FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Długość życia ludzi z zespołem Downa.
Autor Wiadomość
Marta Witecka 
złotousty
Marta Witecka


Pomogła: 12 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 12 Mar 2007
Posty: 4838
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-03-26, 15:07   

Niesamowite jest to co piszesz, opowiedziałam tę historię nauczycielce w szkole Szymona. Pamiętam ze studiów panią genetyk, która zresztą uważała, że wie bardzo dużo na temat zD i twierdziła, że nie ma na świecie osoby z tym zespołem powyżej 40 r.ż. Jedna ze studentek powiedziała, że jej wujek ma 50. Ale widzę, że przy Twojej ciotecznej babci, to był całkiem młody :lol:

Na czym polegało to stawanie się roślinką? Czy to jedynie demencja starcza?
Przepraszam, jeśli pytanie jest zbyt dociekliwe, ale temat mnie bardzo interesuje.
_________________
Szczęśliwa mama Janka (25) Szymka z zD (23) Jonatana (20) Jakuba z zD (18) i Noemi (16)
 
 
Tuśka 
złotousty
Zbigniewkowa mama


Pomogła: 4 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 08 Lut 2008
Posty: 3037
Skąd: z domu
Wysłany: 2010-03-26, 16:15   ...nowy rok bierzy...

maggietoxette napisał/a:
alzheimer w rodzinie tez gości, niestety. choruje moja babcia i mial go moj pradziadek. i wydaje mi sie znacznie gorszą chorobą od zespołu Downa...a ciocia nie miala zadnych objawow alzheimera, do poznej starości lubila opowiadac swoje przezycia z wojny, ktorych wszyscy sluchalismy, w mlodosci chodzila do szkoly integracyjnej ze zdrowymi dziecmi, potem pracowala, oczywiscie pod nadzorem w ramach aktywizacji a jej ulubionym zajeciem bylo przepisywanie ksiazek...
A ja nie rozumiem, gdzie 60 lat temu były szkoły integracyjne?
:nzastanawianie:
Dziwne...
I gdzie była ta aktywizacja zawodowa w tamtych czasach?
Jakoś mi się wierzyć niechce...
I proszę przedstaw się w odpowiednim wątku.
A w jakim celu Twoja ciocia te książki przepisywała, ręcznie? Jakieś dziwne historie tu czytam...
_________________
"Szczęśliwi, którzy potrafią śmiać się z samychsiebie.
Będą mieli zabawę i radość przez całe życie." ks. T. Fedorowicz
www.zbysiozielinski.cba.pl
www.zapiskituski.blog.onet.pl
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 52
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6709
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2010-03-26, 16:32   Re: dzien dobry

maggietoxette napisał/a:
Ostatnie 5 lat, kiedy to dziadkowie sie pochorowali a ciocia stała sie roślinką, zajmowałam sie nią ja. Przeprowadziłam się, robilam zakupy, razem z opiekunkami zmieniałam pieluchy i wszystkie rzeczy, które wiąża sie z chłowiekiem z zd i do tego demencją starcza. i nie wyobrażam sobie, że by mialo byc inaczej. taka jeest kolej rzeczy.!


To Ty bardzo młodą opiekunką byłaś skoro teraz masz 22 lata, to miałas 17 lat :-?
_________________
Magda - mama Karolinki (24lat) i Kubusia z zD (17lat)
 
 
Marta Witecka 
złotousty
Marta Witecka


Pomogła: 12 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 12 Mar 2007
Posty: 4838
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-03-26, 16:35   

Dziewczyny czy wyczułyście jakąś niepokojącą nutkę? ;-) Tuśka wiem, że wyczulona jesteś... Myślisz, że już nikomu nie można zaufać? ;-)
_________________
Szczęśliwa mama Janka (25) Szymka z zD (23) Jonatana (20) Jakuba z zD (18) i Noemi (16)
 
 
kacha_wawa 
złotousty


Pomogła: 34 razy
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7353
Skąd: Belfast/UK
Wysłany: 2010-03-26, 16:36   

W Polsce placówki integracyjne zaczęły powstawać w latach 90-tych :roll: Ogólnie w Europie w latach 60-tych, ale 60 lat temu to chyba nigdzie ;/
_________________
Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
 
 
boszka59 
złotousty


Pomogła: 7 razy
Dołączyła: 11 Lis 2006
Posty: 2838
Wysłany: 2010-03-26, 16:38   

Mnie też się to wydaje nieprawdopodobne. ;/
 
 
Tuśka 
złotousty
Zbigniewkowa mama


Pomogła: 4 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 08 Lut 2008
Posty: 3037
Skąd: z domu
Wysłany: 2010-03-26, 16:43   

Martuś, przeczytaj dokładnie te jej historyję, , nie wiem, ale ja mam wątpliwości. No zobaczymy...
A nawet w europejskich placówkach integracyjnych nie koniecznie osoby z z D przyjmowali...
Poza tym ile ta Ciocia miała lat w wojnę? Jakie przeżycia mogło zapamiętać dziecko z z D z wojny?
Czy w ogóle miało szanse na przeżycie?
Ejj dajcie spokój dziewczynki...Tosz to jakieś bzdury są.
_________________
"Szczęśliwi, którzy potrafią śmiać się z samychsiebie.
Będą mieli zabawę i radość przez całe życie." ks. T. Fedorowicz
www.zbysiozielinski.cba.pl
www.zapiskituski.blog.onet.pl
 
 
Marta Witecka 
złotousty
Marta Witecka


Pomogła: 12 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 12 Mar 2007
Posty: 4838
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-03-26, 16:54   

Jak to przemyślałam, to rzeczywiście trochę naciągane.
No to teraz ja się dałam nabrać... :oops:
_________________
Szczęśliwa mama Janka (25) Szymka z zD (23) Jonatana (20) Jakuba z zD (18) i Noemi (16)
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2010-03-26, 22:27   

Część postów została przeniesiona >>>> tutaj
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
demolka 
cichosza

Dołączyła: 11 Lis 2010
Posty: 27
Wysłany: 2010-11-11, 11:16   Trudne momenty

Wybaczcie, że przyszłam do Was i od razu z takimi tematami wyjeżdżam, ale to jedyna sprawa,z która nie mogę się pogodzić.
Mojej mamie powtarzano cały czas, że mój brat umrze. Gdy się urodził powiedzieli jej, że okaże się co mu dolega po sekcji :cry: później lekarze mówili, że nie dożyje 3 latek, później wieku przedszkolnego, później 18 nie dotrwa, później mam przestała dyskutować na ten temat. Jednak wszyscy wiemy, że nasze dzieciaki nie żyją tak długo jakbyśmy chcieli. Mnie mama nastawia na TEN moment odkąd pamiętam, ale nie mogę się z tym pogodzić. Zawsze płaczę jak o tym myślę i nie wyobrażam sobie świata bez mojego Niuniusia.
Co Wy o tym myślicie? W ogóle bierzecie pod uwagę, że kiedyś ich zabraknie? Rozmawiacie o tym z pozostałymi dziećmi, partnerami?
Jeśli wybrałam złe miejsce na umieszczenie tego tematu to przepraszam, ale wydał mi się najodpowiedniejszy. Natomiast jeśli kogoś uraziłam bądź komuś wydaję się to nie odpowiedni temat po prostu napiszcie i nie będę do tego więcej wracać
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-11-11, 11:19   

Demolko scaliłam Twój temat z już istniejącym na temat długości życia ludzi z zespołem Downa :tak:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
ewa12023
gaduła

Dołączył: 11 Gru 2008
Posty: 216
Wysłany: 2010-11-11, 12:17   

A ja mam ciągle takie myśli, że Mati przeżyje mnie i nie tylko, ale gdy nas zabraknie będzie nieszczęśliwy :-( :-( . Tak czy siak trzeba żyć chwilą i tak za bardzo nie wybiegać myślami- przynajmniej tak sobie powtarzam gdy nachodzą mnie wątpliwości
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5716
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2010-11-11, 15:42   

Demolka, może nie jestem właściwą osobą, żeby wypowiadać się w tym wątku, ale wcisnę swoje trzy grosze. Kiedy urodziłam Madzię, najbardziej bałam się tego, że "Ją przeżyję", bo przecież ludzie z ZD żyją krócej... Byłam przerażona. Płakałam, miotałam się, nie chciałam się z tym pogodzić. Ale wtedy nawet nie przyszło mi do głowy, że moje dziecko odejdzie aż tak szybko. Madzia zmarła, gdy miała niespełna 10 miesięcy. Nie potrafię się z tym pogodzić, nie akceptuję tego stanu rzeczy! W marzeniach wychowuję moją córeczkę, rozmyślam jaka by była, co by robiła... Pielęgnuję tą garść wspomnień, poprzeplataną i zdominowaną bólem, kroplówkami, szpitalami i innymi strasznościami. Ale pielęgnuję, bo tylko te wspomnienia mam. Ty masz wiele wspomnień, pielęgnuj je i dbaj o to, żeby było ich więcej! Nie znasz dnia ani godziny, nikt nie zna, ale spraw, by każda chwila jaka jest Wam dana, była niepowtarzalna i wyjątkowa. Kiedyś wszystkich nas nie będzie, ale zpostawimy w sercach bliskich coś ważnego i nieśmiertelnego - wspomnienia. Dbaj, by było ich jak najwoęcej. I kochaj, kochaj, kochaj!
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
ateczka77 
nawijacz
tylko mnie kochaj ...


Wiek: 46
Dołączyła: 16 Lut 2010
Posty: 1191
Skąd: garwolin
Wysłany: 2010-11-16, 08:55   

a ja ciągle się boje, że zginę w wypadku, umrę itp. Ale nie dotyczy, to tylko obawy o to, jak Staś sobie poradzi, ale i jak Majka przyjęła by taki stan rzeczy. Dla każdego śmierć bliskiej osoby jest czymś strasznym...

A wracając do tematu, moja mama dzwoniła kilka dni temu do mnie, coś tam paplała ale czułam, że nie "z tym" do mnie dzwoni. A mianowicie, okazało się, że jakiś jej znajomy miał syna z ZD, który zmarł w wieku 41 lat. Dla mojej mamy było, to straszne, że w tak młodym wieku... a ja pomyślałam, że był raczej szczęściarzem.

Ponoć dobrze sobie radził ;)
_________________
Szczęśliwa mama Majeczki (09-04-2008) i Stasia z ZD (28-01-2010)
fotki historia sukcesy
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 17123
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-11-16, 10:02   

Pani Irena, która była na konferencji u BK z siostrą ma zespół i pięćdziesiąt parę lat. Jest bohaterką jednego z obrazów Weroniki Karwowskiej i być może dziś będzie na wernisażu.
W kościele św.Zygmunta był kiedyś ministrantem chłopak z zD.Zmarł niedawno, a był już po sześciesiątce. Siostra męża moje koleżanki miała kłopoty z sercem, bo wtedy tych wad nie operowano i zmarła po trzydziestce,
Ale podobnie bywa z ludźmi bez zespołu i nawet młodzi umierają.Córka mojej koleżanki zmarła rok temu na raka, a miała 20 lat!
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 37
Maciek i Kasia po 35
Marcin 32
Małgosia 30
Mateusz 26

Maksymilian 19 (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu