FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Opieka medyczna - Polska a zagranica
Autor Wiadomość
mamado 
mruczek

Wiek: 60
Dołączyła: 26 Sty 2013
Posty: 97
Skąd: Wielka Brytania
Wysłany: 2014-02-08, 12:05   

Ja tez nie narzekam na opieke :spoko:
 
 
Mido21 
milczek


Wiek: 52
Dołączyła: 27 Lis 2013
Posty: 10
Skąd: Opole
Wysłany: 2015-01-07, 12:42   

Kochani, jest moze jakis watek odnosnie opieki nad dzieckiem z ZD w Norwegii. Mocno zastanawiam sie nad przeniesieniem ...moze jest jakis watek tu na forum lub ktos ma znajomych, ktorych moglabym zapytac.... Myslalam tez o Anglii, jednak samej nie bedzie mi latwo, dlatego zbieram jak najwiecej informacji.
_________________
Mama Midunia zD (ur.25.06.2013)
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-01-07, 15:48   

Mido :arrow: tutaj Filipina poszukiwała podobnych informacji.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
rudamagda 
mruczek

Dołączyła: 07 Cze 2015
Posty: 65
Wysłany: 2015-07-29, 21:31   

Jakby dalej ktos mial pytania dot. opieki w Norwegi to mozna sie ze mna kontaktowac. Generalnie oni tutaj maja program dla takich dzieciakow czyli rodzi sie dziecko z zd , zaczyna sie procedura. ja o niczym nie musze myslec ale moge cos przegabic przez to . Ktos mysli za mnie i mnie prowadzi, jest to zwodne. Ale jest zakatek i mnostwo informacji ktore chyba przeczytam dopiero za milion lat :lol: tyle tego tutaj nagromadzilyscie ci.
_________________
Gustav 28.05.15
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-07-29, 21:46   

Magda a opisz proszę, jak ta procedura zaraz po narodzinach wygląda w Norwegii?

Stowarzyszenie "Zakątek 21" jest m.in. sygnatariuszem powstania w Polsce Koalicji 21. Jednym z wyzwań, które mamy przed sobą, a którego może się kiedyś podejmiemy, jest właśnie wypracowanie procedur ogólnopolskich w przypadku narodzin dziecka z zespołem. A po co wyważać otwarte drzwi, skoro można czerpać z doświadczeń w innych krajach :-)
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
rudamagda 
mruczek

Dołączyła: 07 Cze 2015
Posty: 65
Wysłany: 2015-07-30, 00:47   

Informacja o zespole. - Ja nie wiedzialam ze Gucio ma zd, ale zaczelam podejrzewac jak sie urodzil bo duzo czytalam w czasie ciazy. Poloze powiedzialy ze w takim razie przyjdzie pediatra i ze mna porozmawia. Potem jak je pytalam powiedzialy ze one wiedzialy od razu ale czekaly az my cos zauwazymy. A potem czekaja na lekarza bo nigdy nic nie wiadomo. Byly bardzo delikatne.

Lekarz potwierdzil przypuszczenia ale caly czas powtarzal slowo podejrzenie. Na wynik kardio czeka sie tydzien, przychodzi z Bergen. Do tego czas kazde dziecko z zespolem jest w szpiatlu tydzien,nawet jesli medycznie jest wszystko ok.Czyli czeka do potwierdzenia przyszpuszczen.
Rodzice zostaja z dzieckiem, obydwoje z wyzywieniem. Tata dostaje zwolnienie z pracy, ktore nie wlicza sie jako urkop taciezynski. Mowi ze to po to aby sie wspierac nawzajemy i zeby sie wytworzyla wiez miedzy nami. Moga pojawic sie problemy np. Gutek w 4 dniu potrzebowal kuracji tlenem, a nie bylo znakow zewnetrznych , widzielismy tylko dzieci monitoringowi.

Gucio spal w naszym pokoju tylko jedna noc, potem mial zoltaczke i wzieli go na lampy. Podejrzewam zebylby z nami caly tydzien, gdyby bylo wszystko dobrze.

Kardiolog jest pierwszego dnia.

Sprawdza sie wzrok,oczka,tarczyce,daje pierwsza szczepionke. My bylismy 3 tyg, wiec wszystko zrobilismy w szpitalu, podejrzewam ze jak ktos jest krocej przysylaja mu informacje o wizycie. USG bioderek bylo po wyjsciu i dodatkowe badane uszek.

Obowiazkowo w szpitalu w tym czasie mamy spotkanie z:
fizjoterapeuta: bada ogolna kondycje i pisze raport do fizjiotreapeuty w naszym miejscu zamieszkania , co ma z Guciem robic jak wyjdziemy, przy wypisie dostajemy date peirwszej wizyty
pedagog specjalny - rozmawia z nami o tym co sie stalo, jak sie pracuje z takimi dziecmi, czy zostajemy w Norwegi, co rodzicna itp. , informuje o organizacji Ups&Downs ktora dziala lokalnie , o jezyku pokazywanym i o tym zeby Gucio poszedl juz w wieku 1 roku do przedszkola (tu nie ma zlobkow) . Dostaie we wskazanym przedszkolu swojego pedagoga i przedszkole musi nas przyjac. Polecaja to bo pozwala mamie isc do pracy i niwelowac roznice meidzy rowiesniakmi
socjonom - inormacje o przyslugujacych nam prawach.

Dawali nam ulotki, my rozmawialismy w jezyku angielskim o medycznych rzeczach bo jeszcze norweski nie jest tak zaawansowny ale to nie byl dla nich problem.

Obecnie czekamy na wizyte w poradni pedagogiczno-rehabilitacyjnej (nie wiem jak lepiej to przelozyc na polski) gdzie spotkamy rodzicow innyc dziecii z zd ktore urodzily sie tak do polroku. Mozna sie tam wymienic numerami i pozac innych, jest tez spotkanie indywidualne. Zoabczymy w sierpniu jak to wyglada.

W szpitalu Gutek mial swoje pielegniarki tz. jedna odpowiada na swojej zmianie za jedno, gora dwoje dzieci wiec ty zwracasz sie do niej ze wszystkim.

Nie istnieje ochorona danych osobowych, kazdy ma twoj numer i dzowni jak cos chce np. jestem poza sala a Gustav glodny to dzwoni pielegniarka ze Gustav is very hungry to przychodze. Gustav mial sonde ale probowalismy piersi za kazdym razem.
Np. mielismy w karcie ze jestesmy katolikami i zadzwonil ksiadz z pobliskiej parafii ,zrestza polak , ze proboszcz dostal instrukcje od szpitala ze nam sie urodzilo wczesniej dziecko i mozemy chcemy od nich wsparcia. Nam zostawili decyzje czy powiedziec o zespole czy nie. Osobiscie bardzo wzruszyl mnei ten telefon.

Bardzo indywidualne podejscie. Np. jedzenie gucia. Do domu wszyslismy z sonda i pielegniarki przyjedzaly co 2 dni sprawdzic jak tam sie mamy. Niestety Gucio malo przybieral na wadze jak jadl sama piersia. Moje melko nie bylo tluste i teraz dodajemy sztuczne wiec po dwoch tygodniach zakonczylismy ten program. Za laktator elektryczny placil szpital, wypozyczylismy go z apteki. Bo pomopowalam i przelewalam do sondy.

Wszystko jest elektroniczne. Nie idziesz do lekarza z tona papierow czy tlumaczysz sprawe od poczatku, wszystko jest w komputerze. Wszystko zapisuja np., w wypisie bylo nawet napisane jaki mamy stosunek do Gustava, ze czesto bylismy i bralismy go skin to skin. No patrza sie na rece beez dwoch zdan, wiec jak kogos denerwuje kontrola , to nie da rady :) Patrz czy sie kocha dziecko, akcpetuje. I tak juz bedzie do konca, bo podobno beda sie spotkac i rozmawiac o Guciu co jakis czas, nasz lekarz, fizjoterapeuta i pielegniarka do dzieci pod pod oieka takie jtez jestesmy.

Szczepienia sa za darmo i dobrowolne. Dzieci z zd maja zapewnione rotawirusy i pnemokoki - ja sie zdecydowalam.

Do fizjioterapeuty jezdzimy co tydzien, tak na godzinke, Gucio za bardzo a prawa strone sie patrzy i malo glowe dzwiga. Mamy zaagwarantowanego napewno do momentu chodzenia.

Bardzo byli dla nas mili i podkreslali ze Gustav jest piekny, madry i jestesmy super - podejrzewam ze mowia tak kazdemu ale zawsze to bylo milo :-) Robia dziecia zdjecia na intesywnej i robia laurki -plakalismy obydwoje z mezem, moze zrobie zdjecie i wrzuce na forum.

No widac ze maja pieniadze i dowiadczenie. Ale , ja najabardziej cenie podejscie i nie obchodzi mnie czy ich usmiechy i mile slowa sa powieszchowne. Mi sa one po prostu potrzebne.

Aha. wszystko w ramach ubezpieczenia, za nic nie placimy. Moj maz jest dopiero rok w Norwegi, ja tylko pol roku, ale mam jego prawa.


Pytajcie bo wiem ze chaotycznie jest teraz napisane. Drugi raz pisze bo mi sie skasowalo:)
_________________
Gustav 28.05.15
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2015-07-31, 12:08   

kabatka napisał/a:

Jednym z wyzwań, które mamy przed sobą, a którego może się kiedyś podejmiemy, jest właśnie wypracowanie procedur ogólnopolskich w przypadku narodzin dziecka z zespołem.


Tworzyc cos czyt. kolaicje, po to tylko zeby byla, bo moze cos kiedys sie zrobi to chyba nie ma sensu, a przynajmniej nie mowcie tego na glos.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-07-31, 13:15   

Magda dzięki serdeczne za opis, jak to wygląda w Norwegii.

PS: Sesja na forum trwa 25 min, czyli jeśli przez taki czas piszesz jednego posta, nie ma innej akcji na stronie, forum wyloguje Cię. Dla bezpieczeństwa lepiej pisać albo w notatniku, albo w wordzie, albo na innej karcie przejść na na inną stronę forum ;-)

Iga spokojnie, niech Cię głowa nie boli o brak innych działań.

Proponuję zaangażować się w działalność i wypracować na swoim terenie jakieś procedury, które pomogą nowym rodzicom.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2015-07-31, 15:03   

Cytat:
Proponuję zaangażować się w działalność i wypracować na swoim terenie jakieś procedury, które pomogą nowym rodzicom.


No, ja tez zawsze tak mowie komus, kto mi zwraca uwage, ze cos robie nie tak.

Zadne terenowe procedury nie pomoga nowym rodzicom, chyba ze triki jak dostac sie do lekarza, a on nie majac czarno na bialym, dalej bedzie miec rodzica w tylku.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
rudamagda 
mruczek

Dołączyła: 07 Cze 2015
Posty: 65
Wysłany: 2015-07-31, 20:18   

Mi sie wydaje, ze zmiana aby byla trwala i skuteczna musi isc oddolnie. Przeciez Norwega nikt nie narzucil przyjaznego traktowania osob niepelnosprawnych, juz abstrahujac od systemu. Oni sie tego po prostu nauczyli zyjac z takimi ludzmi.
_________________
Gustav 28.05.15
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-07-31, 20:42   

rudamagda napisał/a:
Mi sie wydaje, ze zmiana aby byla trwala i skuteczna musi isc oddolnie. Przeciez Norwega nikt nie narzucil przyjaznego traktowania osob niepelnosprawnych, juz abstrahujac od systemu. Oni sie tego po prostu nauczyli zyjac z takimi ludzmi.


To na pewno! Dlatego tak cenne są wszelkie nieformalne grupy wsparcia rodziców :tak: A druga sprawa - to właśnie po prostu zwyczajne życie z osobom niepełnosprawną, które nomen omen staje się swego rodzaju świadectwem dla innych. (Przecież wiele razy słyszałam np. na konferencjach BK jak to kiedyś nie wychodziło się np. z domu z dzieckiem z zD albo po prostu naturalnym było, że dzieciaki lądowały w jakichś zamkniętych ośrodkach...).
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2015-08-01, 07:34   

rudamagda napisał/a:
Mi sie wydaje, ze zmiana aby byla trwala i skuteczna musi isc oddolnie. Przeciez Norwega nikt nie narzucil przyjaznego traktowania osob niepelnosprawnych, juz abstrahujac od systemu. Oni sie tego po prostu nauczyli zyjac z takimi ludzmi.


Oni nie sa tacy od 10 lat, a niestety u nas zajemie to ze sto lat, chociaz, jak czytam publikacje z okresu miedzywojennego, stwierdzam, ze bylo to 100 lat temu i dalej nic sie nie zmienilo. Wiec taka optymistyczna nie bylabym, ze zmiana od dolu cos zmieni. My jestesmy narodem, nad ktorym jak nie ma bata to chodzimy jak cieleta. Tak, tak nie sie posypia komentarze sprzeciwu. Niestyty tak jest.

Norwegowie, zyja z takimi ludzmi tyle samo lat co Polacy. A przepasc miedzy nimi a nami jest kolosalna. I nie chodzi tu o zasobnosc kraju. Po prostu pewne typy tak maja a my tego nie mamy.

Tylko osoby zwiazane ze srodowiskiem niepelnosprawnych, maja swiadomosc tego co sie dzieje. Reszta spoleczenstwa, jak zyla, tak beztrosko zyje nadal.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu