To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Zakątek prawny - Projekt "Za Życiem"

kabatka - 2016-11-03, 11:30
Temat postu: Projekt "Za Życiem"
No to Szanowni Współforumowicze, co sądzicie o zaproponowanym wsparciu dla rodzin?

Przyznam, że w czasach gdzie na tego typu kwestie (programy, które obejmują wiele bardzo wiele aspektów życia rodziny: narodziny, wsparcie finansowe, psychologiczne, medyczne) - robi się szerokie prekonsultacje wśród zainteresowanych, jak takie wsparcie ma wyglądać - odgórne przedstawianie projektu nie wróży dobrze...

Zapisy o wsparciu psychologicznym, o wczesnej interwencji, bezkolejkowym przyjmowaniu - przecież to wszystko już jest w innych ustawach... a działa wszyscy wiemy jak :-?

W Internecie:
:arrow: Wyborcza
:arrow: W polityce
:arrow: RMF24

Maria74 - 2016-11-03, 11:39

Nie znam tego projektu, tyle co z tv. A tego co usłyszałam w telewizji nie chce mi się komentować, mam nadzieję, że może jednak ten projekt nie jest tak beznadziejny.
mm - 2016-11-03, 13:17

Dla mnie koncepcja zapłaty jednorazowej 4000 zł za urodzenie żywego, ciężko chorego dziecka jest makabrycznym zakładem z losem. Nie mogę wyjść ze zdumienia w jakiej chorej głowie ten pomysł powstał. Moim zdaniem do podjęcia decyzji o urodzeniu mogą skłonić przekonania religijne, bądź moralne.
Kolejną wątpliwością jest ograniczenie świadczeń do 18 roku życia – polski system opieki nad dorosłymi niepełnosprawnymi właściwie nie istnieje, więc zapis o progu wiekowym co do należności świadczeń jest informacją, że po tym czasie ciężar opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem – które może być przecież całkowicie niesamodzielne – spadnie w całości na rodziców. Jak zrozumieć całkowitą obojętność rządu na los już żyjących dzieci niepełnosprawnych ????
A co z uprzywilejowaniem osób, którzy są teraz po 18 roku życia, których niepełnosprawność powstała w okresie prenatalnym? Czyj problem ma rozwiązać jednorazowe 4000 zł PLN ????

lenas01 - 2016-11-03, 15:06

My-rodzice niepełnosprawnych dzieci chyba najlepiej wiemy czego trzeba naszym dzieciakom...Macie rację, niewiele mówi się o szczegółowej pomocy, a te 4000, to raczej powinni nazwać szczególnym becikowym, bo to zaledwie kropla w morzu potrzeb.
Kompleksowa pomoc powinna dotyczyć wszystkich etapów rozwojowych, bo, niestety nasze dzieci zawsze pozostaną dziećmi, których potrzeby są te same, choć nie takie same, co potrzeby ludzi zdrowych. Niewiele mówi się o osobach dorosłych, o mieszkaniach chronionych,o rehabilitacji i terapii dorosłych niepełnosprawnych, dzieci szybko wyrosną, a co potem? Mam znajomą, której syn właśnie zakończył edukację i oboje pozostają w domu, to takie wyobcowanie. Z jednej strony, to dobrze, że zaczyna się coś robić w sprawie niepełnosprawnych osób, wierzę, że będzie coraz lepiej. A,swoją drogą, zamiast dać jednorazowo kasę, to może zwiększyć zasiłek pielęgnacyjny i opiekuńczy wszystkim do godziwej kwoty? MY, RODZICE CHORYCH MALUCHÓW NAJBARDZIEJ BOIMY SIĘ PRZYSZŁOŚCI I NAJCZĘŚCIEJ O NIEJ MYŚLIMY...

groszek - 2016-11-03, 18:25

KOmentarz znajomej z turnusu

lenas01 napisał/a:
My-rodzice niepełnosprawnych dzieci chyba najlepiej wiemy czego trzeba naszym dzieciakom..


Zwykle rodzice mają do czynienia z jednym rodzajem niepełnosprawności, a ustawa musi wspierać wszystkie osoby niepełnosprawne.

lenas01 - 2016-11-03, 18:39

Dlatego mówię o kompleksowym wsparciu, pomocy i opiece na wszystkich etapach życia, a nie tylko po porodzie. Zauważyłam, że ogólnie społeczeństwo nasze ma problem z określeniem :czym jest niepełnosprawność. Sądzę, że wszelka pomoc jest wskazana, choć sam projekt jest troszkę, uważam zwykłym populizmem i propagandą.
Ta ustawa ma dotyczyć kobiet w ciąży, a nie zauważam, że ktoś mówi o nas i naszych dzieciach...

