Marzenia - 2017-11-08, 15:53 W Poznaniu można zanocować np. w Hostel Puzzle pokój 1 osobowy z łazienką 99 zł os/doba pokój 2 osobowy z łazienką 79 zł os/doba pokój 1 osobowy ze wspólną łazienką 75 zł os/doba pokój 2 osobowy ze wspólną łazienką 65 zł os/doba pokój 3 osobowy ze wspólną łazienką 55 zł os/doba pokój 4 osobowy ze wspólną łazienką 45 zł os/doba pokój 6 osobowy ze wspólną łazienką 40 zł os/doba Hotel Gold Tu ceny na ich stronie Nd-Pt Pokój jednoosobowy / doba - 190,00 PLN Pokój dwuosobowy / doba - 230,00 PLN Przez w np. buking.com może być taniej Czy któraś z Was wybierających się na konferencję szuka towarzyszki do pokoju 2 osobowego a może większego? groszek - 2017-11-08, 16:36
Pewnie Polskimbusem , albo pociągiem...Samochodem to długo , ale może jak będzie nas więcej to może autem, ale my ruszamy w piątek i nocujemy w hotelu Gold Marzenia - 2017-11-08, 16:37 Ja mam TLK prawie 4 godziny. Nie jest tragicznie. groszek - 2017-11-08, 16:40 Bus jedzie przez Łódź, więc 5 godzin groszek - 2017-11-08, 16:43 Temat postu: 8-9.12 Konferencja Fundacji A kogo? Serdecznie Państwa zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji naukowej, organizowanej przez Fundację Ewy Błaszczyk "Akogo?", pt. "Międzynarodowa Konferencja Naukowa Komórki macierzyste - badania i leczenie". Już tylko miesiąc dzieli nas od tego wydarzenia! Śpieszymy też donieść, że swoim udziałem, na podsumowanie konferencji zaszczyci nas Profesor Evan Snyder. Temat prezentacji "Wykorzystanie komórek macierzystych do modelowania wieloczynnikowych chorób neurologicznych". Szczegóły dotyczące konferencji znajdziecie Państwo pod adresem  Komórki macierzyste badania i leczenie
Program Konferencji
Marzenia - 2017-11-29, 00:30 Czas leci. Jak tam przygotowania do Konferencji w Poznaniu w dniu 2 grudnia? Ja już mam nocleg, bilety na pociąg w jedną i drugą stronę. W piątek jadę rano i już w południe będę w Poznaniu. Bilet powrotny kupiłam na 17.45 czy ktoś do tej godziny zostanie? Bo jak nikt nie zostanie to zamienię go na 16.45 i będę szybciej wracać do domu. Dołączę do dziewczyn z Chojnic. Aniu groszek a można wiedzieć o której Wy będziecie w Poznaniu 1 grudnia i jakie macie plany na ten dzień? Ja chciałabym trochę pochodzić po starówce, coś zobaczyć. Lubię towarzystwo. Nie wiem też na kiedy mam sobie zostawić Dobrą Kawiarnię? Fajnie by było gdybym mogła się tam z kimś wybrać albo z kimś z naszych spotkać na miejscu. A Wy macie jakieś plany? Planujecie jakieś spotkanie grupowe oprócz tego podczas konferencji? Po południu w piątek mam umówione spotkanie z naszą zakątkowiczką i już się cieszę. Ja nocuję bliżej starówki i dworca (położenie hostelu Puzzle jest super) i taką mam drogę do Centrum Kongresowego. Jest do ogarnięcia na pieszo. Podpowiecie mi co warto zwiedzić w Poznaniu? Dostałam już podpowiedź, że Palmiarnię. Ciekawa jestem bardzo z kim się z Was spotkam. Czy kogoś nowego poznam. Już wiem, że tak. Bardzo ciekawi mnie też temat konferencji. Cieszę się jak gwizdek na ten wyjazd i spotkanie z Wami.
groszek - 2017-11-29, 14:07 Marzeniu dziś wieczorem siadamy z Gr0szkiem i wybieramy sposób w jaki dotrzemy do Poznania. Dam Ci znać jak tylko zapadnie decyzja. W sobotę chyba wracamy pociągiem, o ile będzie to TLK Wszystkich którzy będa na Konferencji zachęcam do wzięcia pomaranczowych akcentów, żebyśmy mogli się rozpoznać, spotkac i zrobić sobie fotkę! Marzenia - 2017-11-29, 15:15 W grupie na Zakątku piszą, że Dobra Kawiarnia jest czynna tylko pięć dni w tygodniu od poniedziałku do piątku od 7.30 do godz 17.00 czyli w sobotę nie będzie otwarta. Kto chce ją odwiedzić to musi to zrobić w piątek. Ja zaszalałam i z Gdańska wyjeżdżam TLK już o 6.20 w Poznaniu będę około południa. Chyba wykupię jednodniową Poznańską Kartę Turysty i pochodzę po muzeach. groszek - 2017-11-29, 15:20 Wątpię, żebyśmy zdążyli przed 17.00 jolka - 2017-11-29, 21:38 Witam Ja również będę. Miło mi będzie Was poznać 
groszek - 2017-11-30, 13:28 Fajnie 
groszek - 2017-12-03, 16:19 Temat postu: Wielodyspcyplinarne Wsparcie rozwoju Osób z zespołem Downa Konferencja w Poznaniu już za nami!
Wykładowca z Wrocławia pogratulował  organizatorom dużej frekwencji, jakiej Im we Wrocławiu nie udało się uzyskać.
Byliśmy na Konferencji i będziemy dzielić się z Wami tym czego się dowiedzieliśmy 
ale oczywiście to chwilę potrwa, zanim to przetrawimy i opiszemy Mnie osobiście bardzo podobał się wykład prof.Ewy Stachurskiej- "Od jelit do ekspresji genów" dr Macieja Hałasa- Immunologiczne wsparcie w zespole Downa" polecił na odporność colostrum napiszę o tym w suplementach
rozczarowała się wykładem "genetyka i epigenetyka" informacje o polimorfizmach w genie MTHFR były ledwo zaznaczone. Wszyscy , którzy przyjechalismy, aby usłyszec O celowanej interwencji w zespole Downa , mamy niedosyt... Pani Mirosława Zowczak -Drabarczyk miała bardzo mało czasu i był to ostatni wykład w sobotę więc siłą rzeczy o suplementach wspomniała podała bezpieczne dawki, o leki tylko podała (2) i nie omówiła... Dobra wiadomość jest taka, że UM w Poznaniu zamierza kontynułować tę formę Konferencji i będa nawet drukowac materiały po konferencji. Laur - 2017-12-04, 23:25 Cześć , zrobiłem trochę fotek :) Może ktoś chciałby sobie pooglądać :D https://drive.google.com/open?id=1ncoagXHsJe7mvufj9QK2jdhvZKhMWZBI Marzenia - 2017-12-04, 23:56 Konferencja w Poznaniu bardzo mi się podobała, cieszę się, że dałam radę na nią pojechać i w niej uczestniczyć. Konferencja dała mi niezmiernie wiele do myślenia, że tak naprawdę to dużo więcej jest teraz w obecnym świecie niewiadomych, niejasności niż kiedyś, bo w obecnym świecie wszystko szybciej można osiągnąć, wiedza jest większa i bardzo dostępna, bo wszystko się zmienia, nie od dzisiaj wiemy, że wszystko ma ogromne znaczenie w życiu, nic co robimy nie jest bez znaczenia, to co dzisiaj wydaje nam się pewniakiem za chwilę może okazać się wielka porażką, klapą więc ... najlepiej żyć cieszyć się życiem zaufać swojej rodzicielskiej intuicji, robić to co ważne a najważniejsze kochać nasze dziecko bezwarunkowo, cieszyć się życiem, chwilą bycia razem, nie robić nic brew sobie, akceptować, kochać, kochać, i jeszcze raz kochać... Podawanie suplementów, leków u każdego może mieć różne efekty, bo ważne jest czy suplement, lek jest podawany w osłonce, czy bez osłonki, z zimna wodą czy z ciepłą, na czczo czy po jedzeniu, z mlekiem, czy tłuszczem, z witaminami czy bez...zawsze zachodzą różne reakcje,( jesteśmy mali do wielkości wiedzy, wszechświata, Bóg tam gdzieś na nas patrzy i nas obserwuje)...nasi uczeni coś wymyślają wpajają nam że to jest cud a potem okazuje się to nieprawdą, cały czas próbujemy, myślę, że dużo więcej wiemy ale i tak wracamy do punktu wyjścia. Nie ma badań na ludziach, na osobach z zespołem Downa. Są jakieś badania na myszach. Lekarze proponują by zostały stworzone badania, by objąć nimi osoby z zespołem Downa...wszystko dalej jest w punkcie wyjścia więcej nie wiadomo niż wiadomo. Jeżeli ktoś zdecydował się suplementować swoje dziecko to robi to tylko i wyłącznie na własną odpowiedzialność, Nasze dzieci też są różne, mają różne choroby współistniejące, nie da się naszych dzieci wrzucić do jednego worka nazwanego zespół Downa. Pamiętajmy, że zażywając jedno zmieniamy coś innego, wszystko się kręci, wchodzi w reakcje,...na pewno warto szukać iść do przodu zmieniać na lepsze ale też w tym poszukiwaniu "lepszego życia dla naszych dzieci" nie powinniśmy im szkodzić, wykorzystywać ich jako królików doświadczalnych. Wiele naszych dzieci jest bardzo chorych, jeżeli teraz część dzieci jest zdrowych bez chorób współistniejących to wcale nie znaczy, że tak będzie przez całe życie, że np. za rok też tak będzie wspaniale. Miejmy to na względzie. Mnie wykład genetyka nie zaskoczył, jak dla mnie genetyk mówił prawdę i tylko prawdę, mówił tak jak obecnie jest, jaką jest obecna nasza wiedza. Kto ma "odwagę" niech eksperymentuje na swoją odpowiedzialność. Lekarze wspominali, by stworzyć , zorganizować badania, by zaprosić do nich chętnych rodziców, opiekunów dzieci z zespołem Downa. Jedynie badania mogą coś potwierdzić lub zaprzeczyć. Mnie też jak Ani bardzo podobał się wykład prof.Ewy Stachurskiej- "Od jelit do ekspresji genów" (nasza Ania ma problemy natury jelitowej) dr Macieja Hałasa- Immunologiczne wsparcie w zespole Downa" chcę poeksperymentować na sobie i Ani z colostrum i sprawdzić czy na nas to działa. Marzenia - 2017-12-05, 10:36 Przepraszam, że znowu ja piszę ale myśli nie dają mi spokoju po Konferencji, po wykładzie genetyka. Teraz zdałam sobie sprawę, że z tym naprawianiem genów, naszych dzieci jest tak samo jak z naprawianiem warzyw z Gemo. Ludziom zachciało się idealnych warzyw a teraz większość ich nie chce, boi się ich, bo nikt nie wie co mogą one tak naprawdę spowodować, jakie nieodwracalne skutki, działania przyniosą. Ja myślę, że na pewno trzeba leczyć choroby ale nie bawmy się w Pana Boga. Na pewno można zmienić geny albo będzie można zmienić geny ale co to da dobrego, czy to da coś dobrego dla ludzkości. Ja czuję sercem, nie jestem genetykiem, biologiem, neurologiem jestem tylko rodzicem Mamą zależy mi na jak najlepszym zdrowiu mojego dziecka z zespołem Downa, mojego syna Piotra po transplantacji, Mateusza i nas wszystkich. Nie chcę szkodzić. Chcę żyć w zgodzie z naturą i ludźmi. Słowo pisane jest trudne, nie wszystko to co pomyśli głowa, serce da się napisać. Akceptuję to że ktoś ma inne zdanie. To jest moja opinia mam do tego prawo.Wydaje mi się że prędzej będziemy mogli wybudzić osobę umarłą do życia niż stworzyć genetyczny ideał człowieka. A może się mylę. Mimo wszystko jestem za nauką, za leczeniem chorób,za rozwojem, za życiem. Jedno je przecież mamy tu na tym świecie.Większość z nas chce żyć i być. Chciałabym mieć możliwość zadania pytania Pani dr n. med. Miłosława Zowczak-Drabarczyk (UM w Poznaniu) - Warsztaty podsumowujące: Celowana interwencja farmkologiczna w trisomii 21 – aktualne trendy (Pani dr jest mama dziecka z zespołem Downa)czy podaje swojemu dziecku leki i co podaje i jakich efektów oczekuje a może je ma. Po prostu tak ludzko ciekawa jestem, jak Jej dziecko z zespołem Downa się rozwija, jaki ma osobisty stosunek do obecnych leków, suplementacji. Będę się chciała umówić do Szpitala Klinicznego w Poznaniu na Oddział Neurologiczny. Ania jest na depakinie. Potrzebuję dla Ani dobrego badania neurologicznego. Teraz jestem ciekawa co Was porwało. |
||||||||||
