[kacha_wawa]

[joannaeva33]

??Nasza praca ma być bez znaczenia? Niesadze. Niezgadzam się! Znowu jesteśmy w szpitaluale tym razem tylko na kontroli.
Potencjał genetyczny?! Przecież nasze Dzieciaki mają TYLKO 1 GEN NA PLUS!!! Reszta jest nasza własna.. Mój Zozol biega w chodziku jak ja, do tyłu, używa tylko lewej ręki, Ale gada więcej niż wszystkie dzieciaki w naszej rodzince! Wiecie Co?! Warto być optymistą. Tak sobie myślę
,Że nie geny , nie to co zrobimy dla tych naszych Szafirkow..Zuza trafiła do nas celowo. Bo nikt inny by jej tak niekochał...

[Margola]

Joanno, bardzo uprzejmie Cię proszę o edycję postów przed wysłaniem, aby były bardziej czytelne i zrozumiałe - niestety, sposób w jaki piszesz, utrudnia zapoznawanie się z przekazem. Poprawna interpunkcja, poprawnie stosowane polskie znaki i od razu będzie lepiej!

[grażyna]

[boszka59]

Potencjał genetyczny to również to co my im przekazaliśmy. To nie tylko dodatkowy chromosom. Masz jeszcze bardzo malutkie dziecko i wiele doświadczeń przed tobą.
Ja kiedyś myślałam podobnie. Sądziłam że praca z Adasiem pomoże mi przewalczyć zespół. Niestety życie to weryfikuje. Nie mamy egzemplarza kontrolnego żeby sprawdzić jaki byłby z inaczej ustawioną rehabilitacją. Trzeba wierzyć że to co robimy, robimy dobrze i pomagamy swoim dzieciom.

[Marta Witecka]

[anna30]

A mnie się wydaje dziewczyny, że optymizm Joanny nie wychodzi z tego, że ma jeszcze małe dziecko, że ma siły na gór przenoszenie, bo nie wie, co Ją może jeszcze od strony zespołu w życiu czekać, że nie ma jeszcze doświadczenia... To nie to. Owszem, obie - Marta i boszka macie 100% racji w tym co napisałyście, ale ta euforia Joasi jest chyba podyktowana czymś innym. Tak mi się wydaje... Czym? Ano tym, że niedawno Jej dziecko walczyło o życie, że Ona sama już poczuła co to znaczy "prawie" stracić dziecko, kiedy to chce się duszę zaprzedać diabłu, byleby dziecko przeżyło. I to jest teraz Jej siła. To doświadczenie, które mówi, że można wszystko, że nie ma rzeczy niemożliwych, nawet w zespole Downa. Czy życie to zweryfikuje, czy nie, tego nie wiemy. Znam to z autopsji, dlatego śmiem przypuszczac (ale tylko przypuszczać), ze w przypadku Joasi właśnie ostatnie wydarzenie dodały jej powera i wiary.

[Marta Witecka]

Być może tak jest Aniu, pewnie Asia sama napisze. Ja nie nadążam za wszystkimi historiami, nawet jak je czytam, to potem mi się mylą, które dziecko miało operację, a które nie.

W książce "Egzamin z miłości" jest taki przykład dwóch mam dorosłych osób z zD, gdzie jedno z nich mówi i jest rozumiane, a drugie nie za bardzo. I słysząc to mama małego dziecka z zD stwierdza, że to drugie pewnie za mało z logopedą pracowało. Czy jest to prawdą? Pewnie nie, ale możliwości każde z nich miało indywidualne.
Przypuszczam, że gdyby Ania Groszek i Iza Krupska porównały swoją pracę włożoną w terapię mogłyby mieć podobne oceny, ale efekty nie są takie same.

Ja od początku bycia z Szymonem przypominałam sobie, że norma dla dzieci z zD jest dużo szersza, niż dla dzieci w normie. Czyli tak naprawdę nie wiadomo czegoś możesz się spodziewać. Ale pomimo to ćwiczyłam z radością z Szymonem, bo chciałam.

[anna30]

Nie no, oczywiście Marta, że oprócz pracy rodzica to głównie uwarunkowania dziecka stanowią o tym, jak będzie w przyszłosci. To ta prawda, której ja jeszcze nie wiem, bo i skad, mama zespołowca jestem krótko Ale już zaczynam wyraźnie dostrzegać róznice w rozwoju Pauli i Jej zespołowych rówieśników - gdzie Paula jest na serio bardzo do tyłu. A pracujemuy z Nią sporo, i rehabilitację ma kompleksową. Pewnych rzeczy się po prostu nie przeskoczy i tyle. Z tą różnicą, że ja nad tym łez wylewać nie będę Nie będę płakac w poduszkę, że moje dziecko nie jest super-Downem, wyrzucac sobie, że mogłam więcej. Pilić z rehabilitacją i ciągać z zajęć na zajęcia, bo zespołowa córka koleżanki rozwija się lepiej. Jak zobaczyłam film, na którym młodsza od Pauli o prawie dwa lata Mańka od ciborki literuje to mi oczy z orbit wyszły Ale żalu z tego powodu, że Paula 4 puzli jeszcze nawet ułożyć nie potrafi nie było. I nie dlatego, że nie mam ambicji, że od Niej nie wymagam, że nie chciałabym, żeby była bardziej "do przodu". Ale właśnie dlatego, że wiem, iż są gorsze rzeczy niż upośledzenie. Taka prawda. Ja chyba nadal na tym powerze jadę - ciesz się z tego co masz, bo mogłaś po prostu nie mieć
Nie wiem jak będzie za kilka, kilkanaście lat, pewnie mi ten zespół w kosć jeszcze da i to nie raz, ale na razie podjęłam decyzję, że skoro głową muru nie przebiję, to cieszę się tym co mam I pracuję z dzieckiem nadal I jestem szczęśliwa - wierzcie mi, jestem bardzo szczęśliwa. Każdemu tego życzę.

[joannaeva33]

Za pisownie przepraszam ale pisze z telefonu. Cieżko się pisze. w szpitalu nie mamy komputera. Dobrze że Moja Starsza nauczyła mnie jak pisac z telefonu...;)) Co do Zozolka i upośledzenia... o mały włos jej nie straciłam i nie wiemy, nikt niewie, co bedzie dalej. Niech tylko wie jak się ubrac, jak zjeśc, jak się umyc, jak o siebie zadbac. niech nie konczy uczelni, niech nie bedzie magistrem,inzynierem, lekarzem, itd. Niech będzie szcześliwa. to wszystko czego bym dla niej chciała.

[anuszkaa]

Cytat:

Niech tylko wie jak się ubrac, jak zjeśc, jak się umyc, jak o siebie zadbac. niech nie konczy uczelni, niech nie bedzie magistrem,inzynierem, lekarzem, itd. Niech będzie szcześliwa. to wszystko czego bym dla niej chciała

I ja tylko tego chciałam dla mojej córeczki, kiedy się urodziła. Osiągnęła dużo więcej. I wszystko mnie cieszy, bo jest bonusem, niespodzianką.
Ściskam Was serdecznie i życzę samych wspaniałych niespodzianek związanych z rozwojem Pyzuni.
............

Mama Ali lat 13

[babciajanina]

/Podzielam zdanie moich madrych poprzedniczek : potencjał genetyczny to jedno, brak wad towarzyszacych też ważny,ale rehabilitacja i praca z dzieckiem tez ma znaczenie. Niejednokrotnie czytając o tym na Zakatku miałam bardzo mieszane uczucia - chodzi mi o tą ilosć rehabilitacji - przyznaje, czasem nawet uśmiech powątpiewania zagościł na moim obliczu , że za dużo tego wszystkiego na małe dziecko, a gdzie zabawa, odpoczynek. Piotruś nie byl tak bardzo bombardowany zajeciami - a jednak rozwija sie dobrze. Właściwie lepiej to widzę po turnusie - uświadomili mi to rehabilitanci ,logopeda. Piotrus dużo rozumie, wykonuje polecenia, jest samodzielny w jedzeniu i ubieraniu, czyta pięknie literki / niektóre spółgłoski trudniej mu wychodzą/, liczy do 10 , zna kilka kolorów. Pani logopeda na turnusie byla zachwycona, stwierdzila, że ma potencjał - ale też dobre rehabilitantki w postaci rozgadanych sióstr . Trzeba to rozwijać ale nie przesadzać z iloscią terapii, ma też deficyty.Jak to ktoś tu madrze powiedział - rehabilitacja to nie wyścigi regatowe, to systematyczność no i musi byc jeszcze mądra miłość rodziców, by przypadkiem przy okazji wlasnych ambicji nie zameczyć dziecka . Dla mnie Adas Boszki z tymi pływackimi wyczynami to po prostu as , Manieczka z czytaniem - super, przecież to dopiero 3latka , a nasi narciarze :Jagoda, Kuba :tak:Podziwiam Anetke Grażyny - sama mama pisała, że Aneta miała mało rehabilitacji, a proszę jak duzo umie :tak:Reasumując: różny potencjał genetyczny, różny stopień i zakres rehabilitacji, no i rozwój dzieciaków zupełnie inny r , no to w takim razie nie ma żadnej reguły / czyli zagadka , ruletka jak z trafieniem ZD/

[izakrupska]

Czuje się wywołana do tablicy Marto , wiec coś napisze.
My dostaliśmy Zuzę i lajtowa formę zD (jeśli można to tak określić).
Nie wiem ile jest w Zuzi tego dobrego genu a ile naszej pracy. Szczerze, gdyby rozwój Zuzy zależał od terapii jakie stosowaliśmy to powinna ona leżeć i niewiele mówić . W życiu nie byliśmy w ośrodku wczesnej interwencji, nigdy nie jeździła na terapie, z logopeda pierwszy raz miała kontakt w przedszkolu, jedynie ćwiczyłam z nią Wojta przez trzy lata (i to w domu).
Przetrwaliśmy ten nieszczęsny refluks, który spędzał nam sen z oczu, wszystkie alergie, nauczyliśmy się tak trzymać diety, by te jej wąziusieńkie żyły się nie zatykały. Walczymy z jej wrażliwością na dźwięki i tym nieszczęsnym uporem.
Kieruje się intuicja a nie ilością zajęć w OWI. Jeśli widziałam, że coś ja interesowało to w tym kierunku szliśmy. Zuza chciała konie to zaczęliśmy jeździć do stadniny, chciała tańczyć to tańczy, siedzi całymi dniami w książkach, wiec od wszystkich w kolo dostaje książki.
Od samego początku traktowaliśmy ja jak zwykle dziecko, które potrzebuje taplać się w błocie, które chce by mu czytać bajki (nie tylko na dobranoc), które chce bawić się z rówieśnikami, które ma swoje fochy i gorsze dni, którego się nie wstydzimy, nie chowamy i...przesadnie nie chronimy przed tym niby "zdrowym światem". Zuza wie, że nie każdy się do niej uśmiechnie, że czasami ktoś powie coś przykrego, bo takie jest życie.
Śmiem twierdzić, że inteligencje i łatwość przyswajania wiedzy odziedziczyła po tacie, temperament i zapędy plastyczne po mnie, resztę zablokował jej zespół.
Praca z dzieckiem to jedno, ale czasami mam wrażenie, że sami od naszych dzieci wymagamy więcej jak od zdrowych. Bardzo dużo zależy od tych predyspozycji dziecka i choć byśmy na uszach stanęli to ono wielu spraw nie przeskoczy, nie pokona zespołu.
Umiar jest potrzebny we wszystkim a jak zalejemy dziecko terapiami, ćwiczeniami, to zabierzemy mu te naturalna chęć poznawania.
Co by nie było, nie jestem przeciwna tym wszystkim zajęciom, tylko czasami mam wrażenie, że popyt dźwignią handlu też i w tej dziedzinie. Rodzic nieba dziecku by przychylił i każdej terapii się uchwyci mając nadzieje, że może tym razem to pomoże.
:)

[dagi]

[liontko]

Z samymi terapiami zwariowac mozna.
Daniel po OREW-ie jedzie na hipoterapię a w domu ma ochote tylko w piłke grać albo rysować (byle bez naszej pomocy!) i co mam siebie obwiniac, że za mało ma terapii..
Kiedyś walczyłam bardziej- pilnowałam czasu ćwiczeń, miałam dokładny grafik co i kiedy z nim robię. Dzisiaj wiem, że teraz moje planowanie to lipa, tylko sie wkurzam że czegoś nie zrealizowałam.
Teraz robię w większości tylko to czego on chce- są konie bo je uwielbia, jest szaleństwo na basenie, są zajęcia ruchowe na podwórku, gotowanie i pieczenie (zagniatanie ciasta, ubijanie...)

Upośledzony jest napewno- w stopniu??- różnym. Jak gra w piłke, skacze na trampolinie czy wywija (przemyślane zazwyczaj) numery to uposledzenia nie widać.
Mowa tragiczna ale za to makaton mu wchodzi całkiem nieźle (troszke koślawe te znaczki ale Panie go rozumieja ) Ale do tego moge dodać że tatuś mruczek więc z zespołem mieszanka niezła.
Każde dziecko jest inne i inaczej może być odbierane w różnych sytuacjach.