kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-10-13, 12:50 Jak zrozumiałam, że moje dziecko jest upośledzone
Tekt pochodzi z konferencji pt. ZROZUMIEĆ NIEPEŁNOSPRAWNOSC INTELEKTUALNĄ, która odbyła się 24.05-24.05.2003 w Warszawie
Jak zrozumiałam, że moje dziecko jest upośledzone
Ewa Danielewska - Stowarzyszenie Bardziej KOCHANI
Będziemy mieli dziecko! Co za wspaniała wiadomość. Bardzo się cieszymy. Przed nami dziewięć miesięcy oczekiwania, a potem? Potem tylko wspaniałe, piękne, mądre dziecko. Kiedy wreszcie nadchodzi ten wyczekany dzień, po krótkim zamieszaniu jedziemy do szpitala. Razem przeżywamy trudy porodu. Jesteśmy tak zaaferowani, że nic do nad nie dociera.
Gdy Małgosia jest już na świecie, dostaję ją na chwilę. Bardzo miła pani doktor Pasternakiewicz łagodnym głosem mówi mi, że muszą ją zabrać do inkubatora, bo jest wiotka i ma za mało glukozy. Nie szkodzi. Jestem przyzwyczajona do niespodzianek, pracuję w szpitalu dziecięcym. Przecież nie mogło stać się nic strasznego. Widziałam ją. Wszystko ma na swoim miejscu. A w razie czego, zabiorę ją do siebie do szpitala i wyleczymy, jeśli trzeba będzie leczyć.
Serce przeciwko rozumowi
Gdy dochodzę do siebie, przychodzi do mnie znowu pani doktor razem z moim mężem mówią coś o charakterystycznym wyglądzie, o jakiś podejrzeniach, które trzeba jeszcze potwierdzić dodatkowymi badaniami. Po lawinie słów następuje cisza... Przecież wiem, co to znaczy. Widuję takie dzieci codziennie. Zespół Downa.
- Włodek, co my teraz zrobimy? Mamy takie dziecko! - zwracam się do męża.
- No to co - odpowiada pytaniem mój mąż. On chyba nic nie rozumie albo jest potworem, myślę sobie i nie wiem, co gorsze. Potem zostaję sama, a myśli kłębią się jak najstraszniejsza burza. Dopiero pod koniec dnia dociera do mnie sens stwierdzenia Włodka. No tak, przecież on ma rację. To co, że nasza córeczka nie jest taka, jaka miała być? Czy to oznacza, że nie będziemy jej kochać? Nie. Że nie będziemy o nią dbać? Nie. Czy nie będziemy jej chcieli? Także nie. To co, że ma zespół Downa? Przecież to nie może nic zmienić w naszym stosunku do niej.
Wiem teraz, że to nie ja, zawsze racjonalna, czasami aż do bólu, mam rację. Ma ją, zwykle bujający w obłokach, mój mąż. Ja zareagowałam rozumem, on sercem. Potem nawet było mi głupio, bo przecież ponoć to matka kocha od pierwszej chwili i nic dla niej nie jest ważne. Tak przyszła na świat nasza córeczka Małgorzata.
Wyładnieje i zmądrzeje
Pierwsze ciężkie dni przeżyliśmy dzięki wsparciu wspaniałej osoby, której nie ma już niestety wśród nas, pani doktor Hanny Pasternakiewicz. Ale potem zaczęło się piekło wizyt i poszukiwań. Jak każda matka (nawet taka, której wiedza na ten temat jest większa od przeciętnej) zaczęłam odwiedzać wszystkie możliwe poradnie i specjalistów, poczynając od oczywistych (pediatra, rehabilitant, logopeda) po inne dosyć już egzotyczne. Jednocześnie znajomi znosili mi różne wiadomości ze świata dotyczące "leczenia“ dzieci z zespołem Downa. Terapie te miały powodować, że moje dziecko osiągnie normę intelektualną, to znaczy nie będzie upośledzone umysłowo. Niektóre terapie wręcz obiecywały, że dziecko "wyładnieje“ i nie będzie widać, że ma zespół Downa. Na szczęście nigdy nie zależało mi na drugim aspekcie tych terapii. To, czy coś widać czy nie, nie ma przecież żadnego znaczenia. Nigdy nie wstydziliśmy się tego, że Małgosia ma zespół Downa, wszyscy wiedzieli o tym od początku. Nigdy nie przyszło nam do głowy ukrywać tego czy poprawiać jej wyglądu.
Natomiast pierwszy aspekt terapii, nadzieja na to, że może będzie "normalna“, był dla nas wtedy bardzo ważny, jeżeli nie najważniejszy. Żyjemy wszak w społeczeństwie, które ceni najbardziej intelekt, i sami jesteśmy jego członkami. Obniżenie możliwości intelektualnych to przecież wyrzucenie poza nawias społeczeństwa.
Stukanie w głowę
Na szczęście w większości peregrynacji po specjalistach od cudownych terapii postanowili towarzyszyć moi koledzy lekarze, którzy starali się zrozumieć, jak te terapie mają pomóc mojemu dziecku. To było moje szczęście. Każdej pełnej nadziei matce czy ojcu (niezależnie od ich wykształcenia i wiedzy) można przecież wmówić wszystko, a oni zrobią wszystko, by "wyleczyć“ swoje dziecko. To moi koledzy po zapoznaniu się z leczeniem grasicą, witaminami, wyciągami z cudownych roślin kazali mi stuknąć się w głowę i nie pozwolili, bym wyrzuciła w błoto ogromne sumy pieniędzy, a przeznaczyła je raczej na intensywną rehabilitację córeczki.
Ciągle jednak żyłam wizją "unormalnienia“ mojego dziecka. Wizję tę podtrzymywała we mnie większość terapeutów, nawet tych najlepszych. Ciągle słyszałam, że muszę bardzo dużo pracować, że jeżeli będę pracować jeszcze więcej wyniki będą doskonałe. A potem zaczęłam słyszeć coraz częściej, że widocznie za mało pracuję, przecież Małgosia mogłaby osiągnąć więcej. Cały czas też szukałam kontaktów z innymi rodzicami. Szukałam najpierw w Polsce, ale okazało się, że najbliższa zorganizowana wtedy grupa rodziców jest w Łodzi. To było daleko, a jednocześnie Stowarzyszenie to nie dysponowało żadnymi materiałami, które mogliby mi przysłać. Zostałam więc członkiem Stowarzyszenia Osób z Zespołem Downa w Londynie. Dostałam stamtąd wiele materiałów i informacji, a także dobrą radę: - Pamiętaj, nigdy nikt nie powie ci tyle, ile inni rodzice.
Na własne oczy
Gdy Małgosia miała rok, powstała nieformalna warszawska grupa rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Od początku pracę tej grupy organizują te same osoby, które założyły w okresie późniejszym nasze Stowarzyszenie. Dzięki poznaniu tych rodziców, a przede wszystkim poznaniu dzieci starszych od mojego mogłam bardziej racjonalnie określić zarówno potrzeby swoje jak i mojego dziecka. Na własne oczy mogłam zobaczyć co dają "cudowne“ terapie, bo przecież większość z tych rodziców przeszła już drogę, którą ja właśnie przechodziłam. Praca w grupie dała mi też możliwość działania na szerszym polu, co dla mnie było wtedy bardzo ważne. Muszę się przyznać, że minęły chyba ze trzy lata zanim pojęłam, że przecież nie tylko ja pracuję. Że przede wszystkim pracuje moje dziecko. A ile może pracować zwykły dwu- czy trzylatek? Ile godzin dziennie może brać udział w zajęciach? A nasze dzieci szybciej się męczą. Jednak w tych pierwszych trzech latach pracowałyśmy obie z córką bardzo intensywnie. Właściwie nie widziałam różnicy między nią a innymi dziećmi, może poza tym, że Małgosia nie mówiła. Nie widziałam też tak wyraźnie tej różnicy w pierwszych latach przedszkola. A przecież miałam możliwość prześledzenia różnic między naszymi dziećmi a dziećmi zwykłymi. Znałam już tak wiele dzieci z zespołem Downa. Dzięki temu mogłam wiele rzeczy przewidzieć. Nie czekały mnie też jakieś ogromne rozczarowania związane z nierealnymi oczekiwaniami. Dzięki kontaktom z innymi dziećmi z zespołem Downa oraz ich rodzicami z dużą dozą prawdopodobieństwa mogłam planować przyszłość. Małgosia nadal jest w zerówce, a różnica między nią - dziewięciolatką, a jej koleżankami - siedmiolatkami jest duża, choć nadal się przyjaźnią.
Dwie postawy
Po kilku latach obserwacji własnego dziecka i dzieci moich koleżanek ze stowarzyszenia wiem, że większość przekazywanych nam przez terapeutów informacji to z jednej strony pozytywne podtrzymywanie nadziei w rodzicach, co motywuje ich do wytężonej pracy, ale z drugiej strony - narażanie rodzin na olbrzymie rozczarowania. Wkładają w pracę z dziećmi wiele sił i środków, a obiecanych efektów nie otrzymują. Wtedy możemy zaobserwować dwie postawy rodzicielskie.
Jedna to próba zrozumienia istoty upośledzenia umysłowego, którym obarczone są nasze dzieci, a co za tym idzie, akceptacja tego faktu i próba rozwiązania narosłych przez lata problemów. Oraz postawa druga - stałe udowadnianie sobie i światu, że nasze dziecko jest "normalne“ czy "zwykłe“, a tylko przez niechęć wszystkich naokoło nie może się czegoś nauczyć. Nam, osobom w normie intelektualnej bardzo trudno jest zrozumieć, czym jest upośledzenie umysłowe. Bardzo łatwo dajemy się oszukać słowom, które pięknie brzmią, typu "niepełnosprawność intelektualna“ albo jeszcze lepsze określenie: "dzieci z problemami w uczeniu się“. I coraz częściej zarzuca się naszemu stowarzyszeniu, że nie walczymy o integrację naszych dzieci ze zdrowymi rówieśnikami. Nie jesteśmy przeciwni integracji, jesteśmy przeciwni integracji w sformalizowanym polskim wydaniu, która nie wnosi nic dobrego ani dla dziecka ani dla rodzin, ale to już problem na inną konferencję. Powiem tylko, że za łatwo ulegamy przymusowi poprawności politycznej, która tylko czaruje rzeczywistość słowami, lecz rzeczywistości nie zmienia. Niestety ta postawa jest bardzo często manifestowana i jest bardzo niebezpieczna dla dziecka, które pozostaje w stałym stresie, pozbawione radości życia, kontaktów towarzyskich z rówieśnikami o podobnym rozwoju emocjonalnym i intelektualnym.
Siła grupowej mądrości
Często zadaję sobie pytanie, co dało nam założenie grupy. Myślę, że po pierwsze pozwoliło mi zobaczyć, że nie jestem sama ze swoim problemem. Że wielu innych rodziców też ma dzieci podobne do mojego, a jednak prowadzą normalne życie rodzinne i zawodowe. Pozwoliło zrozumieć, że zespół Downa naszego dziecka nie może całkowicie zdeterminować naszego funkcjonowania w społeczeństwie. Dzięki kontaktom z innymi rodzicami mogłam uniknąć wielu terapeutycznych i wychowawczych błędów, które niezawodnie popełniłabym nie mając zdobytej od innych wiedzy. Praca w grupie pozwoliła także na zrealizowanie wielu projektów, które są użyteczne nie tylko dla nas, ale także dla innych ludzi. Dzięki licznym kontaktom Małgosia ma wielu kolegów i koleżanek, nie jest osamotniona, a ja - wielu przyjaciół, na których wsparcie zawsze mogę liczyć. Gdyby nie moje dziecko, nie poznałabym tylu wspaniałych osób, od których dużo się nauczyłam i dzięki którym żyje się nam obu o wiele lepiej. Jednym słowem - w dobrze zorganizowanej i mądrej grupie żyje się lepiej.
Po dziewięciu latach życia z upośledzonym umysłowo dzieckiem wiem jedno: że kocham moją córeczkę najbardziej na świecie, a najważniejszym zadaniem w moim życiu nie jest to, aby moje dziecko było jak najlepiej wykształcone. Najważniejsze jest, aby było szczęśliwe, akceptowane, otoczone życzliwymi ludźmi i aby mogło odnaleźć swoje miejsce w społeczeństwie, niekoniecznie studiując na uniwersytecie, ale choćby wykonując najprostszą pracę, byle tylko dawała jej zadowolenie. Zrozumiałam, że moje dziecko to nie ja sama i nie mogę realizować własnych ambicji jej kosztem. Mogłam to wszystko zrozumieć stosunkowo wcześnie dzięki funkcjonowaniu w grupie i stałej obserwacji innych dzieci z zespołem Downa.
Myślę, że w tekście są zawartę bardzo ważne rzeczy. I wiecie co - są tożsame z moim zapatrywaniem. Pani Danielewska mówi "Najważniejsze jest, aby było szczęśliwe, akceptowane, otoczone życzliwymi ludźmi i aby mogło odnaleźć swoje miejsce w społeczeństwie, niekoniecznie studiując na uniwersytecie". To jest zbieżne z misją naszego forum Pamiętacie tekst, który napisałam Wam w mailu zapraszającym na forum? No właśnie
Tak, masz rację Moniko, ja też się podpisuję pod tym tekstem. Przeczytałam z zapartym tchem, bardzo mi się podobał. Taka postawa matki jest mi bliska i do takiej cały czas dążę!
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-10-13, 13:10 Jak odkrywałam niepełnosprawność swojego dziecka
No to jeszcze jeden materiał z tej samej konferencji co tekst powyżej.
Jak odkrywałam niepełnosprawność swojego dziecka
Maria Gawkowska-Turyczyn
Matka 35-letniego Pawła z zespołem Downa
Pierwszym uczuciem jakie towarzyszyło mi po urodzeniu syna, był szok i pytanie ''dlaczego''? Myślę, że większość rodziców zadaje sobie to pytanie, na które niestety nie ma odpowiedzi. Z wykształcenia jestem biologiem, więc rozpoznanie, jakie usłyszałam w szpitalu, nie pozwalało na złudzenia, wiedziałam, że Paweł będzie upośledzony umysłowo. Pytaniem pozostawało w jakim stopniu?
Pierwszy rok był nieustanną walką o jego życie. Urodził się bardzo maleńki i z dużą niedowagą. Miał trudności z oddychaniem. Długo chorował i troska o niego odsuwała na dalszy plan myśli o jego upośledzeniu.
W tych ciężkich chwilach bardzo pomagała nam wiara i to, że Bóg jest z nami i obdarza nas swą miłością. To przede wszystkim dodawało nam sił i cierpliwości, by troskliwie opiekować się Pawłem. Po roku, kiedy skończył się koszmar chorób, zaczęliśmy się zastanawiać, jak wzmocnić jego organizm i usprawnić fizycznie. Masaże i gimnastyka zrobiły swoje. Paweł po roku zaczął chodzić. W międzyczasie starałam się czytać dużo literatury fachowej na ten temat, ale proszę wziąć pod uwagę, że było to 35 lat temu. Nie było takich możliwości jak teraz: ośrodki wczesnej interwencji, psycholodzy, logopedzi zajmujący się tym zagadnieniem. Bardzo często sami przecieraliśmy szlaki, ucząc go pewnych czynności np. zapinania guzików czy wiązania sznurowadeł. Cały czas towarzyszyła mu nasza ogromna miłość i akceptacja. Cieszyliśmy się z jego małych zwycięstw.
Po okresie wczesnego dzieciństwa, kiedy zajmowali się nim moi rodzice (którzy byli dla mnie ogromnym wsparciem) zaczął się krótki okres opieki przez różne nianie, nie zawsze szczęśliwie wybrane. Wreszcie Paweł dostał się do przedszkola prowadzonego przez siostry Urszulanki na Młocinach. Wtedy jeszcze pojęcie przedszkoli integracyjnych nie istniało, a siostry przyjmujące Pawła właśnie coś takiego stworzyły. Był jednym upośledzonym dzieckiem w grupie pełnosprawnych. Okres ten wspominam jako jeden z najpiękniejszych w jego życiu. Siostry miały ogromny wpływ na ukształtowanie Pawła jako człowieka otwartego i ufającego Bogu i ludziom. Biegł chętnie do przedszkola, a ja byłam o niego spokojna. Patrzyliśmy na tego młodego człowieka, jak się radośnie rozwija nabierając coraz to nowych umiejętności. Patrzyliśmy na niego nie jako dziecko z wadą genetyczną ale nasze, które po nas dziedziczy wiele cech i na pewno jest wyjątkowe i niepowtarzalne, ponieważ każde dziecko z zespołem Downa jest inne.
Opowiadając o Pawle nie twierdzę, że nasze życie było radosnym pasmem sukcesów. Były chwile załamań i łez, np. kiedy Paweł w czasie zabawy w piaskownicy zabrał komuś zabawkę a zdenerwowana mama krzyczała, że „tacy “ powinni być izolowani od dzieci. Natarczywe spojrzenia w autobusie czy tramwaju też nie należały do przyjemności.
Paweł był bardzo długo miły i dobry, więc do szkoły poszedł w wieku 8 lat. Po badaniach w poradni zdrowotnej psycholog skierował go do szkoły specjalnej. Cóż, szkoła to osobny rozdział naszego życia. Zupełnie nie było to tak, jak sobie wymarzyłam. Nie chciałabym opisywać tego wszystkiego, co tam przeżyliśmy, chociaż były chwile miłe i nauczyciele pełni poświęcenia. Niestety były to tylko wyjątki. Czas nauki to była walka ze słabościami Pawła i niemożliwością wykonywania pewnych czynności. Był bardzo obowiązkowy, spokojny i pracowity. Rysował szlaczki i pisał koślawe literki, potem uczyliśmy się ułamków na pokrojonych jabłkach i korozji na zardzewiałych rurach. Jego ogromny wysiłek nie zawsze był oceniany właściwie ale pomimo to ukończył szkołę. Paweł miał 17 lat i postanowiliśmy, że na tym zakończy edukację. Do rodziców należy podejmowanie właściwych decyzji. Jedyną szkołą zawodową, jaką nam zaproponowano, była szkoła introligatorska specjalna i wiadomo było, że możliwości zatrudnienia po niej nie będzie.
W całej edukacji Pawła staraliśmy się przede wszystkim przystosować go do życia i jak największej samodzielności. Mając 10 lat, został dzieckiem z kluczem do mieszkania na szyi. Oboje z mężem pracowaliśmy i stało się to koniecznością, a ponieważ Paweł był bardzo odpowiedzialny, mogliśmy to zrobić. Paweł nauczył się przygotować śniadania i kolacje, potrafi zapalić gaz, posługuje się telefonem, jeździ na rowerze, gra w tenisa, jeździ samodzielnie po mieście, potrafi pisać i czytać, jest ministrantem. Od 10. roku życia wyjeżdżał na kolonie i obozy „Wiary i Światła“ w późniejszym czasie zaprzyjaźnił się ze studentkami KUL i jeździł z nimi w góry. Oczywiście te wszystkie umiejętności przyszły z czasem po wielu próbach. W trudzie jego wychowania od najmłodszych lat do dzisiaj traktujemy go jak pełnosprawne dziecko, stosując zakazy i nagrody i to procentuje do dziś. Po podjęciu decyzji, że Paweł powinien pracować, zaczęliśmy szukać takiej możliwości i znaleźliśmy- zaczął pracować mając 18 lat, a po dwóch latach pracy otrzymał rentę i do dnia dzisiejszego pracuje na pół etatu, wykonuje pracę fizyczną. W czasie całego swojego rozwoju Paweł stale nas czymś zaskakuje. Przez wiele lat nie można go było zainteresować czytaniem aż do momentu bliższego poznania samochodu „Warszawa“. Zdobywa książki na ten temat i dużo, ku naszej radości, czyta. Najważniejsze dla niego jest to, że czuje się kochany, akceptowany i wie, że w każdej sytuacji jesteśmy dla niego wsparciem, a on obdarza nas bezgraniczną miłością. Paweł wie, że jest niepełnosprawny i wie ogólnie na czym to polega, sam zresztą o to zapytał. Jest człowiekiem mającym świadomość swoich słabości ale bardzo otwartym i ufnym wobec ludzi, do których wie,że w każdej trudnej sytuacji może się zwrócić o pomoc.
Przez cały czas od jego urodzenia do pójścia na emeryturę pracowałem zawodowo. Praca była dla mnie ważna i była też pomocą w odnajdywaniu się w tej trudnej sytuacji. Spotkałam się z zarzutami matek, że pracując, nie poświęcałam się całkowicie Pawłowi, a ja uważałam, że nie. Każda matka, niezależnie od tego, czy ma zdrowe czy niepełnosprawne dziecko, ma prawo rozwijać swoje zainteresowania i pasje. Zawsze starałam się, by nie sprawiać wrażenia osoby pogrążonej w smutku czy wręcz rozpaczy. Starałam się być matką, a także przyjaciółką dla Pawła. Każdy okres jego życia wymagał innej mojej postawy i czasami myślę sobie, mogła bym już być babcią i chociaż jest mi trochę przykro to nie miałabym już w domu takiego wspaniałego towarzysza do jazdy rowerem i naszych wycieczek do puszczy kampinoskiej.
Myślę, że bardzo ważne jest to też, że Paweł wzmocnił nas jako rodzinę, bo wszystkie wiążące się z nim trudności przeżywaliśmy razem z mężem, dzieląc je między siebie. Nie chciałabym, żeby to co opowiedziałam o moim wspólnym z Pawłem wędrowaniu przez życie i pogodzeniu się z jego niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną, żeby było odczytane jako wzorzec albo recepta. Każdy musi wypracować swoją własną, choć wyboistą, drogę, a to, co opowiedziałam, jest po prostu moim życiem. Każde z naszych dzieci jest inne, charakteryzuje się innymi zdolnościami, a naszą rolą jest je wydobyć i rozwijać.
___________
I powiedzcie, czy nie jest on optymistyczny? Paweł urodził się 35 lat temu, a jakie budujące jest to co osiągnął dzięki własnej pracy i rodzicom.
W tym artykule znalazłam wiele podobieństw do swojego życia: autorka jest biologiem i ja też, autorka wychowuje syna Pawła, mój aniołek też ma na imię Paweł. Wreszcie ta walka o zdrowie dziecka w pierwszym roku życia. Aż łzy zakręciły mi się w oczach. Niesamowite
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum