrozumiali, delikatni, wrażliwi. Traktujmy innych tak jak byśmy chcieli, by nas traktowano.

Marta, Iga Wy też kiedyś bedziecie starszymi czytajcie dojrzalszymi Mamami, czas niemiłosiernie ucieka wieczność na każdego z nas czeka. Nie róbmy problemów, cieszmy się wspólnie życiem, pomagajmy sobie nawzajem, bądźmy wrażliwi dla siebie, bądźmy otwarci na drugiego rodzica, na drugie dziecko. Wszyscy bez wyjątku pragniemy dobra, zdrowia, szczęśliwości, miłości, przyjaźni i akceptacji dla naszych dzieci z zespołem Downa a sami dla siebie jej nie mamy...przykre :(

Olga dobrze, że piszesz i poruszasz tak ważne tematy, nie zamiatasz problemów pod dywan tylko ukazujesz prawdę, często okrutną ale prawdę. Olga dziękuję za Twoje wywiady, wpisy na Twoim blogu.

Marzenia - 2016-05-02, 05:33

Nie ten mocny, kto burzy lecz ten, który podpiera. Nie ten, co łzy wyciska lecz ten co je wyciera. Człowiekiem najszlachetniejszym w całym ludzkim tłumie, jest ten kto oprócz łez własnych łzy cudze zrozumie.
Iga - 2016-05-02, 07:30

Marzenia napisał/a:

Marta, Iga Wy też kiedyś bedziecie starszymi czytajcie dojrzalszymi Mamami,


Marzena przestań mnie analizować na oko.

Poza tym ja nic do Olgi i jej postów nie mam. Skomentowałam tylko falstarta Marty.

groszek - 2016-05-02, 18:33

Marzenia napisał/a:
Przykre, wciąż topnieje rzesza zakątkowiczów myślę, że w szczególności wynika to z powodu braku życzliwości do innych i złego nastawienia, nietolerancji


A ja myślę, że to nie dlatego. Większość z nas po 10-u latach ma temat przerobiony . Dzięki forum , zlotom i turnusom poznałyśmy się w realu i trzymamy się z razem z tą czy inną osobą. Czasem tu zaglądamy, albo patrzymy co kto robi na facebooku.

Nadal uważam, że forum jest miejscem życzliwym....natomiast sądząc z liczby nowych użytkowników tu i w grupie na facebooku, uważam, że dla młodych rodziców to facebook jest bardziej atrakcyjny i dlatego proszą o przyłączenie do grupy tam, a nie tu, gdzie sami mogą się dołączyć bez niczyjej zgody...

Maria74 - 2016-05-02, 19:20

groszek napisał/a:
Marzenia napisał/a:
Przykre, wciąż topnieje rzesza zakątkowiczów myślę, że w szczególności wynika to z powodu braku życzliwości do innych i złego nastawienia, nietolerancji


A ja myślę, że to nie dlatego. Większość z nas po 10-u latach ma temat przerobiony . Dzięki forum , zlotom i turnusom poznałyśmy się w realu i trzymamy się z razem z tą czy inną osobą. Czasem tu zaglądamy, albo patrzymy co kto robi na facebooku.

Nadal uważam, że forum jest miejscem życzliwym....natomiast sądząc z liczby nowych użytkowników tu i w grupie na facebooku, uważam, że dla młodych rodziców to facebook jest bardziej atrakcyjny i dlatego proszą o przyłączenie do grupy tam, a nie tu, gdzie sami mogą się dołączyć bez niczyjej zgody...


Też tak myślę. Ale byłoby fajnie, gdyby również Ci, którzy zaglądali tu dziesięć lat temu i teraz zechcieli dzielić się swoją wiedzą :tak: Mnie nie ma na facebooku, to podobno trochę tak jakbym nie istniała ;-) , ale jakoś mnie nie ciągnie, a smuci mnie jak nie mam "co poczytać" bo mało osób pisze na tym forum, a kurczę już się dość mocno od tego uzależniłam. No i musze przyznać, że czasem lubię też się trochę posprzeczać na forum :oops:

kasia551210 - 2016-05-02, 21:29
Temat postu: mam nieco sarszego Bartosza
Ja jeszcze 2 -3 lata temu chętnie ,,szperałam po Zakątku'' teraz więcej jestem na fb - choć już nawet nie na grupie Zakątkowej. Bartosz jest już starszy za niedługo 1 stycznia będzie pełnoletni - co miał osiągnąć - pewnie osiągnął co nie znaczy że nic nie robimy, ale teraz więcej czasu poświęcam SOBIE na swoje pasje, hobby aktywność społeczną, - Bartosz - dzieci już tak mnie nie absorbują, są starsi, na ileś potrafią sobie zorganizować swój czas, ileś tam godzin jest w szkole, potem zajęcia dodatkowe. Ja nie pracuje zawodowo, ale ciągle jestem w ruchu, a to spotkania w grupie wsparcia, a to rajd rowerowy, zajęcia zumby, pisze projekty prowadzę zajęcia wolontariackie(terapie) w Stowarzyszeniu

JAK napisała Ania, przez 18 lat to sporo ,,poszperałam i spor wiem , a poszukuje jak pojawia się problem czy jakieś trudności wychowawcze, . Pozdrawiam cieplutko Zakątkowiczów.

Maria74 - 2016-05-02, 21:55
Temat postu: Re: mam nieco sarszego Bartosza
"jestem w ruchu, a to spotkania w grupie wsparcia, a to rajd rowerowy, zajęcia zumby, pisze projekty prowadzę zajęcia wolontariackie(terapie) w Stowarzyszeniu "

Podziwiam i pozytywnie zazdroszczę!!!

kasia551210 - 2016-05-03, 07:45

tak to prawda, ale jak pisałam mój syn ma już 18 lat i musi być czas teraz dla mnie, bo nie wiadomo co będzie jak skończy edukacje, ale dość o ,,biadoleniu'' - tu wszak miejsce n aciekawe Artykuły :-) :tak:
groszek - 2016-05-03, 18:32

Maria74 napisał/a:

Też tak myślę. Ale byłoby fajnie, gdyby również Ci, którzy zaglądali tu dziesięć lat temu i teraz zechcieli dzielić się swoją wiedzą :tak:


Mario, żeby ktoś tu zaglądał i chciał się dzielić swoim doświadczeniem to musi on też znaleźć dla siebie coś atrakcyjnego ...Także trudno oczekiwać, że ktoś będzie chciał być tu stałym wolontariuszem. Wszyscy wiemy jak coraz mniej mamy czasu dla rodziny, więc rezygnujemy na ich rzecz, z tego co nie jest nam potrzebne...

groszek - 2016-05-03, 18:42
Temat postu: Zakątek 21 nasze oczekiwania i rozczarowania
Otwieram nowy wątek może jasno i w jednym miejscu zgrupujemy nasze oczekiwania w stosunku do FORUM, które wynikają z naszych doświadczeń -zapraszam do dyskusji...
Marzenia - 2016-05-03, 19:44

Witajcie kochanie. Jak miło, że coś się dzieje.
Aniu dziękuję za nowy wątek.

Dzisiaj myślę, że na sytuację "zamierania" Zakątka ma wpływ wiele rzeczy, sytuacji.

