FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Długość życia ludzi z zespołem Downa.
Autor Wiadomość
justyna25 
mruczek

Wiek: 47
Dołączyła: 09 Paź 2007
Posty: 108
Skąd: warmińsko-mazurskie
Wysłany: 2008-01-18, 14:36   

Ja bardzo boję się kto zajmie się wiktorią gdy mnie by zabrakło. Ale moja rodzina bardzo kocha Wiktorkę że juz przestałam się martwić. A moje bliźniaki także mocno ją kochają więc napewno zajmą sie nią w przyszłości. Uczę je miłości :*
_________________
Justyna-mama, Ania i Pawełek(26.07.2001) i Wiktoria(24.11.2006 z ZD)
 
 
magura 
moderator
zakręcony tata Cysia


Pomógł: 1 raz
Wiek: 50
Dołączył: 06 Lip 2007
Posty: 4076
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2008-01-18, 21:33   

Kruffko, myślę, że powinniście zignorować tego rodzaju komentarze nt. "obarczania" któregokolwiek z waszych (piszę bez wyjątku, bo też nie widzę sensu rozgraniczeń w tym momencie) dzieci.
Przepraszam czy w takim razie wyprowadzaniem pieska na spacer też inni "obarczają" dzieci i krzywią im w ten sposób życie!? Chore :shock:
Pytaniem jest natomiast czy rodzeństwo w istocie będzie się chciało opiekować swoimi braćmi i siostrami z zD. Tutaj wszyscy mamy dużo do powiedzenia w kwestii wychowania ich do tego ale będę się starał z całych sił aby to była ich autonomiczna decyzja - wszak wiemy jak wielka to odpowiedzialność, a z wiekiem problemów przecież nie ubywa.
Przecież mamy i tutaj na forum starsze rodzeństwo braci i sióstr z zD. Może zdołali by nam coś w tej sprawie napisać z ich perspektywy - tak trochę bardziej obiektywnie bo w kwestii uczuć i prywatnych decyzji nie śmiem nawet zapytywać.
_________________
:arrow: Liski_5 to Lusi, Michał (vel magura) i nasze Liski-urwiski: Paweł (14), Marcinek z zD (08.05.07) oraz Zosia (8).
 
 
gr0szek 
nawijacz
małż


Wiek: 60
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 843
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2008-01-18, 21:56   

Pisałem o tym kiedyś - ale przypomnę (a co mi tam :] ). Kiedy Maks miał kilka miesięcy i w domu padła z ust Ani skarga - (nie zacytuję dokładnie - za dużo masełka na przestrzeni dwóch latek spożyłem) że jesteśmy już starymi rodzicami i co to będzie z Maksem później - nasz najstarszy syn powiedział "Jak już was nie będzie wezmę Maksa do siebie". Anka stwierdziła, że nie do końca wie co mówi - przecież ma dziewczynę, która być może zostanie jego Żoną i taka decyzja nie do końca będzie tylko jego decyzją. Maciek odpowiedział, że nie wyobraża sobie żeby jego dziewczyna się nie zgodziła... Może już z Nią o tym rozmawiał - jako ojciec nie zamierzam się o to pytać. A z drugiej strony, Mary (najstarsza córka) baaaaaardzo nam przy Maksie pomaga (mam z tego powodu, znaczy się z powodu jej nadmiernego angażowania) poważne wyrzuty sumienia. Ale jak się dowiedziałem u innych wielodzietnych i jak sobie przypomniałem relacje mojej śp. Babci (była najstarszą córką), to (niestety) jest syndrom najstarszej córki (czasem syna) w licznych rodzinach. Poczucie odpowiedzialności za dom rodzinny powoduje ograniczenia we własnych ambicjach, planach (jak zwał tak zwał...).
_________________
Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
 
 
Nadziejka 
złotousty

Dołączyła: 19 Sty 2007
Posty: 2590
Wysłany: 2008-01-18, 23:29   

Tak, to poczucie odpowiedzialności, o którym pisze Tomek, to bardzo istotna rzecz. Ja staram się je osłabiać w przypadku mojej córki Oli i jej brata. Startowałam w dorosłe życie bez obciążeń i uważam, że ona też ma do tego prawo. Niestety, widzę na codzień jak Olka "matkuje" bratu, jak bardzo go kocha... Z tego też powodu nie odda go do żadnego ośrodka- jestem pewna.
Więc cóż... Dbam o zdrowie, bo muszę żyć jak najdłużej,no i staram się nie wybiegać myślami za daleko w przyszłość, bo nawet jutrzejszy dzień jest niewiadomą. A zresztą życie jest pełne niespodzianek.
 
 
Gosmis 
gaduła

Dołączyła: 12 Sty 2009
Posty: 205
Skąd: okolice Poznania
Wysłany: 2009-02-05, 13:53   

Jestem pełna optymizmu co do przyszłości mojej Martusi bo przecież ma starsze rodzeństwo które bardzo ją kocha i nie myślę tu o jakimś obciążaniu ich na siłę przecież jesteśmy rodziną a w rodzinie już tak jest że stale ktoś coś robi dla drugiego ot tak po prostu z miłości. Od lat dużo wyjeżdżam no teraz trochę mniej bo Marta jest jeszcze mała ale kiedy muszę wyjechać dzieciaki opiekują się nią bez gadania i robią to nieraz lepiej niż ja (ja za bardzo ją rozpieszczam) Poza tym myślę w drugą stronę że może to te starsze dzieci będą się "bić" o to z kim ma mieszkać Marta bo każdy będzie chciał skorzystać z pomocy siostry która będzie na tyle sprawna że pomoże im trochę w codziennym życiu, no i rozjaśni swoim uśmiechem nawet najsmutniejszy dzień. A jak będzie to życie pokaże, bo ono pisze scenariusze o jakich byśmy nawet nie śnili.
_________________
Gosia mama Marysi 22l Michała 20l Marty zd (20.04.2007r) i Majki zd (26.02.2009r)
 
 
MamaKuby 
nawijacz
Asik


Wiek: 46
Dołączyła: 27 Lut 2008
Posty: 565
Skąd: Warszawa Mokotów
Wysłany: 2009-02-05, 14:08   

No z naszego doświadczenia muszę przyznać że Kuba już parę razy dołożył się do zawyżenia tych statystyk. Bardzo mocno zdaję sobie z tego sprawę i codziennie dziękuję za to że wciąż jest z nami :) mimo zD i Hirschprunga
_________________
Mama Kuby ur. 17.05.2007
 
 
Grażyna O. 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Dołączyła: 04 Sie 2007
Posty: 6425
Skąd: tutaj
Wysłany: 2009-02-05, 17:41   

Gosmis a może przedstawisz nam się :arrow: tutaj.
_________________
Zakątek Tomka (30.12.2003)
 
 
moflik 
milczek

Wiek: 53
Dołączył: 23 Lip 2009
Posty: 10
Wysłany: 2009-08-03, 00:29   proszę rozmawiajcie

jestem tu nowy wchodzę w te tematy ponieważ szukam rad na różne zagadnienia

temat długości życia wszedłem z ciekawości chociaż mam swoją teorię

ale do czego zmierzam mam 38 lat żona 37 dwoje dzieci w wieku szkolnym i syna :-)
35lat fajnie
przed prawie 15 laty poznałem żonę która ma brata z zespołem d...
teściowa zawsze mówiła co będzie z Krzysiem jak ich zabraknie
lekarze dawali mu najpierw rok potem 3 ,7 lat no ostatecznie 18lat życia
a on miał gdzieś statystykę
u znajomych i nie tylko były przypadki że gdy odchodzili rodzice dzieci dość szybko szły za nimi
jedno dziecko to nawet raptem jak mama przestało chodzić i lekarze doszli do wniosku że to psychika zrobiła bo był zdrowy
zawsze jak mama a zwłaszcza po śmierci teścia mówiła co będzie z Krzysiem to się ją zbywało przestań ,co ty gadasz itp.
i to był błąd trzeba takie sprawy załatwić za młodu a nie pozostawić decyzję najbliższym
w naszym przypadku nie wiadomo dlaczego zawsze wiedzieliśmy że on będzie z nami chociaż nigdy o tym nie rozmawialiśmy ma rodzeństwo i mogło by one się nim zająć ale no właśnie zawsze jest to ale
gdy przyszedł dzień narady po śmierci mamy siedziałem i patrzyłem na nich i naprawdę widziałem u nich lęk co teraz ,oczywiście chcieli pomóc był pomysł dyżurów po 1 tyg. niby prosta sprawa
patrzyłem i myślałem co zrobią co zdecydują sami nie wiedzieli co zrobić
my wiedzieliśmy że on będzie z nami
podobała mi ie reakcja dużo wcześniejsza jednego szwagra że on u siebie nie widzi opieki
drugi szwagier miał w rodzinie żony chorego który mieszkał w zakładzie więc on odpadał
trzeci szwagier jako tako wyszedł z pomysłem dyżurów ,szwagierka no chciała ale no ale
my według nich tak ,bo żona nie pracuje itp. rumor kamieni spadających z serc ruszył chyba wszystkie sejsmografy w Polsce jak im powiedziałem że my się nim zaopiekujemy
i nie piszę tego bo mam satysfakcję czy też że morze oni też tego chcieli nie
wzięcie tej odpowiedzialności i przejęcie obowiązku rodzica jest według mnie porównywalne jak z ślubem kościelnym słowo tak i aż po grób .oni naprawdę odsapnęli chociaż byli dopiero co po pogrzebie to było widać że się uspokoili oczywiście zaoferowali pomoc
z czasem wyszło wszystko w praniu ale to temat rzeka ,nie mam im nic do zarzucenia co mogli to pomogli co chcieli to zrobili każdy ma swoją rodzinę i o nią dba
na pewno nie jestem zwolennikiem obarczania kogoś tak poważnymi obowiązkami ale choć jestem młody ,głupi to myślę że ten temat powinien być na pierwszym miejscu po zdrowiu i po wychowaniu

ludzie im lepiej wychowacie swoje dzieci tym lżej wasi następcy będą mieli
my od 3 lat praktycznie mieszkamy osobno Krzyś nie chce u nas spać
nie był nigdy przyzwyczajony do spania gdzieś indziej , nie ma zaufania do lekarzy
jest na swój sposób uparty

obowiązki które na nas zeszły bardzo szybko dały nam do zrozumienia jaką ciężką wspinaczkę mamy przed sobą
co do mojej teorii myślę że one żyją jak długo żyją ich opiekunowie ,że tata odszedł wiedział był na pogrzebie że mama zmarła to dowiedział się od nas ,na pewno widział że coś jest nie tak ale do dzisiejszego dnia mówi że mama ma ała że oko ją boli itp. według mnie on myśli że mama poszła sobie i jeszcze wróci a nas wziął sobie jako taką mamę i tatę zwłaszcza że już kilka razy mówił w kontekście że kto ma z nim jechać wskazywał na mnie i mówił tata

więc rozmawiajcie tego tematu nie unikniecie są różne metody zabezpieczenia takiego dziecka przecież one są teraz inaczej wychowywane niż w zeszłym stuleciu większość przypadków jest dość samodzielnych później będzie łatwiej innej osobie się nimi zaopiekować można takiemu dziecku założyć jakiś fundusz czy coś takiego najczęściej mają one rentę po rodzicach co je w pewnej mierze uniezależnia finansowo od dochodów opiekuna

tak że wiem że ten temat będzie wracał do was co jakiś czas ale pamiętajcie to my jesteśmy chorzy , ograniczeni i sobie nie dajemy radę
a te anioły w swoim świecie prowadzą normalne życie a my próbujemy je nagiąć do naszych upodobań a one z nas se jaja robią :lol:
myślę ze one dadzą sobie radę bez nas tylko jest potrzebna taka malutka dłoń osoby która im pomoże dalej funkcjonować
społeczeństwo się zmienia ludzie inaczej myślą ,tak że myślę że jak najbliżsi będą widzieli że z opieką nie jest tak źle to po kilku nawet w żartach zawartych uwag kto podejmie się tej odpowiedzialności znajdzie się osoba która pokocha i wychowa dalej wasze dziecko

większym zmartwieniem powiano być dla was wychowanie nauczenie dziecka życia i prostych sposobów na funkcjonowanie .

Dla mnie nie ma tematu i problemu jak długo będzie żył
ja mam większy problem jak do cholery przekonać go żeby zdjoł u nas buty , został na noc przebadał go lekarz bo nie był od dawna badany i to jest problem .
ale się rozpisałem
no właśnie zawsze jest jakieś ale..........................
 
 
ania_as 
trajkotek


Wiek: 54
Dołączyła: 31 Paź 2006
Posty: 2078
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-08-03, 00:41   

Moflik, pisz jak najwięcej o Krzysiu i waszych problemach. To uczuli nas - rodziców dzieci młodszych na to co w przyszłości nas czeka. Nie rozumiem tylko jednego z twojego postu. Czy Twoim zdaniem wszesne rozmowy z rodziną o przyszłości rodzeństwa z ZD mają na celu oswojenie się z myślą ,że po stracie rodziców chory brat czy siostra trafi do Ośrodka ?
_________________
Ania, mama Łukaszka z ZD (ur. 14. 08. 2006r.), Sylwii(22l) i Szymona (19 l)
 
 
moflik 
milczek

Wiek: 53
Dołączył: 23 Lip 2009
Posty: 10
Wysłany: 2009-08-03, 00:56   nie nie nie

tak nie myślę nigdy nie miałem styczności z chorymi na zes d
oczywiście do 1 dnia kiedy poszedłem do mojej żony do domu właściwie 2 dzień naszej znajomości
ośrodek moim zdaniem nie jest rozwiązaniem krzyś funkcjonuje jako pełnoprawny członek naszej rodziny niestety na najbliższych naj częściejj przechodzi opieka nad dzieckiem i nie wiem jak ale one są według mnie normalne i mogą funkcjonować w społeczeństwie im więcej się mówii tym więcej rozumie przykład klasy zintegrowane coraz mniej dzieci patrzy z zdziwieniem na chore osoby
myślę że w rodzinie znajdzie się osoba chętna na pomoc lub trzeba ją szukać u obcych
 
 
moflik 
milczek

Wiek: 53
Dołączył: 23 Lip 2009
Posty: 10
Wysłany: 2009-08-03, 01:13   a problemy

A problemy

uczulcie się na to żeby chodziły na badania
Krzyś od 20 lat nie był u lekarza teraz jak coś mu jest zewnętrznie robię fofo i gnam do specjalisty
wewnętrznie mówię co mu dolega słownie i opisowo
Krzyś nie chce iść do lekarza i nie dopuści taż go do siebie
badanie krwi trzymały go trzy osoby a on nie dał w domu pobrać krwi
walka z obcinaniem paznokci
zęby zostały mu 3 nie dochodził do mnie ten problem do momentu jak miałem ropę po obu stronach szczęki i musiałem memlać jedzenie wtedy dotarło do mnie ile wysiłku on potrzebuje żeby zjeść
co gorsza jak go boli ząb to on tylko powie że boli a rano buzia jak bania a on nic a jak nas trochę boli to drapiemy tynk z ściany opiszę więcej z jakimi problemami się spotykamy i jakich szukamy rozwiązań tylko nie wiem czy w tym wątku czy winnym wtedy dam znać a w profilu moim częściowo są posty inne
 
 
maggietoxette 
milczek

Wiek: 36
Dołączyła: 26 Mar 2010
Posty: 2
Wysłany: 2010-03-26, 10:22   dzien dobry

jesli chodzi o wiek ludzi z zespolem downa, to siostra mojej babci przeżyla 78 lat... umarla w swoim domu w tym roku. zyło jej sie godnie- własnie dzieki rodzinie która nigdy jej nie zostawiła. Mieszkała ze swoja matką, moja prababcią, do jej śmierci. Po śmierci prababci zajmowali sie nia dziadkowie. Ostatnie 5 lat, kiedy to dziadkowie sie pochorowali a ciocia stała sie roślinką, zajmowałam sie nią ja. Przeprowadziłam się, robilam zakupy, razem z opiekunkami zmieniałam pieluchy i wszystkie rzeczy, które wiąża sie z chłowiekiem z zd i do tego demencją starcza. i nie wyobrażam sobie, że by mialo byc inaczej. taka jeest kolej rzeczy. Najpierw ktoś sie nami opiekuje a potem my sie opiekujemy tymi osobami. dlatego życze Wam abyscie potrafili wychować swoje dzieci tak, zeby wiedziały jak maja sie zachowac same z siebie. i nie traccie wiary w młodych ludzi,
pozdrawiam!
 
 
Marta Witecka 
złotousty
Marta Witecka


Pomogła: 12 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 12 Mar 2007
Posty: 4838
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-03-26, 10:51   

Ukłony w Twoją stronę maggietoxette! To niesamowite co robiłaś i bardzo rzadkie w obecnych czasach, ale możliwe skoro zajmowałaś się siostrą swojej babci.
Napisałaś też o kluczowej sprawie w takiej sytuacji - wszystko zależy od wychowania. Jeśli cała rodzina akceptowała osobę z zD i ją kochała, to przekazano to kolejnemu pokoleniu!

Cytat:
Ostatnie 5 lat, kiedy to dziadkowie sie pochorowali a ciocia stała sie roślinką, zajmowałam sie nią ja.


Czy to oznacza, że siostra babci chorowała na Alzheimera? Pytam, bo w wielu publikacjach mówi się o tym, że osoby z zD mają większą tendencję do tej choroby.
Pozdrawiam :papa:
_________________
Szczęśliwa mama Janka (25) Szymka z zD (23) Jonatana (20) Jakuba z zD (18) i Noemi (16)
 
 
maggietoxette 
milczek

Wiek: 36
Dołączyła: 26 Mar 2010
Posty: 2
Wysłany: 2010-03-26, 12:16   

alzheimer w rodzinie tez gości, niestety. choruje moja babcia i mial go moj pradziadek. i wydaje mi sie znacznie gorszą chorobą od zespołu Downa...a ciocia nie miala zadnych objawow alzheimera, do poznej starości lubila opowiadac swoje przezycia z wojny, ktorych wszyscy sluchalismy, w mlodosci chodzila do szkoly integracyjnej ze zdrowymi dziecmi, potem pracowala, oczywiscie pod nadzorem w ramach aktywizacji a jej ulubionym zajeciem bylo przepisywanie ksiazek...
 
 
dorota3 
trajkotek
JULCIA


Wiek: 51
Dołączyła: 26 Paź 2008
Posty: 2182
Skąd: Elbląg
Wysłany: 2010-03-26, 13:46   

Lubię czytać takie wiadomości. :-)
_________________
Dorota mama Oli 24 lat , Julci ur(27.02.2008)z zd i Krzysia ur.23.07.2010.




https://www.facebook.com/julciakontrabialaczka
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu