FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Pażdziernik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa
Autor Wiadomość
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2611
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2019-10-31, 07:52   

renia33 napisał/a:
(...) to, że Ania G napisała akurat pod Twoim postem, to akurat czysty przypadek. :tak: . Równie dobrze mogła napisać pod zdjęciem Weroniki, Kuby, Julka....


Reniu...Skoro Ania mogła taki tekst napisać wszędzie to dlaczego go nie napisała pod zdjęciem swojego dziecka czy też pod zdjęciem "Weroniki, Kuby, Julka"? Tylko akurat pod zdjęciem Ani...? Tak chciała myślę, albo tak padło, że taka jej przyszła refleksja. Żeby czasem nikt nie pomyślał, że nasza Ania taka super. Taki jej był komentarz i akceptuję go. Ja wcześniej starałam się komentować zdjęcia naszych dzieci. Ale innym trudno, boją się, wstydzą, nie widzą potrzeby. To, że Ania jest dobrym człowiekiem to wiem. Znam osobiście. :-D Dziękuję jej z całego serca za komentarz. Za jej słowo. Liczę się ze słowem Ani. Często proszę Anię, Tomka o radę, o pomoc. Nigdy nie odmówili bez ważnego powodu. Drugich takich jak Oni ze świeca szukać. Myślę, że nie ma. Ania i Tomek, Maks są jedyni, wersja niepowtarzalna na tym świecie. Tylko dobra można się od nich nauczyć. Jeszcze nigdy się na Ani, Tomku nie zawiodłam. Są najlepsi, najwrażliwsi, pomagają bezinteresownie zawsze i wszędzie. Ogromny ich wkład w forum i za to jestem im wdzięczna. Każdy widzi to co chce widzieć i ma do tego prawo. Każdy może wyrażać swoje opinie gdzie chce to jego prawo. To fajne jest na forum, że każdy zarejestrowany forumowicz może oceniać, pisać, szukać pomocy, wspierać. Wdzięczna jestem Ani za ten wpis pod zdjęciem Ani. I jej i Wam serdecznie dziękuję za dobre słowo.

Dodam jeszcze, że nasza Ania nie pisze, nie czyta. Ma trudności z trzymaniem ołówka, bo ma dużą hipotomię, mówi proste słowa, nie biega, w związku z tym, że bardzo długa jest lista czego Ania nie potrafi ... uwielbiam chwalić się, zachwycać się tym co Ania potrafi, najpiękniej na świecie się uśmiecha, miłość jej dodaje mi skrzydeł, w Ani widzę siebie samą, Ania ma wyjątkowy urok, jest dla mnie oczywiście najpiękniejsza na świecie i to jest cudowne dla mnie, że mamy taki skarb. To, że Ania werbalnie nie mówi to pikuś dla mnie. Ania mówi całą sobą i to dla mnie najpiękniejsza mowa na świecie. Kocham nad życie. :serce:

Dziękuję wszystkim zaangażowanym w szczególności Ani i Mary, że mogliśmy wziąć udział w tym projekcie. Super projekt. Wielkie brawa dla nas wszystkich. :brawo: :brawo: :brawo: Pozdrawiam serdecznie. Tylko dobrych dni życzę. Dużo zdrowia dla wszystkich. :papa:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
gr0szek 
gaduła
małż


Wiek: 56
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 538
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2019-10-31, 17:45   

Marzeniu - wpis groszka pojawił się pod Twoim postem (nie pod zdjęciem!), w którym napisałaś:
[...] Szerzmy świadomość o zespole Downa, o naszych dzieciach w świecie. [...]

groszek odpisała:
[...] Co do przekazywanej wiedzy to jej w tych zdjęciach nie ma. [...]

Ja to rozumiem w następujący sposób:
- zachwycanie się samymi zdjęciami nic nie zmieni w postrzeganiu osób z zespołem Downa (szerzej - z niepełnosprawnością intelektualną) wśród społeczeństwa, którego członkowie generalnie nie mają na co dzień styczności z niepełnosprawnością;
- istnieje realna obawa, że podkreślanie jak to dzieci z zespołem Downa (szerzej - z niepełnosprawnością intelektualną) dobrze sobie radzą, nieźle funkcjonują itp., spowoduje kontrakcję, którą najkrócej bym opisał "to jak jest tak dobrze, to po co im pomagać?" (ta obawa naprawdę pojawia się wśród rodziców dzieci z zD).

Podkreślę raz jeszcze - wpis generalnie dotyczył problemu, czy samo pokazywanie zdjęć (nawet tak dobrze skomponowanych!) "załatwia sprawę" szerzenia świadomości. I czy przypadkiem nie spowoduje wygenerowania kontrargumentacji na rzecz ograniczania wsparcia.

To tyle...
_________________
Tomek - ojciec Maksa z zD (już 13 lat), M (20 lat), M (24 lata), M (26 lat), M+K (29 lat), M (31 lat)
 
 
iwi 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 42
Dołączyła: 19 Paź 2008
Posty: 1713
Skąd: Świerklany
Wysłany: 2019-10-31, 17:57   

Przeczytałam. Też się dowiedziałam czegoś nowego. :-)
Udostępniłam do czytania innym.

Bardzo dziękuję za całą akcję! :*
Za trud, za pomysły, za informacje. :prosze:
_________________
Iwona - mama Igora z zD (15.10.2001)
foteczkowy zakątek Igora
 
 
Katarzyna Wełna 
nawijacz

Pomogła: 1 raz
Wiek: 43
Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 786
Skąd: Bukowno k.Olkusza
Wysłany: 2019-10-31, 18:44   

Super pomysł i super ,że wypalił .Bardzo lubię oglądać inne dzieci bo zawsze jestem ciekawa ich ,co potrafią co osiągają,a czego nie i tak trochę dla własnego uspokojenia bo czasem wymagam od mojego dziecka lub mam wyobrażenie ,że coś powinien lub musi umieć a wcale nie musi .
_________________
Katarzyna mama: Aleksander 2004,Natasza 2008,Maksiu ZD(22.08.2013).
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11097
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-10-31, 19:00   

Moja refleksja jest taka - każde dziecko jest inne i wyrasta na niepowtarzalnego dorosłego. Popatrzyłam sobie na panów którzy w dorosłym życiu pracują. Tak patrzę na naszego Maksa i jakoś na tę chwilę trudno mi wyobrazić sobie żeby tak zaangażował się w gotowanie. Podziwiam pary które są ponad 20 lat razem i dla Maksa bardziej niż biznes marzy mi się ktoś, żeby nie był sam...
Znam jego możliwości więc wiem co już dla niego jest niedostępne. Pierwsze moje zmarywienie po jego narodzinach było takie.że nie będzie czytał ...nawet jak jest się samemu książki potrafią wypełnić samotność więc brak tej umiejętności wydawał mi się bolesny.
Każdy z nas patrzy swoimi oczami. Maks absolutnie nie podziela moich zmartwień . Nie umie czytać i wcale nie chce( albo nie może) się nauczyć. Ma swoje netflixowe seriale i jak wielu Polaków patrzy w ekran. Cieszę się że jest szczęśliwy i niech tak zostanie
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6840
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2019-11-06, 09:18   

baronek napisał/a:
Udał się Wam ten projekt, Aniu. Pisząc "wy" mam na myśli Ciebie i Mary. Dziękuję :prosze:
Każdą kolejną odsłonę "Ja to ja" udpostępniałam na Grupie Zakątek 21 na facebooku, gdzie w tej chwili w zasadzie dominują rodzice niezwiązani z naszym Forum - bardzo rzadko ktoś skomentował albo odniósł się do tych zdjęć i opisów. Szkoda, że ważniejsze dla wielu z nich są spektakularne kariery modelki, aktora czy sportowca z zespołem Downa. Owszem - one pokazują, że wiele można. Ale to wiele jest osiągane przez niewiele osób z zespołem Downa. Bo potencjał w większości przypadków naszych dzieciaków jest nie do odrobienia. I właśnie istotne jest cieszenie się z tych małych-wielkich sukcesów i umiejętności. :tak:

Prawda? Czasami mam wrażenie, że podkreślając tak mocno i zachwycając się jednym wyjątkowym przypadkiem umniejszamy, próbujemy nie widzieć tysięcy innych "zwykłych" osób z zespołem. Zaczarować rzeczywistość.
aniak napisał/a:
A może dlatego, że jeszcze nie chcą wiedzieć, jakie ich dzieciaki będą za kilka lat.... Mają projekcje, pomysły, jeszcze myślą, że wiele im się uda, że świat stoi otworem przed ich pociechami...
A my już cieszymy się tym co jest, nie gonimy za doskonałością naszych dzieci, nie podnosimy im poprzeczki...
Po prostu , z coraz większą świadomością kochamy je.

Czyli odwieczny problem. Młodzi i starzy rodzice?

Przyznam wam się, że ogólnie mam wyłączone obserwowanie grupy na fb. Poza kaskadą fotek na głównej nic nie wnosi. Wolę od czasu do czasu zerknąć na na forum.

Dziękuję za akcje. Miło było zerknąć na starych i nowych znajomych. Poczytać o nich.

Marzenka nie unoś się :spoko: . Widzisz problemy tam gdzie ich nie ma, tylko sama je wymyślasz ;-)
_________________
mama Anety z zD(30l)
Zakątek Anety
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11097
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-11-08, 16:24   

grażyna napisał/a:

Przyznam wam się, że ogólnie mam wyłączone obserwowanie grupy na fb. Poza kaskadą fotek na głównej nic nie wnosi. Wolę od czasu do czasu zerknąć na na forum.



I właśnie dlatego Forum będzie działać i rozwijać się- na miarę naszego wspólnego zainteresowania ;-)
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Maria74
nawijacz

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 1369
Wysłany: 2019-11-08, 21:40   

groszek napisał/a:
grażyna napisał/a:

Przyznam wam się, że ogólnie mam wyłączone obserwowanie grupy na fb. Poza kaskadą fotek na głównej nic nie wnosi. Wolę od czasu do czasu zerknąć na na forum.



I właśnie dlatego Forum będzie działać i rozwijać się- na miarę naszego wspólnego zainteresowania ;-)


:spoko:
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
iwi 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 42
Dołączyła: 19 Paź 2008
Posty: 1713
Skąd: Świerklany
Wysłany: 2019-11-09, 10:28   

Co prawda już listopad...
Mamy maluchów z naszej okolicy skrzyknęły się do realizacji projektu "Mogę wszystko". Skorzystaliśmy z zaproszenia i dołączyliśmy.
😊
Efekty można zobaczyć na fejsbukowym profilu Studia Fotograficznego, w którym uwieczniono uczestników.
Codziennie będą dodawane zdjęcia dwójki dzieci. Obserwujcie.
"Mogę wszystko"
_________________
Iwona - mama Igora z zD (15.10.2001)
foteczkowy zakątek Igora
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11097
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-11-11, 22:24   

Obserwuję :roll:
Bardzo optymistyczne.
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
szałwia 
nawijacz


Wiek: 41
Dołączyła: 24 Paź 2009
Posty: 901
Skąd: Gniezno
Wysłany: 2019-11-13, 17:23   

Fajny projekt. Śliczne fotki i super połączone z tekstem.👍
_________________
Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu