To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Zakątek prawny - Projekt "Za Życiem"

anna30 - 2016-11-18, 22:45

Staram się nie wypowiadać na takie tematy, bo zbyt wiele kosztuje mnie to nerwów. Bardzo emocjonalnie do tego podchodzę. Ale wsadzę swoje 3 grosze, choć mleko sie juz wylało, chyba tylko po to, żeby sobie ulżyć...
Nie chcę urazić nikogo, kto jest zwolennikiem obecnej władzy, nie chcę urazić też obrońców życia, bo swoje racje mają. Ale ja jestem po drugiej stronie barykady ze względu na to, co w życiu przeszłam i - przede wszystkim - co przeszły moje niepełnosprawne dzieci.
Nic mnie bardziej nie wpienia niż zbijanie kapitału politycznego kosztem innych. Bo cała ta "pomoc" jest po prostu uwłaczająca. Paranoją są dla mnie te krzyki za ochroną życia poczętego. Dlaczego? Bo jak już się to poczęte życie na świecie pojawi, to się o nim zapomina. 500+ i 4000 jeśli jest chore/niepełnosprawne. I koniec. A dalej? Radźcie sobie sami! 153 zł zasiłku i głodowe świadczenie pielęgnacyjne. O rodzicach pracujacych nie wspomnę, bo są zdani jedynie na siebie. Hipokryzja przez duże H. Gigantyczne H!
Dlaczego hipokryzja? Bo jeśli władza chce realnie pomóc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi - to niech im ułatwi życie! To życie, które już jest na świecie - funkcjonuje, oddycha, je, rośnie, rozwija się... niejednokrotnie też walczy z cieżkimi chorobami, walczy z bólem. Na tym życiu trzeba sie skupić, o nie zadbać, jemu stwarzać godne warunki min. po to, żeby potencjalni przyszli rodzice nie bali się tego życia na świat sprowadzać. Bo gdybym wiedziała, że moje państwo jest opiekuńcze, że zadba o moje narodzone niepełnosprawne dziecko, a mi - rodzicowi - pomoże/ułatwi, to w życiu bym aborcji nie popierała. A popieram.
Poprzednia ekipa nie zrobiła zbyt wiele kwestii osób niepełnosprawnych? Ktoś tu tak napisał. Zgoda. Ani poprzednia, ani jeszcze wcześniejsza... ale przynajmniej świadczenie pielęgnacyjne "sie ruszyło", prawda? Bo, jak pamiętam, gdy urodziłam Madzię (8 lat temu) wynosiło coś koło 800zł. A poprzednia ekipa chyba je nieco podniosła, prawda? Oświećcie mnie, bo świadczenia nie pobieram, ale z tego co wiem wzrosło o kilkaset złotych! I zaplanowane było, by w przeciagu 2 kolejnych lat również systematycznie rosło. Jednak obecna ekipa rządząca ten ruch zamroziła. Za to rozdaje po 4000 za urodzenie chorego dziecka. I to jest właśnie mili państwo HIPOKRYZJA!
4000 za urodzenie niepełnosprawnego dziecka mają sprawić, że rodzice tych dzieci bedą skakać pod niebiosa? Że polepszy się ich byt? Byt ich chgorych dzieci? To przecież kpina jest.
4000 wystarczy może na początkową diagnostykę, którą - jak wszycsy wiemy - w wiekszosci przypadków trzeba robić prywatnie, bo czas oczekiwania na specjalistów w ramach nfz jest skandalicznie długi. A przy okazji trudno jest "utrafić" czy dziecko akurat w dniu wizyty np. u neurologa, po 3-miesiacznym oczekiwaniu na termin, nie złapie rota, kataru itp. I co wtedy? I kolejnie 3 miesiące czekania? Więc trzeba prywatnie. 4000 szybko sie rozpłynie i co zostaje? Zostaje problem. Bo diagnostyka to tylko początek. Prawdziwe zmagania dopiero sie zaczną. Rezygnacja z pracy, leczenie, rehabilitacja, środki pomocnicze, specjalistyczne placówki...
Za co? Za 153zł? I z czego to poczęte życie ma żyć? Z czego je leczyć? Matka zamknieta z nim w domu, ojciec (jeśli sie nie zmył) to pracujący na umowę śmieciową.
Gospodarka zwolniła, ceny poszybowały w górę. W środę tankowałam auto. Litr gazu na jednej ze stacji kosztował 2,04. Wczoraj na tej samej stacji 2,22. To tylko jeden niewielki przykład. A jak dochodzi specjalistyczna dieta dla dziecka? Bezglutenowa np, czy antyrefluksowa, a odżywki, suplementy... Za co? Z czego?
Realna pomoc dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi to dostep do diagnostyki, leczenia specjalistycznego, refundacje leków, środków pomocniczych, dostep do placówek... Dużo tego... a nie "zatkanie" ust 4 tys!
Dlaczego nie brakuje pieniędzy na niekończące sie dłubanie w grobach, na nowe pomniki i marmurowe sarkofagi (bo onyks pękł!), na kolejne obchody miesięcznicy, rocznicy, półrocznicy, opłacanie kolejnych biegłych międzynarodowych i kosztownych badań (bo przecież z prywatnych pieniędzy tego nie robią), na dofinansowania do budowy światyń i finansowanie ich otwarcia (z wielka pompą) z kasy państwowych spółek, na odprawy dla kolejnych prezesów spółek, na podwyżki dla parlamentarzystów, premiera i prezydenta? Dlaczego brakuje na wsparcie dla potrzebujacych, niepełnosprawnych, na REALNĄ ochronę życia?
Dobija mnie to głupie tłumaczenie - my to przynajmniej "coś", bo poprzednicy nie zrobili nic. Bla, bla, bla! Zamiast gadać i bez ustanku wspominać, wytykać trzeba sie brać do roboty. Przeskoczyć poprzedników. Proste.

