[grażyna]

Nie znam się. Mnie wypisał na receptę lekarz, bo się go zapytałam co mam Anecie podawać przy takich wynikach. Nie wiem czy można go kupić normalnie.
Swoją drogą, lekarz był bardzo ciekawy dlaczego zrobiłam Anecie ten wynik i kto go zlecił. Powiedziałam, że sama sobie zleciłam, ponieważ u osób z zespołem często są różne problemy zdrowotne.

jak się zapytałam, na co tak niski wynik może mieć wpływ, to wspomniał tylko o sprawach związanych z kośćcem. W internecie jest wiele więcej informacji.

[kabatka]

[mamagugu]

Graza, wydrukuj mu i podrzuc, podobno lekarz powinien doksztalcac sie cale zycie.

[Tin]

Ja najpierw miałam typową relację z pediatrą (nic nie wie, wszystko leczone dopiero objawowo, gdy już jest późno i objawy wyraźne, itd.). Ale, serio, raz, drugi, przyniosłam stary informator BK (z wykazem badań i wad), i każdą sugestię badań zaczynam od "podczas rozmowy nasz neurolog/terapeuta/kardiolog wskazywał na potrzebę monitorowania gospodarki fosforanowo-wapniowej", i nawet działa. Jestem zdziwiona. Tym sposobem otrzymaliśmy szczepienie przeciw pneumokokom.

[grażyna]

Nasz na taką sugestie, że neurolog/terapeuta/kardiolog to mi powie, żeby ten neurolog/terapeuta/kardiolog sam dał to skierowanie skoro widzi taką potrzebę. " Widzi pani, bo tu chodzi o pieniądze".
Wiem, bo przerabiałam przy okazji innych badań.

[mag77]

(...)

jak się zapytałam, na co tak niski wynik może mieć wpływ, to wspomniał tylko o sprawach związanych z kośćcem. W internecie jest wiele więcej informacji.[/quote]


Graza, słabo się robi, współczuję Ci, ale mam to samo ze swoim lekarzem.
Ale nie o tym chciałam. Watek się rozpoczął w 2007, a ja ostatnio w marcu tego roku słyszałam, że na konferencji w USA w sprawie suplementacji ZD omawiali wit. D jako niezbędną dla Zespołowców i nawet dawki normowe są zwiększone dla dzieci do 1rż. do 1000j, a pow. 18rż powyżej 4000j. Podobno ma to wpływ też na sen itp. Ja nie widziałam u młodego osłabienia mięśniowego po wit. D3 (to znaczy jakieś ma, ale ćwiczymy i ma dość mocne kończyny, natomiast brzuch trzeba wzmocnić). Jedynie głowa Franka jest spłaszczona z prawej strony, bo spał jak był mniejszy cały czas z główką w prawo i przez pierwszy miesiąc wlewałam mu wit. D do butelki zamiast do buźki (rehabilitanci nie kazali przekręcać głowy, a ortopeda nie kazał układać na boku :)), no i z tego wszystkiego wyszło mu asymetryczne podniebienie - wyszło przy wycisku na wkładkę podniebienną.

Daję cały czas wit. D, ale nie wiem, z kim skonsultować, czy ma brać dalej, czy nie? I jak suplementować? Nie chcę wszystkiego robić na własną rękę i po omacku (chociaż widać, że i tak trzeba wszystko sprawdzać na Zakątku). Czy w Poznaniu macie jakiegoś w miarę wyedukowanego internistę?

[Kalinka]

Zrób badania poziomu, wtedy pędzie wiadomo czy podawa czy nie.

[hoobs]

Dziewczyny, czym się różni badanie Vit. D3 (25-OH) od badania 1,25 OH D3? 25-OH zawsze mieliśmy w normie. Teraz mamy szerszą diagnostykę. Czekamy na wyniki. O czym może świadczyć nieprawidłowy wynik 1,25 OH D3?

[anna30]

Basiu, nie pomogę niestety
Dziś rozmawiałam z pediatrą min. na temat wit. D3. Endokrynolog twierdziła, że latem nie muszę dzieciom podawać, bo produkuje się ona "w słońcu" naturalnie. Podawać za to jesienią, zimą, wiosną. Pediatra zaś mi powiedziała, że są nowe wytyczne odnośnie wit. D3 - żeby nie dochodziło do krzywic, osteoporozy młodzieńczej, zalecane jest podawanie dzieciom wit d3 cały czas Nawet latem, gdy dziecko dużo przebywa na słońcu. I do lat późno-młodzieńczych witaminę tą podawać należy. I raz w roku badania jej poziomu powinno się robić.
Ja Pauli i Jurkowi podaję po 2 krople Vigantolu (dzieciaki są podobnej wagi). Gdzieś słyszałam, że małym dzieciom nie należy podawać d3 po całkowitym zrośnięciu ciemiączka, ale to już były chyba brednie jekieś totalne. Juras id dawna ma zarośnięte, a przecież nadal rośnie cały bardzo intensywnie, nie wyobrażam sobie, żeby d3 nie dostawał.

[groszek]

Warto przeczytać ten artykuł

stąd

Kluczowym jest pamiętanie, że poziom 1,25[(OH).sub.2]D w surowicy nie ma znaczenia w diagnostyce
deficytu witaminy D. Poziom 1,25[(OH).sub.2]D ściśle kontrolują nerki i jest on często normalny lub
wyższy przy równoczesnym deficycie witaminy D. Dlatego też pacjenci z normalnym lub wysokim
poziomem 1,25[(OH).sub.2]D w osoczu krwi, ale niskim poziomem 25(OH)D mają deficyt witaminy D
pomimo wysokiego poziomu aktywnych hormonów. Lekarze, którzy stawiają diagnozę w oparciu o
poziom 1,25[(OH).sub.2]D w surowicy rutynowo ponoszą porażkę

i jeszcze jeden kawałek
Nadwrażliwość na witaminę D – często mylona z zatruciem witaminą – ma miejsce kiedy pozanerkowe
tkanki produkują w sposób nieuregulowany 1,25[(OH).sub.2]D , powodują hiperkalcemię. (97)
Diagnozę stawia się przez zmierzenie poziomu wapnia w serum (podniesiony), 25(OH)D (normalny lub
obniżony), i 1,25[(OH).sub.2]D (podniesiony). Nadwrażliwość na witaminę D może pojawić się w
niektórych ziarniniakowatych schorzeniach (szczególnie w sarkoidozie oraz tuberkulozie) i niektórych
rakach (szczególnie chłoniakach nieziarniczych i raku owsianokomórkowym płuc). Schorzenia te mogą
zostać odkryte leczeniem witaminą D: sarkoidoza może
ujawnić się klinicznie
po ekspozycji na słońce.

[hoobs]

Jeszcze nie zdążyłam przeczytać tego artykułu.
W każdym razie trochę głupieje.
Patryk wit. D3 (25-OH) zawsze miał przekroczoną. Jego minimalny wynik to 50, a maksymalny 85 ng/mL. Niestety notorycznie się poci. Kiedy jedzie w foteliku samochodowym, śpi, przytula się do nas (niezależnie od pory roku) momentalnie ma mokre włosy. Pediatrzy po takich objawach od razu chcą podawać wit. D. Ja jednak zawsze przychodzę do nich z gotowym badaniem i na tym się kończy. Skoro poziom wit. D jest ok, to mam się niczym nie martwić. Dopiero po tym, jak jego klatka piersiowa zaczęła się odkształcać, jedna z lekarek (p. alergolog) poszerzyła badanie o 1,25 OH D3. Jeśli to będzie ok to ma mieć badanie w kierunku kolagenozy. Krew na badania miał pobieraną w maju, a ja do tej pory nie mam wyniku. Najpierw trzeba było czekać na wynik 25-OH, dopiero jeśli on jest ok to szła diagnostyka 1,25 OH. Potem nie było odczynników do tego badania, teraz nie ma lekarki więc nikt mi wyniku nie poda. A dziecko stale się poci, w nocy temp. 35 st., choć klatka piersiowa już teraz wygląda lepiej. Nie wiem czy mam się martwić. Oprócz tego pocenia, ogólnie jego stan jest ok. W marcu miał robione badanie Ca i P i były ok, może znów powinnam powtórzyć gospodarkę wapniowo-fosforową.

[groszek]

Dr Ganowicz robiła Maksowi, jak był mały, badania na gospodarkę Ca K. Wyszło że ma za dużo fosforu co mu zaburzało gospodarkę Ca , K, więc kazała mu dawać Calcium glukonicum, i to taką końską dawkę, że ja dawałam połowę...a i tak po miesiącu go obsypało i skończyła się przygoda z wapniem.
Maks ma metabolit wątrobowy19,5, matabolitu nerkowego nie miał zalecanego.

Aktywna postać witaminy D3, 1,25-hydrokscholekalcyferol (kalcytriol), to substancja o działaniu hormonalnym, sprawuje funkcje regulacyjne w wielu narządach i tkankach, w szczególności:

Zwiększa wchłanianie wapnia i fosforu w przewodzie pokarmowym
Pełni funkcje regulacyjne w układzie odpornościowym (immunologicznym)
Pełni funkcje regulacyjne dla swojej własnej syntezy - tworzy pętlę ujemnego sprzężenia zwrotnego oraz wzmaga przemianę D3 w konkurencyjny metab olit 24,25-hydroksycholekalcyferol

24,25-hydroksycholekalcyferol ma działanie antyresorprbcyjne - hamuje procesy demineralizacji kości.
żródło

[anna30]

Basiu, a tarczyca w normie? Bo ta potliwosć to czasem od tarczycy może być.

[groszek]

Maks ma od tarczycy potliwość, ale tylko przy nadczynności

[vagabunda8]