[magdalenka]

Długość życia ludzi z zD

Długość życia u osób z zD przedłuża się z biegiem lat.
Jako rodzice dziecka z zD możemy się spodziewać że nasze dzieci nas przeżyją .
Wczesniej rodzice mieli świadomość że niestety przeżyją swoje dzieci z zD,gdyż długość życia osób z zD była stosunkowo krótka.
Teraz kiedy wiadomo że długość życia osób z zD przedłuża się, rodzice muszą dokonywać wyboru opiekunów którzy zajmą się dzieckiem po śmierci rodzica.

Statystyka

Z danych emedicine, długość życia płodu z zD to kilka tygodni/miesięcy.
Trzy czwarte niemowląt z zD umiera w łonie matki.
15% noworodków z zD umiera przed pierwszym rokiem życia.
Następne 35% osob z zD umiera przed 50 rokiem życia.
Pozostale 50% żyje okolo 55 to 65 lat.

Główne przyczyny śmierci w pierwszym roku życia:

-Choroby serca
-Problemy z ukladem pokarmowym:
1. Esophageal atresia - gdzie przełyk nie łączy się z żołądkiem - więc pokarm nie zostaje strawiony.
2. Transesophageal fistula - gdzie przełyk łączy się z płucami, wtedy pokarm trafia do płuc.
3. Choroba Hirschsprunga - kiedy to powstaje zator w jelicie grubym, co oznacza że kał nie może być przez organizm wyeliminowany ,co jest bardzo niebezpieczne.
4. Duodenal atresia - to zator w jelicie cienkim ,co oznacza że zawartości żołądka nie mogą wydostać się na zewnątrz.

Wszystkie te problem są obecne u noworodków od narodzin i są głównymi przyczynami zgonów niemowląt z zD.

Główne przyczyny śmierci po 2 roku życia:

Zaczynając od 2 roku życia ,Białaczka - rak krwi lub organów produkujących krew.

Długość życia osoby z zD zależy też od inteligencji danej osoby.

Długość życia rocznego dziecka z zD z IQ 45 - 70 – lekkie/średnie upośledzenie - to okolo 55 lat.
Z IQ 19 i poniżej – głębokie upośledzenie - to okolo 43 lata.
(Dane oparte na badaniach przeprowadzonych przez Strauss D, Eyman RK, w 1996 roku)

Dr. David Patterson i Dr. Alberto C.S. Costa., 2005, powiedzieli o długości życia osób z zD:
1. w latach 1970, spekulowana długość życia osoby z zD to 12 miesięcy
2. W roku 2005 długość życia osoby z zD wzrosla do 49 lat.
3. Jednakże jesli dziecko z zD przetrwa pierwszy rok zycia, wtedy jego długość życia wydluża się o następne 11 lat do lat 60.

Eksperci mówia że większość dzieci z zD jest wychowywana w dzisiejszych czasach w domu z rodzicami zamiast w instytuccjach.
Dzieci z zD chodzą do szkół, biorą taki sam udział w zabawach jak reszta dzieci.
Dzisiejsza Medycyna oraz zmiana podejścia otoczenia ma duży wplyw na jakość życia osób z zD.
Nowe sposoby terapii mają wpływ na rozwijanie potencjału osób z zD do maksimum.

Można powiedzieć że długość życia osoby z zD będzie wydlużała się z biegiem lat.


Przetłumaczone na podstawie anglojęzycznego artykułu

[jasna]

Zawsze jak o tym myślę, to nocami płaczę bo nie wyobrażam sobie,żeby rodzice mogli przeżyć własne dziecko. staram się jak najmniej o tym myśleć, nie dopuszczam tych myśli jako prawdziwych. jak chcę się pocieszyć to wmawiam sobie że u nas będzie inaczej i Marcina to nie dotyczy. Też tak macie?

[magdalenka]

A ja wolalabym przezyc Kaia (oczywiscie chodzi mi o to ze on umrze ze starosci) bo wtedy nie bedzie musial byc w domu opieki ,bede miala w taki sposob spokojna glowe ze cale swoje zycie przezyl z kochajacymi go osobami.

[jasna]

może i masz rację...

[Joanna]

wiesz magdalenko też tak czasami myslę, ale wolę na ten temat wcale nie dumać bo mnie przygnebia...

[ania_as]

Ja też chciałabym przeżyć Łukusia, tak jak pisze Magdalenka. Nnasze dzieci będąc z nami do "swego końca" mają jedno zagwarantowane na pewno. Nikt z najbliższych nie będzie takim człowieczkiem z ZD pomiatał. W rodzinie ma się zapewnioną godną starość. A właśnie tego,że ktoś z opieki społecznej "nie będzie miał serca "dla Łukasza najbardziej się obawiam.

[grażyna]

Urodziłam Anetkę mając dwadzieścia lat. I bardzo szybko pojawiła się u mnie myśl, że ma to jeden plus. Mam duże szanse na wychowanie mojej córki do końca. Nie muszę się bac kto się nią zajmie, kiedy mnie zabraknie. Staram się nie myślec o tym za często, bo nie są to wesołe myśli. Może lepiej skupic się na tym co dzisiaj, i jutro.

[agamama123]

My juz dawno doszlismy z pawłem do wniosku, ze własnie ze wzgledu na dobro kacpra musimy zyc dłużej niż on... I to było chyba najtrudniejsze w tym całym ZD....

[Nadziejka]

Grażyna, a ja odwrotnie. Urodziłam najpierw zdrowe dzieci, niestety, a Michała znacznie później. No i teraz zamierzam żyć choćby i sto lat, bo podobnie jak magdalenka i ania_as uważam, że moje upośledzone dziecko będzie tak długo szczęśliwe, jak długo będzie miało miłość i opiekę rodziców.

[Aśka]

I ja o tym myślałam, że to dobrze, że Martynka jest moim pierwszym dzieckiem....
Ale wiem jedno, że nawet jeżeli w życiu ułoży się inaczej niż bym tego chciała - mam wspaniałą rodzinę i jestem pewna, że Martynka miałaby zapewnioną opiekę do końca.
Mam na myśli rodzinę "z mojej strony"

[gr0szek]

Nasz osiemnastoletni Maciek, po tym jak "przewalczył" w sobie fakt, że Maks ma zD (różnica między nimi to 16 lat) oznajmił nam rok temu (chyba bez specjalnej okazji), że kiedy nas (znaczy się rodziców) zabraknie, to weźmie Maksa do siebie... Anka spytała - a jak to będzie z Jego żoną, którą "być może" będzie miał. Powiedział, że nie wyobraża sobie, że się nie zgodzi (jakoś tak...). Powiem szczerze, że naprawdę poczułem się zbudowany...
Tak przy okazji, to przypomniałem sobie, że moja Babcia (nieżyjąca), która miała bodajże dziesięcioro rodzeństwa (była najstarszą córką), wychodząc za mąż wzięła ze sobą dwóch najmłodszych braci.

[Nadziejka]

Tomku, to zupełnie jakbym słyszała swoją Olę: "Znajdę sobie takiego męża, który zaakceptuje Michała- koniec, kropka, nie ma innej możliwości". A ja nie chciałabym, by wchodziła w dorosłe życie z obciążeniem w postaci niepełnosprawnego brata. To może być ciężki bagaż dla niej, który bardzo skomplikuje jej życie rodzinne i zawodowe, czym ona dziś nie ma jeszcze pojęcia.

[jasna]

Moją starszą córkę też niczym nie chciałabym obciążać na siłę, ale wzystko może się przytrafić. Musimy z mężem ją tak wychować żeby w razie co nie traktowała tego jako kary, że musi się zaopiekować bratem. Oby nam rodzicom Bozia dała dużo zdrowia i sił.

[olcik]

Ja też myślę o tym by przeżyć Hanię. Ale mam nadzieję , pragnę by ułożyć tak jej życie by mogła samodzielnie funkcjonować z osobami które pokocha, zaakceptuje. Ja wierzę ,że za kilkanascie lat będzie szansa na to by Hania miała własne zycie. Teraz cały czas nad tym pracujemy.

[kruffka]

No tak, nic dziwnego, że bałam się zajrzeć do tego wątku...Dla naszej Martynki tylko my jesteśmy rodziną, kto się nią zajmie po nas? Zawsze mnie nęka to pytanie... Przecież nie mogę obciążyć mojego Krzynia zajmowaniem się zastępczą siostrzyczką! I tak są tacy, którzy robią nam wyrzuty, że obciążamy go już teraz (starszym zaburzonym bratem zastępczym)