To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Stowarzyszenie "Zakątek 21" - Pażdziernik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa

baronek - 2018-10-25, 07:34

Jedna z lepszych książek o zespole Downa, które czytałam. Zespół przestawiony w różnych aspektach, przez pryzmat różnych historii. Prawdziwych, nieprzesłodzonych, chwilami smutnych. A mimo to przekaz pozostaje pozytywny. Bardzo udany projekt Bardziej Kochanych!
groszek - 2018-10-25, 14:11

Zgadzam się z ich książek najbardziej podoba mi się" 12 pytań"... i "Twarze sukcesu"...
groszek - 2018-10-25, 14:16
Temat postu: poznaj zespół Downa
Dzień szesnasty
Dziś książka o Karolu, którego brat publikowałl u nas posty pod nickiem Wiliam2045 i jest też współautorem. Napisal ostatni rozdział o tym jak zycie z Karolem zainspirowało go do pomagania innym!

"Pani Basia [nauczycielka Karolka] utwierdziła mnie w przekonaniu, że głową muru nie przebiję. Tłumaczyła mi, że każde dziecko jest inne i niestety czasami mimo ogromnego zaangażowania i trudu nie osiąga się oczekiwanych rezultatów."
Jadwiga Bilska


:arrow: posty Wiliam2045


groszek - 2018-10-26, 16:25
Temat postu: poznaj zespół Downa
Dzień siedemnasty
"Nie istnieje jeden zespół Downa. Można śmiało powiedzieć, że zespołów Downa jest tyle, ile jest dzieci nim dotkniętych. Wynika to z faktu, że oprócz trisomii 21 pary chromosomów (wspólnej dla wszystkich dzieci z zespołem Downa) istnieje jeszcze kilkadziesiąt tysięcy innych genów. Nie ma dwóch identycznych genetycznie osób. Tak więc każdy zespół Downa jest inny, a to oznacza, że ten sam preparat zastosowany u dwojga dzieci z tym zespołem może mieć u każdego zupełnie inne działanie. Jeśli jednak uzyskamy indywidualne komórki macierzyste od konkretnego dziecka z zespołem Downa, będą one stanowić osobisty model choroby, na którym można testować działanie różnych substancji w warunkach laboratoryjnych, a po ustaleniu optymalnej dawki leku można go bezpiecznie podać dziecku."
Andrzej Kochański



Bardzo długi cytat, ale celowo nie skrócony, żeby przedstawić jak bardzo skomplikowane są badania nad terapią genową w zespole Downa

groszek - 2018-10-27, 16:38
Temat postu: poznaj zespół Downa
Dzień osiemnasty
już prawie finiszujemy
"Godne życie dorosłego człowieka to życie wsród innych i w zgodzie z nimi (w ten sposób od serca i umysłu przechodzimy do uczynków). Nie można zatem pozbawiać osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną możliwości kontaktowania się z innymi. Nie zabraniajmy im mieć kolegów, a nawet przyjaciół. Nie śmiejmy się z tego, że darzą kogoś uczuciem. Nie drwijmy, gdy marzą o własnym domu i dzieciach. Rozmawiajmy jednak z nimi na ten temat tłumacząc, że każdy człowiek ma inne zadanie do wykonania i nie dla każdego Pan Bóg zaplanował bycie matką czy ojcem".
Katarzyna i Krzysztof Lausch

na okładce córka Alicji ( jednej z założycielek Forum Zakątek 21 )


groszek - 2018-10-28, 15:41
Temat postu: poznaj zespół Downa
Dzień dziewiętnasty.
"W zespole Downa - mimo generalnej akceptacji deklarowanej wobec rodzeństwa i innych osób z tą niepełnosprawnością - wymieniają wiele czynników, które im przeszkadzają. Część z nich wynika z zachowania rodzeństwa, część z etykiet przypisywanych im przez społeczeństwo. Do najtrudniejszych zachowań swoich braci czy sióstr zaliczają: upór, przywiązanie do swoich rytuałów, sztywność myślenia, niszczenie przedmiotów i bierność".
Agnieszka Żyta




alicha32@op.pl - 2018-10-28, 20:40
Temat postu: Wspaniałe
Bardzo to piękne i wspaniałe.....sama sięgnę po niektóre lektury.
Jestem na starcie i cała sobą pragne wiedziec i odczuc jak najwięcej.
Dech mi zaparło.... :-)

groszek - 2018-10-29, 17:56

:spoko: :papa:
groszek - 2018-10-29, 17:57
Temat postu: poznaj zespół Downa
Dzień dwudziesty.
"Cunningham wskazuje na korzyści, jakie niesie ze sobą wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Zaliczył tutaj: bogatsze życie duchowe, rozwój zachowań prospołecznych, przewartościowanie zdarzeń i przedmiotów, zmniejszenie wartości rzeczy materialnych, mniejsza koncentracja na sobie i swoich potrzebach".
Lucyna Bobkiewicz-Lewartowska



groszek - 2018-10-30, 16:01
Temat postu: poznaj zespół Downa
Dzień dwudziesty pierwszy
Książka 13 autorów, 6 z nich to rodzice dziecka z zespołem Downa

"Niedawne wstępne doniesienia z mojego laboratorium (2009r) wskazują, że u myszy Ts65DN można odwrócić niektóre z uszkodzeń pamięci i uczenia się. Jeśli dane te potwierdzą się, wkrótce możemy uzyskać propozycję leku dla osób z zespołem Downa. Jednak jeśli nawet taki lek nie zostanie opracowany szybko, ważne jest to, że już dziś istnieją potrzebne ku temu narzędzia. Wszystko wskazuje na to, że w ciągu najbliższej dekady w którymś z istniejących na świecie laboratoriów opracowane zostaną podstawy pod częściowe odwrócenie niepełnosprawności intelektualnej związanej z zespołem Downa".
Alberto C.S.Costa ( ojciec Tyche z zespołem Downa, wtedy miała 5 lat)


groszek - 2018-10-31, 17:39
Temat postu: poznaj zespół Downa
Kończymy październik i razem z nim prezentację książek o zespole Downa . Dziś książeczka do samodzielnego czytania przez dzieci...

'Kasia nie myślała tak szybko jak inne dzieci i dlatego wszyscy z rodziny musieli bardzo dokładnie tłumaczyć jej różne sprawy".
Rachel Andreson


groszek - 2019-09-19, 19:00
Temat postu: Nowa akcja na pażdziernik
Zbliża się październik - macie pomysły na jakąś fajną akcję?
Na Portalu, Instagramie i fb moglibyśmy każdego dnia publikować fotki naszych dzieci i jakimś hasłem- wymyślonym przez rodzica dziecka.Hasło może obalać mit związany z zD, być śmiesznym powiedzonkiem dziecka , albo ...inwencję pozostawiam naszej wyobraźni.

Potrzebuję 31 zdjęć i 31 haseł-podpisów pod każdym!
Oczywiście z uwagi na RODO musimy zebrać podpisy od osób, które przyślą zdjęcia, że zgadzają się na publikację wizerunku dziecka na w/w mediach
Proszę o wiadomość od chętnych na tę akcję na info@zakatek21.pl
Będę wysyłać formularz do podpisania i wtedy czekam na zdjęcie dziecka i zgodę na publikację wizerunku i hasło oraz miejsce, gdzie mamy je umieścić, jako podpis, jako wypowiedż-czyli w dymku?!

Co Wy na to?

szałwia - 2019-09-19, 21:31

Bardzo fajny pomysł, jestem za :spoko:
Przyłączymy się :-)

groszek - 2019-09-20, 19:23

Super! :jupi:
anna30 - 2019-09-20, 20:09

Włączamy się 👍


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group