groszek - 2018-12-12, 20:24 Temat postu: problemy ortodontyczne - relacja z wykładu Relacja z zagadnien ortodontycznych  na Portalu
Warto wiedzieć, że wszystkie dzieci z zespołem Downa mają inną budowę twarzoczaszki niż większość z 46 chromosomami i potrzebują rehabilitacji w tym obszarze. Ponoć w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie płytkę robią dzieciom od 6 tygodnia.( wiadomość ze slajdu na wykładzie) Marzenia - 2018-12-12, 22:08 Dzięki Aniu za cenne informacje. kabatka - 2018-12-12, 22:08 Aniu a o co chodzi z tym klik? Kto tam był i głosił opinie nieuzgodnione?
Marzenia - 2018-12-12, 22:10 Też jestem ciekawa. 
gr0szek - 2018-12-13, 19:58 Temat postu: epigenetyka ma w zespole Downa przyszłość!! Ja zakonotowałem taką sekwencję zdarzeń: 1. Na wykładzie o EGCG powiedziano (zgodnie z prawdą!), że substancja ta łatwo ulega izomeryzacji i rozpadowi. Dlatego ważna jest forma podania oraz jakość (czystość) preparatu. 2. Potem pod koniec wykładu dowiedzieliśmy się, że jest złożony wniosek o grant badawczy (NCBiR?) na projekt sprawdzenia działania EGCG w grupie osób z zD. Elementem projektu ma być także opracowanie całej procedury otrzymywania, standaryzacji oraz podawania suplementu. 3. Zaproszono chętnych rodziców do podawania e-maili, aby w razie uzyskania grantu mieć kontakt do osób z zD i rozpocząć badania. 4. Padło takie (mniej więcej) stwierdzenie, że już niedługo (w domyśle - jak projekt się zakończy) będziemy mieli czystą, standaryzowaną postać suplementu EGCG. I to się kurcze nie spodobało... Może ktoś to tak zrozumiał (i słusznie), że teraz mamy niestandaryzowane preparaty o niekreślonej czystości, a także że podajemy je w sposób nieprawidłowy i... Nikt głośno nie powiedział żeby coś (suplementację) przerywać... A może warto poczekać? O EGCG napisałem na portalu... Nie jest tak różowo jak to entuzjaści widzą, ale... Literatura jest KOLOSALNA. I potrzebuję czasu żeby się w nią zagłębić. Bez wątpienia - epigenetyka ma w zespole Downa przyszłość!!! groszek - 2018-12-13, 20:37 Trzy dni temu, czyli 10.12 osoby, które uczestniczyły w konferencji dostały poniższą wiadomość na maila! Szanowni Uczestnicy Konferencji, Uprzejmie informujemy, że w trakcie konferencji "Wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa. Możliwości terapii w obrębie części twarzowej czaszki", która odbyła się w Poznaniu w dniu 02.12.2018 r., treści wypowiedziane przez jednego z prelegentów na temat planowanego badania nad EGCG nie zostały uzgodnione z organizatorami konferencji. Sposób zachęcania do wzięcia udziału w badaniu stoi w sprzeczności zarówno z aktualną wiedzą medyczną, jak i z zasadami wypowiedzi podczas wykładu o charakterze naukowo-dydaktycznym. Organizatorzy nie zgadzają się z opinią, że można przerwać suplementację w oczekiwaniu na pojawienie się leku. z poważaniem Organizatorzy konferencji żadnych nazwisk!!! Na Konferencji wygłosiła wykład dr hab. Marzena Wyganowska-Świątkowska pt."Suplementacja EGCG w zespole Downa" Na slajdzie rozpoczynającym prezentację był wpisany także profesor Jerzy Jankun z Uniwersytety w Toledo OH w USA (był na konferencji w Poznaniu w ubiegłym roku) Przedstawiła na jakie kłopoty napotyka się przy suplementacji EGCG, z uwagi na budowę tego związku i jego łatwośc wchodzenia w rekacje i powiedziała, że niedługo już będzie dostępny czysty i odpowiednio przygotowane EGCG do doustnego podawania... Po wykładzie ustawiła się kolejka chętnych do podania maila i ewentualnego uczestnictwa w badaniu ....Ja tez podałam swojego maila 
Nie wydaje mi się to czymś złym, ani też dziwnym, że na konferencji o suplementacji EGCG( którą zainteresowanych jest wielu rodziców dzieci z zespołęm Downa), ktoś, kto zamierza przeprowadzić jakieś badanie szuka grupy zainteresowanych udziałem osób.. No w koncu tych osób z zespołem Downa jest mniej niż tych bez zespołu... Poza tym, jak wskazuje wykład o płytce stymulacyjnej, to, że ktoś coś robi, co może pomóc naszym dzieciom, nie znaczy , że zgłosi się do niego rodzic z dzieckiem!!! Jeśli o tym nie wie, to jak ma tam trafić? Koleżanka Tin, która mieszka w Poznaniu! napisała na swoim fb Dwa tygodnie temu przypadkowo podczas konferencji medycznej dowiedziałam się o Narodowym Programie Rehabilitacji Wad Twarzoczaszki. Przez 5 lat zdołali objąć pomocą nieco ponad 40 dzieci w skali kraju. Więcej zgłoszeń nie było. Bo nikt o tym nie mówi. Informacja, że można Salowi pomóc dedykowanym aparatem ortodontycznym dotarła do nas po prawie 7 latach. Cytując Nosowską, "brawa dla państwa". gr0szek - 2018-12-14, 17:30 Na portalu napisałem streszczenie wykładu p. dr Marzeny Wyganowskiej-Świątkowskiej nt. suplementacji. Ponieważ wszystkie wykłady były krótkie (ok. 15-20 minut) to i streszczenie za długie nie jest... 
groszek - 2018-12-23, 21:12 Temat postu: Dieta w zespole Downa Dieta w zespole Downa wykład dr J.Uchman
groszek - 2019-11-12, 17:38 Temat postu: III Konferencja wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób zD Już 7 .12 2019 możemy znów spotkać się w centrum Dydaktyczno Szkoleniowym Poznańskiego UM. Tym razem spotkanie zaczyna sie o 9.00 od warsztatów , a od 11.20 będą wykłady. na III Konferencji Wielodyscyplinarne wspieranie rozwoju osób z zespołem Downa .Tym razem będzie o młodzieży i osobach dorosłych
Program konferencji
rejestracja
aniak - 2019-11-12, 23:16 Zarejestrowałam się. Mam nadzieję, że uda mi się pojechać. szałwia - 2019-11-13, 17:16 Fajnie 🙂 Ktoś jeszcze? Ja też planuję być. Muszę tylko logistycznie sprawę rozwiązać, bo to urodziny mojego męża....🙄 szałwia - 2019-11-29, 22:02 Ogarnięta, zarejestrowana, zapłacona 
No , kto jeszcze przyjeżdża? Zapraszam do Poznania W tym samym terminie
Międzynarodowy Festiwal Rzeźby Lodowej aniak - 2019-11-29, 23:30 Zarejestrowana, zapłacona, ogarniać się będę w piątek
Maciejka - 2019-11-30, 17:14 Ja też zarejestrowana, przelew zrobiony przed chwilą, też będę 
groszek - 2019-12-01, 17:29 Ja jednak nie pojadę. 
Gr0szek nie da rady, a samej to mi się nie chce. Poznań zawsze był we dwoje. Róbcie notatki po jednym ważnym zdaniu, żebyśmy coś napisali na Portalu. Można też robić zdjęcia slajdów na wykładach , potem łatwiej ubrać treść w słowa |
||||||
