Jedna z lepszych książek o zespole Downa, które czytałam. Zespół przestawiony w różnych aspektach, przez pryzmat różnych historii. Prawdziwych, nieprzesłodzonych, chwilami smutnych. A mimo to przekaz pozostaje pozytywny. Bardzo udany projekt Bardziej Kochanych!
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-25, 14:16 poznaj zespół Downa
Dzień szesnasty
Dziś książka o Karolu, którego brat publikowałl u nas posty pod nickiem Wiliam2045 i jest też współautorem. Napisal ostatni rozdział o tym jak zycie z Karolem zainspirowało go do pomagania innym!
"Pani Basia [nauczycielka Karolka] utwierdziła mnie w przekonaniu, że głową muru nie przebiję. Tłumaczyła mi, że każde dziecko jest inne i niestety czasami mimo ogromnego zaangażowania i trudu nie osiąga się oczekiwanych rezultatów."
Jadwiga Bilska
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-26, 16:25 poznaj zespół Downa
Dzień siedemnasty
"Nie istnieje jeden zespół Downa. Można śmiało powiedzieć, że zespołów Downa jest tyle, ile jest dzieci nim dotkniętych. Wynika to z faktu, że oprócz trisomii 21 pary chromosomów (wspólnej dla wszystkich dzieci z zespołem Downa) istnieje jeszcze kilkadziesiąt tysięcy innych genów. Nie ma dwóch identycznych genetycznie osób. Tak więc każdy zespół Downa jest inny, a to oznacza, że ten sam preparat zastosowany u dwojga dzieci z tym zespołem może mieć u każdego zupełnie inne działanie. Jeśli jednak uzyskamy indywidualne komórki macierzyste od konkretnego dziecka z zespołem Downa, będą one stanowić osobisty model choroby, na którym można testować działanie różnych substancji w warunkach laboratoryjnych, a po ustaleniu optymalnej dawki leku można go bezpiecznie podać dziecku."
Andrzej Kochański
Bardzo długi cytat, ale celowo nie skrócony, żeby przedstawić jak bardzo skomplikowane są badania nad terapią genową w zespole Downa
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-27, 16:38 poznaj zespół Downa
Dzień osiemnasty
już prawie finiszujemy
"Godne życie dorosłego człowieka to życie wsród innych i w zgodzie z nimi (w ten sposób od serca i umysłu przechodzimy do uczynków). Nie można zatem pozbawiać osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną możliwości kontaktowania się z innymi. Nie zabraniajmy im mieć kolegów, a nawet przyjaciół. Nie śmiejmy się z tego, że darzą kogoś uczuciem. Nie drwijmy, gdy marzą o własnym domu i dzieciach. Rozmawiajmy jednak z nimi na ten temat tłumacząc, że każdy człowiek ma inne zadanie do wykonania i nie dla każdego Pan Bóg zaplanował bycie matką czy ojcem".
Katarzyna i Krzysztof Lausch
na okładce córka Alicji ( jednej z założycielek Forum Zakątek 21 )
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-28, 15:41 poznaj zespół Downa
Dzień dziewiętnasty.
"W zespole Downa - mimo generalnej akceptacji deklarowanej wobec rodzeństwa i innych osób z tą niepełnosprawnością - wymieniają wiele czynników, które im przeszkadzają. Część z nich wynika z zachowania rodzeństwa, część z etykiet przypisywanych im przez społeczeństwo. Do najtrudniejszych zachowań swoich braci czy sióstr zaliczają: upór, przywiązanie do swoich rytuałów, sztywność myślenia, niszczenie przedmiotów i bierność".
Agnieszka Żyta
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Bardzo to piękne i wspaniałe.....sama sięgnę po niektóre lektury.
Jestem na starcie i cała sobą pragne wiedziec i odczuc jak najwięcej.
Dech mi zaparło....
_________________ Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-29, 17:57 poznaj zespół Downa
Dzień dwudziesty.
"Cunningham wskazuje na korzyści, jakie niesie ze sobą wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Zaliczył tutaj: bogatsze życie duchowe, rozwój zachowań prospołecznych, przewartościowanie zdarzeń i przedmiotów, zmniejszenie wartości rzeczy materialnych, mniejsza koncentracja na sobie i swoich potrzebach".
Lucyna Bobkiewicz-Lewartowska
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-30, 16:01 poznaj zespół Downa
Dzień dwudziesty pierwszy
Książka 13 autorów, 6 z nich to rodzice dziecka z zespołem Downa
"Niedawne wstępne doniesienia z mojego laboratorium (2009r) wskazują, że u myszy Ts65DN można odwrócić niektóre z uszkodzeń pamięci i uczenia się. Jeśli dane te potwierdzą się, wkrótce możemy uzyskać propozycję leku dla osób z zespołem Downa. Jednak jeśli nawet taki lek nie zostanie opracowany szybko, ważne jest to, że już dziś istnieją potrzebne ku temu narzędzia. Wszystko wskazuje na to, że w ciągu najbliższej dekady w którymś z istniejących na świecie laboratoriów opracowane zostaną podstawy pod częściowe odwrócenie niepełnosprawności intelektualnej związanej z zespołem Downa".
Alberto C.S.Costa ( ojciec Tyche z zespołem Downa, wtedy miała 5 lat)
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-09-19, 19:00 Nowa akcja na pażdziernik
Zbliża się październik - macie pomysły na jakąś fajną akcję?
Na Portalu, Instagramie i fb moglibyśmy każdego dnia publikować fotki naszych dzieci i jakimś hasłem- wymyślonym przez rodzica dziecka.Hasło może obalać mit związany z zD, być śmiesznym powiedzonkiem dziecka , albo ...inwencję pozostawiam naszej wyobraźni.
Potrzebuję 31 zdjęć i 31 haseł-podpisów pod każdym!
Oczywiście z uwagi na RODO musimy zebrać podpisy od osób, które przyślą zdjęcia, że zgadzają się na publikację wizerunku dziecka na w/w mediach
Proszę o wiadomość od chętnych na tę akcję na info@zakatek21.pl
Będę wysyłać formularz do podpisania i wtedy czekam na zdjęcie dziecka i zgodę na publikację wizerunku i hasło oraz miejsce, gdzie mamy je umieścić, jako podpis, jako wypowiedż-czyli w dymku?!
Co Wy na to?
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum