[Ola1968]

I Bardzo Dobrze ,że sie wyżaliłaś i jest Ci lżej...Mi się żalić nie chce bo jestem zmęczona .Powiem tak - wszyscy mamy pod górkę ,nawet i ci co mają super zdrowe dzieci .Nie wiem jaki masz światopogląd - ja jestem wierząca (przynajmniej staram się),ostatnio wpadla mi cudowna Książka "Moc uwielbienia"Merlin R.Carothers -polecam Ją wszystkim,można otrzymać wiele odpowiedzi ,wskazówek i najważniejsze -można się pozbyć lęków dotyczących przyszłości bliższej i dalszej ..Mam nadzieję ,że odbierzecie podobnie jak ja ..no chyba że nie ..?

[Marzenia]

Ola oczywiście masz rację że, nie ma co się użalać. Trzeba stawiać zawsze czoło wyzwaniom. (Tylko mi już zaczyna brakować siły! Czuję to) I masz także rację pisząc, że Każdy z nas miał, ma, lub będzie miał coś trudnego w życiu do zrobienia, do pokonania i musi sobie z tym poradzić. Dzięki Ola nie ma to jak dobra rada, dobra książka, przyjaciele i wsparcie duchowe, że damy radę. Miód na serce. Balsam na duszę. Nadzieja w sercu.

[Ola1968]

Hej Marzeniu ,ja nie powiedziałam ,że nie trzeba się użalać...Trzeba ,jak najbardziej ,lepiej " to" wypowiedzieć "wywalić" z siebie niż się męczyć . Wczesniej czy póżniej człowiek albo wyładuje te emocje skumulowane na kimś(ajajaj.. )albo odbije się to na zdrowiu tej osoby .Tak, że jak masz taką potrzebę to pisz i bedziemy się wspierać ,bo skąd wiesz ,że za jakiś czas ja nie będę potrzebować wyżalenia się .Trzymaj się cieplutko

[Rafał]

niedługo problem zniknie - każdy będzie zdolny do pracy (sarkazm) link do artykułu

[groszek]

Strach się bać...

[Rafał]

[kabatka]

Koalicja organizacji skupiających rodziców i przyjaciół dzieciaków z zD powinna się właśnie tym zająć wg mnie. I nawet Koalicję powołano klik , byłam jej sekretarzem przez moment.

Tyle że każde lokalne stowarzyszenie goni w piętkę, zajmuje się projektami dla swoich podopiecznych i dzieciaków ze swoich terenów. Jesteśmy przesiąknięci grantozą, bo bez tego nie ma działalności. Każde NGO jak ognia wręcz boi się zatrudniać pracowników, bo zaraz mu zarzucą, że ktoś chce się dorobić na biednych dzieciach, że czerpie korzyści, jak powinien pracować i poświęcać swój czas za darmo.

Co jakiś czas pojawia się rodzic/grupa rodziców, którzy chcą to zmieniać, dziecko jest małe, temat świeży, potem wszystko się rozchodzi. Bieganie między rehabilitacjami nie daje możliwości na nic innego, nie starcza pary, także chęci na ciągłą walkę itd. Póki dana organizacja nie będzie działać jak stowarzyszenie poznańskie Na tak, które jest po prostu bardzo dużą profesjonalnie świetnie działającą firmą, póty nie widzę szans na długofalową poprawę w temacie.

W Zakątku np. w pewnym momencie świadomie skupiliśmy się li tylko na działalności: forum/portal/zloty/Downoteka, czyli działalność głównie w sieci, bo wszystkim nie ma opcji się zająć, robiąc to tylko w wolnym czasie wyszarpniętym obowiązkom, rodzinie itp.

Aby podjąć działania zmiany prawa, trzeba chodzić do Sejmu, na posiedzenia różnych Komisji, uczestniczyć w spotkaniach stolikowych, pisać tysiące pism, wniosków, skarg itp. Coś takiego robi jednoosobowo obecnie Dorota Gudaniec w zakresie medycznej marihuany.

[Rafał]

Kabatka

Nie wiem komu z Zakątka jak się zarejestrowałem wysłałem email że jestem w stanie w opisanym przez Ciebie zakresie pomóc. Sam oczywiście nie dam rady ale służę pomocą w tym zakresie

Od urodzenia dziecka czyli 10 lat próbuję zainteresować tym rodziców dzieci z ZD.

Miałem pomysł utworzenie czegoś na kształt firmy / szkoły która by się finansowała np z wynajmu pomieszczeń.

Mam w d... czy ktoś będzie mi zarzucał czy próbuję się dorobić na dzieciach o ile przyniesie im to korzyć. Zarabiam na czymś innym.

Takich troli trzeba po prostu zlewać.

Niestety nikt przez 10 lat nie wyraził chęci uczestniczenia w niczym dużym . Jak się mówi kwoty które wchodzą w grę to ludzi odrzuca.

Nie chce mi się wierzyć że w naszym środowisku nie ma prawników, lekarzy, psychologów, zawodowych negocjatorów, marketingowców i szeregu innych specjalności jak księgowych.
Niestety praca kosztuje i czasem trzeba wyłożyć kilka srebrników żeby potem mieć z tego efekt.

Ja sam się zastanawiam co będzie z moim synem jak dorośnie. Nie wiem po prostu. Mam jego brata obarczyć obowiązkiem opieki - To nie fer. Ale my rodzice się niestety kiedyś wykończymy :) .

Tak czy siak w jedną osobę można g... zdziałać. A nas rodziców jest cała masa. Tylko większość których poznałem skupia się na kolejnych badaniach, wizytach u lekarzy które niewiele wnoszą, i martyrologią jak to jest źle. Nikt nie chce się zaangażować.

Kobiety potrafią wyjść na ulicę, tak samo górnicy, pielęgniarki czy policjanci.

My robimy festyny, spotkania w teatrze, dni dziecka, koncerty - Wyglądamy na szczęśliwych.
Jak się nie upomnimy to nikt nam nie da.

Nawet sam projekt wspomnianej ustawy który mówi że każdy ma być zdolny do pracy - OK. nich ludzie z ZD pracują, nawet lepiej dla nich będzie, tylko czy politycy biorą pod uwagę że oni potrzebują opiekunów przy tej pracy, że jednego dnia są wstanie pracować lepiej innego nie . Który zakład to wytrzyma tak patrząc od strony pracodawcy.

Wyklepią coś na kolanie i będzie nowa ustawa która nic więcej a tylko namiesza. To domena nie tylko obecnej władzy ale całej klasy politycznej żeby mnie o jakieś poglądy ktoś nie posądził.

Pamiętam sprawę z Koalicją 21. Pytanie tylko co robią, bo jak to samo co wszyscy to nic to nie zmieni. Kolejny koncert, turnus rehabilitacyjny, ekstra, ale kiedyś trzeba zacząć działać.

Niewidomi od razu jak tylko metro wybudowali wywalczyli dostosowanie do swoich problemów perony. A my ?

Uważam że trzeba to poważnie przemyśleć wziąć z Unii porządną kasę i wdrożyć pewne rozwiązania . Wywalczyć zmiany w prawie tak żeby przestali nas nękać bo ZD jest nieuleczalną chorobą i latanie co roku po nowe zaświadczenia jest bezsensem ( to jeden z wielu przykładów, który mnie drażni)

[kabatka]

Rafał, dzięki za ofertę pomocy Obecnie zrezygnowałam z prezesowania Zakątkowemu Stowarzyszeniu, prowadzi je Ania (nick: groszek)

Koalicja na papierze jest, może ktoś ją reaktywuje... Stowarzyszenia, które ją założyły,po prostu przeceniły swoje możliwości czasowo-finansowe. Tak jak wspomniałam, aby to miało ręcę i nogi, należałoby pozyskać grant na dane działanie, wyznaczytć koordynatora, który dostanie za to kasę i będzie pilnował danego tematu.
Drugim takim tematem jest reprezentacja środowiska rodzin z zespołem Downa za granicą, w organizacjach europejskich i amerykańskich. Powinna tym też zająć się Koalicja, ale z powodów jak powyżej - nie ma takiej opcji.

Oczywiście, że wśród rodziców jest mnóstwo ludzi wykształconych, tyle że brak jest postaw obywatelskich. Nie ma w wiekszości nas poczucia, żeby zaangażować się w coś za darmo, dla dobra środowiska, że się poświęcę pod względem swojego zaangażowania czasowo, intelektualnie itp. Na przestrzeni ponad 5 lat bycia prezesem NGO dostrzegłam to bardzo wyraźnie...

[Rafał]

Niestety mam takie same odczucia jak Ty. Ludzie nie potrafią się organizować. Myślenie ludzi z którymi rozmawiam po kilku słowach idzie w kierunku " To mnie przerasta, nie mam czasu, nie interesuje mnie to". Ale jednocześnie kierunek gdzie tu jeszcze coś za darmo wyrwać, dostać zapomogę i wykombinować czy bardziej opłaca się pracować czy pobierać zasiłki jest nagminny. Ludzie nie rozumieją że to ich zniewala i wtórnie upośledza oraz ogranicza ich możliwości. Uczą się żyć z tego co dostaną a to naprawdę ogranicza możliwości. Nie dotyczy to tylko naszego środowiska, żeby się ktoś postronny nie obraził. Znam sporo młodych ludzi, których jedynym zmartwieniem jest obliczanie ile można uzyskać nie pracując.

Myślę że przy takiej skali ludzi jak nas jest gdyby każdy wpłacił 100 zł na rok na koalicję to można by to z miejsca ruszyć.

Uzyskując grant na działanie można by naprawdę sporo osiągnąć.

Ja z chęcią zapłacę nawet i 200 zł. Może załóżmy taki temat i zobaczymy jaki będzie odzew.

Praca za darmo to nie praca a wyzysk. Niestety aby coś osiągnąć trzeba zainwestować.

[groszek]

Kwestia koalicji już zaszwankowała w momencie, kiedy trzeba bylo wypowiedzieć się jednomyślnie w głośnej sprawie dziecka z zespołem Down, któremu odmówiono prawa do zostania bez opiekuna w sali zabaw w centrum handlowym.
To była malutka sprawa, ale okazało się, że prezes jednego Stowarzyszenia nie był skłonny podpisać wspólnego oświadczenia bo był zdania, że dziecko powinno być z opiekunem...

Tak więc czarno widzę jedność w koalicji, bo ilu członków - tyle zdań, więc wypracowanie wspólnego stanowiska wydaje się niemożliwe...kiedy każdy uważa się za eksperta w sprawie zespołu i nie da się przekonać większości...
To super Rafał, że chcesz działać.
Może przyjedziecie na nasz Zlot, żeby nas zobaczyć w akcji i się włączyć...

[Rafał]

To jest właśnie Polska i jej realia. Każdy najmądrzejszy i nie bierze pod uwagę wyższego celu.
Nie znam tej sprawy z dzieckiem w sali zabaw i nie znam samego dziecka. Kwestia pozostawienia go samego powinna raczej zależeć od jego zachowania i możliwości zostania samemu (rozwoju społecznego) a nie od tego czy ma ZD czy jedną nogę lub oko. Jeśli rodzic zdecydował że może zostać to obsługa powinna to uszanować tak jak zdanie innych rodziców. Podkreślam jednak ze nie znam sprawy ani dziecka więc to tylko ogólne moje zdanie. Moje dzieciaki nie raz zostawały same w takich miejscach i nikt nie robił problemu.

Myślę jednak że to jest akurat mały problem i jest masa ważniejszych spraw, które mogłyby uprościć pewne sprawy dla rodziców dzieci z ZD.
Jak będę miał chwilę to może podjadę do was ale myślę że prędzej możemy na jakąś kawę w Wawie się spotkać, bo ja mam dość intensywnie zagospodarowany czas i nie wiem czy znajdę na wyjazd chwilę.

Z chęcią wspomogę działania z tym że ja nie lubię spraw w połowie kończyć. Takie zboczenie zawodowe

[Maria74]

[Rafał]

To już chyba rozumiem czemu mi jedna mama trochę starszego dziecka powiedziała że woli sama powoli coś dla swojego dziecka zorganizować niż się angażować w duże projekty