Powiem tak - jeśli wszyscy pro life zadeklarują przyjęcie po 1 dziecku niepenosprawnym/chorym przewlekle czy nieuleczalnie z domu dziecka, dps-u, zul-u itp, bądź realnie (finansowo) będą wspierać kobiety, które takiej ciaży nie usunęły (w trakcie ciąży i przez całe życie tego dziecka, nawet po śmierci rodzica) - to ja się nawrócę, stanę ramię w ramię z nimi do walki o ochronę życia poczętego! Będę chodzić od domu do domu i przekonywać kobiety, by rodziły, by nie dokonywały aborcji. Przyklasnę programom typu "za życiem". Z miłą chęcią i na prawdę szczerze. Bo jeśli władza nie chce pomóc, to nicech pomagaja ci, którzy tak bardzo o to nienarodzone życie zabiegają. Wg mnie to byłoby fair.

Podpisano - matka dzieciom:
1. P - dziecko z domu dziecka, niepełnosprawne (zD) i wiele innych wad towarzyszących,
2. J - dziecko zdrowe, bezproblemowe, moje biologiczne
3. M - dziecko Aniołek, niepełnosprawne, chore, które w swoim krótkim kilkumiesięcznym życiu przeszło i wycierpiało więcej niż większość z naszych obecnych i byłych rządzących jest w stanbie sobie wyobrazić.
I uważam, że jak nikt inny mam PRAWO, a wręcz moralny OBOWIĄZEK krytykować tych, którzy krzyczą w obronie życia podczas gdy sami nic dla tego życia nie zrobili.
I każdemu z tych krzykaczy z chęcia dałabym 4tys i posadziła na OIOMie przy mojej wijącej się przez kilka dni z bólu córeczce. Bo tyle według nich jest warte cierpienie bezbronnego dziecka. Na tyle wycenili nasze dzieci.
Chcesz pomóc - pomóż realnie.

magura - 2016-11-19, 10:06

Aniu, dobrze napisane i tylko...jak zawsze...szkoda, że ta mocna "para" ludzi wypowiadających się mądrze idzie jedynie w eter bo świadomość wszak mamy, że świat ekip rządzących (bez różnicy - wcześniejszych czy obecnych) w przeważającej większości (nie, to nie fatalizm z mojej strony) składa się z ludzi, którzy "busolę" mają całkiem inną. Im więcej zajmuję się działaniem lokalnym tym więcej pozytywnych rzeczy widzę wkoło bo te globalne nie napawają optymizmem. Przestałem oglądać/słuchać wiadomości (od jakiegoś tam dzwonu coś podejrzę) i "na szczęście" szalony tryb życia mi w tym naturalnie pomaga ;-)
Wiesz, wydaje się, żeinaprawdę nie trzeba dużo się zastanawiać by zrozumieć powtarzaną tak szeroko ostatnio, a jednocześnie niezmiennie niezrozumiałą przez wielu wyborców prostą zasadę - struktury rządowe, które nie mają wszak zarobkowego charakteru, żeby cokolwiek dać, muszą najpierw zabrać (cytowany w tym zakresie jest często, krótki filmik/spot z wypowiedzią Margareth Thatcher w tym właśnie tonie). Natomiast "danie 500+/4000" to murowany efekt medialny (bo łatwo to zwerbalizować, zrozumieć, przygotować kampanię, uruchomić, itp. O wiele trudniej przygotować/opracować rzeczywisty system pomocowy dotyczący tego o czym wszystkim pisałaś: pomocy na wielu płaszczyznach życia, w codzienności, w podejmowaniu decyji, tak by istotnie te ułatwienia sprawiały, że posiadanie dziecka nie jest w żaden specjalny sposób o wiele bardziej uciążliwe niż życie bez niego. Takie rozwiązanie nie jest ani łatwe, ani szybkie, ani nie sprzedaje się fajnie w mediach. Podobnie jak kupienie super czytnika książek z dostępem do tysiąca książek nie nauczy dziecka czytać, bo do tego potrzebny jest jedynie dostęp do miejskiej biblioteki tylko tam trzeba chodzić, codziennie, co tydzień, regularnie, spędzać z dzieckiem czas codziennie na czytaniu, itp.
Popisał tata trójki z różnymi wyzwaniami ;-) wykładowca uczelniany

anna30 - 2016-11-19, 17:05

Zgadzam się. Tylko wydaje mi sie, że wiekszość ludzi dostrzega problem i widzi możliwości jego rozwiazania... I to oderwanie władz od rzeczywistości. I co z tego? Smutne jest, gdy wśród znajomych prowadzimy dyskusje na te tematy, większość oczywiście narzeka, krytykuje to tą, to poprzednia ekipę... A na moje pytanie - czy w takim razie brałeś udział w tych czy innych wyborachg Głosowałeś/łaś, zrobiłeś/łaś coś, żeby było inaczej - 1/3 towarzystwa odpowiada "po co, przecież to i tak nic nie zmieni". Ehhhhh :cry:
Maria74 - 2016-11-19, 17:51

We wszystkich wyborach zawsze biorę udział. Jednego roku mój malutki Krzysiek był w lokalu wyborczym 4 - razy :-) , bo zbiegły się ogólnopolskie, europejskie i lokalne. I dalej będę brała udział, choć czasem rzeczywiście myślę "i tak nic to nie zmieni". I choć z bardzo wieloma tezami Anny30 się zgadzam (podziwiam i darzę wielkim szacunkiem) , to trzeba oddać osobom protestującym w sejmie, że to za ich sprawą wzrosło świadczenie pielęgnacyjne na dzieci niepełnosprawne. Niefajne było jedynie, jak się politycy opozycyjni "podczepiali" pod ten protest.
anna30 - 2016-11-19, 21:51

Mario, masz rację - podniesienie świadczenia jest wyłączną zasługą rodziców protestujących przed Sejmem. Bezsprzecznie i bezapelacyjnie. Ale poprzednia ekipa się w końcu ugięła, złamała, prawda?
Tyle, że nie chodzi mi dosłownie o to, kto i o ile podniósł świadczenie i pod jakimi naciskami. Dla mnie ważne jest, że to była REALNA pomoc. Prawdziwa, wymagana. Pomoc, jakiej chcieli rodzice dzieci niepełnosprawnych. Jaka była im potrzebna, o jaką walczyli. I od takiej pomocy trzeba zaczynać. A nie od wybórczej "zapchajgęby", która nie obejmuje rodziców będących już na świecie niepełnosprawnych dzieci :cry: O to mi chodzi. Że ci, którzy krzyczą za poczętym, nienarodzonym dzieckiem tak na prawdę maja je głęboko w d...pie, bo jak ono sie juz na świecie pojawi, to jego rodzice muszą sobie radzic sami :-(
A w kwestii wyborów... Pamietam, że kiedyś komuś pyszczyłam, że już nie pójdę do wyborów, że to nie ma sensu. Wierzcie mi - nigdy sie nie odważyłam nie pójsć. Nawet do samorządowych chodzę. I będę chodzić.

Maria74 - 2016-11-19, 22:12

anna30 napisał/a:
[b]
Dla mnie ważne jest, że to była REALNA pomoc. Prawdziwa, wymagana. Pomoc, jakiej chcieli rodzice dzieci niepełnosprawnych. Jaka była im potrzebna, o jaką walczyli. I od takiej pomocy trzeba zaczynać. A nie od wybórczej "zapchajgęby", która nie obejmuje rodziców będących już na świecie niepełnosprawnych dzieci :cry: O to mi chodzi. Że ci, którzy krzyczą za poczętym, nienarodzonym dzieckiem tak na prawdę maja je głęboko w d...pie, bo jak ono sie juz na świecie pojawi, to jego rodzice muszą sobie radzic sami :-(

Też tak myślę. Jak ktoś już w tym wątku napisał: władza chce żebyśmy "pięknie" cierpieli. Mają nadzieję, że za te 4 tysiące kupią życie i myślą, że cierpienie innych to ich uszlachetnia. Muszę też przyznać, że od czasów mojej "wczesnej" młodości wiele zmieniło się na korzyść osób niepełnosprawnych. Mój Krzyś chodzi np. do żłobka integracyjnego i to w tej dzielnicy w której mieszkamy. Dużo ułatwień architektonicznych dla osób na wózkach inwalidzkich, dużo jest też dobrych przepisów prawa, tylko niestety niezbyt przestrzeganych.

anna30 - 2016-11-20, 12:26

Bardzo dużo się zmieniło na plus 😀
Fakt, większość tych zmian jest z dotacji unijnych (bo kiedy zaczęły powstawać na potęgę prywatne żłobki, przedszklola, ośrodki rehabilitacji? Jak się dotacje zaczęły), a i gro z nich to inicjatywy rodziców zrzeszonych w Fundacjach i Stowarzyszeniach lub drobne lokalne inicjatywy. Państwo samo z siebie opiekuńczym jak nie było, tak nie jest 😯
Ale ludzie są już na szczęście bardziej światli, otwarci, przedsiębiorczy. Niepelnosprawni wyszli z domów, rodzice chorych dzieci podnoszą głowy i to dzięki ich odwadze społeczeństwo zaczyna dostrzegać, że obok są też bardziej potrzebujący. Może to jest zaczyn do zmian? Do tego, by w końcu na arenie politycznej pokazały się nowe twarze? Ale nowe, a nie kukiełki, za których sznurki i tak ciągle ci sami pociągają? Mam nadzieję, że mój syn dożyje w tym kraju władzy, ktora bedzie dla ludzi. Ale tak naprawdę dla ludzi i za ludźmi 😀Bo ja to już pewnie nie dożyję 😉

magura - 2016-11-20, 20:56

Aniu, z wyborami miałem zawsze tak samo - gdyby tylko o moją egosityczną decyzję chodziło to bodaj dwa razy bym odpuścił. Ale...ktoś za to życie oddawał i nie uważam by był w tym jakiś patos - to fakt i tylko my tagów nie doceniamy. Wciąż wydaje nam się, że problemy są gdzie indziej...
Ania-wiosna08 - 2016-11-21, 15:32

Po niemal półtorej dekady prac kończy się budowa Świątyni Opatrzności Bożej w Wilanowie. Pochłonęła astronomiczną kwotę 160 mln zł, w tym 60 mln zł z budżetu państwa. Uroczyste otwarcie kościoła zaplanowano na Święto Niepodległości 11 listopada

czy tu jest jakiś komentarz potrzebny...?

a te 4 tyś na zachętę to tylko początek...no bo trzeba potem ochrzcić, a to tez wydatek a nie daj Boże przyjdzie śmierć dziecka po urodzeniu które trzeba pochować ...a to koszt wyższy niż 4 tyś za tzw. urodzenie.
i kasa wraca do puli...
te nieszczęsne 4 tyś to policzek i ja to tak odbieram.

mam nadzieję, że ludzie szybko wyjdą na ulice i szybko zrobią porządki z obecną władzą ale takie prawdziwe porządki a nie jakieś tam pochody niezadowolenia.

PS na każde wybory chodzę od 18 lat!

Maria74 - 2016-11-21, 20:17

Ania-wiosna08 napisał/a:
Po niemal półtorej dekady prac kończy się budowa Świątyni Opatrzności Bożej w Wilanowie. Pochłonęła astronomiczną kwotę 160 mln zł, w tym 60 mln zł z budżetu państwa. Uroczyste otwarcie kościoła zaplanowano na Święto Niepodległości 11 listopada


do ukończenia brakuje jeszcze 30 mln zł. Ania może zorganizujemy jakąś zrzutkę ;-) ?

Ania-wiosna08 - 2016-11-22, 09:50

może ojciec dyrektor niech się zrzuca :spoko:
grażyna - 2016-11-22, 22:41

Anna30, przeczytałam Twój post dwa razy, :spoko: .
Sama prawda.

Maria74 - 2016-12-21, 21:03

Ktoś coś słyszał o zapowiedzianych prze władzę projektach wsparcia niepełnosprawnych? Miało być do końca tego roku.
baronek - 2016-12-22, 07:04

:arrow: Rząd przyjął program "Za życiem"
Maria74 - 2016-12-22, 08:05

Dziękuję.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group