Warto wiedzieć, że wszystkie dzieci z zespołem Downa mają inną budowę twarzoczaszki niż większość z 46 chromosomami i potrzebują rehabilitacji w tym obszarze.
Ponoć w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie płytkę robią dzieciom od 6 tygodnia.( wiadomość ze slajdu na wykładzie)
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Wysłany: 2018-12-13, 19:58 epigenetyka ma w zespole Downa przyszłość!!
Ja zakonotowałem taką sekwencję zdarzeń:
1. Na wykładzie o EGCG powiedziano (zgodnie z prawdą!), że substancja ta łatwo ulega izomeryzacji i rozpadowi. Dlatego ważna jest forma podania oraz jakość (czystość) preparatu.
2. Potem pod koniec wykładu dowiedzieliśmy się, że jest złożony wniosek o grant badawczy (NCBiR?) na projekt sprawdzenia działania EGCG w grupie osób z zD. Elementem projektu ma być także opracowanie całej procedury otrzymywania, standaryzacji oraz podawania suplementu.
3. Zaproszono chętnych rodziców do podawania e-maili, aby w razie uzyskania grantu mieć kontakt do osób z zD i rozpocząć badania.
4. Padło takie (mniej więcej) stwierdzenie, że już niedługo (w domyśle - jak projekt się zakończy) będziemy mieli czystą, standaryzowaną postać suplementu EGCG.
I to się kurcze nie spodobało... Może ktoś to tak zrozumiał (i słusznie), że teraz mamy niestandaryzowane preparaty o niekreślonej czystości, a także że podajemy je w sposób nieprawidłowy i... Nikt głośno nie powiedział żeby coś (suplementację) przerywać... A może warto poczekać?
O EGCG napisałem na portalu... Nie jest tak różowo jak to entuzjaści widzą, ale... Literatura jest KOLOSALNA. I potrzebuję czasu żeby się w nią zagłębić. Bez wątpienia - epigenetyka ma w zespole Downa przyszłość!!!
_________________ Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16857 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-12-13, 20:37
Trzy dni temu, czyli 10.12 osoby, które uczestniczyły w konferencji dostały poniższą wiadomość na maila!
Szanowni Uczestnicy Konferencji,
Uprzejmie informujemy, że w trakcie konferencji "Wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób z zespołem Downa. Możliwości terapii w obrębie części twarzowej czaszki", która odbyła się w Poznaniu w dniu 02.12.2018 r., treści wypowiedziane przez jednego z prelegentów na temat planowanego badania nad EGCG nie zostały uzgodnione z organizatorami konferencji.
Sposób zachęcania do wzięcia udziału w badaniu stoi w sprzeczności zarówno z aktualną wiedzą medyczną, jak i z zasadami wypowiedzi podczas wykładu o charakterze naukowo-dydaktycznym.
Organizatorzy nie zgadzają się z opinią, że można przerwać suplementację w oczekiwaniu na pojawienie się leku.
z poważaniem
Organizatorzy konferencji
żadnych nazwisk!!!
Na Konferencji wygłosiła wykład dr hab. Marzena Wyganowska-Świątkowska pt."Suplementacja EGCG w zespole Downa" Na slajdzie rozpoczynającym prezentację był wpisany także profesor Jerzy Jankun z Uniwersytety w Toledo OH w USA (był na konferencji w Poznaniu w ubiegłym roku)
Przedstawiła na jakie kłopoty napotyka się przy suplementacji EGCG, z uwagi na budowę tego związku i jego łatwośc wchodzenia w rekacje i powiedziała, że niedługo już będzie dostępny czysty i odpowiednio przygotowane EGCG do doustnego podawania...
Po wykładzie ustawiła się kolejka chętnych do podania maila i ewentualnego uczestnictwa w badaniu ....Ja tez podałam swojego maila
Nie wydaje mi się to czymś złym, ani też dziwnym, że na konferencji o suplementacji EGCG( którą zainteresowanych jest wielu rodziców dzieci z zespołęm Downa), ktoś, kto zamierza przeprowadzić jakieś badanie szuka grupy zainteresowanych udziałem osób..
No w koncu tych osób z zespołem Downa jest mniej niż tych bez zespołu...
Poza tym, jak wskazuje wykład o płytce stymulacyjnej, to, że ktoś coś robi, co może pomóc naszym dzieciom, nie znaczy , że zgłosi się do niego rodzic z dzieckiem!!!
Jeśli o tym nie wie, to jak ma tam trafić?
Koleżanka Tin, która mieszka w Poznaniu! napisała na swoim fb
Dwa tygodnie temu przypadkowo podczas konferencji medycznej dowiedziałam się o Narodowym Programie Rehabilitacji Wad Twarzoczaszki. Przez 5 lat zdołali objąć pomocą nieco ponad 40 dzieci w skali kraju. Więcej zgłoszeń nie było. Bo nikt o tym nie mówi. Informacja, że można Salowi pomóc dedykowanym aparatem ortodontycznym dotarła do nas po prawie 7 latach. Cytując Nosowską, "brawa dla państwa".
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Na portalu napisałem streszczenie wykładu p. dr Marzeny Wyganowskiej-Świątkowskiej nt. suplementacji. Ponieważ wszystkie wykłady były krótkie (ok. 15-20 minut) to i streszczenie za długie nie jest...
_________________ Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16857 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-11-12, 17:38 III Konferencja wielodyscyplinarne wsparcie rozwoju osób zD
Już 7 .12 2019 możemy znów spotkać się w centrum Dydaktyczno Szkoleniowym Poznańskiego UM. Tym razem spotkanie zaczyna sie o 9.00 od warsztatów , a od 11.20 będą wykłady.
Pomogła: 15 razy Wiek: 59 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5775 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2019-11-12, 23:16
Zarejestrowałam się.
Mam nadzieję, że uda mi się pojechać.
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
Pomogła: 15 razy Wiek: 59 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5775 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2019-11-29, 23:30
Zarejestrowana, zapłacona, ogarniać się będę w piątek
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16857 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-12-01, 17:29
Ja jednak nie pojadę.
Gr0szek nie da rady, a samej to mi się nie chce.
Poznań zawsze był we dwoje.
Róbcie notatki po jednym ważnym zdaniu, żebyśmy coś napisali na Portalu.
Można też robić zdjęcia slajdów na wykładach , potem łatwiej ubrać treść w słowa
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum