paulina1986 - 2017-06-24, 15:27 Temat postu: Zespół Westa Czy jest jeszcze ktoś, kto ma dziecko z ZD i zespołem Westa? dorota3 - 2017-06-24, 16:34 Temat postu: Re: Zespół Westa
Moja Jula jak miała 6 miesięcy dostała pierwszych napadów . Diagnoza zespół Westa . Jula była 4 lata na Sabrilu ,po podaniu pierwszej dawki napady ustąpiły całkowicie . W tej chwili praiwe pięć lat bez leku .EEg czyste 
paulina1986 - 2017-06-24, 20:55 Bardzo mnie pocieszylas. :) I widzę, ze też z Elbląga jesteś. :) my co prawda teraz tam jesteśmy kilka razy w roku- u rodziców, ale zawsze to "nasz Elblag". Felix wczoraj wieczorem dostał pierwsza dawkę, niestety wypływa mu bokami. Pielęgniarka dziś powiedziała, ze zgłosimy lekarzowi w poniedziałek, nie wiem co zrobi. Jesteśmy na początku drogi. Zauważyłam dziwne ruchy małego, nagralam, w ciągu tyg od zaobserwowania był szpital, EEG i wprowadzono leki. Oby udało się wyciszyć ataki. Dziękuję za Twoją odpowiedź. :) dorota3 - 2017-06-24, 21:36 Sabril jest w smaku okropny bardzo ,bardzo gorzki więc sam absolutnie nie przejdzie ..ja łączyłam go z zagęszczonym sokiem odrbina wody i podawałam strzykawką ... paulina1986 - 2017-06-24, 22:09 Też nam wszystko podają strzykawka, ale on i tak stara sie przechytrzyć. Potrafi coś dlugo trzymać w buzi, gdy juz człowiek pewny, ze on na pewno połknął, mały się krzywi i z kącików ust cieknie mu płyn. Myślałam m, zeby zmieszac z jego mlekiem ale moze lepiej cos jeszcze slodszego dac- sok np jak mówisz. Mieliście coś jeszcze poza tym lekiem? |
||||||||