Maria74 - 2016-11-03, 23:24

Przeczytałam projekt i... beznadziejny w mojej opinii.
Fakt, ja jako rodzic dziecka z zD i to jeszcze małego wiem co nieco o tej konkretnej niepełnosprawności i niewiele wiem o potrzebach rodziców mających lub spodziewających się dziecka z inną niepełnosprawnością. Ale po przeczytaniu projektu, napisanego w kilka dni bez konsultacji, wydaje mi się, że ci go pisali wiedzą jeszcze mniej. Tak jak pisała Kabatka ta ustawa powtarza już istniejące zapisy w innych aktach prawnych, oprócz tych 4000 zł , ale na ten temat to trafnie pisała już mm.

Marzenia - 2016-11-04, 08:25

Socjolog dr Agnieszka Dudzińska Centrum badań nad niepełnosprawnością, Instytut Studiów Politycznych Polska Akademia Nauk , prywatnie mama dwójki dzieci niepełnosprawnych (dziecka z zespołem Downa także) o rządowym Projekcie Za życiem

Dla mnie ten projekt to mimo wszystko pomoc, której sama nie miałam a którą bym z wdzięcznością przyjęła, i bym nie pogardziła tą pomocą i bym nie wybrzydzała, że dlaczego tak mało, byłabym wdzięczna, że nie muszę pożyczać pieniędzy, że nie muszę martwić się skąd wziąć pieniądze na początku drogi z niepełnosprawnością…, Byłabym wdzięczna, że ktoś pomyślał o wsparciu na sam start w nowe życie dla matek, dla rodzin, w których rodzi się dziecko z niepełnosprawnością.

mm - 2016-11-04, 12:12

Hmmm… lepsza taka pomoc jak żadna? No to ja proponuję wypłać po 5 mln PLN i dorównać B. Gosiewskiej, która domaga się takiego odszkodowania za śmierć męża. Dlaczego ustawodawca wycenił tylko na 4 tys. przymuszanie kobiet do rodzenia i patrzenia w wielu przypadkach na śmierć dzieci? Projekt ten perwersyjnie nazwany przez rząd ustawą "za życiem" w gruncie rzeczy - mimo pozorów - odzwierciedla zasadę "urodź i radź sobie sama", skoro wsparcie jest jednorazowe, a cały ciężar opieki i wychowania, finansowy i emocjonalny, będzie spoczywał na barkach rodzin ( głównie matek).Dla mnie projekt ten pokazuje abstrakcyjne podejście, niemający nic wspólnego z żywymi ludźmi. Ustawodawcę nie interesuje życie żyjących, czujących i cierpiących osób niepełnosprawnych, bo te są pozostawione samym sobie. Zamiast reformy systemu wsparcia dla osób niepełnosprawnych i opiekunów osób niepełnosprawnych (zwłaszcza dorosłych osób niepełnosprawnych) mamy podejście polityczne a nie społeczne. To nie jest to żaden system. Celem systemu wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych powinno być przekonanie rodziców, że urodzenie dziecka niepełnosprawnego to nie jest koniec ich dotychczasowego życia. System nie może polegać na opłacaniu matek i zamykaniu ich w domach na 24 h z dzieckiem. System to sieć szkół, przedszkoli, warsztatów zajęciowych, świetlic, punktów rehabilitacji, opiekunów itd. Na chwilę obecną nie ma kto się w Polsce zająć żyjącymi niepełnosprawnymi dziećmi a tym bardziej dorosłymi niepełnosprawnymi i ich sytuacją. Ustawa nic nie mówi o już żyjących osobach niepełnosprawnych, nie przewiduje zrewidowania wsparcia, które byłoby potrzebne. To najbardziej prymitywny sposób realizacji obietnicy wsparcia osób niepełnosprawnych i dla mnie jest to zwykłe korumpowanie moralności.
Wg mnie jest to przygrywka do wprowadzenia całkowitego zakazu aborcji. Rząd sądzi, że "kupi" ten zakaz, rzucając kobietom coś w postaci jednorazowego 4 tysięcy złotych. To jest moralnie uwłaczające, żałosne i oburzające, że rząd chce płacić kobietom za cierpienie. Zastanawia mnie , czy będą jeszcze prowadzone badania prenatalne? Jeśli tak, czy po stwierdzeniu podczas badania, że dziecko jest kalekie i nie przeżyje nawet 5 godzin, to kobieta będzie musiała urodzić. Wobec tego te 4 tysiące to ma być dla matki motywacja? nagroda? Czy to ma być pokrycie kosztów chrztu i pogrzebu? O co chodzi??? Co to za dziwna kwota.
Systemowe podejście do problemu powinno być częścią większej układanki, na którą składają się: edukacja seksualna, dostępna i tania antykoncepcja, skuteczne egzekwowanie alimentów, wsparcie dla dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami i ich rodzin, powszechnie dostępne żłobki, przedszkola, świetlice szkolne oraz system opieki nad osobami starszymi niepełnosprawnymi , powszechny dostęp do ochrony zdrowia dobrej jakości, a także przeciwdziałanie dyskryminacji na rynku pracy i ochrona praw pracowniczych dla matek dzieci niepełnosprawnych, chcących pracować.

Fakty są taki, że liderzy rządu, po ucieczce przed Czarnym Protestem byli ostro krytykowani przez środowiska kościelne i aktywistów ruchu antyaborcyjnego. zapewniali jednak, że PiS miało zgodę Episkopatu na głosowanie przeciwko projektowi ruchu „Stop aborcji”, a Tomasz Terlikowski przekonywał, że cierpienie umierającego dziecka ubogaca relację jego rodziców. ( odrażające, niech sam się ubogaci prorok się znalazł). W konsekwencji tych wydarzeń powstał makabryczny projekt nazywany z hipokryzją „ za życiem”. Ja jako kobieta i matka niepełnosprawnego dziecka czuję się obrażona. Jest to swoiste przeliczanie wyborców na złotówki. Takie decyzje podejmuje się we własnym sercu i sumieniu a nie poprzez handel i jako alternatywa dla prawa zaostrzającego aborcję.

Marzenia - 2016-11-04, 15:47

Założenia programu "Za życiem":

- jednorazowe świadczenie z tytułu urodzenia żywego dziecka z upośledzeniem bądź nieuleczalną chorobą w wysokości 4 tys. zł (bez względu na dochód rodziców; ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu stwierdzać będzie w zaświadczeniu lekarz posiadający specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii)
- specjalistyczną opiekę dla dziecka do ukończenia 18 lat
- wsparcie psychologiczne kobiet w ciąży powikłanej i ich rodzin
- wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, opiekę (również paliatywną) lub rehabilitację
- pomoc w zabezpieczaniu szczególnych potrzeb, w tym mieszkaniowych
- prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach (takie uprawnienie ma przysługiwać kobietom w ciąży oraz pacjentom do 18. roku życia, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu)
- wprowadza instytucję przewodnika rodzin po systemie wsparcia - będzie nim asystent rodziny; jednym z jego zadań ma być koordynowanie dostępnej pomocy.


Ja na taką pomoc 10 lat temu nie mogłam liczyć - byliśmy sami bez żadnego wsparcia (ani psychologicznego, ani stowarzyszeniowego, nikt do mnie do szpitala z rodziców dzieci z zespołem Downa nie przyszedł, nie miałam psychologa, nikogo moja sytuacja nie interesowała, wtedy też nie było Zakątka ani żadnego innego forum dla rodziców dzieci z zespołem Downa (Ania urodziła się w kwietniu forum zaczęło działać od października 2006 r.) pragnęłam bardzo porozmawiać z inną mamą dziecka z zespołem Downa, pragnęłam dowiedzieć się co mnie czeka, na co powinnam się przygotować, na co zwrócić uwagę, gdzie się udać... niestety nie znałam innej mamy dziecka z zespołem Downa i nie wiedziałam jak jej szukać. Trafiłam w necie na Stowarzyszenie Bardziej Kochani ale nie miałam odwagi do nich zadzwonić i gdzie Gdańska a Warszawa. Pierwszą mamę dziecka z zespołem downa spotkałam w CZD w Warszawie i czułam wtedy jakbym spotkała rodzinę, kogoś bardzo bliskiego. Bardzo mi było samotnie i trudno czytaj - biednie!!!! na samym początku naszej przygody z zespołem Downa.

Margola - 2016-11-04, 15:52

Co gorsza, nadal nie możesz liczyć, nawet na taką pomoc.
Maria74 - 2016-11-04, 16:23

Margola napisał/a:
Co gorsza, nadal nie możesz liczyć, nawet na taką pomoc.


To raz , a dwa, np. kwestia wczesnego wspomagania rozwoju- przecież już teraz są akty prawne regulujące tą kwestie, zespoły orzekające o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju pięknie opisujące czego potrzeba dziecku niepełnosprawnemu i jego rodzinie. Kiedyś sobie poczytałam regulacje prawne regulujące wwr - naprawdę pięknie napisane. Wybrałam sobie wwr w przedszkolu do którego chciałam, żeby Krzyś chodził, no i co się okazało: cały zespół mający wspierać i Krzysia i rodziców to jedna pani. Od razu Pani Dyrektor postawiła nas do pionu, że mamy sami sobie poczytać, popytać czy możemy jeszcze gdzieś chodzić na zajęcia w ramach wwr ów, bo u nich to tylko pół godziny w tygodniu z pedagogiem. Ponieważ z opinii Pani pedagog wynikało, że najbardziej potrzebna jest synkowi logopedia to ośmieliłam się poprosić o dodatkowe pół godziny właśnie logopedii, ale niestety nie było to możliwe bo w przedszkolu integracyjnym nie było logopedy. No i co, mogłam pisać do organów nadzorczych, wyjaśniać, skarżyć się, a potem próbować zapisać do tego przedszkola niepublicznego Krzysia?
Zapis ustawowy zapisem, równie dobrze możemy zapisać w ustawie, że wszyscy Polacy są piękni i młodzi, ale czy rzeczywiście to coś zmieni? Tak jak pisały dziewczyny potrzebne są zmiany całościowe, kompleksowe, przemyślane, skonsultowane i niestety wymagające nakładów finansowych.

kowakasia - 2016-11-04, 18:18

Zgadzam się z większością wpisów powyżej. Dorzucę jeszcze swoje postulaty:
Jestem matką pracującą - Kuba nie dostał pkt. 7., chodzi do żłobka, dlatego bardziej niż 4000 zł (chociaż nie do pogardzenia - byłoby na rehabilitację w domu) chciałabym aby:
- rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy pracują mogli korzystać z takich samych przywilejów jak osoby pracujące niepełnosprawne - czyli skrócony czas pracy, dodatkowy urlop itp.
- dofinansowanie dla żłobków przyjmujących nasze dzieci - może żłobki integracyjne z rehabilitacją, logopedą i tp.
- aby na Komisjach orzekających o niepełnosprawności traktowano nas jednolicie i przyzwoicie (chyba wszyscy wiedzą o co mi chodzi jeśli nie to polecam odpowiedni wątek na Zakątku)
- marzę aby OWI było na tyle elastyczne, żeby nie proponować mi rehabilitacji w godzinach 10-14, bo muszę wtedy brać urlop, dodam , że inne godziny najczęściej są już zajęte
- i żeby Urząd Skarbowy dał sobie spokój z corocznymi kontrolami bo rozliczyłam ulgę rehabilitacyjną
a tak na koniec to jeszcze żeby nie mieć ciągłych wyrzutów sumienia (zwłaszcza jak czytam inne mamy na FB) że przez tę moją pracę to Kuba za mało ćwiczy i że jeszcze nie chodzi, i że nie gryzie i że ma potencjał tylko trzeba z nim pracować - to od terapeutów na zajęciach - ale tego to już żadna ustawa nie załatwi...

Marzenia - 2016-11-04, 18:26

Dziewczyny ja też dużo bym chciała…i co z tego? Czy poprzednie rządy - rząd pani Kopacz coś nam rodzicom dzieci niepełnosprawnych dał z tego co chcieliśmy i wciąż chcemy..?

Czy przez swój czas karencji poprzednicy zrobili coś dla nas matek dzieci niepełnosprawnych w tym wymiarze o którym marzymy zasiłek pielegnacyjny 153 zł ( od 10 lat taki sam nie rewalizowny renta socjalna 644,63 zł. nie wystarcza na podstawowe potrzeby ;

zmiany całościowe, kompleksowe, przemyślane, skonsultowane i niestety wymagające nakładów finansowych. Teraz Pani Kopacz kpi z z programu dla Życia i się wypowiada, że te 4 tys powinniśmy my matki dzieci niepełnosprawnych dostawać co miesiąc… pewnie, ze bym chciała … a co Oni inni rządzący nam dali?

Gdyby nie Wspaniałe, Dzielne Matki, które uczestniczyły w protestach przed Kancelaria, przed Sejmem, które prowadziły strajk okupacyjny w Sejmie nic byśmy do tej pory nie miały - taka prawda. Żeby coś mieć trzeba działać a nie tylko narzekać, wszędzie widzieć zło i mieć same roszczenia. Mnie świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 1300 zł które dostaje na córkę którą się opiekuję najlepiej jak mogę ratuje mi zwyczajnie życie, nie czuję się darmozjadem, pasożytem, który jest wyłącznie na utrzymaniu męża. Samo świadczenie to oczywiście za mało więc piszmy, składajmy petycje, co dla nas jest niezbędne…uczestniczmy w posiedzeniach, walczmy o nasze prawa i naszych dzieci.

kowakasia - 2016-11-04, 18:38

Oj to przepraszam, że w ogóle coś chce i osmielilam się tu na forum o tym napisać


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group