To raczej moje pokolenie zakładało to Forum (Alicja i Monika). Nasze dzieci od dnia złożenia Forum zmieniły się, wydoroślały, są już albo jeszcze dziećmi szkolnymi lub już warsztatowymi, my rodzice sytuację mamy dość stabilną, opanowaną, znamy zespół Downa od podszewki, zaprzyjaźniliśmy się z wieloma osobami z Zakątka, a świat wciąż się zmienia, w necie powstały nowe miejsca społecznościowe takie jak Fb, gdzie są wiadomości o wszystkim i mamy tam wszystkich znajomych, rodzinę: mających dzieci z zespołem Downa i tych którzy ich nie mają, nasze życie się zmieniło, życie ogólnie się zmieniło, kłótnie, dogadywanie innym myślę, miały też ogromny wpływ na odejście wielu osób z Zakątka. Najbardziej aktywni na forum są w większości rodzice małych dzieci a tak się stało teraz, że Ci młodzi rodzice jakoś tu nie chcą pisać, udzielać się, wolą szybszy kontakt na Fb. Tu zaglądają i czytają jak mają jakiś problem. Sami zaś na FB tworza własne grupy np. grupa " Zespół". Nawet nie nazywają go całym członem nazwy genetycznej: zespół Downa. Może uważają nas za wapniaków, dziwaków ludzi z innej epoki. Może uważają siebie za mądrzejszych, może wierzą, że uda im się pokonać zespół Downa,...

Takie jest życie ...pamiętam jak sporo zakątkowiczów nie lubiało Osób z otoczenia Stowarzyszenia Bardziej Kochanych, a teraz myślę że rodzice małych dzieci uważają zakatkowiczów za "sektę", dziwaków,...to już nie jest nasze pokolenie...zmiany, zmiany, zmiany, życie, czas, ...są w większości powodem zamierania naszego Zakątka.

Ale na pewno trzeba dalej działać, tworzyć, by nie zaginęło to nasze miejsce. Dla mnie jest bardzo ważne, wyjątkowe.

Może ktoś zapoda jakiś pomysł.

Iga - 2016-05-03, 20:05

Marzenia napisał/a:
...pamiętam jak sporo zakątkowiczów nie lubiało członków Stowarzyszenia Bardziej Kochanych.


U mnie to nadal jest czas teraźniejszy. I sprecyzuje. Nie członków! Tylko poglądy osób z BK.

Maria74 - 2016-05-03, 20:40

Ja nie znam BK, ani osób, ani nawet ich poglądów. Natomiast z poglądami BK przedstawionymi na tym forum przy okazji dyskusji o niewpuszczeniu bez dorosłego opiekuna dziecka zD na salę zabaw z kulkami, rzeczywiście zupełnie się nie zgadzam. Nie wydaje mi się, że wyleczę synka z zD. Z każdym miesiącem życia Krzysia coraz bardziej odstaje od "normalnych" dzieci i doskonale to widzę, a mimo to z każdym miesiącem wydaje mi się co raz fajniejszy, zabawniejszy. Nie dlatego, że ma zD, że jest inny, ale po prostu dlatego, że jest fajny :-) . Nie wydaje mi się, że mój optymizm jest równoznaczny z niedopuszczaniem do siebie rzeczywistości i faktów na temat wady genetycznej mojego synka. Myślę, że Zakątek potrzebuje więcej optymizmu - nie mylić z lukrowaniem rzeczywistości (to nie tyle moje spostrzeżenia, co spotkanych rodziców dzieci z zD, którzy bywali tu sporadycznie). Ja zupełnie nie mam potrzeby zrzeszania się, mocnego bycia w jakiejś wspólnocie, ale bardzo lubię Zakątek. Ja osobiście nie tyle czerpię wiedzę z informacji tu zawartych, co po prostu to forum było dla mnie "grupą wsparcia". Niektórzy początkujący Zakątkowicze mają też wrażenie, że skoro tu większość osób się bardzo dobrze zna, to oni są jakby nie do końca oczekiwani na przykład podczas spotkań "w realu".
OlgaKomorowska - 2016-05-03, 21:03

Na innych platformach społecznościowych nie ma możliwości, żeby pisać tak długie treści jak tu na forum. Moim zdaniem forum jest potrzebne. Fakt, że dojrzali rodzice już wszystko wiedzą, ale dlatego powinni tu być i dzielić się wsparciem, swoim doświadczeniem.
groszek - 2016-05-03, 21:20

Myślę nad powstaniem części forum- Zakątka dla zaawansowanych... - była już kiedyś zgłaszana taka potrzeba dla rodziców starszych dzieci - powiedzmy nastolatków ..

ciekawa jestem czy nadal jest taka potrzeba?



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group