Grażyna O. - 2016-05-04, 21:14  ja tam na brak niczego nie narzekam.
martas - 2016-05-04, 21:54
E! Bez pomówień! Ja też nie narzekam 
Hormony może. Albo hormony dziecka. No nie wiem. W sumie to nie mam na co zwalić za bardzo 
Iga - 2016-05-04, 22:12 Zwal na Hannę, ja zawsze zwalam na Majkę. Goście przychodzą a tu bałagan. I co mówię? Marzenia - 2016-05-04, 22:48
martas a mnie razi to, że jako Członek Stowarzyszenia Zakątek 21 nie dajesz dobrego przykładu innym, pozwalasz sobie, by emocje Tobą rządziły, piszesz na Forum bez szacunku do innych, świadczy to źle o całym Stowarzyszeniu, że na takie zachowanie daje zgodę, przyzwala Twojemu zachowaniu. Uważam, że członkowie Stowarzyszenia powinni być wybierani z wielką starannością, że powinno się spełniać jakieś kryteria by móc zostać członkiem Stowarzyszenia, osoby te powinna cechować w szczególności duża kultura osobista, otwartość na innych ludzi, wrażliwość, osoby te powinny w szczególności przestrzegać zasad Regulaminu Forum, prawa, kochać ludzi wszystkich i młodych i tych dojrzalszych także. Myślę też, że wszystkie Osoby ze Stowarzyszenia Zakątek 21 powinny co jakiś czas się dokształcać, uczestniczyć we wspólnych szkoleniach, warsztatach. Nic nie jest nam dane na zawsze. Zdaję sobie sprawę, że często są emocje ale my sami możemy je hamować. Różne są sytuacje tu na Forum i dobrze, by były na nie po prostu procedury. Maria74 - 2016-05-04, 22:49
O, to cenne rada, ja skorzystam! To może ja z innej beczki. Wymienię, co mnie przyciągnęło do Zakątka: 1) Zawsze jak chciałam coś znaleźć o wadach serduszka, jakichś innych schorzeniach, to zawsze jako pierwszy wyskakiwał Zakątek 21  i miał najwięcej informacji. Najpierw jak jeszcze nie wiedziałam o dodatkowym chromosomie mojego Krzysia, to szybko opuszczałam to miejsce, żeby nie kusić losu  ;
2) Zafascynowałyście/zafascynowaliście mnie Zakątkowicze. Tylu fajnych, mądrych ludzi w jednym miejscu, aż byłam trochę zazdrosna, że nie jestem tak błyskotliwa i takie tam... ; 3) Dzięki Zakątkwi poznałam osobiście dwie wspaniałe rodziny z dziećmi z zD w zbliżonym wieku co mój Krzyś (po jednym na każda rodzinę  ) z którymi spotykamy się w realu. Od nich też dużo dostałam mądrych porad; z wrodzonej przekory nie z wszystkich korzystam.
4) Dzięki Zakątkowi jestem w stałym, miłym kontakcie telefonicznym z jedną z Zakątkowych Agnieszek ( tą z tych wyjątkowo życzliwych i mądrych). Pozdrawiam 
5) Dzięki Zakątkowi miałam tu wspaniałą "grupę wsparcia" - bezcenne; w realu nie wiedziałam gdzie jej szukać; 6) Stąd dowiedziałam się, o innych fajnych dzieciakach z zD, i że to że jestem dumna z mojego synka nie oznacza, że ze mną coś nie tak 7) Bardzo podoba mi się, że na Zakątku są też inne tematy, niedotyczące naszych dzieci; 8) Ważne jest dla mnie informacje o starszych dzieciach i tych już całkiem dorosłych, tak jak już pisałam pozwala mi to oswajać się z tematem; 9)Ważne jest dla mnie ... zasłuchałam się co do mnie mówi telewizor i zapomniałam, więc jak sobie przypomnę to jutro uzupełnię, aaa lubię zażarte dyskusje... Co mi nie do końca pasuje w Zakątku: 1) To, że zakłada się w dyskusjach, że rodzice małych dzieci myślą nierealistycznie. Pamiętam do dziś takie zdanie, że im prędzej my rodzice małych dzieci uświadomimy sobie, że nasze dzieci będą takie , a takie i tu szczegółowy opis, to tym dla nas lepiej. Kurczę, ja jestem realistką aż do .... bólu . Wydaje mi się, że nikomu nie wolno zabierać prawa do cieszenia się słodkim bobasem, nawet jeśli jest ono niepełnosprawne, a wylewanie z siebie tony lukru nad swoim małym dzieckiem nie zawsze jest oznaką niepogodzenia się z rzeczywistością i wadą genetyczną, a właśnie oznaką, że już z nami wszystko jest ok. Oczywiście ten 'lukrowy" okres minie, tak jak i rodzicom zdrowych dzieci. Więcej jutro. aniak - 2016-05-04, 23:09
O ile ja się orientuję, to Marta-martas nie jest członkiem stowarzyszenia Zakątek 21 .... 
martas - 2016-05-05, 00:45
Maria to jest mega zdrowe podejście. Według mnie oczywiście, choć ja mogę być niepoprawna politycznie, więc bierz na mnie poprawkę. Uważam, że mamy prawo rozpływać się nad swoimi dzieciakami do granic wytrzymałości swoich i środowiska Hanula ma już 8 lat, więc wiem, że masa trudnych i ciężkich sytuacji przed nami. Ale okres jej niemowlęctwa wspominam baaaardzo fajnie. Mimo, że operacja i ból i cierpnienie. Była, jest i będzie uwielbiana przeze mnie na każdym etapie swojego życia. Mam nadzieję.
Aniu- aniak od niedawna jestem Członkiem Stowarzyszenia 
aniak - 2016-05-05, 09:30 O to przepraszam nigdzie o tym nie napisali.... znaczy ja nie znalazłam 
Maria74 - 2016-05-05, 11:42 Martas- gratulacje i powodzenia! Iga - 2016-05-05, 11:48
Poważnie? Ja się dalej czuje jako rodzic małego dziecka i chyba nie odnoszę takiego wrażenia, chociaż z drugiej strony z perspektywy czasu tak mi się wydaje, że to kiedy dziecko zacznie chodzić, dodawać, odejmować to jest nieważne. A kiedyś wydawało mi się bardzo ważne. Martas, gratulacje jak chcesz szkolenie z kultury osobistej, to Cie przeszkolę. Warsztaty jeden na jeden. Wyjdziemy sobie na miasto w sobotę w ramach praktycznych zastosowań zdobytej wiedzy.
Maria74 - 2016-05-05, 12:10
Poważnie  Ale dobrze, że każdy jest inny i każdy trochę inaczej odbiera forum, inaczej byłoby naprawdę nudno Chodziło mi o to, że jak się tak rozpływam nad swoim Krzyśkiem i innymi małymi dziećmi to wcale mi się nie wydaje, że osiągnie więcej niż inne osoby z zD. Kiedy Krzysiek coś zacznie robić, nie ma już dla mnie dużego znaczenia - pewnie dlatego, że nie "idzie jak burza" , ale jak już czegoś się nauczy to się bardzo cieszę.
martas - 2016-05-05, 13:20
Iguniu i tutaj dochodzimy do sedna sprawy, czyli tego, że każdy z nas musi to przeżyć na własny sposób i sam wyciągnąć odpowiednie wnioski. Ja nigdy nikomu nie powiem, że jakaś tam forma terapii jest bezsensowna, bo próbowałam wielu tematów liznąć i to, co niekoniecznie się nadawało dla Franki może być dla innego dzieciaka wartościowe i pomocne. Dziewczyny DZIĘKUJĘ! groszek - 2016-05-07, 16:21
Bardzo cenne spostrzerzenia propos 1) nie ma chętnych do pracy w Stowarzyszeniu. CI którzy są członkami, są bliscy rezygnacji , Zgłosiłam się na prezesa, żeby utrzymać Forum przy życiu i mam czas do grudnia. Jeśli odejdą członkowie i nowi nie przybędą Stowarzyszenie się rozwiąże i forum zniknie z netu! Marta spełnia ważne kryterium jest z nami od dawna i moderowała grupę na facebooku. Większość z nas zna ją w realu i dostała rekomendację trzech członków Stowarzyszenia. 2) Marzeniu na szkolenia potrzeba pieniędzy. Darowizny od użytkowników są tak rzadkie , że nie wystarczą na księgową, skąd mam więc opłacać szkolenia? Napisałam to , żeby była jasność w tym temacie. Jeżeli To miejsce w necie jest dla Was ważne to musicie o nie zadbać i wykazać się przynajmniej darowizną na opłacenie serwera i księgowej. Wszyscy członkowie stowarzyszenia są wolontariuszami za czas, który poświęcają forum i zlotom nie pobierają wynagrodzenia a wręcz muszą płacić składkę członkowską Maria74 - 2016-05-07, 20:52
Może jakoś bardziej, częściej apelować do nas użytkowników forum w tym temacie. Ja dopiero jakieś 2 miesiące temu odkryłam zakładkę : "wspomóż nas". anna30 - 2016-05-08, 13:14
I bardzo dobrze Aniu, że napisałaś
Podstawowa sprawa - działamy WOLONTARIATOWO i w ramach naszego PRYWATNEGO CZASU! Każdy z nas ma swoje życie, swoje problemy, swój dom, dzieci, pracę. To, co robimy tutaj jest dodatkowym zajęciem, za które nikt nie oczekuje ani pochwał, ani gratyfikacji. Zakątek to forum, które trzeba chociażby moderować, Downoteka, zloty... Niby niewiele, prawda? Ale jesteśmy garstką ludzi z różnych części Polski, a to znacznie utrudnia nam działanie. Mimo to - działamy. Jedni z większym, drudzy z mniejszym zaangażowaniem, ale działamy. Nie wypowiadałam się w tym temacie, ale teraz uważam, że powinnam. Burza sie tu zrobiła zupełnie niepotrzebna. I wypowiem sie personalnie. Jako użytkownik forum, które pomogło mi w trudnych chwilach i jako Członek Stowarzyszenia Zakatek 21. 1. Jako Członek Stowarzyszenia: Chcę sie odnieść głównie do tego: "członkowie Stowarzyszenia powinni być wybierani z wielką starannością..." ect. Marzeniu Martę jako członka Stowarzyszenia Zakątek 21 zaproponowano już na ostatnim Zlocie w Zaździerzu. Ja z nią w tej sprawie rozmawiałam, ja ją przekonałam. Pominę prywatną sympatię i ogromny szacunek do niej jako osoby niezwykle młodej, a jednak doroślejszej w swoim działaniu i poświęceniu niż niejedna z nas. Niemal wszystkie mamy dziecko z zespołem Downa. Z jakimiś wadami towarzyszącymi. Ale życie "na bombie", jak żyje Marta (chodzi mi o serce Hani), wymaga nie lada charakteru - żeby to ogarnąć, nie poddać sie, działać i być w tym jeszcze empatycznym wobec innych. Żyłam na takiej "bombie" zaledwie 10 miesięcy i wiem ile trzeba samozaparcia, odwagi i siły, żeby się w tym nie zatracić. Dodając to, co napisała wyżej Ania - że Marta jest od dawna z nami, że moderowała grupę na fb. - w mojej skromnej opinii to wystarczy! I staranniej sie już członka dobrać nie da! 2. Jako użytkownik forumz prawie 6-letnim stażem: Sprawa Olgi i jej REKLAMY bloga drażni wiele osób na forum. Mnie jej działania zniesmaczają. Osobiście uważam, że ślizga się na cudzej d.. (forum Zakątek) by promować swój blog. Możecie mnie teraz piętnować, biczować, zakrzyczeć. Takie jest moje prywatne zdanie. Uważam, że Olga postepuje nie fair wobec osób, które Zakątek stworzyły i tych, które tworzą dalej. Wobec forumowiczów, którzy mają swoje blogi, a jednak nie linkują ich w każdej wypowiedzi. Marta miała na tyle odwagi, by to publicznie powiedzieć. I zrobiła się burza. Żałuję, że nie zrobiłam tego ja. |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
