Wiek: 45 Dołączyła: 30 Wrz 2012 Posty: 168 Skąd: Reda
Wysłany: 2012-11-26, 21:33
tak czytam ten wątek i chyba najważniejsze to po prostu zaakceptować nasze bąble z całą ich złożonością i różnością:))
pewnych rzeczy nie przeskoczymy... ale jak sił starczy działać:))
_________________ Monika mama Mai (6.02.2011 r.)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-11-26, 23:24
Tuśka ciekawie napisała o tym na swoim blogu - Kij w mrowisko
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Tuśka ciekawie napisała o tym na swoim blogu - Kij w mrowisko
A Tuśka to powinna książki pisać (poradniki dla rodziców np) a nie bloga
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
Tusia cichaczem...
nie tak bezpośrednio, co by młodych nie zrażać
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-11-27, 00:00
Anna30, namawiam ją, namawiam, ale oporna jest dziewczyna
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Przeczytałem cały ten wątek i jakoś do mnie nie dociera, że możecie ćwiczyć z dzieckiem "dla zasady" praktycznie nie wierząc w efekty (no chyba, ze źle zrozumiałem niektóre wpisy). Ćwiczyć w bardzo szerokim znaczeniu, bo spacer po parku to też ćwiczenie, które wszechstronnie rozwija. Kwestia tego, czy przejdzie się z dzieckiem przez park nic nie mówiąc, czy może w tym czasie, poogląda się coś, pobiega czy po prostu się powygłupia.
Żaden rodzic nie będzie miał pojęcia w jakim stopniu rehabilitacja wpłynęła na rozwój dziecka, bo nie wiemy jak by ten rozwój wyglądał gdyby nie zawracać sobie głowy ćwiczeniami. To raz.
Miłość i ciepło jakie dajemy naszym dzieciom to również rehabilitacja i to chyba ta najważniejsza. Nie ma tu właściwie znaczenia czy dziecko ma ZD czy nie. Dzieci zaniedbywane, albo co gorsza nie kochane nie maja szans na prawidłowy rozwój, szczególnie intelektualny. Przykłady można mnożyć, choćby miłośnicy "dresów na każda okazję" nie są tacy jacy są bez powodu (mimo, ze od strony medycznej zdrowi). Zazwyczaj środowisko w jakim sie wychowali nie pozwoliło im sie rozwinąć w kierunku powszechnie akceptowanym, za to nauczyli sie jak szybko otworzyć auto czy wyrwać lusterko. Często słyszy sie "łysy debil" itp. nie bez powodu zresztą. Wpływ otoczenia ma ogromne, jesli nie najważniejsze znaczenie.
I tu przychylam się stwierdzenia, ze najważniejsze to kochać nasze pociechy. To dwa.
Jedynymi osobami, które trzeźwo są w stanie ocenić to czy i jakie rehabilitacja daje efekty , są terapeuci i niektórzy lekarze (po prostu Ci, którzy sie interesują tematem i obserwują efekty). W obu przypadkach mam na myśli osoby z dużym stażem, a to dlatego, że jak wiecie w ciągu ostatnich dziesiątek lat podejście do całego tematu rehabilitacji bardzo się zmieniło, na lepsze oczywiście. Ktos taki może porównać wyniki jakie przeciętnie osiągały osoby z zd kiedys, a jakie osiagają dzieci urodzone w ostatnim np dzisięcioleciu. Ja takiej wiedzy nie mogę mieć, więc podpieram sie publikacjami ludzi, którzy ten temat badali i ze wszystkich przeczytanych źródeł wynika, że rehabilitacja przynosi ogromne korzyści. Jasne jest, że z wiekiem nasze umiejętności przyswajania nowej wiedzy sa ograniczone, ale to też nie znaczy że już niczego sie nie nauczymy. To trzy.
I żeby więcej nie wyliczać wspomnę tylko, że każdy z nas ma ograniczenia, których nie przeskoczy, a z którymi inni radzą sobie świetnie. Prosty przykład - teoretycznie każdy moze jeździć autem, ale nie każdy powinien. Czasami nie mamy pewnych predyspozycji do tego by nie stwarząjąc zagrożenia dla innych i siebie poruszac się po drogach autem. Takich osób jest jednak bardzo niewiele, bo nawet jesli komuś wybitnie nie idzie nauka, zdaje prawko kilkanascie razy i na poczatku nikt nie chciałby spotkać tej osoby na drodze, to jednak z czasem te umiejętności przychodzą. A przychodzą bo są ćwiczone. Być może będziemy sie poruszać tylko po głównych drogach i unikać skrzyżowań bez świateł, ale będziemy jeździć :)
Tak to widzę i włażę do worka z ludźmi, którzy w żaden sposób rehabilitacji nie lekceważą (zawsze staram się swoje opinie opierac na stwierdzonych faktach - taki troche naukowy łeb mam :) ).
Pamiętajcie, że nawet jeśli natrafimy na opór w pewnym momencie, nie oznacza to że dalej już nie pójdziemy, być może potrwa to dłużej albo uda sie nieco inna drogą. Ludzki mózg jest zbyt doskonały aby w jakiejkolwiek kwestii stawiać zapory nie do przejścia. Spójrzcie czasem na temat rehabilitacji przez pryzmat ludzi bez zd. Ile razy słyszy się : "to chyba cud, ze on w ogóle chodzi". A to nie cud tylko praca i wiedza.
I jeszcze dodam :) , że tez nie jesteśmy zwolennikami "męczenia" dziecka ciągłymi ćwiczeniami. W domu ćwiczymy pół godziny dziennie, reszta to zabawa (która tez przecież rozwija).
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16863 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-04, 23:18
Basia i Robert napisał/a:
Jedynymi osobami, które trzeźwo są w stanie ocenić to czy i jakie rehabilitacja daje efekty , są terapeuci i niektórzy lekarze (po prostu Ci, którzy sie interesują tematem i obserwują efekty). W obu przypadkach mam na myśli osoby z dużym stażem, a to dlatego, że jak wiecie w ciągu ostatnich dziesiątek lat podejście do całego tematu rehabilitacji bardzo się zmieniło, na lepsze oczywiście. Ktos taki może porównać wyniki jakie przeciętnie osiągały osoby z zd kiedys, a jakie osiagają dzieci urodzone w ostatnim np dzisięcioleciu.
Najlepiej znają dziecko ci, którzy są z nim stale, czyli zwykle rodzice. Rehabilitanci i lekarze widzą dziecko w danej sytuacji: badania czy ćwiczeń i nie jest to sytuacja naturalna tylko gabinetowa.Dzieci różnie reagują na warunki gabinetowe, o czym łatwo się przekonacie , kiedy będziecie z dzieckiem w poradni PPP
Tak jak w populacji 46 , tak i w populacji 47 naszych dzieci , trudno jest porównywać dzieci ze sobą. Każde ma swój program rozwoju, który realizuje. Na pierwszy rzut oka też wśród równolatków z zespołem są dużo większe różnice rozwojowe niż u ich rówieśników w populacji 46.
Powiem ze swojego doświadczenia matki: fajnie jest czytać dziecku książeczki, cudnie razem grać w gry planszowe i układać puzzle kiedy dziecko chce to robić z nami. Natomiast nie daje się czytać dziecku książeczki kiedy ono ci pokazuje , że nie chce i żebyś już skończyła
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 3 razy Wiek: 44 Dołączyła: 25 Sie 2009 Posty: 2121 Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-01-04, 23:38
Gdy Marcelek był malutki, czytałam na blogu dziecka z zD, że ma terapie, które podnoszą jego wiarę we własne możliwości i rekompensują trudności, z jakimi zdobywa nowe umiejętności. Wydawało mi się to wręcz głupie - no bo skąd przedszkolak może wiedzieć, że nauka przychodzi mu z trudnością. Otóż Marceli od dawna wie. Jak tylko może to unika wyzwań, nowych zadań, zadań trudnych, itp. Mam cały arsenał nagród motywujących go do chociażby najmniejszego wysiłku. Czasami myślę, że ta upartość to bardziej świadczy o jego zD niż nikły potencjał intelektualny. To pewnie naczynia połączone. W każdym razie techniki unikania trudności ma Marceli wypracowane do perfekcji.
I już wiem, że Marceli ma i będzie miał upośledzenie umysłowe. A w terapię nadal wierzę, bo ona jednak sprawia, że chociaż trochę Marceli zbliża się do toku myślenia zdrowych dzieci. Poza tym nie lubię siedzieć z założonymi rękami.
_________________ Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
Najlepiej znają dziecko ci, którzy są z nim stale, czyli zwykle rodzice. Rehabilitanci i lekarze widzą dziecko w danej sytuacji: badania czy ćwiczeń i nie jest to sytuacja naturalna tylko gabinetowa.Dzieci różnie reagują na warunki gabinetowe, o czym łatwo się przekonacie , kiedy będziecie z dzieckiem w poradni PPP
Nie wiem czy dobrze zinterpretowałam wypowiedz B i R, jednak wydaje mi się, że tu nie chodzi to, że najlepiej zna dziecko terapeuta, tylko on jest w stanie w sposób obiektywny "zmierzyć" postępy naszych dzieci. No i ja się z tym zgadzam (oczywiście jak rodzic jest specjalistą w jakiejś dziedzinie rehabilitacji, to sam sobie to zrobi, ale to i tak obarczone będzie błędem "różowych okularów" przez jakie widzimy nasze dzieci). Ja wierzę tylko niektórym, którzy wypowiadają się na temat rozwoju Majki (to jest może trzy osoby). Na pewno nie jest to PPP, osobiście uważam, że nie powinna ona w ogóle zajmować się dziećmi upośledzonymi, tylko dziećmi w normie intelektualnej, które mają jakiś chwilowy problem na starcie. Ewentualnie dziećmi lekko upośledzonymi bez obciążeń genetycznych.
Są dwa sposoby przekazywania informacji o deficytach naszych dzieci. Pierwszy dotyczy pseudo terapeutów, których jest w Polsce 90% i prawie wszyscy pracują w PPP. Oni obarczają nas winą za upośledzenie naszych dzieci i o to, że z nimi za mało pracujemy. A to co nasze dzieci nie potrafią urasta do problemu katastrofy narodowej. Oczywiście nie widzą tego co nasze dzieci potrafią. I drudzy, których ja się trzymam to są terapeuci, którzy deficyty dzieci traktują jak wyzwanie i nie zapominają o tym, że dziecko w czymś jest dobre.
Groszku, czytaj moje słowa dokładnie tak jak napisała Iga. Własnie to miałem na mysli.
Rodzice sa ostatnimi osobami, które obiektywnie mogą ocenić wpływ rehabilitacji na rozwój dziecka, wręcz wydaje mi sie, że nie sa w stanie tego po prostu zrobić w ogóle. Dla nas zawsze dziecko będzie super zdolne bez wzgledu na deficyty, ograniczenia itd.
W PPP bylismy ładnych parę miesięcy temu. Tu masz rację, Ci ludzie (mimo, ze w Poznaniu bardzo mili) nie sa w stanie ocenić rozwoju dziecka przez 15 minut, nawet przez cały dzień byłoby to niemożliwe i zreszta zdaja sobie z tego sprawę, ale takie maja zadanie i możliwości. Zresztą to nie sa terapeuci jakich mam na mysli tylko psycholog, logopeda itp. o ile mi wiadomo. Pisząc o terapeutach miałem na myśli ludzi, którzy na co dzień pracują z dziecmi z zd i dla nas jest to np ekipa ze Stowarzyszenia na Tak. Mimo że wiekowo jest to młody zespół często bardziej biorę pod uwage ich zdanie w temacie rozwoju niż lekarzy, a to dlatego że lekarz dzieci z zd ma stosunkowo rzadko w gabinecie i nie jest w stanie (moim zdaniem) rzetelnie ocenić pewnych spraw. Ludzie, którzy zajmują sie głównie dzieciakami z zd mimo, że nie sa lekarzami maja o tym znacznie większe pojęcie.
Pomogła: 7 razy Dołączyła: 11 Lis 2006 Posty: 2838
Wysłany: 2013-01-05, 10:13
Ja zgadzam sie z Anią to my rodzice możemy ocenić jak terapia wpływa na funkcjonowanie naszego dziecka. Przeciez nie chodzi o postępy w gabinecie a w codziennym życiu. Gabinet był zawsze dla mnie narzędziem do osiągnięcia sukcesów w życiu. Dlatego moim zdaniem rodzice powinni oceniać jak dziecko funkcjonuje. Bo co z tego że maluszek pokaże konika na obrazku a na żywo nie jest to dla niego konik. To rodzic rozszerza wiedzę wszczepioną przez terapeuntę i on widzi efekty lub nie. My te efekty musimy wykorzystywać na codzień dla siebie i dla funkcjonowania naszego dziecka.Chyba że dziecko ma funkcjonować jak w laboratorium i
_________________ Adaś ur27 03 2003 i cztery dorosłe córy, dwóch dorodnych wnuków
W takim razie piszemy tu o dwóch różnych rzeczach.
Chodziło mi o dostrzeżenie braków u dziecka na podstawie różnych testów. Niestety wiele terapeutów diagnozuje nasze dzieci na podstawie testu na inteligencję, gdzie zawsze moja Majka wypadała w nich prawie w normie. A kto ją zna wie, że to nie prawda. Chociażby dla tego, że nie mówi swobodnie o swoich przeżyciach i potrzebach. Zresztą teraz to już będzie daleko od normy jak ją zbadają przed pójściem do szkoły.
Taką diagnozę niestety może zrobić tylko dobry terapeuta, który weźmie wszystkie aspekty rozwoju, nie tylko inteligencję.
Co do warunków laboratoryjnych. Często się oburzamy, że dziecko nie ma czasu na odpowiedź i zastanowienie się, że pytanie jest nie tak zadane, że materiały nie takie, bo ono zna krowę z łatami a tam była czarna. Ale niestety to też jest wyznacznikiem zaradności dziecka i jego inteligencji.
Podejmując ten temat chciałem sie sprzeciwić niedocenianiu rehabilitacji w rozwoju naszych dzieci i ogólnie rehabilitacji jako takiej. Z niektórych poprzednich postów mozna wyciagnąć wnioski typu "ćwicz, ale to raczej nic nie da", z czym zupełnie sie nie zgadzam.
A aktualna dyskusja wynika z tego, że chyba nie do końca zostałem zrozumiany, albo też niezrozumiale piszę :)
Rodzice sa ostatnimi osobami, które obiektywnie mogą ocenić wpływ rehabilitacji na rozwój dziecka, wręcz wydaje mi sie, że nie sa w stanie tego po prostu zrobić w ogóle. Dla nas zawsze dziecko będzie super zdolne bez wzgledu na deficyty, ograniczenia itd.
Tu sie nie zgodzę , to zależy od rodzica , po sobie mogę powiedzieć ze po wywiadowce w szkole kiedy to pani chwali Kaia pod niebiosa , wcale nie wychodzę na skrzydłach , ja wiem najlepiej jak mój syn sie rozwija , co jest jego mocna strona a co słabą , nikt nie jest w stanie wiedzieć tego lepiej niż ja , ale ja jestem rodzicem który ze swoim dzieckiem w domu pracuje .
Co do specjalistów , zależy jak dobrze specjalista zna dziecko , jeżeli to są sporadyczne wizyty , gdzie specjalista daje dziecku testy , to nie jest on w stanie stwierdzić jak rozwija sie nasze dziecko , rozwój dzieci to nie tylko odpowiedzi na pytania z testów na inteligencję , to rozwój społeczny , sposób porozumiewania sie , rozumienie otaczającego je swiata itd .
Jeżeli natomiast jest to specjalista który z naszym dzieckiem regularnie pracuje to jest on w stanie stwierdzić czy terapia działa .
Ja pracuje z dziećmi z zD , są to dwie rożne prace , pierwsza to paca z dziewczynka z zD w szkole gdzie jestem z nią 6 godzin dziennie 5 razy w tygodniu , jestem przekonana ze znam możliwości tej dziewczynki bardziej niż jej rodzice , ale jej rodzice z nią nie pracują .
Moja druga praca to speech and language co worker - prowadzę zajęcia logopedyczne z dziećmi z zD w soboty przez godzinę . Jestem w stanie ocenić możliwości tych dzieci na podstawie tego jak ze mną pracują , ale nie mam pojęcia czy L społecznie rozwija sie lepiej od R itd .
W każdym razie w obu pracach jestem w stanie stwierdzić czy moja praca przynosi efekty i czy warto , a odpowiedz brzmi - tak przynosi efekty i warto
_________________ Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
Pomogła: 2 razy Wiek: 52 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 1088 Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2013-01-05, 21:37
Potencjał genetyczny to również to co my im przekazaliśmy. To nie tylko dodatkowy chromosom. Uważam iż rodzice małych dzieci myślą jeszcze inaczej niż rodzice dzieci starszych. Uważają iż za mało ćwiczyliśmy. Mnie sporo osób się pyta czy chodziłam i chodzę do logopedy. Robię co mogę i już teraz wiem że Bartosz nigdy nie będzie mówił tak jak my ale cieszę się że w ogóle mogę się z nim porozumieć i Ci co mają z nim większy kontakt go rozumieją
Ja kiedyś i jeszcze teraz ( Bartosz ma 14 lat) myślałam podobnie. Sądziłam że praca z Bartoszem da widoczne i szybkie efekty. Niestety życie pokazuje iż nie nauczy się wiele, tego co dla nas ma znaczenie. Często też ludzie zadają pytania czy jak tak jeżdżę na turnus , czy z nim ćwiczę, czy pracuję z nim w domu czy to coś daje. A ja często dopowiadam jak boszka. Jak by były dwie takie same osoby ( a przecież nie ma) i z jedną by wspomagał , stymulował, rehabilitował a z drugą by nic nie robił to wtedy było by porównanie. Ale ja jestem świecie przekonana, że to co z nim robiłam i robię mu nie zaszkodzi a pomoże. Tylko często sobie zadaje pytanie czy aby dziś nie za mało zrobiliśmy ( chociaż już rzadziej)
[i]Podzielam zdanie boszki.
_________________ Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24
,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum