FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Opieka medyczna - Polska a zagranica
Autor Wiadomość
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14619
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-11-11, 11:39   Opieka medyczna - Polska a zagranica

Narzekamy na naszą Polską służbę zdrowia, że kolejki, że nie można się dostać, że trzeba nie wiadomo ile czekać. Ale czy w Polsce jest aż tak strasznie, jeśli chodzi o prowadzenie dziecka z zD pod kątem medycznym, rehabilitacyjnym?

Koleżanka mieszka we Francji, ma prawie półtora rocznego synka z zD. Kiedy mały się urodził, była zupełnie inaczej prowadzona niż ja z Kubą w Polsce. Czy to my rodzice jesteśmy przewrażliwieni i zaraz zaczynamy chodzić po lekarzach, robić diagnostykę, czy też sami lekarze, którzy mają z nami na początku styczność - podpowiadają nam - gdzie i co sprawdzić? Ona usłyszała - proszę kochać dziecko. No super, oczywiście, że to najważniejsze - ale czy to tylko mój punkt widzenia i to co już przeczytałam, wiem powoduję, że jest to podejście nazbyt lekceważące?...


magdalenka napisał/a:
Wiec na moje pytanie dlaczego nie mialam zrobionego USG na przyziernosc karku (ktore w szpitalu do ktorego nalezalam robia rutynowo) odpowiedzial ze ten test tak samo jak test potrojny jest tylko przypuszczalny.


Nie jestem lekarzem - ale z tego co wyczytałam (jest o tym m.in. w wątku o badaniach prenatalnych - to po wykonaniu testu potrójnego i oceny NT na pewno możemy się więcej dowiedzieć, niż tylko po wykonaniu jednego z tych badań.

magdaenka napisał/a:
Na pytanie jak to sie stalo ze Kai nie zostal zdiagnozowany po porodzie,odpowiedzial ze widocznie nie bylo widac,moja kolezanka urodzila 3 miesiace temu w innym szpitalu i mowi ze przy pierwszym badaniu ogladano dziecku dlonie i stopy.


To mnie do tej pory zadziwia, że Kai nie został na początku zdiagnozowany. Słyszałam tylko od miji - jak podchodzi do sprawy pani lekarz w szpitalu, gdzie ona rodziła :nie: :-x Byłam i jestem zszokowana - mija opowiedz o tym. Od jednego z lekarzy usłyszałam też, że w Stanach rzeczywiście nie od razu wykrywają po porodzie zD. Wynika to z tego, że jest tam takie nagromadzenie różnych ras ludzkich, że nikogo nie dziwią nazbyt skośne oczka. No ok - ale zD to nie tylko skośne oczka chciałby się rzec :-?

magdalenka napisał/a:
Potem,na moje pytanie dlaczego Kai nie mial do tej pory fizjoterapeuty odpisal ze on nie potrzebuje fizjoterapeuty,moze w pozniejszych latach bedzie potrzebowal.


No właśnie to jest takie podejście, o jakim mi powiedziała owa koleżanka z Francji. Potem, kiedy zobaczą, że jest jakiś problem, bo jeszcze nie siedzi, bo jeszcze nie chodzi - wtedy zalecają rehabilitację...

Czy zatem nasi lekarze w Polsce jednak bardziej świadomie podchodzą do zD?
 
 
magdalenka 
złotousty


Pomogła: 5 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 5141
Skąd: Londyn
Wysłany: 2006-11-11, 13:14   

Monika ja w sumie nie wiem czy oni maja pojecie na czym fizjoterapia polega.
Dokladna odpowiedz na moje pytanie dlaczego Kai nie mial do tej pory fizjoterapi brzmiala:
"Kai nie potrzebuje fizjoterapii,ale nie wykluczone ze bedzie jej potrzebowal w pozniejszych latach,poza tym Kai jest pod opieka organizacji KIDS i oni zajmuja sie rozwojem"
Tak owszem KIDS zajmuja sie stymulacja poprzez zabawe zabawkami ktore ze soba przynosza ,nie maja nic wspolnego ze wspomaganiem rozwoju fizycznego,co on za glupoty wypisuje :shock:

Ja zaluje ze nie mieszkamy w Polsce wlasnie patrzac na to jaka dzieci z zD maja tam opieke.
Bylam wczoraj na specjalnej grupie dla dzieci niepelnosprawnych,pokazywalam tam mamie rocznej dziewczynki z zD masaze twarzy,buzi i ciala,mowilam jej o zaleceniach polskich rehabilitantow i o diecie Dr Ganowicz.
Byla tam logopeda, ktora bacznie sie wszystkiemu przysluchiwala (nie tylko ona byla obserwatorem) i na koncu zapytala, skad ja tyle wiem, gdzie nauczylam sie masazy,ona slyszala, ze powinno sie je wykonywa,c ale nie miala pojecia, jak sie je robi.
Pracownice socjalne, ktore tam pracuja, tez podpytuja sie mnie o rozne rzeczy, nadziwic sie nie moga, ile ja dla Kaia robie :shock:
Mama tej malej az mnie na koniec usciskala.
Mam zamiar stworzyc tu taka mala grupe wsparcia, chce spotykac sie z mamami malych dzieci z zD (np. u mnie w domu), podpowiadac im, co moga robic, pokazywac wlasnie te masaze i tak jak gdzies juz napisalam, ja nie wiem duzo, ale o niebo wiecej od tutejszych specjalistow w tej dziedzinie.
Moim marzeniem byloby zapraszanie tu raz w miesiacu rehabilitantki Stepkowskiej, ona moglaby wtedy pomagac Kaiowi, a przy okazji pomoc tym wszystkim dzieciakom, ktore sa tu tak zaniedbywane (jak bylam u niej na spotkaniu wspominala, ze rodzice jej podopiecznego wyprowadzaja sie do Bulgarii i ze ona bedzie tam od czasu do czasu jezdzila).

Chcialam Kaia zapisac na hipoterapie (tutaj darmowa), mam go zapisac jak bedzie mial 3 lata i zacznie terapie w wieku 5 lat :-( o dogoterapii nikt tu nie slyszal.
_________________
Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
 
 
Aśka 
złotousty


Wiek: 41
Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 5409
Skąd: lubelskie
Wysłany: 2006-11-11, 16:11   

magdalenka napisał/a:

...Mam zamiar stworzyc tu taka mala grupe wsparcia, chce spotykac sie z mamami malych dzieci z zD (np. u mnie w domu), podpowiadac im, co moga robic, pokazywac wlasnie te masaze i tak jak gdzies juz napisalam, ja nie wiem duzo, ale o niebo wiecej od tutejszych specjalistow w tej dziedzinie....

:spoko: Świetny pomysł Madziu, bo w tym wszystkim to chęci i operatywnośc rodziców jest najważniejsza. Pewnie, że jest ważne w jakim kraju żyjemy ale Ty nie masz sobie nic do zarzucenia. Robisz DUŻO dla Kaia i to na pewno "zaowocuje". :brawo:
_________________
Aśka, mama Martynki (2002) z zD, Mikołaja (2005) i Maciusia (2011)
 
 
sylpa 
trajkotek


Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 1516
Skąd: Koszalin
Wysłany: 2006-11-11, 23:55   

Rzeczywiście, ja też odkąd mam Patrycję i znajomych za granicą, którzy mają dzieci z ZD, to stwierdzam, że naprawdę u nas nie jest źle.

Dziecko moich znajomych - Anglików przez kilka dni od porodu nawet nie było obejrzane przez neonatologa (podobno tam jeśli nic się nie dzieje - wystarczą położne), więc o podejrzeniu dowiedzieli się dopiero po tym czasie.

Wszystkie znane mi mamy w Polsce, (w tym ja) o podejrzeniu dowiedziały się od razu po porodzie.

O metodzie Voyty ani dogoterapii też nikt z mocih znajomych nie słyszał.

Więc chyba naprawdę wcale nie jesteśmy tak w tyle, jak to niektórzy lubią mówić.

Ja osobiście nie narzekam.
_________________
"Nie poddaj się, bierz życie jakim jest. I pomyśl, że na drugie nie masz szans."
Myslovitz
________________________________
Sylwia - Mama 13,5-letniej Patrycji z zD
 
 
magdalenka 
złotousty


Pomogła: 5 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 5141
Skąd: Londyn
Wysłany: 2006-11-12, 13:23   

Tutaj nie rehabilituje sie zadna metoda,jest insytut Bobath ale tylko dla dzieci z porazeniem mozgowym.
_________________
Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
 
 
Megi 
nawijacz

Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 910
Skąd: śląskie
Wysłany: 2006-11-12, 13:51   

Kiedy byłam w Belgii ( a było to już dawno)spotkałam dziewczyny z Polski, które pracowały w :arrow: Arce(Arka) .Spotkałam tam grupkę ludzi upośledzonych umysłowo, którymi opiekowały się te dziewczyny.Był to mój pierwszy kontakt m.in. z dorosłymi już osobami z zesp. Downa.
 
 
panpepe 
mruczek


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 52
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2006-11-14, 01:09   

magdalenka napisał/a:
Tutaj nie rehabilituje sie zadna metoda,jest insytut Bobath ale tylko dla dzieci z porazeniem mozgowym.


Moim zdaniem, faktycznie, fizjoterapia w ramach NHS (to taki angielski NFZ) to totalna porażka. I nie mam tu na myśli prezentowanej wiedzy czy stosowanych technik fizjoterapeutycznych ale dostępności i częstotliwości jej wykonywania. Co do metod, to rzeczywiście, w Londynie mieści się główny instytut Bobath, ale metoda Bobath nie jest stosowana tylko w MPD, również m.in. w opóźnionym rozwoju psychoruchowym, wrodzonej hipertonii mięśniowej , również zD itd. Co ważne, nie tylko u dzieci ale i u dorosłych również.
Co do tego, że nie rehabilituje się tutaj zadną metodą do dokońca się również nie zgodzę:)
Teoretycznie i praktycznie stosuje się zazwyczaj kilka technik fizjoterapeutycznych u jednego pacjenta (np. kinezyterapię i masaż), dlatego trudno jest wychwycić techniki czysto stosowane i charakterystyczne dla danej metody, np. Bobath. Trzeba pamietać jednak, że wielu metod nie można ze sobą łączyć lub wzajemnie się one wykluczają. Jest wiele opinii na ten temat. Oczywiście chwała wszystkim fizjo za specjalizowanie się stricte w jednej metodzie np. Bobath, Vojta - robią wtedy naprawdę kawał dobrej roboty, moim zdaniem.
_________________
Płyń zawsze pod prąd rzeki, bo z prądem płyna same śmieci.
 
 
magdalenka 
złotousty


Pomogła: 5 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 5141
Skąd: Londyn
Wysłany: 2006-11-15, 10:44   

Z tego co mi powiedziano w Londynskim instytycie Bobath oni tylko rehabilituja dzieci z MPD.
Mozliwe ze stosuje sie tu jakies metody,ale ja pisze w oparciu o to co mi zaprezentowala fizjoterapeutka (plus to co wiem od innych rodzicow) i prosze mi uwierzyc, to co mi pokazano robie od dawna i nikt mi tego pokazywac nie musial,ot intuicja :-D
_________________
Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
  
 
 
GRADKA12 
nawijacz

Wiek: 43
Dołączyła: 26 Paź 2006
Posty: 863
Skąd: legnica
Wysłany: 2006-11-15, 12:54   

U nas w mieście panie rehabilitują dzieci łącząc Bobath i Vojtę (my nie uczęszczamy na te zajęcia chociaż nam proponowano). Ja słyszałam, że tego nie wolno łączyć. Jeździmy do Wrocławia do rehabilitantki z dyplomem Bobath.
_________________
MAMA MICHAŁKA 25.05.2005 zD, Dominika i Bartosza
 
 
panpepe 
mruczek


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 52
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2006-11-15, 13:00   

Zgadzam się. Nie wolno ich łączyć, :nie: ale to jest tylko moje zdanie. Prawda jest taka, że ilu jest fizjo tyle jest zdań na ten temat :-D
_________________
Płyń zawsze pod prąd rzeki, bo z prądem płyna same śmieci.
 
 
Mart i Favilla 
cichosza

Dołączyła: 26 Lis 2006
Posty: 26
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2006-11-29, 23:48   

Magdalenko!
Nie znam specyfiki pracy z dzieckiem niepełnsoprawnym w Anglii, dlatego prosze napisz mi, kim jest ta osoba... Portage worker?

Czy nawiązałaś współpracę z Toruńską Fundacją Daj Szansę i metodą Domana pracujesz ze swym malcem?
_________________
Mart&Favilla
 
 
magdalenka 
złotousty


Pomogła: 5 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 5141
Skąd: Londyn
Wysłany: 2006-11-30, 09:32   

Marta,Portage worker to ktos kto przychodzi do Kaia raz w tygodniu i bawi sie z nim zabawkami,obserwuje co dziecko potrafi.
Przychodzi do nas fizjoterapeutka,raz na 3-4 tygodnie,ale nie jestem z niej zadowolona.
Poza tym chodze z Kaiem dwa razy w tygodniu na zajecia dla dzieci niepelnosprawnych,raz w tygodniu na basen,raz na Gymboree- zajecia dla dzieci zdrowych,w niektore soboty chodzimy na dziecieca silownie (tez dla dzieci zdrowych) no i w czwartki mamy Portage worker.
To jest wszystko co tu mamy dostepne,nie ma muzykoterapii (chyba ze panpepe wie inaczej) i ogolnie mogloby byc wiele wiecej.

Wczoraj byla u nas inna pani zajmujaca sie sprawami dzieci niepelnosprawnych,tez pytalam o dogoterapie,tez nie slyszala,w sumie to kto jak nie Down Syndrome Association powienien byc najlepiej zorietowany w serwisach dla naszych dzieci.
_________________
Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14619
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-11-30, 09:41   

O Fundacji "Daj Szansę" :arrow: jest tutaj.
Tam Magda przeniosłam część Twojego posta.
 
 
panpepe 
mruczek


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 52
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2006-11-30, 14:03   

Cytat:
Przychodzi do nas fizjoterapeutka,raz na 3-4 tygodnie,ale nie jestem z niej zadowolona.


Jak Pani jest taka uświadomiona, to pewnie Pani wie, że fizjoterapeuta powinien być u Pani synka conajmniej RAZ DZIENNIE, żeby mówić tu o jakiejkolwiek rehabilitacji!!!!!!!!

Cytat:
To jest wszystko co tu mamy dostepne,nie ma muzykoterapii (chyba ze panpepe wie inaczej)....


Nie wiem czy Pani ironizuje, czy wyraża uznanie, ale nie skomentuje tego...
Sama może być Pani muzykoterapeutą.

z wyrazami szacunku
_________________
Płyń zawsze pod prąd rzeki, bo z prądem płyna same śmieci.
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14619
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-11-30, 14:16   

halo, halo - stop, stop z tym paniowaniem sobie nawzajem :mlotek:
Magdy per pan pewnie wynika Pepe z Twojego nicku, a chyba mamy takie nieformalne na forum uzgodnienie, że mówimy sobie na Ty, he? ;-)

A co do kontaktów Magdy z angielskimi specjalistami - po prostu miała pecha i natrafiała w większości do tej pory na tych niezbyt przygotowanych?... Na pewno się przyda Pepe, jeśli podasz jej jakieś namiary na tych specjalistów z prawdziwego zdarzenia albo podpowiesz, gdzie ich tam szukać.

Magda, widać, że z Pepe macie zupełnie odmienne stanowiska, co do rehabilitacji na Wyspach - może to wynikać także z tego, że Pepe stoi po tej drugiej stronie - jest jednym z nich ;-) Ani jednak on, ani nikt inny nie zarzuca przecież Ci, że nie szukasz najlepszych rozwiązań - szukasz oczywiście i tak jak napisałam na początku, widać do tej pory nie trafiłaś na tych właściwych. Wykorzystajmy więc wiedzę Pepe, aby nam tu podpowiedział, gdzie i do kogo tam uderzyć, a Ty będziesz jako mama mogła to zweryfikować.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu