Pomogła: 3 razy Wiek: 39 Dołączyła: 07 Lis 2011 Posty: 1409 Skąd: okolice Bydgoszczy
Wysłany: 2012-01-09, 19:13
kochana nie szukaj ich bo się doszukasz
To że jest ZD nie oznacza,że muszą być dodatkowo inne dolegliwości czy wady.
tak zdecydowanie powinnaś zgłosić się do genetyka.My byliśmy jak Bartuś miał 3 miesiące (wtedy dowiedzieliśmy się jaki jest kariotyp małego)i teraz idziemy po raz kolejny na objaśnienie moich i męża wyników.W razie gdybyś nie wiedziała jakich lekarzy powinnaś odwiedzić napisz,a na pewno dostaniesz zwrotną informację.Możesz pisać na priv
_________________ kochająca mama Bartusia 22.08.2011 Bartuś
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-09, 20:51
Magda tu się nie zgodzę - dodatkowy chromosom może namieszać ostro i najgorsze, że początkowo może nic na to nie wskazywać. Dlatego, żeby wiedzieć, na czym stoimy, na co zwracać uwagę, czego się wystrzegać, trzeba dziecko zespołowe w tych aspektach zdiagnozować
Pomogła: 3 razy Wiek: 39 Dołączyła: 07 Lis 2011 Posty: 1409 Skąd: okolice Bydgoszczy
Wysłany: 2012-01-09, 20:54
kabatko zapewne masz rację,ale czy szukać jakiś wad na siłę jeśli póki co jest wszystko ok?
Na moim przykładzie-jak lekarz powiedział,że słyszy szmery na sercu zgłosiłam się do kardiologa,jak powiedzieli,że pępuszek ma odstający zgłosiłam się do chirurga itd.Ale jakoś specjalnie nie szukam u mojego syna wad lub innych powikłań sama.
A badania morfologiczne są ok.Odwiedziliśmy już okulistę,logopedę,kardiologa,chirurga,patologa,genetyka,neurologa,endokrynologa,psychologa,audiologa,USG bioderek i ciemiączka czy o czymś zapomniałam bądź jestem zbyt mało doinformowana?Jeśli tak proszę o odpowiedz
_________________ kochająca mama Bartusia 22.08.2011 Bartuś
Dodatkowo ja bym i tak badania powtórzył. Zespół Downa to również cały zespół cech i wad.
EDIT. Koniecznie trzeba szukać. Lepiej nie być zaskoczonym
Stawka jest zbyt wysoka. Nie stać nas na przegraną z własnej winy.
Mam także syna który nie ma zespołu jednak i tak wszystko dokładnie sprawdzam.
_________________ Pozdrawiamy całym zespołem- Magda & Artur & Franek 31.08.2009 oraz Antek 09.10.2011
A ja uważam, że trzeba zrobić podstawowe badania, odwiedzić kardiologa dziecięcego, zrobić EEG u neurologa, zrobić badanie słuchu, sprawdzić biodra, tarczycę itp. Na niektórych specjalistów czeka się po pół roku i nawet jak nic się nie dzieje to nie znaczy, że dziać się nie zacznie. Wówczas lepiej już w poradni mieć kartę.
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2012-01-09, 21:08
My się wcale nie doszukujemy wad, tylko sprawdzamy co trzeba kontrolować i naprawiać, a nie wszystko widać. Lepiej nie dać się zaskoczyć.
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Wiek: 41 Dołączyła: 06 Maj 2012 Posty: 117 Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2012-08-23, 22:57 Pytań kilka...
Nam o neurologu nikt nic nie powiedział. Czy wizyta u niego jest rzeczywiście konieczna? Jeśli tak, to dlaczego?
Okulistę mamy odwiedzić, kiedy Staszek będzie miał ok. 9 miesięcy. Czemu tak późno? Czy Wasze Maluchy też były badane dopiero w tym wieku?
Czy do dentysty/ ortodonty idzie się wtedy kiedy Maluch ma już zęby?
I jeszcze jedno... wyczytałam, że w związku z większym ryzykiem białaczki u naszych Maluchów powinno się regularnie robić badanie morfologii krwi obwodowej. Nasz pediatra powiedział natomiast, że nie ma takiej potrzeby dopóki nie wystąpią jakieś niepokojące objawy, które mogłyby świadczyć o białaczce. Co Wy na to? Czy Wasze Dzieciaki miały takie badanie?
_________________ Karolinka kruszynka, czyli szczęśliwa żona szczęśliwego męża Wiktora-traktora (30). Szczęśliwa mama szczęśliwego Antka-trabantka (08.11.09) i szczęśliwego Staszka-fistaszka (02.02.12) z zD.
Dobry neurolog powie Ci jak dziecko się rozwija, a bardziej jakie są nieprawidłowości w jego rozwoju. Do tego moim zdaniem obowiązkowo powinnaś zrobić EEG.
Jeżeli chodzi o okulistę to zależy czy widzisz jakieś objawy niepokojące. Zez, oczopląs. Pewnie łatwiej takiemu maluchowi zrobić badanie dan oka niż później rocznemu dziecku.
Ortodonta: zęby mogą się wyrznąć nawet w okolicy dwóch lat, więc ja bym poszła z dzieckiem bez zębów. Do płytki podniebiennej zębów nie potrzeba.
Ja badanie krwi robiłabym na Twoim miejscu regularnie co parę miesięcy, razem z TSH i całą resztą wskaźników i nie słuchała pediatry.
Pomogła: 3 razy Wiek: 44 Dołączyła: 25 Sie 2009 Posty: 2121 Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-08-24, 13:40
Dopiszę do Igi zaleceń. Słuchaj Igi, rzadko kto jest tu takim ekspertem jak ona.
Iga napisał/a:
Dobry neurolog powie Ci jak dziecko się rozwija, a bardziej jakie są nieprawidłowości w jego rozwoju. Do tego moim zdaniem obowiązkowo powinnaś zrobić EEG.
Neurolog ocenia napięcie mięśniowe i w zasadzie zleca rehabilitację. Leku na tę przypadłość nie ma. Nasza jest akurat bardzo fajna i nam wiele przydatnych rzeczy poradziła.
Iga napisał/a:
Jeżeli chodzi o okulistę to zależy czy widzisz jakieś objawy niepokojące. Zez, oczopląs. Pewnie łatwiej takiemu maluchowi zrobić badanie dan oka niż później rocznemu dziecku.
Nam genetyk radziła, żeby pójść jak Marceli będzie miał trzy lata. Pediatra się za głowę chwyciła, jak to usłyszała. Poszliśmy jak miał pięć miesięcy. Od tego czasu godzinę dziennie ma nosić okulary.
Iga napisał/a:
Ortodonta: zęby mogą się wyrznąć nawet w okolicy dwóch lat, więc ja bym poszła z dzieckiem bez zębów. Do płytki podniebiennej zębów nie potrzeba.
Tylko musisz się wybrać do ortodonty, który takie płytki robi, bo większość o nich nie słyszała.
Iga napisał/a:
Ja badanie krwi robiłabym na Twoim miejscu regularnie co parę miesięcy, razem z TSH i całą resztą wskaźników i nie słuchała pediatry.
W pierwszym roku życia przynajmniej co trzy miesiące, potem można trochę rzadziej.
_________________ Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
Wiek: 41 Dołączyła: 06 Maj 2012 Posty: 117 Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2012-08-24, 19:25
Dzięki :) A za badanie krwi obwodowej trzeba płacić, czy można na NFZ zrobić? Czy potrzebne jest wówczas skierowanie? Jakie są koszty takiego badania?
_________________ Karolinka kruszynka, czyli szczęśliwa żona szczęśliwego męża Wiktora-traktora (30). Szczęśliwa mama szczęśliwego Antka-trabantka (08.11.09) i szczęśliwego Staszka-fistaszka (02.02.12) z zD.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum