FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Konferencje Fundacji Wspierania Rozwoju "Ja Też"
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 9 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10900
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-03-04, 16:28   

Wracamy powoli do domu. Organizatorom należą się :brawo: za przygotowanie konferencji. Dużo rodziców z małymi dziećmi, a mało nas z Zakątka w porównaniu z I konferencją. Znak, że temat już przez nas przerobiony.
Ja też już czuję, że potrzebuję innych treści, jeśli nie zajdą zmiany prawne, to niektórych spraw osób dorosłych nie da się ruszyć np. Osoba ze Ś D S może pracować i nie traci miejsca w domu, a z WTZ nie może zatrzymać miejsca, jeśli pracuje nawet w weekendy, kiedy nie ma WTZ

Osobiście zachwyciły mnie pomysły na zabawy z Numiconem :tak: , może je opiszę :-)
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2583
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-03-06, 20:12   

Ja też - brałam udział w III Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa zorganizowanej przez Fundację Wspierania Rozwoju Ja też Jestem (Ja też jak większość z Was jestem wielką szczęściarą - my też trafiliśmy w "oczko" i dostaliśmy dodatkowy chromosom szczęścia w prezencie (gratisie), ja też jak większość mam zakątkowych byłam na początku załamana i ja też nie mogę stać w miejscu tylko muszę iść wciąż do przodu, poszerzać horyzonty i się rozwijać dla siebie i dla naszej Córki Anny z zD, by jej rozwój był jak najbardziej harmonijny, dobry i by miała Ania przyszłość...!).

Tematy konferencji obejmowały wiedzę o edukacji, rehabilitacji, opiece medycznej, nowych przepisach wynikających ze zmian w orzecznictwie i o systemie wsparcia. W tym roku konferencja po raz pierwszy miała dwa oddzielne tory. Jeden tor był dla rodziców, terapeutów i nauczycieli młodszych dzieci, drugi dla opiekunów i pracujących z młodzieżą i dorosłymi. "Co wynika z programu "Za życiem"- system wsparcia w świetle zmian przepisów." - Super rzeczowy wykład Pani Joanny Cwojdzińskiej, przewodniczącej Gdańskiego Koła PSONI Czy sport znosi bariery ? Zahamowania? Uprzedzenia? Co wnosi Judo w życie osób niepełnosprawnych? Wykład

II Pomorska Konferencja na rzecz Osób z zespołem Downa Ja Też Jestem to wiele godzin wykładów, wiele godzin warsztatów i w moim przypadku 2 indywidualne konsultacje medyczne. Pobranie krwi u Ani. Ogrom wiedzy i doświadczenia, które tam otrzymaliśmy wciąż przyswajam i przetrawiam, a w głowach układam plan na najbliższe dni i tygodnie.

Dla mnie wszystkie wykłady, warsztaty były bardzo ciekawe. Niestety nie na wszystkich wykładach warsztatach mogłam być. Bardzo podobał mi się wykład Jak za pomocą żywienia pokonać ograniczenia. Jemy dla tryliona. Z prof.dr hab. n. med. Ewą Stachowską ze Szczecina miałam też konsultację dietetyczną. Profesor podpowiedziała mi jak zbadać nietolerancje na gluten i bym zaczęła podawać Ani probiotyk SanProbie IBS .Podczas konferencji zachęcano rodziców do stosowania diety bez lektyn , do tego by nie bać się jajek w diecie dzieci i do jedzenia przez nie wątroby ze sprawdzonego źródła. W związku z dużym zatruciem ryb metalami ciężkimi wspomniano o alternatywnej możliwości suplementacji Olejem lnianym, który też jest bogaty w kwasy Omega 3.

Byłam po raz kolejny na warsztacie: Substancje bioaktywne wspomagające rozwój osób z zespołem Downa z dr med. Miłosławą Zowczak-Drabarczyk z UM z Poznania. Pani doktor mówiła o suplementowaniu EGCG, kurkumine, Melatonine, itd. O tym co jest lekiem a co suplementem. Na jakim etapie są badania. Udowadniała działanie suplementów. Wspominała o konieczności badań i prowadzenia dziecka przez lekarza. Tylko niestety nie ma takich lekarzy jeszcze w Polsce oprócz tej jednej wyjątkowej osoby, która ma tak, jak my dziecko z zespołem Downa.

Pani doktor (genetyk) z UM w Gdańsku zabrała też głos w sprawie suplementacji podsumowała, zalecała rodzicom ostrożność, roztropność. Mówiła, że nie wszystko jeszcze wiadomo w tej sprawie, większość medykamentów to suplementy nie leki a zalecane dawki są "intuicyjne".

Bardzo ciekawy wykład był pani neurolog z AM Gdańskiej odnośnie padaczki, duże emocje wzbudził wykład o orzecznictwie. Super oblegane wykłady z Metody Krakowskiej. Mi umknął wykład pani endokrynolog,...nie wszystko dało się ogarnąć.

W konferencji pomagała młodzież z zespołem Downa. Wszyscy byli eleganccy, fantastyczni i zorganizowani. Witali uczestników, wydawali teczki na konferencję, ankiety. Brawo dla Organizatorów i Wykładowców!

Nasze dzieci z zespołem Downa podczas całej konferencji miały opiekę wolontariuszy. Moja Ania w tym roku na konferencji zakwalifikowała się po raz pierwszy do najstarszej grupy od 12 lat wiem, że w grupie tej miała koleżankę rok starszą Kaję naszej Olam.

Bardzo cieszę się ze spotkań rodziców zakątkowych: Ani i Tomka, Boszki, Reni, kaczki, Agaty z Siedlec, Moniki o nicku Martynka, Agnieszki z Białegostoku i rodziców miejscowych Olam z mężem,.... Działo się dużo. Czas szybko nam płynął. Czasami pamięć mi zawodziła. Wstyd się przyznać. Kogoś nie poznawałam.

Ja na warsztacie z "Szkatułki" przykłady wykorzystania systemów Numicon w edukacji matematycznej niestety nie byłam. Aniu czekam na Twoje słowo.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2583
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-03-06, 22:05   

Ważne dla mam w ciąży, by przy porodzie przekazały swoje bakterie dziecku dotyczy to w szczególności mam rodzących przez CC.

Pani profesor wspomniała nam o różnicy między porodem naturalnym a CC i o wyższości porodu naturalnego nad CC.

Gdy dziecko przechodzi na świat 'siłami natury" przez kanał rodny, styka się z florą bakteryjną matczynej pochwy. Dzięki temu jego organizm, a szczególnie układ trawienny, zostaje wyposażony w bakterie, których nosicielem jest matka. Bakterie, które są przyjazne matce mają także dobry wpływ na dziecko. W przypadku cesarskiego cięcia, pierwszymi bakteriami, z którymi dziecko ma kontakt są bakterie szpitalne, a środowisko wokół niego jest kompletnie jałowe. Sposób konstruowania się flory bakteryjnej jelit (mikrobiomu) noworodka ma ogromne znaczenie dla jego przyszłej odporności. To właśnie ona chroni go przed patogenicznymi bakteriami i odpowiada za wytwarzanie witamin, czy rozkładanie toksyn.

Cesarskie cięcie to przede wszystkim operacja ratująca ludzkie życie, często wiążąca się z negatywnymi skutkami zdrowotnymi dla dziecka. U dzieci, które przyszły na świat tą metodą obserwuje się chociażby zwiększoną liczbę zakażeń układu pokarmowego, czy częstsze występowanie astmy. Udowodniono także, że rodzaj porodu ma związek ze zwiększonym zagrożeniem borykania się z otyłością, chorobami autoimmunologicznymi i cukrzycą typu I. Według najnowszych odkryć naukowców, prawdopodobnie, jest to związane właśnie z brakiem możliwości zetknięcia się z mikrobiomem pochwy matki. Wyniki badań dowodzą bowiem, że mikrobiom dzieci urodzonych naturalnie i przez cesarskie cięcie i wyraźnie różni się od siebie. Różnice te utrzymują się nawet do 2 lat po narodzinach.

Proces tworzenia mikrobiomu rozpoczyna się jednak dużo wcześniej. Jeszcze zanim dziecko przyjdzie na świat, organizm matki przygotowuje się na tą okoliczność. Dlatego, w trakcie całego okresu ciąży, skład mikroflory waginy poddawany jest poważnym zmianom. Dzięki nim środowisko płodu staje się bardziej kwaśne, przez co płód jest lepiej chroniony przed inwazją groźnych drobnoustrojów. Zostaje on także „uzbrojony” w przeciwciała matki, aby być w pełni gotowym do walki z tym, co może czyhać na niego po porodzie. Kluczowy jest tutaj bezpośredni kontakt między skórą dziecka a bakteriami w przewodzie rodnym. Nie chodzi jednak wyłącznie o kontakt skóry. Przychodząc na świat dziecko z całą pewnością połyka trochę śluzu z waginy. Ma to ważne znaczenie zarówno dla kolonizacji przewodu pokarmowego, jak i dojrzewania układu odpornościowego.

Wspólnie z naukowcami zachodni lekarze wypracowali metodę o angielskiej nazwie seeding, co w wolnym tłumaczeniu oznacza tyle, co nasiewanie. Polega ona na tym, że na godzinę przed porodem w pochwie umieszczany zostaje kawałek gazy nasączony solą fizjologiczną. Na chwile przed operacją lekarz wyjmuje go i umieszcza w szczelnym, sterylnym pojemniku. Prawie natychmiast po porodzie wyjmuje się go, by przetrzeć nim kluczowe miejsca na ciele dziecka, takie jak: usta, miejsca wokół oczu, a następnie skórę na całym ciele. W ten sposób noworodek zostaje „obsiany” bakteriami, którymi zostałby obdarowany w przypadku naturalnego porodu.

#CC #seeding #nasiewanie
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Mama Kamila
milczek

Dołączył: 14 Sty 2018
Posty: 6
Wysłany: 2018-04-22, 23:43   

[quote="Marzenia"]Ja też - brałam udział w III Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa zorganizowanej przez Fundację Wspierania Rozwoju Ja też Jestem (Ja też jak większość z Was jestem wielką szczęściarą - my też trafiliśmy w "oczko" i dostaliśmy dodatkowy chromosom szczęścia w prezencie (gratisie), ja też jak większość mam zakątkowych byłam na początku załamana i ja też nie mogę stać w miejscu tylko muszę iść wciąż do przodu, poszerzać horyzonty i się rozwijać dla siebie i dla naszej Córki Anny z zD, by jej rozwój był jak najbardziej harmonijny, dobry i by miała Ania przyszłość...!).

Bardzo dziekuje za relacje! O ile ie nie myle, jednym z tematow byly powracajace infekcje: czy ktos zachowal w pamieci jakies szczegoly? Przerabiamy to z Leonem od paru miesiecy i zastanawiam sie, jak mozna mu pomoc. Bede bardzo wdzieczna za krotka relacje, czy zdjecie notatek :-)
_________________
Serdecznie pozdrawiam
Kamila
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu