[Agnes]

U mojego oskarka tez jest nadcisnienie, na kazym echu wychodzily "cechy" ale dopiero po cewnikowaniu wiemy ze opory nie spadaly pomimo proby z tlenkiem azotu.
W Zabrzu nam powiedzieli ze juz raczej nic sie z tym nie da zrobic, w Katowicach zalozyli oskarowi banding.

Jedno mnie tylko zastanawia.. u oskara podejrzewają ze jest to nadcisnienie plucne przetrwale z okresu plodowego..
Lekarz tlumaczyl nam ze naczynia nie rozkurczają sie prawidlowo,mozliwe ze powodem jest wczesniactwo, prawdopodobnie nadcisnienie nie jest odwracalne bo naczynia nigdy nie byly u oskarka prawidlowo zbudowane.

Boje sie ze banding w tym wypadku nic nie da. No ale skoro lekarze sie podjeli zalozenia opaski to nadzieja jakas jest.

[monniks]

Przyznam sie szczerze, ze mnie ta teza o przetrwalym nadcisnieniu plucnym troche zdziwila. moja Weroniczka miala co prawda inna wade (VSD) i nadcisnienie i lekarze z Dzialdowskiej w Warszawie powiedzieli, ze nie sa w stanie powiedziec czy nadcisnienie jest przetrwale przed pelna korekta wady. To bylo nasze najwieksze zmartwienie w zwiazku z operacja, czy po zabiegu bedzie nadal nadcisnienie. Na szczescie nie bylo.

[beticz]

Dziewczyny i chłopaki też czy macie dzieciątko u którego stwierdzono nadciśnienie płucne. czego mam się obawiać, czy to naprawdę potrfi być takie groźne, czy można z tym w miarę spokojnie żyć.

Zuzia jest po opercji VSD,ADII i jeździmy teraz na kontrolę. Niepokojący objaw to takie zaciąganie przy oddychaniu na linii żeber. Jest to normalne przed operacją, po operacji juz nie bardzo. Na razie mamy za miesiąc ponownie się stawić, ale lekarz zmierza właśnie ku takiej diagnozie i jak czytam na necie informacje na ten temat, to mam już czarne wizje.

2 tygodnie temu miała robione zdjęcie RTG i wszystko było ok (nie wiem czy na zdjęciu coś widać- nie znam się na tyle), cewnikowania też nie miała.

[stokrota]

hmmm...beticz, z nadciśnieniem płucnym różnie bywa...mogę tylko napisać o swoim "dzieciątku" - ma prawie 19 lat i od 2 r.ż. utrwalone nadciśnienie płucne. Czy można z tym spokojnie żyć?...myślę,że to zupełnie indywidualna sprawa, zależy m.in. od stanu serduszka, przebytych operacji, związanych z nimi powikłań, postępu choroby, dodatkowych schorzeń, możliwości leczenia. Na pewno trudno tu cokolwiek powiedzieć z całą pewnością: będzie tak albo tak...tego nikt nie wie.
Obecnie są możliwości leczenia nadciśnienia płucnego, także w Polsce.
Trzymam kciuki za zdrówko Twojej Zuzi oby wszystko było dobrze

[beticz]

dzięki Stokrotko za info, czekamy do stycznia zobaczymy co powie lekarz

[basia_s]

A jakie leki podajecie dzieciom na nadciśnienie płucne? i czy są one refundowane ? Podobno strasznie drogie te leki i NFZ nie chce refundować np Viagry. O tym w programie interwencji z 19.11.2008 pt Bez wsparcia NFZ mogą umrzeć

[mammamika]

My mamy ten temat już za sobą (ufff...). Z całego serca mogę polecić profesora Michała Wojtalika z AM w Poznaniu, który pasjonuje się tematem nadciśnienia płucnego i w zasadzie dzięki niemu Kajtek żyje i ma się baaardzo dobrze (W Warszawie, Łodzi i Gdańsku wróżyli mu max 6 lat życia

[anna_maria]

czy ktoś to rozszyfruje? tzn. jak duże to nadciśnienie?

nadciśnienie płucne ACT = 40-50 ms

z tego co wyczytuję z wypisu to ma to nadciśnienie w tętnicy płucnej


na operację mamy stawić się za ok. 3 tygodnie i tak się zastanawiam czy można z takim nadciśnieniem czekać...

[anna30]

Aniu, obiecuję, że poszukam, może mi sie uda to rozszyfrować. To ciśnienie, o którym piszesz, to nie jest nadciśnienie płucne samo w sobie, ponieważ duży przeciek (ubytki międzykomorowe, międzyprzedsionkowe, niedomykalność zastawek) powodują min. duży przepływ przez tętnice płucną i właśnie to może doprowadzić do tzw. nadciśnienia płucnego. Uprościłam to trochę, ale tak to ogólnie działa przy wspólnym kanale p-k. Operacja za 3 tygodnie, ale to będzie całkowita korekta, czy tylko zakładanie bandingu na pień tętnicy płucnej? Gdzie będzie operowana?

[anna_maria]

Wiesz co, ja nawet nie zapytałam co to dokładnie ma być mniemając, że zrobią jej po prostu operację całkowitą... Teraz to mi dałaś do myślenia. Ja jestem bardzo prosta kobieta i jak ktoś mi mówi, że ma być operacja, to operacja i już... Chyba mam zbyt duże zaufanie do tamtejszych lekarzy, ale podobno są dobrzy. To Ligota.

p.s. Bardzo dziękuję Ci za prywatną wiadomość. Bardzo...

[kabatka]

[Margola]

W Krakowie pionierska operacja redukująca nadciśneinie płucne

[anna30]

[aksiez]

Lenka jest właśnie w pierwszej dobie po operacji korekty całkowitej wady VSD ubytek był bardzo duży około 12mm.Operowana była na Działdowskiej przez profesora Karolczak. Operacja się udała wszystko było dobrze...Niestety pojawiło się u niej nadciśnienie płucne podają jej tlenek azotu...

Jesteśmy pełni obaw bo tak naprawdę nie wiemy co to oznacza.Jak obecnie w leczy się nadciśnienie płucne w Polsce?Czy tlenek azotu to w tej chwili już ostateczny lek?

[anna30]

Nadciśnienie po operacji leczy się właśnie tlenkiem azotu. Pisałam już wcześniej - Pyśka miała bardzo duże VSD, po korekcie całkowitej leczone właśnie tlenkiem azotu. Nadciśnienie nie było utrwalone (na szczęście) i jego cechy się cofnęły. Po wyjściu ze szpitala płucka kiepsko sobie radziły i przez pierwszy rok była strasznie infekcyjna, łapała co rusz jakieś zapalenia płuc, oskrzeli itp. Później to sie unormowało jak serduszko i płucka "nauczyły sie" pracować na nowych obrotach. Uszy do góry, będzie dobrze Trzymamy kciuki
A, i jeszcze jedno - nadciśnienie leczy się także farmakologicznie lekami zawierającymi Sildenafil (np. Viagra), bo on obniża ciśnienie płucne.