FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Gdzie na turnus z dzieckiem z zespołem Pataua?
Autor Wiadomość
ciborka 
nawijacz


Pomogła: 11 razy
Wiek: 48
Dołączyła: 27 Mar 2009
Posty: 1404
Skąd: białystok
Wysłany: 2012-09-24, 18:53   Gdzie na turnus z dzieckiem z zespołem Pataua?

nie bardzo wiem gdzie się wstrzelić, więc napiszę tutaj:

potrzebuję pomocy, podpowiedzi - poznałam dzisiaj 9-miesięczną Marysię z zespołem Pataua i obiecałam jej mamie, że zasięgnę Waszej rady co do turnusów czy rehabilitacji w ogóle.
mała ma obniżone napięcie mięśni, z sercem jest prawie dobrze (trochę zwiększony przepływ) i może ćwiczyć, niestety nie widzi (może odrobinę strumień światła), rozszczep wargi i podniebienia (za miesiąc operacja). w sumie chyba nic więcej nie wiem, bo poznałyśmy się w biegu, ale jak trzeba to dopytam przez maila. mama Marysi już była przez kogoś ukierunkowana na mnie jako źródło informacji o turnusach, ale obawiam się, że z własnego doświadczenia wiele jej nie polecę, dlatego liczę na Was :-)
gdzie jechać z tak małą i kruchą istotą i co poza Bobathami można z nią teraz robić na miejscu?

z góry dziękuję :prosze:

edit: zapomniałam napisać, że Marysia ma padaczkę i jest też pod opieką Związku Niewidomych, gdzie się dzisiaj spotkałyśmy.
_________________
Mania - 15 marca 2009
oraz Ciborki większe w składzie: mama Julita i tata Piotr
 
 
nefre 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 19 Cze 2008
Posty: 6417
Wysłany: 2012-09-24, 20:36   

Ciborko nie znam się na tej wadzie, ale wydaje mi się, że taki Neuron, gdzie byliśmy, byłby dobrym miejscem. Wydaje mi się, że podobne zajęcia mała będzie miała, do tych, co nasze dzieci miały. Hipo, rehabilitacja, dogo, terapia ręki, terapia zajęciowa, logopeda, pedagog...

a najlepiej, gdyby skontaktowała się z ośrodkiem, wtedy odpowiedzą jej na pytania, czy ośrodek będzie w stanie zapewnić małej zajęcia.
_________________
mama Natiego z zD (06.06.2008) i Nikosia (29.06.2011)
sukcesy Natusiowe
 
 
julkakulka 
złotousty

Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 2832
Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-09-25, 07:45   

ja bym się wstrzymała do polecenia czegoś do wizyty u jakiegoś dobrego lekarza okulisty jak są problemy z oczkami , żeby wysiłek nie spowodował żadnych komplikacji czy np odklejenie siatkówki , jak będzie rozpiska co może ćwiczyć to wtedy wybierzemy .


dzieci z problemami oczkowymi mogą pływać , światłoterapia mogłaby być ale jak padaczka to odpada,

to tyle wg mnie. czy małym dzieciom można roibić masaże wodne? zmienne? ale one też moga powodować padaczkę. jak ona się objawia? leczona jest pod tym kontem? bierze leki?


jest to bardzo poważna choroba , i pozdrów kruszynkę i jej mamę ode mnie
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-09-25, 10:54   

Polecam Rusinowice.
W osrodku jest lekarz i calodobowo pielégniarki.
I rehabilitacja tez godna polecenia.
Koszt -800zl za 3 tyg!
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
ciborka 
nawijacz


Pomogła: 11 razy
Wiek: 48
Dołączyła: 27 Mar 2009
Posty: 1404
Skąd: białystok
Wysłany: 2012-09-25, 19:15   

bardzo dziękuję za wydzielenie wątku i Waszą pomoc tu i na priv :prosze:
_________________
Mania - 15 marca 2009
oraz Ciborki większe w składzie: mama Julita i tata Piotr
 
 
merolik
milczek

Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 1
Wysłany: 2012-09-30, 23:55   

Witam Was! Julito, szczerze dziękuję za pomoc :)
Najpierw napiszę, że zazdroszczę Wam tego forum, tego, że jesteście razem i wzajemnie się wspieracie... Nie mam tego. Nie ma w Pl forum dla rodziców dzieci z zespołem Patau. Może dlatego, że tak niewiele ich jest...

Moja córeczka Marysia za tydzień skończy 10 miesięcy. Rozwojowo -może 2 miesiące. Na jednooczko trochęwidzi, nie wiem, na ile, jego rogówka jest częściowo zaćmiona, powoli się przejaśnia. Za nami 2 wizyty u prof. Prosta, kolejna w styczniu. Powiedział, że na to oczko będzie ( a więc już) widziała. Nie wiem co ze słuchem... Miarodajne badanie dopiero po operacji zespolenia rozszczepu wargi i podniebienia. Wiem, że słyszy bardzo głośne dźwięki, nie zauważam reakcji na takie typu mój głos, kiedy do niej mówię.

Chciałabym jakos stymulować rozwój Marysi. Jest rehabilitowana metodą Bobath i PNF. Zaczęliśmy jeździć na terapię wzroku. I chyba takiego turnusu bym poszukiwała - dla malutkiego dziecka (jak pisałam, Marysia rozwojowo jest w wieku 2 mies, jest też bardzo drobna - niecałe 5.400 waży) z naciskiem na rehabilitację ruchową i stymulowanie wzroku, słuchu...
Dziękuję za dotychczasowe propozycje :)
Edyta
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2012-10-01, 06:59   

Edyta, a skąd jesteś?

Nie myślałaś o turnusie stacjonarnym w Elfie w Warszawie? Dobierzesz sobie dokładnie do dziecka terapie i zapłacisz 50% taniej niż jadąc na turnus wyjazdowy. Problem jest tylko z noclegiem.

Elf w swojej ofercie ma również terapię widzenia. A na turnusach stacjonarnych są moim zdaniem lepsi terapeuci od rehabilitacji ruchowej. Zresztą na wyjazdowym jest więcej zajęć, które Cie nie interesują aż tak bardzo, a musisz na nie uczęszczać :-)

Jak nie Elf to jeszcze aCentrum, tylko nie wiem czy jest tam terapia widzenia.

Jeżeli jesteście podopiecznymi ZzP to podobne jeszcze te turnusy są dość fajne i warto się zapisać.

No i jeszcze będąc mobilną, to można połączyć darmowy turnus w Centrum Zdrowia Dziecka z zajęciami po południu w Elfie lub aCentrum. W CZD możesz skorzystać z Bobathów i basenu i SI, najprawdopodobniej musisz mieć własną diagnozę do SI (reszta to takie pseudo zajęcia), nocleg w Patronie na dwa tygodnie to około 1200 zł.

Do CZD możesz jeździć raz na trzy miesiące. Dużo ludzi narzeka, ale ja tam lubię przyjeżdżać.

Zaździerz jest dość elastyczny jeżeli chodzi o dobór terapii. Masz 2,5 godziny ruchowej do tego basen i salę doświadczenia świata.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu