Witam wszystkich mam malucha 2 m-ce i ma być już nie długo wynik badań cytogenetycznych, ale jest problem w lublinie bo tam jeździmy z małym nie ma miejsc na ten rok do genetyka, proszę napiszcie co na takiej wizycie mówi lekarz oczywiście mowa jest o zd, bo nie wiem czy czegoś przez to opóźnienie nie prze gapie, i nie wiem czy warto stawać na głowie żeby pójść na pogadankę, dzięki z góry
_________________ Mona mama Adrianka (23.06.2006) i Krystianka 24.08.2011) ZD
Wiek: 42 Dołączyła: 27 Sie 2010 Posty: 1003 Skąd: Lubelskie
Wysłany: 2011-10-25, 12:26
My też jeździmy do Lublina do DSK genetyk nazywa się Anna Polucha - babka warta polecenia. Można się umówić na NFZ, trzeba mieć skierowanie od rodzinnego. Przyjmuje nas zawsze kiedy potrzebujemy np. jakieś skierowanie na badania (wyda bez problemu). Zawsze bada Maxia, pyta jak się rozwija. Pierwsza wizyta też OK spokojnie i rzeczowo tłumaczy.
_________________ Magda mama Maksia (16.12.2009 z ZD) i Malwinki (1.12.2011), żona Maniusia:)
"Są ludzie, którzy nie zauważają małego szczęścia, ponieważ daremnie czekają na duże" Pearl Buck
Wiek: 47 Dołączyła: 15 Maj 2007 Posty: 1815 Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2011-10-25, 12:30
U nas wizyta u genetyka nie wniosła nic rewelacyjnego. Byliśmy w Poznaniu.
Pani przez pół godziny wprowadzała nas w zawiłości genetyki, pokazywała nam schematy.
Później trochę poopowiadała jak należy wychowywać dziecko z zd oraz że jak zdecydujemy się na kolejnego potomka to możemy zrobić badania prenatalne. Według niej my nie musimy wykonywac badań genetycznych bo Agata ma trisomię prostą. I to w zasadzie wszystko. Nawet nie obejrzała dobrze Agatki, choć kazała nam z nią przyjechać i po wizycie zasatanawialiśmy się po co.
Pani doktor powiedziała, że kiedyś tam kiedyś jak Agatka będzie większa możemy przyjechać z nią i ją pokazać jak się rozwija.
Pamiętam, że drażniła mnie ta wizyta ale to może dlatego że wszystko było dla mnie jeszcze wszystko świeże, niepoukładane (Agata miała ok. 4 miesięcy).
Myślę, że spokojnie możesz poczekać na wizytę a wynik możesz chyba odebrac bez wizyty.
_________________ Mama Agatki z ZD ur. 21.01.2005r. oraz Dominiki - 17 lat
My też jeździmy do Lublina do DSK genetyk nazywa się Anna Polucha - babka warta polecenia. Można się umówić na NFZ, trzeba mieć skierowanie od rodzinnego. Przyjmuje nas zawsze kiedy potrzebujemy np. jakieś skierowanie na badania (wyda bez problemu). Zawsze bada Maxia, pyta jak się rozwija. Pierwsza wizyta też OK spokojnie i rzeczowo tłumaczy.
Właśnie dziś z nią rozmawiałam, ale jest problem taki że jednemu lekarzowi kończy się umowa i ona musiałaby przejąć resztę osób i jak na razie to mi się nie zgodziła, napisz mi czy ona coś doradza, w sumie prawie wszystkich specjalistów już obskoczyliśmy tj. chirurg- miał niedrożność dwunastnicy, kardiolog, fizjoterapeuta, ortopeda, audiolog, okulista,endokrynolog, czy coś jeszcze...
_________________ Mona mama Adrianka (23.06.2006) i Krystianka 24.08.2011) ZD
Wiek: 42 Dołączyła: 27 Sie 2010 Posty: 1003 Skąd: Lubelskie
Wysłany: 2011-10-25, 22:11
Doradza drugie dziecko jeśli ma się jedno no i się posłuchaliśmy A na poważnie oswaja problem, tłumaczy rzeczowo, właśnie inne badania też każe robić - te które już macie a i neurologa jeszcze zaliczcie (mogę polecić Renatę Koncewicz przyjmuje prywatnie w Hospicjum Małego księcia i w DSK też). My do specjalistów najpierw szliśmy prywatnie żeby potem mieć łatwiej w DSK zawsze to darmowo, a i nie polecam w szpitalu poradni rehabilitacyjnej oj zero profesjonalizmu. Po tym jak zaszłam w ciążę gen przyjęła mnie chociaż jestem dorosłym pacjentem i pokierowała co mam robić dalej. Mam nadzieję, że uda się Wam. Na początku robi się te wszystkie przeglądy potem rozkłada się w czasie i w sumie nie odczuwa się tych wizyt.
_________________ Magda mama Maksia (16.12.2009 z ZD) i Malwinki (1.12.2011), żona Maniusia:)
"Są ludzie, którzy nie zauważają małego szczęścia, ponieważ daremnie czekają na duże" Pearl Buck
Nie stresuj się tym genetykiem. Nic nowego ani ważnego Wam nie wprowadzi w życie
Jak to dziewczyny kiedyś pisały, chodzi tylko o statystyki. Oni chcą widzieć, jak się dzieci rozwijają, by sobie wpisać w papiery. Więcej wiadomości wyniesiesz z forum i od innych rodziców dzieci z zD.
Takie jest moje zdanie
Nefre ma rację. Poczytaj forum to skarbnica wiedzy
Dzięki tak mi się wydawało z tym genetykiem, my jesteśmy z Zamościa to część lekarzy mam na miejscu między innymi rehabilitacje jest taki ośrodek krok za krokiem z tego co słyszałam to go chwalą. Pozdrawiam
_________________ Mona mama Adrianka (23.06.2006) i Krystianka 24.08.2011) ZD
Nie stresuj się tym genetykiem. Nic nowego ani ważnego Wam nie wprowadzi w życie
Otóż to Tym bardziej, ze większość specjalistów macie już za sobą, nic bardzo nowego Wam nie powie A z genetyków z DSK polecam też Ilonę Jaszczuk - bardzo fajna kobieta
_________________ Agata, mama Stasia z zD (ur. 29.06.2007) i Zosi (26.01.2012)
"Każda matka stanie na głowie, żeby jej dziecko stanęło na nogach"
Otóż to Tym bardziej, ze większość specjalistów macie już za sobą, nic bardzo nowego Wam nie powie A z genetyków z DSK polecam też Ilonę Jaszczuk - bardzo fajna kobieta [/quote]
tak wiem tylko jej się umowa kończy i jest znak zapytania czy będzie miała wydłużoną, będzie wiadomo w listopadzie
_________________ Mona mama Adrianka (23.06.2006) i Krystianka 24.08.2011) ZD
Właśnie wróciliśmy od genetyka i chociaż pacjentem był Maciuś, pani doktor była bardziej zainteresowana Miśkiem, niż Maćkiem. Zainteresowanie pacjentem ograniczyła do pytania o to jak się rozwija, co je, co potrafi zrobić, co potrafi powiedzieć, no i zleciła badanie hormonów tarczycowych. Inna sprawa, że Maciek też nie miał ochoty jej pokazywać swoich umiejętności, jedyne co, to nawet nie pisnął przy pobieraniu krwi, chociaż siostry miały duży problem z żyłami i dość długo jej szukały (grzebiąc grubalaśką igłą w żyłkach Macieja). A Misiek- zainteresowana była i terminem porodu i badaniami, nawet płcią, no i tym dlaczego nie zrobiłam amniopunkcji i jakie obecnie biorę leki i.....
Aaa jeszcze coś, na korytarzu Maciek poznał fajną koleżankę- Marysię od stasioleczka
_________________ ZDZIŚKA i :) Żaneta Anna- 20.07.'91r, Arkadiusz Michał- 14.12.'92r- 08.05.'07r, Maciej Arkadiusz- 01.06.'10r, Oskar Michał- 04.05.'12r i Victoria Gabriela-06.11.'13
Bo Maciek... jest jak lodołamacz, mimo trudności na kursie życia prze do przodu, wolniej niż inni, ale do przodu
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum